Dansinn gerir allt betra

Ég elska tónlist og hef alltaf haft gaman af að dansa, svo mikið meira að segja að ég á það  oft til að bresta í dans þegar ég heyri góða tónlist í útvarpinu. Ég ræð bara ekki við mig og ég leyfi mér bara að fara inn í það hvernig mér líður þegar ég heyri tónlistina. Ef það þýðir að hrista sig aðeins þá er það nú í fínu lagi. Ég geri þetta kannski ekki á almannafæri en allavega heima við, fjölskyldan mín veit hvort eð er hversu biluð ég er. Fyrir mér er tónlist tilfinningar og ég fyllist af þvílíkri vellíðan þegar ég heyri gott lag til dæmis. Ef mér líður eitthvað illa og það kemur gott lag í útvarpinu getur það algerlega snúið líðaninni við og gert daginn betri. Slíkur er máttur tónlistarinnar að hún lyftir andanum upp hreinlega.

Ég nota dansinn svo mikið þegar mér líður illa og alltaf líður mér betur eftir að hafa dansað. Það losnar um allt einhvern veginn, það er ekki hægt annað en að vera glaður þegar maður dansar. Ég mæli svo mikið með að gera þetta ef ykkur líður illa því þetta er í alvöru heilandi. Það hefur verið svo frábært að sjá hvað hann Ægir minn hefur gaman af því að dansa og hve mikla gleði það gefur honum. Hann er til dæmis í danskennslu í skólanum núna og það er algerlega óborganlegt að fylgjast með honum með tunguna út úr sér því hann er svo einbeittur að dansa. Hann leggur sig þvílíkt fram til að geta gert allar hreyfingarnar og gefur krökkunum sko ekkert eftir. Hann vill engan afslátt í því og ég hef eiginlega áhyggjur af því að hann ofgeri sér en ég fæ ekki af mér að láta hann sleppa þessu því hann nýtur sín svo vel.

Ein af uppáhalds stundum mínum með Ægi er til dæmis þegar við dönsum í föstudags fjörinu okkar. Fyrir þá sem ekki vita þá hef ég birt dansmyndbönd með okkur Ægi í rúmt ár á hverjum föstudegi sem við köllum einmitt föstudags fjör í þeirri von að gleðja aðra en einnig til að vekja vitund um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma. Þetta hefur verið svo ótrúlega skemmtilegt og ég hlakka til í hverri viku að gera nýtt myndband. Ég elska að dansa með Ægi því það er svo gaman að sjá hvað hann hefur gaman af því að dansa. Gleðin skín út úr andlitinu á honum og við gleymum öllum okkar vandamálum um stund þannig að þetta getur ekki verið slæmt. Það hefur allavega verið lítið mál að fá hann með í föstudags dansinn því þar er hann í essinu sínu. Hann er líka oft með hugmyndir um hvernig við eigum að gera þetta og vill jafnvel leikstýra myndböndunum sem er frábært. Þetta hefur gefið okkur báðum þvílíka gleði og er ekkert nema jákvætt, það er svo dásamlegt að búa til góðar stundir og góðar minningar með Ægi.

Það er líka svo margþættur ávinningur af þessum myndöndum, bæði er frábært að fá með þessu tækifæri til að gleðja aðra og um leið að vekja vitund eins og ég talaði um hér að ofan. Það hefur líka verið svo gaman að fá allt þetta skemmtilega fólk til að dansa með okkur og ég er svo þakklát öllum sem hafa tekið þátt með okkur. Við Ægir munum halda áfram að dansa eins lengi og við getum og reyna að fá fleiri með okkur í föstudags fjörið.  Ég vona að minnsta kosti að allir hafi gaman af þessu framtaki og jafnvel hristi sig aðeins með okkur. Ég vil að lokum skora á alla þá sem vilja dansa með okkur og leggja góðu málefni lið að hafa samband við mig og við hendum í eitt gott myndband og gleðjum aðra því eins og ég sagði dansinn gerir allt betra.

Ást og kærleikur til ykkar

 

Það hefur oft einhver það verra en þú

Þó að Duchenne sé skelfilegur sjúkdómur þá eru einnig til aðrir sjúkdómar sem eru jafnvel enn hræðilegri. Við Ægir eigum til dæmis eina vinkonu sem heitir Sunna Valdís, hún er 14 ára og hún þjáist af sjúkdóm sem kallast AHC og er einn hræðilegasti taugasjúkdómur sem ég hef kynnst. AHC er afar sjaldgæfur sjúkdómur en líkurnar á að greinast með sjúkdóminn eru einn á móti milljón. Það má segja að AHC sé móðir allra taugasjúkdóma og ef lækning finnst við honum þá mun það hjálpa mjög í baráttunni við aðra taugasjúkdóma. AHC er afskaplega flókinn sjúkdómur og Sunna fær alveg svakalega sársaukafull köst sem eru lífshættuleg. Stundum fær hún mörg köst á dag sem standa í marga klukkutíma og geta þessi köst jafnvel staðið yfir í nokkra daga. Stærsta kastið hjá Sunnu stóð til dæmis yfir í 18 daga, ég get ekki á nokkurn minnsta hátt reynt að ímynda mér hvernig það hefur verið fyrir foreldra Sunnu. Það hlýtur að vera hræðilegt fyrir foreldri að vera bjargarlaus og horfa upp á barnið sitt þjást af þvílíkum sársauka í 18 daga því það er mjög lítið hægt að gera þegar hún fer í þessi köst. Hvert kast er eins og ég sagði lífshættulegt og köstin geta líka valdið því að hún missir ýmsa færni. Ég hef aldrei nokkurn tímann kynnst meiri hetju en henni Sunnu því þrátt fyrir þennan skelfilega raunveruleika er hún ótrúlega glöð stelpa sem nýtur góðu stundanna þegar þær gefast 

Líf Sunnu er svo flókið á allan hátt að þið getið ekki ímyndað ykkur það. Hún getur til dæmis ekki gert einföldustu hluti eins og að fara í bað því snerting við vatn gæti valdið kasti hjá henni. Lítið smáatriði eins og að fá of mikið sólarljós á sig er líka of mikið, að hitta of marga í einu, að hreyfa sig of mikið er líka hættulegt, meira segja það að hlæja getur orsakað kast. Allt áreiti í raun og veru getur valdið því að Sunna fær kast. Hugsið ykkur bara hvernig líf þetta hlýtur að vera, samt brosir hún Sunna sæta í gegnum þetta allt saman.

Ég og við höfum verið svo heppin að kynnast Sunnu og fjölskyldu hennar og ég get sagt ykkur að þau eru mínar helstu fyrirmyndir og hafa hjálpað okkur alveg ótrúlega mikið. Þrátt fyrir allt sem á þau er lagt hafa þau lagt svo mikið af mörkum til að vekja athygli á málefnum langveikra barna í tilraun til að bæta líf þeirra og fjölskyldna þeirra. Að þau hafi lyft grettistaki í þessum málum er eiginlega vægt til orða tekið.

Af því að það var alþjóðlegi AHC dagurinn þann 18 janúar og öll þessi vika er tileinkuð vitund um AHC þá er mér ljúft og skylt að segja ykkur frá Sunnu og hennar lífi. Það er nefnilega svo mikilvægt að við foreldrar langveikra barna stöndum saman í vitundarvakningunni því þannig erum við sterkari. Það er líka yndisleg tilfinning að geta gefið þeim örlítið til baka því þau hafa hjálpað mér svo mikið.  Ég vil því tileinka pistil vikunnar hetjunni henni Sunnu og fjölskyldu hennar sem eru svo ósérhlífin og óeigingjörn við það að hjálpa öðrum þrátt fyrir sína gríðarlegu erfiðleika. Þau hafa kennt mér að það hefur það oft einhver verra en maður sjálfur. Ég vil hvetja ykkur til að horfa á heimildamyndina Human timebombs sem fjölskylda Sunnu lét gera um þennan sjúkdóm. Myndin er afar átakanleg en fræðandi og er nú notuð um allan heim til fræðslu fyrir almenning og vísindamenn. Það að þau hafi áorkað því er einmitt ein ástæðan að þau eru mér slíkar fyrirmyndir. Hversdags hetjur sem fengu afar stórt verkefni en leysa það af kærleik, dugnaði og æðruleysi. 

Bara svona smá umhugsunarefni fyrir þá sem eru að kvarta yfir táfýlu sokkunum sem liggja alltaf á gólfinu eða öðrum slíkum hlutum sem skipta kannski ekki miklu máli. Ef þú kæri lesandi dettur í það að vera að kvarta yfir smámunum getur þú kannski minnt þig á að það er oft einhver sem hefur það verra en þú. Nei ég segi nú bara svona elskurnar en samt, munum að vera þakklát fyrir það sem við höfum. 

Að lokum vil ég segja að þið getið lagt baráttu Sunnu lið sem gæti haft áhrif. Þið getið litið á það sem góðverk dagsins.  Það eina sem þið þurfið að gera er að taka sjálfsmynd af ykkur með vísifingurinn upp í loft og birta myndina á samfélagsmiðlum undir myllumerkinu #oneinamillion. Það er táknrænt fyrir hvern einn af milljón sem greinist. Sunna er svo sannarlega ein af milljón bæði varðandi sinn sjúkdóm en líka bara hvernig karakter hún er, lífsglöð stelpa sem brosir í gegnum þær miklu raunir sem hún þarf að þola. Sýnum samstöðu fyrir Sunnu.

Ást og kærleikur til ykkar

 

Ekki gera ekki neitt

Maður er oft svo hræddur um að spyrja um hjálp í lífinu einhverra hluta vegna, maður vill ekki vera að koma með sín vandamál inn á borð annarra. Það eiga jú allir nóg með sig í dag og vel það er það ekki annars?  Ég er samt sem betur fer alveg að verða laus við það að þora ekki að spyrja um hjálp þegar ég þarf. Ég er eiginlega alveg hætt að hafa áhyggjur af því vegna þess að ég hef séð hvað það er mikilvægt fyrir Ægi að ég þori að spyrja um ýmsa hluti sem geta bætt líf hans.

Sem dæmi um þetta get ég nefnt þetta með vinina og að leika. Eins og ég hef talað um áður þá hefur Ægir ekki mikið frumkvæði um að spyrja önnur börn að leika. Ef ég myndi ekki skipta mér af þessum málum þá væri hann miklu meira einangraður einn heima. Það er svo auðvelt að stilla honum bara framan við sjónvarpið eða tölvuna og hann væri meira að segja voðalega sáttur við það. þÞð er reyndar ekki eitthvað sem mér hugnast svo ég fór að velta fyrir mér hvað ég ætti að gera þar sem hann væri ekki að sækjast mikið eftir því sjálfur að leika við krakkana í bekknum. 

Ég ákvað að setja inn spurningu í foreldrahópinn í bekkinn hans Ægis í haust og spyrja foreldra hvort þeir væru til í smá samstarf með mér. Ég útskýrði stöðuna og spurði foreldrana einfaldlega hvort ekki væri hægt að ákveða vissa daga sem börnin þeirra gætu átt þar sem þau kæmu að leika með Ægi. Þetta þyrfti ekki að vera langur tími en frábært ef einhverjir gætu valið sér dag til að koma. Þá væri hver vinur ekki endilega að koma á hverjum degi en Ægir hefði einhvern til að leika við á hverjum degi.

Þetta hefur komið alveg glymrandi út til að byrja með og það eru komnir nokkrir fastir dagar inn í planið og fleiri munu vonandi bætast við. Ægir hefur núna miklu fleiri til að leika við og er svo ánægður. Hann er líka það mikið í kassanum að honum finnst frábært að vita að akkurat á þessum degi kemur þessi að leika á vissum tíma þannig að þetta er alveg win win dæmi fyrir hann. 

Þetta hefði aldrei gerst ef ég hefði ekki þorað að spyrja og ég er svo glöð að ég lét vaða á þetta. Maður þarf ekki að vera hræddur við að fá aðra foreldra í lið með sér ef barnið manns er eitthvað útundan félagslega eða býr við einhverjar líkamlegar áskoranir. Yfirleitt vilja flestir hjálpa og vera með svo það er um að gera að spyrja bara. Það er alltaf hægt að vinna með hlutina sem betur fer. Það gerist samt ekkert ef maður spyr ekki það er nú bara þannig. Mér finnst einmitt svo frábær auglýsingin sem segir: Ekki gera ekki neitt. Það er akkurat málið og þegar svona mikið er í húfi hjá barninu manns þá á þetta svo vel við. Þannig er lífið hjá foreldrum langveikra barna, við þurfum alltaf að vera tilbúin að grípa boltann og gera okkar til að líf barnanna okkar verði sem best því þau hafa ekki alltaf getuna til að gera það sjálf.

Ég vil einnig hvetja foreldra almennt að hugsa þetta líka að þó að börnin þeirra séu kannski mjög virk félagslega og hafi alltaf einhvern til að leika við þá eru ef til vill börn í bekknum sem eru ekki þar. Það er alltaf gott að vera meðvitaður um fleiri en sín eigin börn þó auðvitað séum við öll mannleg og hugsum bara út frá okkur sjálfum stundum. 

Það er satt sem sagt er að það þarf heilt þorp til að ala upp barn og ég er svo glöð hvað það eru margir í þorpinu hans Ægis.

Ást og kærleikur til ykkar

Ert þú með réttu samböndin? Viltu vera vinur minn?

Nýtt ár nýjar vonir skrifaði ég nýlega og vissulega er ég vongóð fyrir Ægis hönd en einnig koma ýmsar hugsanir upp í hugann þar sem mér finnst tíminn vera að hlaupa frá Ægi okkar. Ég hugsa stundum hvort það myndi breyta aðstæðum Ægis og hvort hann kæmist fyrr í meðferð ef við myndum þekkja rétta fólkið. Ég heyrði til dæmis um sögu Elísabetar Ronaldsdóttur kvikmyndaklippara sem fékk því miður krabbamein en var svo heppin að fá aðstoð frá samstarfsmönnum sínum sem vildi svo vel til að eru heimsfrægir leikarar eins og Ryan Reynolds meðal annara.  Elísabet komst þar af leiðandi að í meðferð sem bjargaði lífi hennar eftir því sem mér skildist, allt fyrir tilstuðlan þessara velgjörðarmanna. Maður fær allavega oft þá tilfinningu í lífinu að ef maður þekkir rétta fólkið eða á nóg af peningum þá er hægt að gera ýmislegt. 

Þegar maður heyrir svona þá fer maður auðvitað að hugsa ýmislegt, maður þarf nefnilega alltaf að vera með klærnar úti og leita allra mögulegra leiða þegar maður er foreldri langveiks barns. Ég fór að hugsa þetta út frá Ægi og hvort ég gæti ef til vill komist í samband við einhvern frægan eða með mikil áhrif sem gæti hjálpað okkur. Ekki endilega peningalega séð heldur frekar einhvern sem gæti notað sambönd sín og hjálpað okkur að komast að með Ægi í meðferð. Þetta virðist vera reglan í leiknum að ota sínum tota því miður og allir eru að reyna að bjarga barninu sínu sem ég skil svo fullkomlega. Við höfum von um að koma Ægi í meðferð eins og ég hef talað um og í desember var haft samband við okkur frá Belgíu og okkur sagt að Ægir kæmist mögulega að þar. Stuttu seinna fékk svo læknirinn okkar aftur póst þar sem þeir segjast ætla að hafa drengi frá Belgíu í forgangi við að komast inn í tilraunina. Það virðist því vera þannig að okkur séu öll sund lokuð vegna þess að við búum á Íslandi því miður. Hvað er eiginlega hægt að gera? Eigum við að flytja úr landi til að eiga meiri möguleika og hvert ættum við þá að flytja? Þetta er ekki einfalt skal ég segja ykkur og ég er eiginlega orðin alveg ráðalaus með hvað við eigum að gera en eitthvað þarf að fara að gerast því tíminn líður áfram og Duchenne herjar enn á Ægi okkar.

Þess vegna velti ég þessu fyrir mér hvort það myndi breyta einhverju ef við þekktum ,,rétta fólkið" og kannski ef Ægir væri ráðherrasonur eða sonur einhvers ,,merkilegs" þá væri mögulega búið að toga í spotta fyrir hann. Æ ég veit það ekki, kannski er þetta örvæntingin að tala og mér finnst virkilega erfitt að tala um þetta en svona er raunveruleikinn. það eina sem ég veit er að við verðum að fara að koma Ægi í meðferð og það eina sem mig langar er bara að fá hjálp hvaðan sem hún kemur. Örvæntingin fær mann til að gera ýmislegt og þannig er oft raunveruleiki foreldra langveikra barna þó það sé erfitt að tala um þetta þá langar mig að kalla eftir hjálp. Þannig að ef einhver þarna úti þekkir einhvern sem þekkir einhvern sem getur hjálpað Ægi á einhvern hátt þá yrði ég afar þakklát. Maður þarf að vera tilbúin að gera ýmislegt ef maður vill bjarga barninu sínu og hér er ég því og bið um hjálp. Hvað mynduð þið gera ef þetta væri barnið ykkar? Neyðin kennir naktri konu að spinna þannig að ef þú ert frægur eða merkilegur og með réttu samböndin, viltu þá vera vinur minn?

Ást og kærleikur til ykkar