Alls staðar eru englar

Ég hef kynnst svo ótrúlega mikið af yndislegu fólki á vegferð minni sem foreldri langveiks barns að það hálfa væri helmingi meira en nóg. Við Ægir höfum verið svo heppin að þetta dásamlega fólk hefur sett sig í samband við okkur og vill hjálpa Ægi á einhvern hátt eða gera eitthvað fallegt fyrir okkur. 

Fólk um allan heim sem hefur séð dansmyndböndin okkar hefur verið að setja sig í samband við mig, venjulegt fólk sem hefur stórt hjarta og vill láta gott af sér leiða. Ég vildi óska að það væri fjallað meira um þannig sögur í fréttunum. Það dynja endalaust á okkur neikvæðar fréttir svo maður fyllist svartsýni og depurð um allt það slæma sem er að gerast í heiminum. Það væri hægt að vera með svo mikið af jákvæðum fréttum miðað við það hvað ég er að upplifa og því langar mig að segja ykur fallega sögu sem á skilið að heyrast. Við þurfum að heyra jákvæðar og fallegar fréttir í heiminum eins og ástandið er í dag. 

Þannig er að íslensk kona sem sá dansmyndböndin okkar setti sig í samband við mig og vildi tengja mig við konu erlendis sem hún þekkir sem heitir Amy. Amy er með góðgerðarfélag sem nefnist Dúkka eins og ég en markmið þessa góðgerðarfélags er að gefa langveikum börnum dúkkur sem líta út nákvæmlega eins og börnin sem fá dúkkurnar. Hugsunin með Dúkka eins og ég verkefnið er í grunnin það að öll börn eru einstök og falleg á sinn hátt og að það sé mikilvægt fyrir börn að þau geti séð sjálf sig í leikföngunum sem þau leika með eins og dúkkum. Dúkkurnar eru hugsaðar til þess að börnin geti samsamað sig við þær og að dúkkurnar geti hjálpað börnunum að fara í gegnum erfiða hluti í lífinu eins og veikindi. Að eiga svona dúkku getur hjálpað langveikum börnum að skilja heiminn betur og líka að takast á við erfiðar aðstæður sem börnin kvíða fyrir. Mikilvægast af öllu er að mati Amy að dúkkurnar geta hjálpað börnunum að vera örugg með hver þau eru. Ég sem leikskólakennari veit af fenginni reynslu að börn nota leik til að vinna sig í gegnum erfiða hluti eða lífsreynslu sem þau ganga í gegnum og þess vegna finnst mér þetta svo stórkostlegt verkefni. Ég er sannfærð um að þetta getur hjálpað börnunum á svo marga vegu og það er vel. 

Þetta er bara eins og með Míu verkefnið hér á Íslandi þar sem Þórunn Eva, móðir tveggja langveikra drengja,  skrifaði bók um Míu sem fékk lyfjabrunn. Bókin er hugsuð til að hjálpa börnum í gegnum það ferli að fá lyfjabrunn, að hjálpa börnunum að takast á við kvíðann sem því fylgir til dæmis,  Dúkka eins og ég er mikið til eins og gæti hjálpað börnum að takast á við sinn veruleika og kvíða í því sem þau eru að takast á við. Það er nefnilega svo margt erfitt sem langveik börn þurfa að ganga í gegnum, spítalaheimsóknir og meðferðir sem reyna á og eðlilegt að börnin séu hrædd og kvíðin. Að eiga dúkku sem þau geta notað til að vinna úr þeim kvíða er því gríðarlega dýrmætt. 

Þegar Amy kynntist Ægi vildi hún ólm gera dúkku fyrir hann og núna um jólin sendi hún honum dúkku sem lítur út eins og hann. Það var alveg ótrúlegt að sjá smáatriðin sem hún lagði á sig að gera til að dúkkan myndi líkjast honum sem mest. Hún útbjó meira að segja spelkur sem eru alveg eins og spelkurnar hans. Svo fylgja dúkkunni alls konar aukahlutir, teppi og föt þannig að það er aldeilis hægt að leika sér með hana. Ég er Amy svo ótrúlega þakklát fyrir að hugsa til okkar og gera þetta fyrir hann. Ægir er kannski orðin fullstór fyrir dúkkur en hann var engu að síður glaður að fá hana og er meira að segja búin að vera að prófa að skipta um föt á henni og klæða hana í spelkurnar svona annað slagið. Þó að Ægir sé ekki mikið að leika með dúkkur er hann samt spenntur fyrir þessu og það er bara dásamlegt fyrir hann að eiga dúkku sem er alveg eins og hann finnst mér. Það er líka mikilvægt að halda í barnið í sér ekki satt? Ég hvet þá sem vilja kynna sér starf Amy og jafnvel styrkja barn til að fá dúkku að skoða vefsíðuna A doll like me.

Ég varð alveg heilluð af þessu verkefni og finnst þetta eitthvað sem allir ættu að vita um því þetta er bara jákvætt og fallegt. Það er svo ótrúlega mikið af fólki þarna úti að gera frábæra hluti og bæta heiminn. Alls staðar eru englar.

Ást og kærleikur til ykkar

Þetta verður árið hans Ægis

Undanfarin ár höfum við átt þá von að koma Ægi í klínískar tilraunir og við höfum verið ansi nálægt því en því miður erum við enn að bíða eftir tækifærinu. Það er ótrulega erfitt verandi foreldri barns með hrörnunarsjúkdóm að sjá hvert árið líða og fá enga meðferð fyrir barnið. Á hverju ári hef ég sagt: núna mun þetta takast, þetta verður árið sem Ægir mun komast inn, þetta verður árið hans Ægis.

Nú eru enn komin áramót og þrátt fyrir að Ægir hafi ekki komist í tilraun á þessu ári verður engin undantekning á því að vonin mín lifir áfram. Covid hefur vissulega sett strik í reikninginn um allan heim hvað varðar tilraunirnar og okkur hefur verið sagt að staðirnir þar sem tilraunirnar fara fram vilji ekki taka inn drengi frá öðrum löndum en við höfum líka fengið fyrirspurnir um Ægi og á einum staðnum á að taka umsókn hans fyrir sem gefur okkur mikla von. 

Það er alltaf ljós í myrkrinu og ég trúi því enn staðfastlega að Ægir muni komast í tilraun. Vonin mín er svo sterk og ég hef einhverja ótrúlega sannfæringu innra með mér að þetta muni takast, að allt verði í lagi fyrir hann. Hann er til dæmis búin að fá bólusetningu svo það er skref í rétta átt því sumar tilraunirnar útiloka drengi sem ekki eru bólusettir. Ég er í góðu sambandi við allskonar aðila sem færa mér nýjustu fréttir varðandi tilraunirnar og það hjálpar. Hann hefur hitt einn færasta taugalækni Bandaríkjanna sem veit þá allavega af honum sem hlýtur að hjálpa okkur. Ægir er líka frábærlega staddur ennþá miðað við sjúkdóminn sem hann lifir með og hvað hann er orðinn gamall svo það er líka eitthvað sem hann hefur með sér. Þetta eru allt jákvæðir hlutir sem vinna með okkur og gefa okkur einnig von.

Þetta er vissulega gríðarlega erfið staða fyrir mann og við svona tímamót eins og áramót, enn eitt árið að líða og ekkert hefur gerst ,þá gæti maður svo auðveldlega misst vonina og gefist upp. Ég hef samt aldrei lent í því sem betur fer og ég mun aldrei gefast upp, ég mun halda áfram að trúa og vona. 

Ég trúi því að þetta verði árið hans Ægis.

Ég óska ykkur öllum farsældar á komandi ári og vona að allir ykkar draumar rætist. Ég vil þakka öllum sem hafa komið inn í líf okkar á einhvern hátt og sýnt okkur góðvild og hlýhug. Hvort sem það er í gegnum dansinn okkar eða bara með hlýjum hugsunum. Þið gerið líf okkar betra.  Árið sem er að líða var okkur bæði gott og erfitt en nú fer daginn að lengja og birtan gefur okkur styrk svo það þýðir ekkert annað en áfram gakk og vona það besta.

Áfram Ægir

Ást og kærleikur til ykkar

Erfiðasta fjallið sem við klífum gefur okkur besta útsýnið

Ég hef oft talað um hve skrýtið það er hvernig það erfiðasta sem gerist í lífi okkar getur líka fært okkur svo góða hluti. Erfiðasta fjallið sem við klífum gefur okkur besta ústýnið. Mér finnst þessi orð svo sönn því mesti sársaukinn sem ég hef gengið í gegnum hefur fært mér dýrmætustu lexíurnar í lífi mínu. Síðust ár síðan Ægir greindist hef ég þroskast ótrúlega á besta hátt, ég hefði aldrei trúað því. Ég hef öðlast dýpra þakklæti fyrir lífinu en ég get útskýrt og það er dýrmætt. Vissulega óska ég þess mest að Ægir hefði aldrei fengið Duchenne en fyrst það þurfti að gerast þá verð ég að gera það besta úr því sem ég hef og reyna að horfa á það góða.  Það er erfitt að útskýra þetta fyrir einhverjum sem ekki hefur lent í erfiðleikum og mótlæti í lífinu en það eina sem ég veit er að í mínu lífi hafa þeir erfiðleikar sem ég hef gengið í gegnum fært mér svo ótrúlega mikinn kærleik og víðsýni. 

Ég hef virkilega lært hvað það er sem skiptir máli og er hætt að stressa mig á litlu smávægilegu hlutunum sem áður ollu mér streitu og áhyggjum. Þeir eru svo lítilvægir í stóra samhenginu núna. Það eina sem skiptir máli er fólkið sem maður elskar og samvera með þeim. Allt annað er hjómið eitt finnst mér. Það að fá að vakna heilbrigður og geta faðmað þá sem skipta mann máli er gjöf sem ég er svo þakklát fyrir hvern einasta dag. 

Að ganga í gegnum þennum sársauka sem ég hef gert bæði varðandi Ægi og núna síðast að missa móður mína í byrjun desember hefur gerbreytt sýn minni á lífið, það hefur gert allar upplifanir mínar dýpri. Þær hafa meiri meiningu fyrir mig og ég finn fyrir svo ótrúlegum kærleik sem ég vil deila með öllum. Ég veit að þetta mun hljóma skringilega fyrir einhvern sem er að lesa þetta en það virðist því miður vera þannig að maður lærir oft ekki að meta hlutina í lífinu fyrr en maður hefur misst þá. Það er nefnilega svo auðvelt að taka öllu sem sjálfsögðu, sérstaklega ef maður hefur ekki lent í neinum erfiðleikum. Af hverju ætti maður að vera að velta þessu fyrir sér daglega ef maður hefur ekki lent í neinu mótlæti í lífinu.

Jólin eru erfiður tími fyrir marga og ég get sagt fyrir mig að jólin án mömmu munu verða erfið og ég mun áfram ganga í gegnum sorgarferli vegna Ægis því það að vera foreldri langveiks barns er vissulega sorgarferli alla daga. Ég hugsa öðruvísi um jólin núna, ég er ekkert að stressa mig á því ef ég næ ekki að gera eitthvað því það skiptir í raun engu máli.  Það eina sem skiptir mig máli er að fá að vera með þeim sem mér þykir vænt um og njóta samveru við þá. Jólin eru ekki í hreinu húsi eða pakkaflóði heldur í hjartanu.  

Ég er þakklát fyrir svo margt, ég er þakklát fyrir þessa erfiðu lífsreynslu mína, að fá að skrifa þessa pistla, allt fólkið sem ég hef kynnst á minni vegferð með Duchenne. Ég er þakklát fyrir tækifærin sem hafa komið til mín síðustu ár og alla sem hafa sýnt okkur kærleik og stuðning en fyrst og fremst er ég þakklát fyrir lífið og lærdóminn sem það hefur fært mér. Ég hugsa hlýtt til allra sem eiga um sárt að binda um hátíðarnar eða eiga erfitt og vona að þeir njóti jólanna eins og þeir geta.

Ég óska ykkur öllum gleði og friðarjóla. Megi allt hið góða verða á vegi ykkar.

 

Er jólanna söngvar byrja að hljóma

Börnin þá kætast og bjöllurnar óma

Hamingju okkar í hjartað færir 

Hugann gleður og sálina nærir

 

Á jólunum þakklæti og fögnuð finn

Friður og kærleikur ríkir um sinn

Bið þess að stjarnan sem skærast skín

Boðskap jólanna sendi til þín

                     Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar

Ykkar Hulda Björk

 

Heyrir þú í mér?

Það er almennt talað mest um drengina sem lifa með Duchenne en sannleikurinn er sá að stelpur geta líka fengið Duchenne. Það er reyndar afar sjaldgæft og sennilega þess vegna sem fáir vita um það. Ég verð að viðurkenna að ég veit ekki mikið um þetta en ég held að ein af hverjum 50 milljón fæddum stúlkum geti fengið Duchenne. Sjúkdómurinn getur lýst sér vægar hjá þeim en hann getur einnig lýst sér nákvæmlega eins og hjá drengjunum eftir því sem ég hef lesið mér til um. 

Mér er mjög minnisstætt þegar ég var á Duchenne ráðstefnu fyrir nokkrum árum og móðir einnar Duchenne stúlku steig í púltið með tárin í augunum til að spyrja hvort ekki væru einhver lyfjafyrirtæki sem ætluðu sér að framkvæma tilraunir sem dóttir hennar gæti þá tekið þátt í. Svarið sem hún fékk var nei, ekki var neitt slíkt í pípunum hjá neinum af lyfjafyrirtækjunum. Ástæðan er líklega sú að stúlkurnar eru svo fáar og fyrst það eru eingöngu drengir í tilraununum þá skekkir það kannski niðurstöðurnar að hafa eina stelpu með. Ég ætla ekki einu sinni að reyna að skýra vísindalegu hliðina á þessu og eflaust eru mjög rökin mjög góð hjá vísindamönnum en það lítur þannig út fyrir móðurina sem stendur á hliðarlínunni að það sé einfaldlega ekki nægilegur gróði af því að hanna meðferðir eða búa til lyf sem gagnast svona fáum. Já krakkar mínir það virðist alltaf vera þannig þegar öllu er á botninn hvolft að heimurinn snúist um peninga. Maður veltir fyrir sér hvers virði mannslífið er?

Þetta er kannski ekki alveg  svona svart og hvítt og auðvitað er þetta ekki einfalt fyrir lyfjafyrirtækin en tilfinning mín eru sú að svona sé staðan engu að síður. Ég er nokkuð viss um að þessi móðir upplifði að dóttir hennar væri ekki álitin þess virði að eitthvað yrði reynt að gera og getið þið ímyndað ykkur að vera í þessum sporum? Barnið þitt þjáist af skelfilegum sjúkdóm en á enga von því það eru svo fáir með sjúkdóminn og þeir sem gætu hjálpað barninu sínu sjá ekki hag sinn í því að gera það.  Ég man enn hversu sárt það var að fá nei í minni stærstu neyð þegar Ægi var neitað um lyf sem hefði getað gagnast honum. 

Ég vil nú nefna það án þess að ég viti það fullkomlega þá hugsa ég að þessar stúlkur gætu þó mögulega fengið sömu lyf og strákarnir þegar þau koma á markað en það breytir ekki því að stelpurnar missa af tækifærinu að fá lyfið í mörg á meðan það er í tilraunum því þær komast ekki í hana og það getur verið dýrkeypt.

Þannig er þetta með svo margt í heiminum því miður, minnihluta hópar virðast ekki skipta miklu máli og gleymast oft.  Þetta eru svo fáir einstaklingar í heildarmyndinni að það borgar sig ekki að finna upp meðferðir eða lyf fyrir þá. Þetta á ekki eingöngu við varðandi meðferðir og lyf heldur bara allt sem viðkemur lífsgæðum þeirra sem lifa með sjaldgæfa sjúkdóma því þeir eru líka einhvern veginn alltaf að falla á milli glufanna í kerfinu.

Kannski væri þetta ekki svona ef þessi hópur væri stærri, ég veit það svo sem ekki en ég veit bara það að öll myndum við vilja að allt yrði gert fyrir barnið okkar ef það væri veikt ekki satt? Það á ekki að skipta máli hvort þetta eru fáir einstaklingar eða margir því allir eiga skilið að fá þá hjálp sem þeir þurfa, hvort sem það eru lyf, meðferðir eða hjálpartæki. Viljum við ekki hafa heiminn þannig að allir séu jafns virði? Það á ekki að skipta máli hvort það eru stelpur eða strákar eða hvaða sjúkdóm þú ert með er það? Þessir fámennu hópar þurfa sterkari rödd svo heyrist betur í þeim svo hér er ég að reyna að gera mitt og hrópa út í heiminn og minna á okkur. Heyrir þú í mér?

Kærleikur til ykkar

Margt smátt gerir eitt stórt.

Ég hef nú talað um það áður en ég þreytist seint á að tala um hvað það hafa verið mikil forréttindi að kynnast öllu því frábæra fólki sem ég hef kynnst verandi foreldri langveiks barns bæði hér á landi og erlendis. Það er svo frábært að sjá hvað margir eru að gera frábæra hluti til að reyna gera eitthvað fyrir samfélag þeirra sem lifa með sjaldgæfum sjúkdómum og leggja sitt af mörkum til að hjálpa fjölskyldum langveikra barna. Mig langar að segja ykkur frá nokkrum englum sem eru að bæta heiminn með sínum verkum því ég dáist svo mikið að þessu fólki. Allt sem þetta fólk gerir er yfirleitt gert í sjálfboðavinnu sem er ótrúlegt því ég veit hversu mikið þetta fólk leggur á sig, allt til að hjálpa öðrum. Það er svo sannarlega til eftirbreytni. Við þurfum fleira svona fólk í heiminn.

Ég get nefnt til dæmis Mia magic sem Þórunn Eva G. Pálsdóttir stofnaði sem færir bæði langveikum börnum eða foreldrum þeirra fallegar gjafaöskjur sem eru fullar af fallegum og nytsamlegum vörum sem gleðja. Hún skrifaði líka frábæra bók um hana Míu sem fær lyfjabrunn og hjálpar börnum sem þurfa að fara í gegnum það ferli að fá lyfjabrunn. Mía hefur vaxið hratt og er að gera alls konar skemmtilegt en Mía veitir til dæmis verðlaun sem heiðra fólk sem kemur að þjónustu við langveik börn. Yndislegt starf sem hún Þórunn er að gera og frábært að sjá Míu vaxa og dafna við að gera beiminn betri. Ég hvet ykkur til að kíkja á miamagig.is og kynna ykkur á allt það dásamleg sem hún Þórunn er að gera.

Svo er það hún Ásdís Arna Gottskálksdóttir en hún er með góðgerðarfélagið Bumbuloní sem hún stofnaði í minningu sonar síns Björgvins Arnars. Bumbuloní selur vörur til styrktar fjölskyldum langveikra barna og á hverju ári styður Bumbolíni veglega við þessar fjölskyldur sem þurfa þess svo innilega með. Svo ótrúlega fallegt hjá henni Ásdísi finnst mér og yndisleg leið til að heiðra minningu sonar síns. Endilega skoðið bumbuloni.is og kynnið ykkur þeirra frábæra starf.

Svo er það auðvitað góðgerðarfélagið Góðvild sem mér þykir afar vænt um. Þar eru einmitt þau Ásdís Arna Gottskálksdóttir og Sigurður Hólmar Jóhannesson í forsvari og eru að gera frábæra hluti. Þau hafa m.a. stutt okkur í okkar baráttu og hjálpað okkur að gera myndbönd um Duchenne og ferlið sem við erum í að koma Ægi í klínískar tilraunir. Þau eru einnig í samstarfi við okkur með heimildarmyndina okkar Einstakt ferðalag og eru í raun ástæða þessa að það verkefni komst af stað og mun verða að veruleika. Þau eru að gera svo marga dásamlega hluti til að vekja vitund um sjaldgæfa sjúkdóma og berjast af krafti fyrir réttindamálum langveikra barna. Eitt það flottasta sem þau eru að gera að mínu mati er vikulegir þættir sem þau eru að framleiða og kallast Spjallið en þættirnir birtast á Vísi. Það er alveg einstakt á heimsvísu að fá vikulega spjallþætti um sjaldgæfa sjúkdóma sem birtast í fjölmiðlum. Rætt er við foreldra langveikra barna, fræðimenn og starfsfólk í heilbrigðiskerfinu, ráðherra og fólk sem lifir með sjaldgæfum sjúkdómum.  Þetta er svo mikilvæg vinna sem þau eru að sinna og enn og aftur er það allt í sjálfboðavinnu. Ef þú vilt gerast boðberi Góðvildar þá er það eina sem þú þarft að gera að deila efni frá þeim á samfélagsmiðlum en þannig ert þú að leggja þitt á vogarskálarnar og hjálpa þeim að bæta lífsgæði langveikra barna. 

Ég er ekki einu sinni farin að nefna alla sem eru einnig að gera svona dásamlega hluti erlendis til að gera heiminn betri. Ég get sagt ykkur frá Tim sem er Duchenne faðir sem missti báða drengina sína því miður en er samt á fullu að reyna að hjálpa Duchenne drengjum og fjölskyldum þeirra í Afríku í gegnum góðgerðarfélagið sem hann stofnaði í minningu sona sinna. Ég get nefnt Pat sem stofnaði PPMD sem eru ein stærstu Duchenne samtök Bandaríkjanna, hún missti einnig syni sína því miður en hefur barist af krafti fyrir því að finna meðferðir og lækningu fyrir aðra Duchenne drengi. Í dag hafa samtök hennar safnað milljónum dollara til rannsókna á sjúkdómnum sem er alveg magnað. Ég get líka sagt ykkur frá Sheryl og Jake syni hennar en Jake er með Duchenne. Sheryl og maðurinn hennar stofnuðu góðgerðarfélagið 4jake´s sake sem styður við Duchenne fjölskyldur til að bæta líf þeirra sem er náttúrulega dásamlegt.

Ég verð að lokum að minnast á Karen sem er amma Duchenne drengs sem heitir Noah. Hún er ein af þeim yndislegustu sem ég þekki og stofnaði góðgerðarfélagið Noah´s feat fyrir barnabarnið sitt hann Noah. Hún þráir ekkert meira en að geta gert sitt til að hjálpa við meðferðir og lækningu fyrir Noah og þá sem lifa með Duchenne. Þrátt fyrir að vera með veikt hjarta og veik í baki þá syndir Karen marga kílómetra í hverri viku til að vekja vitund um Duchenne. Hún birtir svo færslur á samfélagsmiðlum þar sem hún skrifar fallega um þá drengi sem hún syndir fyrir. Hún synti einmitt fyrir Ægir fyrir nokkru síðan og mér þykir svo ótrúlega vænt um hana. Ég gæti haldið áfram að telja upp því það er svo mikið af dásamlegu fólki þarna úti að gera frábæra hluti til að hjálpa öðrum en listinn yrði líklega of langur, þið vitið hver þið eruð þarna úti, takk fyrir allt sem þið eruð að gera og aldrei hætta að reyna því saman erum við sterkari.

Allt þetta góða fólk er mér mikil hvatning til að gera betur því ég trúi því að öll getum við gert eitthvað. Hvort sem þú lesandi góður gerir eitthvað einfalt eins og að deila því sem þessi góðgerðarfélög og einstaklingar eru að birta á samfélagsmiðlum og hjálpa þannig við að vekja athygli á málefninu eða hvað þá máttu vita að þín hjálp skiptir máli því margt smátt gerir eitt stórt. Saman erum við sterk.

Ást og kærleikur til ykkar

 

Kærleikurinn fyllti líf mitt

Það er svo margt sem ég hef lært eftir að Ægir greindist með Duchenne og flest er af hinu góða. Ég hef alltaf verið mikil tilfinningavera og fundið fyrir miklum kærleik innra með mér en það fór eiginlega í yfirgír þegar Ægir greindist. Allar upplifanir eru orðnar sterkari einhvern veginn, ég finn miklu meira fyrir öllu og þá sérstaklega því fallega og góða í lífinu. Ég reyni meðvitað að vera í kærleik alla daga því það færir mér svo mikla vellíðan. Það er líka svo yndislegt að gefa af sér því það kemur svo margfalt til baka skal ég segja ykkur.

Stundum finnst mér ég svo uppfull af kærleik að ég sé hreinlega að springa. Ég upplifi kærleikann svo sterkt alla daga og hann gefur mér svo ótrúlega mikinn kraft. Ég vildi óska að ég gæti sett þennan kærleik og kraft sem ég finn fyrir á flöskur og gefið ykkur með mér. Ef maður er í kærleika gerast svo fallegir hlutir nefnilega. Með því að vera í kærleikanum og setja hann út í heiminn þá kemur miklu meiri kærleikur til okkar og það er akkurat það sem hefur gerst hjá mér. Ég er endalaust að fá kærleik til mín og það er svo stórkostlegt að finna.

Það er oft talað um að maður geti laðað hluti að sér og að það sem maður hugsi um vaxi og ég get sagt að af minni reynslu er þetta alger sannleikur. Auðvitað kemur fyrir að ég á ekki góða daga og lífið er eitthvað leiðinlegt eins og allir lenda í en það er svo skrýtið að þá kemur alltaf eitthvað fallegt til mín til að hjálpa mér, falleg skilaboð frá einhverjum eða gott símtal frá vin.

Eins gott og það er að vera í kærleika og jákvæðni þá hlýtur að vera eins vont að vera í neikvæðni og biturleika því þá fær maður einmitt meira af því til sín. Maður þekkir alveg dæmi um fólk þar sem það virðist vera endalaus neikvæð orka í kringum og lífið er alltaf svo erfitt eithvað. Þegar maður fer að skoða þetta þá sér maður hvað hugarfarið skiptir miklu máli í lífinu. Við getum nefnileg stjórnað þessu mikið sjálf hvernig okkur mun farnast með góðu hugarfari því eins og ég sagði þá vex það sem við einblínum á. Þetta er ekki flókið en getur samt reynst mörgum mjög erfitt. 

Jákvætt hugarfar er svo mikilvægt í lífinu og að vera opinn fyrir kærleikanum. Ég skora á ykkur að prófa að einblína á það góða og sjá hvernig líf ykkar mun breytast og fyllast af kærleik og góðum hlutum. Lífið er núna því ekki að lifa því sem best og vera leyfa kærleikanum að umvefja okkur. Þið sjáið ekki eftir því.

Ást og kærleikur til ykkar

 

 

Þar sem er vilji, þar er leið

Við erum öll ólík og með ólíkar þarfir ekki satt? Öll viljum við samt að allir geti tekið þátt í samfélaginu okkar og notið þess besta sem það hefur upp á að bjóða. Raunin er samt sú að það geta ekki allir tekið þátt í öllu. Ég sé þetta svo skýrt með íþróttirnar og Ægi því hann á auðvitað ekki mikla möguleika að taka fullan þátt í íþróttum sem krefjast mikillar hreyfingar og orku eins og til dæmis fótbolta og körfubolta en það eru einmitt íþróttir sem Ægir hefur mjög gaman af. 

Ég veit að það er áskorun fyrir þjálfara að aðlaga æfingar að einstakling eins og Ægi en það hlýtur að vera hægt að einhverju leyti, það er vissulega flókið en ég trúi því að það sé mögulegt. Þó það væri ekki nema stutt stund af æfingunni sem væri aðlöguð að þeim einstaklingum sem hafa ekki sama úthald né getu til að halda út heila æfingu, bara að þau fái að vera eitthvað með. Það er svo gríðarlega mikilvægt fyrir krakka eins og Ægi að fá að tilheyra og þá sérstaklega í íþróttunum því þær eru svo félagslegar. Það fara svo ótrúlega mikil félagsleg samskipti fram á íþróttaæfingum.

Ég geri mér grein fyrir því að stundum er þetta nær ógerlegt vegna mikillar fötlunar eða veikinda einstaklings, það getur jafnvel verið hættulegt fyrir langveik börn að vera með eins og til dæmis fyrir vinkonu okkar sem er með alvarlegan sjúkdóm og getur farið í flogakast ef hún reynir of mikið á sig líkamlega. Það hlýtur samt að vera hægt að finna einhverjar leiðir fyrir börn eins og hana að taka þátt. Ég veit að hún elskar yoga og fær að fara í slíka tíma, jafnvel þó hún taki ekki fullan þátt þá nýtur hún þess að mæta og horfa á. Mörgum börnum finnst einmitt gaman að fá bara að mæta og horfa á, þá þekkja þau frekar krakkana sem eru á æfingunum líka.

Það þarf að fara fram samtal hjá íþróttafélögunum til að bæta úr þessu, kannski væri hægt að bæta meira inn í nám þjálfara hvernig hægt er að hafa starfið svo allir geti verið með. Þarf alltaf að vera svona mikil áhersla á árangur? Viljum við ekki frekar að allir hafi gaman og geti verið með? Hvað er það sem við erum að sækjast eftir?

Krakkar eins og Ægir missa af svo miklu ef þau geta ekkert verið með. Ægir er til dæmis að missa af íþróttaferðalögum sem hann gæti kannski farið með í þó hann sé ef til vill ekki að keppa á fullu en gæti samt haft eitthvað hlutverk í hópnum. Það er svo ótrúlega mikil samheldni sem skapast á milli krakkana sem fara í þessi ferðalög sem er vont fyrir hann að missa af. Þegar allir eru að spjalla í skólanum eftir eitthvað mót og hvað var gaman getur hann ekki tekið þátt í því þar sem hann var ekki með. 

Ég ætla að reyna að taka þetta samtal við íþróttafélagið Sindra hér á Höfn og vonandi getum við unnið þetta saman. Ég hef aðeins rætt við þá og fengið mjög jákvæð viðbrögð sem ég er afar þakklát fyrir. Það vilja allir gera vel að sjálfsögðu og þó að þetta sé flókið þá er þetta einfaldlega þannig að þar sem er vilji þar er leið. 

Við tölum hátíðlega um samfélag án aðgreiningar, einstaklings miðað hitt og þetta en í rauninni er samfélagið ekki þannig. Ég trúi því að við getum gert betur og vona að þessi skrif mín beini kastljósinu að þessu svo úrbætur verði gerðar svo öll börn fái tækifæri til að stunda þær íþróttir sem þau vilja.

Ást og kærleikur til ykkar

Það eina sem ég get stjórnað er hvernig ég bregst við

Öll bregðumst við misjafnlega við þeim erfiðleikum sem við mætum í lífinu en einmitt það hvernig við bregðumst við getur haft svo mikil áhrif á það hvernig við förum í gegnum áföll og erfiðleika. Það hvernig við bregðumst við hefur svo mikið að segja um hvernig líf okkar mun verða. Munum við festast í fórnarlambs hlutverkinu eða ná rífa okkur upp úr því og vera jákvæð og njóta lífins eins og hægt er.

Ég hef alltaf átt erfitt með að sleppa stjórn á vissum hlutum í lífi mínu og þá sérstaklega því sem viðkemur börnunum mínum. Þið getið þá rétt ímyndað ykkur hvernig það var fyrir mig að lenda í þeim aðstæðum þar sem barnið mitt greindist með þennan ólæknandi sjúkdóm og ég þar af leiðandi með enga stjórn á því hvernig lífið verður fyrir Ægi og okkur. 

Ég er búin að vera í gríðarlega mikilli sjálfsvinnu undanfarin ár þar sem ég hef verið að vinna með þetta og það hefur alveg verið áskorun get ég sagt ykkur. Ég er samt komin á betri stað með þetta núna og farin að ná að sleppa stjórninni mun meira. Þar sem ég er svo langt frá því að vera fullkomin á ég þó enn eitthvað í land með þetta.

Það er svo erfitt að vera alltaf í mótstöðu og vera að reyna að breyta öllu eftir því hvernig maður vill hafa það því á endanum hefur maður enga stjórn á neinu í lífinu. Ég er ekkert endilega að tala um þetta bara út frá Ægi heldur líka almennt og einnig út frá eldri börnunum mínum. Þegar þau komust til dæmis á unglings aldurinn fannst mér ég algerlega missa stjórnina og hef fyrst núna undanfarið náð að sleppa tökunum á stjórninni þar. Ég fattaði að ég var oft að gera hlutina miklu verri en þeir þurftu að vera með þvi hvernig ég brást við því ég var svo mikið að reyna að stjórna krökkunum og það hafði ekki góð áhrif á samskiptin okkar. Þannig að þetta á við margt í lífinu og hægt að gera líf sitt svo miklu einfaldara þegar maður nær betri stjórn á þessu. 

Það var mikið frelsi fyrir mig að minnsta kosti þegar ég gat farið að sleppa þessari stjórn meira og fattaði að það eina sem ég get stjórnað er hvernig ég bregst við. Ég hef alltaf það val hvernig ég vil horfa á hlutina, hvort glasið er hálf fullt eða hálf tómt. Það er svo auðvelt og mannlegt í raun og veru að velja fórnarlambs hlutverkið. Það er mjög eðlilegt að fara að hugsa af hverju kom þetta fyrir mig, þetta er svo ósanngjarnt, hvað hef ég gert til að eiga þetta skilið?  Sem betur fer fór ég aldrei þangað en ég skil svo vel af hverju það gerist hjá fólki í erfiðum aðstæðum. Það er nákvæmlega ekkert sanngjarnt við það að Ægir sé með Duchenne og ég hefði getað verið reið út af því alla daga og í mótstöðu en hvernig væri þá lífið hans? Svona er bara staðan og eins gott að gera það besta úr þessu því annars mun lífið verða ansi ömurlegt held ég og það þarf alls ekki að vera þannig.

Það eina sem við getum verið viss um í lífinu er að við fæðumst og deyjum, það sem gerist þar á milli er úr okkar höndum. Það eina sem við ráðum er hvernig við bregðumst við þeim aðstæðum og erfiðleikum sem við mætum. Ég veit ekki með ykkur en mér finnst gott að vita að ég hef það vald að geta gert eins gott úr hlutunum eins og mögulegt er og það er einmitt það sem ég ætla að gera á hverjum degi því það mun bæta líf mitt og allra í kringum mig.

Ást og kærleikur til ykkar

Hvað geta aðstandendur gert

Það er margt sem er flókið við að eiga langveikt barn og maður getur ef til vill átt erfitt með að biðja aðstandendur eða vini um einfalda hluti bara eins og að passa barnið. Að passa langveikt barn getur verið flókið því barninu fylgja oft alls konar auka hlutir eins og hjálpartæki, meðul sem þarf að taka og umönnun sem er aðeins meira en bara að passa.

Í okkar tilviki til dæmis þarf að teygja Ægi á hverjum degi, hann á líka að gera öndunaræfingar daglega og svo tekur hann þó nokkuð af lyfjum. Hann þarf hjartalyf kvölds og morgna fyrir utan öll vítamín og bætiefni svo sem creatin drykk með alls konar út í sem þarf að blanda. Svo eru það auðvitað sterarnir sem hann tekur alla föstudaga og laugardaga. Hann þarf líka stundum að fá nudd því hann finnur til einhvers staðar. Það þarf að setja á hann spelkur á hverri nóttu og þar að auki er hann mjög kvíðinn og á erfitt með að sofa einn. Þannig að þó að Ægir sé eins hraustur og hann er þá er samt heilmargt í kringum hann sem þarf að gera. Þið getið þá rétt ímyndað ykkur að passa börn sem eru veikari og þurfa meira. Stundum eru veikindin svo flókin að foreldrarnir geta einfaldlega ekki fengið aðstoð frá vinum og vandamönnum og fá þá faglega hjálp því aðstæður fólks eru auðvitað misjafnar.

Ég skil mjög vel að aðstandendur veigri sér við að stíga inn í svona aðstæður en það er samt svo mikilvægt fyrir foreldra langveikra barna að finna að þeir hafi gott bakland og góðan stuðning. Það þarf heldur ekki að vera í formi pössunar sem aðstoðin er frá aðstandendum og vinum. Það er hægt að gera svo margt annað sem hjálpar. Ég ræddi í gær við aðra móður langveiks barns sem var einmitt að tala um hve einmana hún upplifði sig og hversu erfitt væri að finna skilningsleysið frá nánustu aðstandendum. Ég hef heyrt fleiri foreldra langveikra barna tala um þetta bæði hér á Íslandi og einnig erlendis frá. 

Það er auðvitað mjög erfitt fyrir þá sem ekki eru í þessum sporum að skilja hvað maður er að ganga í gegnum og hvað maður þarf. Því ákvað ég að skrifa aðeins um þetta með þeirri von um að varpa smá ljósi á þetta svo fólk geti skilið betur og þá reynt meira að hjálpa því foreldrar langveikra barna þurfa svo sannarlega alla hjálp sem þeir geta fengið.

Það sem aðstandendur og vinir geta gert er til dæmis bara að koma í heimsókn, hella upp á kaffi eða jafnvel bjóðast til að elda eða gera eitthvað inni á heimilinu til að létta undir. Aðstæður fjölskyldna langveikra barna eru miserfiðar og börnin mismikið veik, stundum er ekki einu sinni hægt að stoppa lengi í heimsókn ef barnið er mjög veikt. Það er samt alveg hægt að koma í heimsókn en stoppa þá kannski stutt, aðal málið er að koma til að sýna foreldrunum að þeir séu ekki einir og að þið séuð til staðar fyrir þá.

Það er oft erfiðara fyrir fjölskyldur langveikra barna að fara í heimsókn og því getur verið sárt að upplifa skilningsleysi frá aðstandendum um af hverju maður kemur ekki í heimsókn. Móðirin sem ég ræddi við í gær sagði einmitt við mig hvað henni fyndist sárt að heyra frá sínum nánustu setningar eins og : þið komið bara aldrei í heimsókn og við þekkjum barnið svo lítið. Samt koma þessi ættingar ekki endilega heim til hennar og bjóðast til að hjálpa. Hún þráir bara einfalda hluti eins og að komast í bað, að einhver myndi bjóðast til að brjóta þvottinn fyrir hana. Þessir litlu einföldu hlutir sem flestir hugsa lítið út í geta gert svo mikið fyrir foreldra langveikra barna sem búa við mikið álag. 

Mig langar líka að vekja athygli á öðru sem ég veit að foreldrar langveikra barna upplifa oft og það er að þeir finna sig einangraða því fólk hættir að bjóða þeim í heimsóknir til dæmis sem er auðvitað mjög sárt að finna. Fólk gerir ráð fyrir því að foreldrarnir komist ekki vegna barnsins og aðstæðna og er því ekki að bjóða þeim en þarna er einmitt svo mikilvægt að fá boðið. Öllum finnst gott að tilheyra og vera boðið að vera með, maður hefur þá valið um að segja hvort maður kemst eða ekki að minnsta kosti. Sama er í tilfelli langveikra barna, þeim er ekki alltaf boðið í afmæli til því fólk heldur að þau geti ekki komið. Stundum er það auðvitað þannig að þau geta það ekki en börnunum þykir engu að síður vænt um að vera boðið, að upplifa að einhver muni eftir þeim. Ég get sagt ykkur frá dæmi sem ég heyrði af ungum langveikum dreng sem vildi endilega senda afmælisbarninu pakka þó hann kæmist ekki í afmælið einfaldlega því hann var svo glaður að vera boðið.

Það er til endalaust af svona sögum frá fjölskyldum langveikra barna og það er svo mikilvægt að opna á þessa umræðu og fræða aðstandendur um þessi mál svo þeir geti betur tekið þátt í lífi ástvina sinna án þess að vera hræddir.

Ég vona að þessi hugleiðing mín í dag vekji aðstandendur foreldra langveikra barna til umhugsunar um hvernig þeir geti gert betur. Það þarf svo lítið til að gera mikið og hafa góð áhrif í lífi einhvers sem er að kljást við erfiðleika en kann ekki við að biðja um hjálp.

Ást og kærleikur til ykkar

 

Einn dag í einu

Flestir ganga í gegnum einhverja erfiðleika í lífinu og þá er gott að reyna að hugsa bara um einn dag í einu og láta hverjum degi nægja sína þjáningu. Ég reyni eins og ég get að hugsa jákvætt þrátt fyrir að Ægir sé með Duchenne og ég sjái alls konar erfiða hluti tengda því. Ég sé foreldra syrgja drengina sína sem féllu frá allt of ungir, ég upplifi sorgina hjá Ægi þegar hann segir mér stundum að hann vildi óska að hann væri ekki með Duchenne því hann getur ekki gert eitthvað með vinum sínum, ég sé örvæntingu foreldra sem eru að reyna að gera allt til að bjarga syni sínum. Já þetta er ekki alltaf auðvelt ferðalag þetta líf og fólk er að kljást við allskonar erfið verkefni en þá verður maður bara að taka einn dag í einu og stundum jafnvel bara einn klukkutíma í einu eða eina mínútu í einu.

Ég reyni að hugsa ekki mikið um framtíðina og hvernig hún verður hjá Ægi því ég vil bara njóta dagsins í dag með honum. Ég held að ef ég færi að hugsa of mikið um það þá myndi ég brotna saman og ég veit ekki hvort ég gæti hætt að gráta. Það er nú einfaldlega þannig að allt sem maður hugsar um vex og þá er betra að hugsa um það jákvæða. Ægir er ótrúlega heppin með margt og getur enn svo margt í dag sem ég er þakklát fyrir. Það er merkilegt hvað maður fer að meta litlu hlutina mikið þegar þeir eru ekki lengur sjálfsagðir.

Mér finnst alltaf frekar erfitt að tala um þessa neikvæðu hluti í lífi mínu því ég vil frekar tala um góðu hlutina og vera jákvæð en ég vil heldur ekki þykjast og setja fram þá mynd að líf mitt sé einhver dans á rósum. Almennt er líf mitt ótrúlega gott þrátt fyrir að Ægir sé með Duchenne og það er svo margt til að gleðjast yfir en það er samt mikilvægt að geta komið erfiðu tilfinningunum frá sér líka því þær eru svo sannarlega til staðar. Það er annars svo erfitt fyrir aðra sem ekki ganga í þessum sporum að skilja hvað maður gengur í gegnum sem foreldri langveiks barns. Mér finnst þessi umræða mikilvæg í samfélaginu svo aðstandendur þeirra sem eiga langveikt barn fái ef til vill betri skilning frá sínum nánustu og þá í framhaldinu meiri hjálp ef þeir þurfa. 

Ég á mína erfiðu daga þar sem ég syrgi Ægi í raun og veru og lífið sem mig dreymdi um fyrir hann sem allt er nú breytt. Allir foreldrar vilja það besta fyrir barnið sitt og ég er engin undantekning þar. Ég var kannski ekki með stóra drauma en mig langaði bara að hann gæti hlaupið í leikjum með vinum sínum og fylgt jafnöldrum sínum og gert allt sem honum langaði. Vissulega getur hann tekið þátt en það er samt takmarkað stundum því hann þreytist fljótt og það er ekki hægt fyrir hann að fylgja krökkunum alltaf eftir á traxinum því þau hlaupa meira að segja hraðar en hann og þá kemst Ægir oft í uppnám til dæmis að vera alltaf síðastur. Það er erfitt að sjá barnið sitt líða eins og það sé á einhvern hátt ,,lélegra" en hin börnin, að það upplifi sig minnimáttar en þetta er eitt af því sem ég upplifi stundum með Ægi. 

Þegar ég á erfiðan dag leyfi mér að fara í gegnum þessar tilfinningar þegar þær koma og græt mig í gegnum þær en svo reyni ég að hugsa frekar um allt það sem Ægir getur og hve Ægir er þó heppinn. Ég hugsa um hve ótrúlega margt ég hef til að þakka fyrir og allt það góða sem hefur komið inn í líf okkar þrátt fyrir þessa greiningu sem Ægir fékk. Þó að það sé mikilvægt að leyfa sér að fara í gegnum erfiðar tilfinningar og líða stundum illa þá er álíka mikilvægt að festast ekki í þeirri líðan. Þá er gott að muna að taka bara einn dag í einu.

Ást og kærleikur til ykkar