Sjálfsmildi hér kem ég

Það er full vinna að vera í svona vitundarvakningu eins og ég hef valið að gera en það gefur mér svo mikið. Það gefur mér kraft og tilgang sem er svo gott. Ég vil því gjarnan halda þessari vinnu áfram en stundum þarf maður að sýna sér sjálfsmildi, taka sér frí og hlaða batteríin. Ég er alltaf að tala um hversu mikilvægt það er fyrir foreldra langveikra barna og bara alla auðvitað að sinna sjálfum sér eins og þeir geta. Nú ætla ég því að hlusta á sjálfa mig og taka mér smá frí. Ég ætla að leyfa mér að vera í fríi í sumar og koma svo fersk til baka í haust. 

Þessi ákvörðun leggst vel í mig því ég veit að ég er búin að vera dugleg undanfarin ár og ég veit hversu gott þetta verður fyrir mig. Að sama skapi veit ég að það verður pínu erfitt fyrir mig að sleppa tökunum því þegar maður er komin með eitthvað svona fast eins og þessa pistla vill maður ekki missa dampinn. Þegar maður finnur að þetta er að skila sér í betri vitund og fræðslu þá er svo mikill hvati að keyra á þetta. Maður má samt ekki vera eitthvað hræddur við að öll vinnan glatist þó maður skreppi aðeins frá. Ef maður keyrir sig í þrot með því að halda endalaust áfram og hvíla sig aldrei þá er þessu líka sjálfhætt. Það eru líka eflaust færri sem lesa þessa pistla mína á sumrin því það eru allir á ferð og flugi sem er bara yndislegt.

Jafnvel þó ég finni ekki beint fyrir þreytu þá ætla ég samt að leyfa mér að taka þennan tíma fyrir mig því eins og ég sagði þá veit ég hversu gott það mun gera mér. Er ekki ágætt að vera bara á undan vandamálinu? Við íslendingar erum ekki allt of góð í því held ég vegna þess að við keyrum svolítið mikið áfram. Ég hugsa samt að við Ægir munum dansa áfram í sumar því það gefur okkur einfaldlega svo mikla gleði og eru bestu stundirnar okkar. Það er eitthvað sem ég mun seint taka mér frí frá því meðan hann vill dansa við mig þá mun ég dansa við hann. Ég kveð ykkur í bili og óska ykkur góðs sumars með ævintýrum fyrir allan peninginn. Ég ætla að lifa og njóta með mínu fólki og hlakka svo til að sjá ykkur aftur í haust. Sjálfsmildi hér kem ég

Ást og kærleikur til ykkar


Saman erum við sterkari

Það er dásamlegt að sjá hvað margt frábært getur gerst þegar maður fer af stað með eitthvað, og er opin fyrir að vinna með öðrum. Þannig hefur það einmitt verið með föstudags fjörið okkar Ægis. Þegar við byrjuðum þekkti okkur auðvitað enginn og það var ekkert auðvelt að fá einhverja til að dansa með okkur fyrst um sinn. Ég get alveg skilið það, það eru ekki allir tilbúnir að fara að dansa á netinu með einhverjum ókunnugum. Það hefur aldeilis breyst og núna er fólk farið að vita um okkur og þar af leiðandi Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma sem er svo frábært. Nú er fólk farið að hafa samband við okkur og biðja okkur um að dansa með þeim.

Þannig var það einmitt í vikunni þegar foreldrar langveikrar stúlku höfðu samband við mig og vildu fá okkur í dans með þeim í skemmtilegu átaki sem þau voru með. Þau voru með fræðslu í skóla dóttur sinnar um hennar sjúkdóm og sögðu einnig frá okkur og því sem við erum að gera varðandi Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma og svo gerðum við dansmyndband saman. Þetta er svo ótrúlega fallegt finnst mér og ég myndi vilja gera miklu meira af þessu. Ég fékk alveg hlýtt í hjartað og það sem mér þykir vænt um að fá að gera þetta með þeim. 

Mér finnst þetta svo frábært því ég veit að saman getum við foreldrar langveikra barna gert svo góða hluti. Saman erum við sterkari og samvinna er líka bara alltaf af hinu góða.  Það er svo mikill kærleikur sem felst í góðri samvinnu með sameiginlegt markmið í hjarta og þar vil ég helst vera, í kærleikanum. Svo er auðvitað alltaf gaman að kynnast nýju fólki og ég hef kynnst alveg stórkostlegu fólki á þessu brölti okkar.  Með samvinnu geta líka miklu stærri og stórkostlegri hlutir gerst sem eru miklu vænlegri til árangurs.  Það hef ég sjálf reynt eins og með heimildarmyndina okkar, Einstakt ferðalag. Það verkefni hefði sennilega aldrei farið af stað og hefði klárlega ekki verið svona flott eins og ég veit að það verður ef ég hefði ætlað að gera það ein.

Það er auðvitað hægt að yfirfæra þetta líka á lífið almennt því alveg sama hvað við gerum þá er það klárt mál að saman erum við sterkari.

Ást og kærleikur til ykkar

 

 

 

 


Að leyfa draumunum að lifa

Til eru fræ, sem fengu þennan dóm

að falla í jörð en verða aldrei blóm

Eins eru skip, sem aldrei landi ná.

 

og iðgræn lönd, er sökkva í djúpin blá

og von, sem hefir vængi sína misst

og varir, sem að aldrei geta kysst

og elskendur, sem aldrei geta mæst

og aldrei geta sumir draumar ræst

 

Til eru ljóð, sem lifna og deyja í senn

og lítil börn, sem verða aldrei menn. 

Erlent lag/ Davíð Stefánsson

 Þessi texti nær innn að mínum innstu hjartarótum því mér finnst hann lýsa mjög vel hvað Duchenne eins og margir aðrir sjaldgæfir sjúkdómar taka frá börnum sem lifa með þeim. Þeir ræna draumum þeirra og það finnst mér eitt það grimmilegasta við þá. 

Ægir eins og öll börn á sína drauma og stærsti draumurinn hans er að verða fótboltamaður. Hann hefur verið svo ákveðinn í þessu þrátt fyrir að hann viti auðvitað að hann geti ekki hlaupið eins og hinir, það hefur ekkert bifað þessari trú hans að hann ætli að verða fótboltamaður og fá að spila með Messi. Mér finnst svo frábært að hann hafi haldið draumnum sínum lifandi svona lengi því það hefur gefið honum svo mikið. Sem móðir vil ég auðvitað að hann hafi draumana sína sem lengst en að sama skapi vil ég ekki að Ægir hafi algerlega óraunhæfar væntingar. Væntingar sem kannski verða ekki að raunveruleika og þar með muni verða enn erfiðara fyrir hann að sætta sig við lífið með Duchenne. Það er einmitt þetta sem gerir þetta svo flókið fyrir mann sem foreldri. Á maður að leyfa draumunum að lifa þó maður viti að þeir muni ef til vill aldrei rætast?

Mér finnst mikilvægt að Ægir eigi draumana sína eins lengi og hægt er. Ég vil aldrei slökkva í þeim en ég get reynt að fara ýmsar leiðir til að undirbúa hann samt án þess að taka draumana frá honum og það er það sem ég reyni að gera. Ég sýndi honum til dæmis myndband af Duchenne drengum sem voru að spila fótbolta í hjólastólum og sem betur fer leist honum ágætlega á það.

Þó maður einbeiti sér að horfa á það góða þá er samt virkilega erfitt að sætta sig við það sem Duchenne rænir Ægi. Ég þrái ekkert heitar en taka þetta allt frá honum svo hann geti lifað sínu draumalífi. Hann á svo marga drauma og vill fá að gera hluti eins og önnur börn. 

Ég mun gera mitt besta til að við komumst í gegnum þetta saman einhvern veginn því ég ætla ekki að láta Duchenne taka frá okkur gleðina í lífinu. Það er nógu margt slæmt í þessu öllu saman svo að ég ætla að reyna að hjálpa Ægi að lifa lífinu til fulls og leyfa draumunum hans að lifa. Það er það besta sem ég get gert held ég en eins og þið sjáið þá er ekkert einfalt við það að vera foreldri langveiks barns. Ég held samt að sama hverjar aðstæður okkar eru að þá eigum alltaf að leyfa draumum barna okkar að lifa eins og við getum innan skynsamlegra marka. Ég trúi því að minnsta kosti að það sé alltaf betra að vera jákvæður og leyfa sér að trúa, það kemur manni lengra. 

Ást og kærleikur til ykkar


Sýnum virðingu frekar en vorkunn

Af því ég var að skrifa um það í síðustu viku hvað manni finnst oft erfitt að vita hvað maður á að segja í erfiðum aðstæðum þá langar mig að taka þá umræðu aðeins lengra. Málið er að ég sá viðtal við ungan mann frá Bandaríkjunum sem er með Duchenne. Hann hafði látið útbúa stuttermabol með áletruninni : Ekki kalla mig vinur - Don´t call me buddy. Hann lét búa bolinn til því hann vildi fá fólk til að hugsa um hvernig það talaði við hann. Hann upplifði nefnilega svo mikið að fólk talaði til hans með vorkunnartón. Eftir að hafa hlustað á hann ræða þetta langaði mig að snerta aðeins á þessu hvernig við tölum við langveika og fatlaða einstaklinga. Við förum oft að setja okkur í stellingar eins og ég talaði um síðasta pistli þar sem við tölum á vissan hátt, jafnvel með vissan tón í röddinni, með vorkunnartón.

Það sem þessi ungi maður upplifði var að af því að fólk talaði svona við hann þá fannst honum að verið væri að tala niður til sín. Yfirleitt heilsar fólk honum með kveðjunni : hvað segir þú vinurinn - how are you doing buddy, svona eins og maður myndi kannski heilsa yngra barni. Fólk breytti röddinni og talaði til hans eins og það vorkenndi honum. Þetta líkaði honum alls ekki því auðvitað vill hann bara að það sé talað við hann eins og talað er við annað ungt fólk.  Mér finnst þetta framtak svo flott hjá honum því þegar fólk sér áletrunina á bolnum fer það auðvitað að spyrja hann út í þetta og þá fær hann tækifæri til að ræða þetta og vekja vitund sem er svo mikilvægt. Langveikir og fatlaðir vilja bara fá sömu framkomu og allir aðrir, auðvitað þurfa þeir meiri skilning og umburðarlyndi en þeir þurfa ekki vorkunn heldur virðingu. 

Ægir var einmitt mikið að spá í þetta um daginn og hann við mig um daginn : mamma, stundum þegar ég er að tala við aðra krakka finnst mér eins og þau vorkenni mér því þau tala með svona öðruvísi rödd. Eins og ég fór inn á í síðasta pistli þá held ég að þetta gerist alveg óvart og auðvitað ætlar enginn sér að tala niður til neins. Þetta kemur allt frá góðum stað og allir vilja vel. Ég held að þetta gerist oft þegar við tölum við einhvern sem við finnum til með eins og langveik börn, veika einstaklinga og jafnvel eldra fólk. Við ætlum alltaf að vera svo góð en stundum virkar það öfugt.

Enn og aftur vil ég taka fram að ég er engin sérfræðingur. Ég er bara mamma sem er að reyna að gera mitt besta og deila minni reynslu á þessari vegferð sem móðir langveiks barns. Maður er alltaf að læra eitthvað nýtt og það að vera í þessari stöðu breytir algerlega sýn manns á lífið. Maður fer að veita athygli hlutum sem maður hugsaði aldrei út í áður. Ég sé lífið með augum Ægis núna og fæ skilning sem ég hafði ekki áður sem ég er svo þakklát fyrir. Það hjálpar mér að sýna meira umburðarlyndi og skilning. Ég get verið rödd fyrir Ægi til að vekja athygli á málum sem bæta líf hans og vonandi einhverra annarra í leiðinni. Kannski munt þú sem ert að lesa þessi skrif mín hugsa um hvernig þín viðbrögð eru í garð langveikra og fatlaðra barna og hvernig þú talar við þau. Þá er tilgangnum náð og heimurinn verður aðeins betri fyrir þennan hóp.

Ást og kærleikur til ykkar


Þarf ekki að setja sig í stellingar

Öll könnumst örugglega við að hafa lent í að hafa lent í aðstæðum þar sem við erum að reyna að sýna öðrum samkennd en segjum eitthvað sem er túlkað sem óviðeigandi eða særandi. Það getur verið erfitt að vita hvað maður á að segja í vissum aðstæðum og stundum segir maður eitthvað sem kemur vissulega frá góðum stað en er ekki endilega það besta sem maður gæti hafa sagt. Ég hef heyrt marga foreldra langveikra barna tala um þetta og að þeim finnist stundum óþægilegt það sem aðrir segja við þá til huggunar. 

Fólk vill auðvitað sýna samkennd með því að segja eitthvað fallegt og hughreystandi en endar kannski á að segja hluti sem geta stuðað og eru ekki hjálplegir. Hvernig á fólk líka að vita hvað á að segja? Það er auðvitað ekkert rétt í því hvað á að segja og hvað ekki og það er líka svo persónubundið hvernig fólk tekur því sem sagt er. Ég tek fram að ég er alls ekki sérfræðingur í þessu, það er svo langt í frá en mig langaði að velta þessu aðeins upp því ég hef heyrt þessa umræðu svo mikið hjá foreldrum. Þetta á auðvitað við um alls konar aðstæður í lífinu, til dæmis Þar sem fólk hefur misst ástvin eða er að ganga í gegnum erfiðleika en ég er auðvitað mest að tala um þetta út frá langveikum börnum. 

Ég held að þetta geti stundum verið ástæðan fyrir því að margir foreldrar langveikra barna einangrast. Fólk veit hreinlega ekki hvað það á að segja hinum ýmsu aðstæðum í kringum langveik börn. Ég hef sjálf verið í þessum sporum og ekkert vitað hvað ég átti að segja og þá jafnvel forðast aðstæðurnar. Eins og ég hef talað um áður þá eru þetta oft viðkæmar aðstæður og það er kannski einmitt þá sem fólki finnst það þurfa að segja eitthvað huggandi. Þetta verður svo erfitt og vandræðalegt og fólk kann ekki á þetta og fer því að forðast að vera í svona aðstæðum. Hvað á að segja og hvernig á að bregðast við þegar erfiðir hlutir gerast hjá barninu sem fólk verður vitni að í heimsóknum? Þetta er ekkert auðvelt og ég skil vel að fólk reyni að segja eitthvað sem það heldur að hjálpi.  Ég held að það sé gott að muna að þarf ekkert að vera að setja sig í stellingar eða eitthvað hlutverk, tala öðruvísi og reyna að segja einhverja háfleyga hluti sem maður heldur að hjálpi. Það er alltaf best að vera maður sjálfur held ég og kannski að hugsa áður en maður talar. Bara svona smá pæling frá mér út í kosmosið.

Ást og kærleikur til ykkar


Brostin loforð

Í kringum kosningar fara loforð um betri frammistöðu þeirra sem stjórna á flug. Öllu fögru er lofað um betrun og að það eigi að bæta hag þeirra sem minna mega sín, allt á að verða miklu betra. Þetta er allt gott og blessað en svo gleymast loforðin oft eftir kosningarnar því miður og eftir sitja þessir minnihlutahópar í sömu stöðu og ekkert hefur breyst. 

Ég trúi því að allir sem bjóða sig fram til forystu hvort sem það er á alþingi eða til sveitastjórna starfa vilji gera sitt besta en ég geri mér líka grein fyrir að það er ekki auðvelt að breyta hlutum í kerfinu. Fólk býður sig fram með einhverja hugsjón í brjósti en  er svo bundið einhverjum flokks samþykktum og stefnu flokka og þá flækjast málin. Ég vildi óska að við gætum haft það þannig að við gætum kosið fólk en ekki flokka, fólk sem er með viss áherslumál sem það vill berjast fyrir og gæti þá gert það af fullum krafti. Kannski væri hægt að skipta þessu upp þannig að þeir sem hafa áhuga á orkumálunum gætu verið í þeim, þeir sem vildu hafa áhrif á utanríkismál væru í þeim geira og þeir sem vilja láta gott af sér leiða fyrir minnihlutahópa gætu einbeitt sér að því að bæta réttindi þess hóps. Ég held að það væri miklu vænlegra til árangurs ef fólk gæti virkilega unnið að því sem það brennur fyrir. Þá gætu kannski alþingis og sveitastjórnarmenn sérhæft sig á vissum sviðum og hefðu mun betri þekkingu á málaflokkunum sem þeir væru að vinna að í stað þess að reyna að vita eitthvað um allt. Þetta er allt svo einfalt í huganum á mér eitthvað, kannski ég ætti að stofna eins manns flokkinn Huldumál bara og bjóða mig fram.

Að öllu gríni slepptu þá veit ég að þetta er ekki svona einfalt en í fullkomnum heimi að mínu mati þá væri það þannig að hver hópur í samfélaginu ætti fulltrúa sem væru að vinna á fullu í þeirra málum. Væri það ekki frábært? Eldri borgarar myndu eiga sína fulltrúa, öryrkjar, innflytjendur, langveik og fötluð börn og svo framvegis gætu átt sína fulltrúa og við myndum sjá raunverulegar breytingar til góðs fyrir alla hópa. Ég hef ekki heyrt mikið rætt um málefni langveikra barna í kosninga baráttunni en það gleður mig að sjá að tveir foreldrar langveikra barna eru að bjóða sig fram í ár. Vonandi tekst þeim að gera góða hluti og koma málefnum þessa hóps inn á borðið,ég óska þeim báðum góðs gengis. 

Ég er samt ekki mjög bjartsýn þegar kemur að pólitíkinni því mér finnst einhvern veginn svo margt mega gera betur og allt gerist of hægt. Við búum í litlu land og ættum að geta unnið mun hraðar og betur að úrbótum á kerfinu til dæmis. Það er svo margt sem þarf að laga varðandi málefni langveikra barna en það gerist á hraða snigilsins. Það væri að opna hálfgert pandóru box að fara að tala um Tryggingastofnun ríkisins og Sjúkratryggingar Íslands til dæmis sem eru þær stofnanir sem foreldrar langveikra barna þurfa að leita hvað mest til. Það er eiginlega martröð foreldra langveikra barna að þurfa að kljást við það batterí með öllum sínum samþykktum og reglugerðum. Þegar maður lendir á vegg þar er manni bent á að það sé alþingi sem þurfi að breyta reglugerðum og lögum ef maður fær neitun fyrir einhverju. Þarna er einmitt þörf á mikilli vinnu til að gera breytingar en eins og ég sagði þá finnst manni lítið gerast og svo ótrúlega hægt. Málefni langveikra barna brenna á mínu hjarta en ég hef þvi miður ekki tíma til að fara í framboð því ég er í fullri vinnu að berjast fyrir barnið mitt. Ég vona að þeir sem stjórna taki slaginn fyrir þennan hóp og fari að vinna í málefnum hans. 

Með ást og kærleik


Full vinna

Þegar Ægir greindist með Duchenne komst ég að raun um hve lítið ég vissi um sjaldgæfa sjúkdóma almennt þrátt fyrir að hafa aðeins kynnst langveikum börnum í gegnum tíðina í gegnum vinnuna mína sem leikskólakennari og einnig í gegnum vini. Maður er samt svo sjálfhverfur held ég þegar maður lifir í öruggu búbblunni sinni þar sem allt er í lagi að maður spáir ekki mikið í neinu öðru. Það er ekki fyrr en manni er kippt út úr búbblunni við það að eignast langveikt barn að augu manns opnast. 

Eftir að ég hafði aðeins náð áttum eftir greininguna fann ég að mig langaði að leggja mitt af mörkum til að vekja meiri vitund um Duchenne en líka um sjaldgæfa sjúkdóma í heiminum og fór því smátt og smátt að vinna að því. Ég sá að það voru margir að gera góða hluti í þessu sem hvatti mig áfram. Mig langaði til að ná til sem flestra og ákvað því að vera með efnið mitt á ensku en er alltaf með það á íslensku líka svo ég geti náð til fólks hér heima. Það var mjög skrýtið fyrst að tala alltaf á enskunni en flestir íslendingar tala enskuna vel hvort eð er og sýna þessu mikinn skilning. Þess vegna tölum við Ægir til dæmist alltaf mest á ensku í föstudags dans myndböndunum okkar. 

Eitt af því fyrsta sem ég gerði þegar ég byrjaði að vinna í vitundarvakningunni var að byrja að birta smá fróðleiksmola á samfélagsmiðlum um Duchenne og svo bættist föstudags fjörið okkar Ægis við. Síðan bættist alltaf eitthvað við eins og til dæmis þessi vikulegu skrif mín og ljóðin mín sem ég birti á samfélagsmiðlum með von um að þau myndu gefa foreldrum langveikra barna von. Ég var líka svo lánsöm að fá leyfi til að þýða barnabók um Duchenne og gefa út með hjálp Duchenne vöðvarýrnunar á Íslandi. Ef það er eitthvað sem ég hef lært í þessau brölti mínu þá er það að það er nauðsynlegt að vinna með öðrum því þá er hægt að gera svo miklu meira og ná til fleiri. Ein mesta gæfa mín í slíku samstarfi er að hafa kynnst forkólfum Góðvildar sem hafa hjálpað mér gríðarlega mikið síðust ár. Meðal annars með því að ljá mér rödd í Spjallinu með Góðvild þar sem ég fékk tækifæri til að ræða mál Ægis til dæmis. Góðvild hefu líka stutt okkur með því að gera fræðslu myndbönd og sérstaklega vil ég nefna heimildarmyndina okkar Einstakt ferðalag, sem við unnum saman með Góðvild og Ágústu Fanney Snorradótur kvikmyndagerðarkonu, sem er nú í lokavinnslu. Umhyggju sem hefur einnig reynst mér afar vel og ég stefni á að vinna með þeim í skemmtilegu verkefni svo það er alltaf eitthvað spennandi í gangi og það er það frábæra í þessu. 

Það er ekki fyrir alla að vera í þessu samt og ég skil það svo vel því fyrir það fyrsta þá á fólk oft alveg nóg með sjálft sig og langveika barnið að vera ekki að bæta þessu við í ofanálag því þetta tekur mikinn tíma.  Maður þarf líka að vera tilbúin að vera sýnilegur, láta í sér heyra og vera óhræddur við álit annarra og það er eitthvað sem margir eiga erfitt með. Ég var alveg þar fyrir nokkrum árum líka og hefði aldrei trúað að ég myndi fara þessa leið í raun og veru. Ég hefði líka aldrei trúað hversu mikil vinna þetta getur verið. Það er reyndar sjálfskapað auðvitað hversu mikið maður leggur á sig en ef maður ætlar að ná árangri þá er þetta full vinna og vel það. Þetta gefur manni samt svo ótrúlega mikið og maður upplifir svo mikinn kærleik alls staðar. Það gefur manni svo mikinn tilgang eins og ég hef líka oft sagt og það er svo góð tilfinning.

Að vera í vitundarvakningu þýðir oft að maður þarf að fara í blaða og sjónvarspviðtöl sem er ekki endilega auðvelt að gera og tala um erfiða hluti stundum. Ég verð að minnsta kosti enn stressuð þegar ég fer í viðtöl og hrædd um að segja eitthvað vitlaust eða koma illa fyrir. Verandi með ADHD þá ofhugsa ég hlutina líka ótrúlega mikið og efast gjarnan um sjálfa mig. Ég reyni þá alltaf að minna mig á tilganginn minn sem er svo miklu stærri en ég. Þegar ég hugsa um stóra samhengið í þessu þá hvetur það mig áfram og kappið verður hræðslunni ofursterkari. Ég skipti engu máli í þessu en af því að ég þori að setja mig þarna í kastljósið þá finnst mér það vera hlutverk mitt að gera það fyrir alla þá sem ekki þora né geta gert það. Fyrst ég þori að nota röddina mína þá mun ég halda áfram að vekja vitund á málefnum þessa hóps. Fyrir Ægi og alla hina sem hafa ekki rödd og vona að það verði einhverjum til gagns. Mig langar að þakka öllu því frábæra fólki sem er þarna úti að gera sitt besta með vitundarvakningu og eru mér hvatning til að halda áfram. Það gerist ekkert ef maður gerir ekki neitt svo áfram við.

Ást og kærleikur til ykkar


Ægir býr í röngu landi

Þeir sem hafa fylgst með okkur Ægi vita eflaust að við erum búin að vera að berjast fyrir því að fá meðferð fyrir Ægi til að hægja á framgangi sjúkdómsins en enn sem komið er hefur okkur ekki tekist það þrátt fyrir mikla baráttu. Ægir er einn af þeim 13% Duchenne drengja í heiminum sem eiga möguleika á svokallaðri exon skipping aðferð sem er verið að þróa í klínískum rannsóknum og við erum innilega þakklát að hann á þann möguleika. Til að reyna að útskýra á einfaldan hátt hvað það þýðir þá er það sem sagt lyf sem hjálpar líkamanum hans að framleiða dystrophin sem er efnið sem hann framleiðir ekki sjálfur fyrir vöðvana sína.

Upprunalega snerist barátta okkar um það að fá lyf samþykkt hér á landi sem hafði verið samþykkt í Bandaríkjunum og virtist vera að hálpa strákunum en sýndi því miður ekki nægjanlega mikla virkni til að sannfæra Lyfjanefnd Landspítalans. Við fengum tvívegis neitun frá þeim sem voru auðvitað gríðarlega mikil vonbrigði. Sérstaklega þar sem við vorum í sambandi við fjölskyldu erlendis sem hafði góða reynslu af lyfinu.

Það þýddi víst ekki að lemja höfðinu við steininn svo við gáfum þá baráttu upp á bátinn en við vildum að sjálfsögðu ekki gefast upp og ákváðum að setja krafta okkar í að vinna í að koma honum erlendis í tilraun. Við höfum nokkrum sinnum verið nálægt því en á síðustu stundu var hætt við eina tilraun og í annarri tilraun var okkur skyndilega tjáð að einungis væri verið að taka inn stráka sem búsettir væru í viðkomandi landi sem var alveg virkilega sárt, ég verð að viðurkenna það.

Í þessum tilraunum sem við höfum verið að sækja um í er staðan þannig að við þurfum að flytja erlendis til að taka þátt og það er ekkert mál að okkar hálfu. Við gætum gert það með litlum fyrirvara meira að segja og höfum alltaf lagt áherslu á það. Þrátt fyrir að við höfum komið þessu skýrt á framfæri virðist samt vera litið fram hjá okkur. Maður er farin að fá það á tilfinninguna eftir að hafa hrærst í þessu klíníska tilrauna umhverfi síðustu ár að Ægir hafi ekki verið tekinn inn hingað til því hann búi einfaldlega í röngu landi. Það er að minnsta kosti það sem er verið að segja mér af reyndari foreldrum Duchenne drengja erlendis. Strákarnir sem búa í landinu þar sem verið er að gera tilraunirnar ganga fyrir virðist vera því miður. 

Þetta finnst mér auðvitað ótrúlega ósanngjarnt ef rétt er reynist. Hvers á Ægir að gjalda að búa á Íslandi? Á hann þá ekki sömu tækifæri og aðrir á meðferð? Eigum við að flytja bara í eitthvert land upp á von og óvon að komast inn þar og hvaða landi ætti hann mesta möguleika í? Það er verið að framkvæma tilraunina á nokkrum stöðum í Bandaríkjunum og líka í Kanada, Spáni og Belgíu. Hvernig í ósköpunum eigum við að geta vitað hvert á að fara? Þegar ég heyrði þetta þá var það samt það fyrsta sem mig langaði að gera, flytja bara eitthvað og taka áhættuna. Allt er betra en sitja hér með von í brjósti en eiga í raun engan möguleika. Það er alveg hrikalega sárt og bara óásættanlegt.

Það er alveg ótrúlega erfitt að taka ákvarðanir í þessu. Hvað eigum við að gera? Eigum við að fara á byrjunarreit aftur og byrja aftur að reyna að fá lyfið sem Lyfjanefnd neitaði okkur um fyrir Ægi? Segjum sem svo að það tækist en svo myndum við allt í einu fá boð um að koma í tilraun erlendis. Þá þyrfti Ægir að hætta á lyfinu og skola það út í 6 mánuði áður en hann kæmist inn, væri hann þá búin að missa af því tækifæri að komast í þá tilteknu tilraun? Eigum við kannski bara að drífa okkur í að flytja til Bandaríkjanna og á hvaða stað í Bandaríkjunum eigum við mesta möguleika? Svona spurningar fljúga um hugann á manni endalaust og maður verður alveg ruglaður á þessu. Hvernig á maður að taka svona ákvarðanir fyrir barnið sitt? Þessi óvissa er óbærileg stundum og á meðan er litli kúturinn minn farin að finna fyrir því að hann er að verða stífari og hægari. Mömmuhjartað öskrar á hjálp. Þetta er svo erfið staða að vera í og maður er svo einn í þessu eitthvað. Það er líka afar erfitt að fá svör frá aðilunum sem framkvæma tilraunina, þetta er endalaus bið og allt ferlið í þessu er svo óskýrt

Þrátt fyrir þetta mótlæti ætla ég að halda áfram að trúa að okkur muni takast þetta og ég veit það eitt að ég mun aldrei gefast upp að berjast fyrir Ægi minn. Ég neita að trúa því að hann geti ekki fengið hjálpina sem hann þarf bara af því að hann býr á Íslandi. 

 

Ást og kærleikur til ykkar

 


Lífið er ekki glansmynd

Í vikunni birti ég tilfinningaþrungið myndband á samfélagsmiðlum sem var mjög erfitt en ég ákvað að gera það til að deila þessari lífsreynslu sem það er að vera foreldri langveiks barns með hrörnunar sjúkdóm. Ég ákvað strax í upphafi þegar ég fór að setja allt efnið mitt út opinberlega að ég myndi vera heiðarleg og deila þessu ferðalagi á eins einlægan hátt og ég gæti. Það er ekki alltaf auðvelt því ég vil helst alltaf vera jákvæð og hvetjandi en raunveruleikinn er sá að þetta er ekki alltaf auðvelt. Þó ég sé oftast glöð og einblíni á það góða í lífinu þá koma tímar sem reyna virkilega á sálartetrið og sorgin knýr að dyrum. Ég er bara mannleg með það eins og allir aðrir.

 Af því að ég er deila þessu ferðalagi á samfélagsmiðlum með von um að það hjálpi einhverjum í sömu sporum þá er ekki mjög hjálplegt að ég setji bara út efni þar sem við dönsum og höfum gaman og ég sé alltaf að segja fólki að vera bara jákvætt og þá verði allt í lagi. Þetta er svona svipað og talað er um með glansmyndina á samfélagsmiðlum sem venjulegt fólk fer að bera sig saman við en er algerlega óraunhæft því það lifir engin fullkomnu lífi. Lífið er ekki glansmynd.

Það er líka mjög auðvelt fyrir fólk að misskilja tilganginn minn svo að þetta getur verið ansi flókið hvernig ég deili því sem ég er að gera á heiðarlegan hátt án þess að fólk haldi að ég sé að sækjast eftir vorkunn eða einhverju þvíumlíku. Það er svo auðvelt að vera misskilinn á samfélagsmiðlum en maður verður bara að brynja sig fyrir því og vera trúr sjálfum sér. Það er einfaldlega þannig að það munu aldrei allir skilja hvað maður er að gera.

Ég hugsa lík oft um Ægi og hvernig þetta mun hafa áhrif á hann, hann tók ekki þessa ákvörðun að vera svona sýnilegur og að ég sé að deila lífi okkar svona opinberlega. Sumt sem ég er að gera hefur vissulega áhrif á hann en mér finnst samt að hann fái meira gott út úr þessu en slæmt og ég hef séð hann vaxa og fá aukið sjálfstraust meðal annars svo það er eitthvað. Ég tók þessa ákvörðun því mér finnst ávinningurinn vega þyngra en það neikvæða sem kemur út úr þessu. Ég reyni því að einblína á stóru myndina og ég finn það út frá þeim skilaboðum sem ég er að fá frá öðrum foreldrum að þetta er að hjálpa ótrúlega mörgum. Foreldrar upplifa sig ekki eins eina, þeir hafa tengingu við einhvern sem líður eins og það getur hjálpað. Að það sé einhver þarna úti sem skilur algerlega hvernig manni líður. Það opnast umræða og fólk þorir að fara að tala um hvernig því líður og það er alltaf til bóta. Ég vil líka deila bæði því góða og slæma til að fólk geti reynt að setja sig í spor foreldris langveiks barns. Það þarf virkilega að fræða um þetta að mínu mati svo þessi hópur fái skilning, svo umburðarlyndið verði meira.  

Eins og ég hef sagt áður þá er þetta líka mjög heilandi fyrir mig. Það er svo gott að geta talað um þetta óhræddur og losað um þessar erfiðu tilfinningar svo áfram held ég á þessari vegferð með von í hjarta að ég sé að gera eitthvað gott. 

Ást og kærleikur til ykkar

 

 


Sá er vinur er í raun reynist

Ég hefði aldrei trúað því fyrir tíu árum þegar ég var að verða fertug að um fimmtugs aldurinn væri ég orðin móðir langveiks barns, bloggari og gerandi allt það sem ég er að gera í dag. Lífið tekur stundum handbremsubeygju og maður endar á allt annarri braut en maður stefndi á áður. Tilveran gjörbreytist og maður breytist líka sjálfur. 

Ég er ekki sama manneskjan og ég var áður en Ægir greindist, langt í frá. Ég hef breyst ótrúlega mikið sem eðlilegt er þegar maður lendir svona áfalli. Ég vil nú meina að ég hafi breyst til hins betra þó ef til séu ekki allir sammála því en staðreyndin er að ég hef breyst og þroskast.  Að eignast langveikt barn er heilmikið þroskaferli og hefur ótrúleg áhrif á mann. Vissulega fara allir sem lenda í svona misjafnlega í gegnum þetta, breytast mismikið og það er ekkert rétt eða rangt í því. 

Allar þessar breytingar hafa mikil áhrif á samskipti manns við vini og fjölskyldu. Þegar maður lendir í svona áfalli sér maður virkilega hverjir eru vinir í raun. Ég hef heyrt marga foreldra langveikra barna segja að þeir hafi misst vini út af þessu og jafnvel fjölskyldu líka. Þetta ferðalag er ekki fyrir alla og sumir höndla einfaldlega ekki þennan raunveruleika og geta ekki verið til staðar fyrir mann, þannig er það bara.  Ég hef fullan skilning á því og eins og sagt er komi þeir sem koma vilja og fari þeir sem fara vilja, ekkert nema kærleikur frá mér. Þannig er lífið einfaldlega. Fólk kemur inn í líf okkar og á mismikinn þátt í sögunni okkar. Sumir eru bara einn kafli meðan aðrir eru aðal söguhetjurnar. Sumir koma inn í líf manns í einhvern tíma hverfa svo á braut en koma aftur.  Þetta er að sjálfsögðu alls konar en aðalmálið er hversu mikilvægt það er fyrir foreldra langveikra barna að eiga góða að sem standa með manni í blíðu og stríðu. Maður þarf virkilega mikið á góðu baklandi að halda. Að fá stuðning í þeim áskorunum sem lífið verður þegar maður á langveikt barn.

Ég er ótrúlega heppin með vini og fjölskyldu sem hafa staðið með mér í gegnum þetta allt saman en ég finn alveg að sumir hafa fjarlægst aðeins. Það er auðvitað pínu sárt en ég hef líka eignast nýja vini í staðinn sem ég er svo þakklát fyrir. Vini sem skilja algerlega hvernig mér líður, skilja ferðalagið sem ég er í og hvað ég er að ganga í gegnum. Vinir sem hafa sjálfir gengið í gegnum þessar breytingar og vita hvernig það er. Ég er innilega þakklát þeim sem hafa reynst mér vel á þessu ferðalagi. Takk fyrir að styðja mig og vera til staðar, það er yndislegt að eiga vini í raun.

Ást og kærleikur til ykkar

Hulda Björk

 


Næsta síða »

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband