Sýndu að þér sé ekki sama

Eftir að ég fór að skrifa þessa pistla mína hef ég oft fengið ábendingar um hvort ég gæti skrifað um hvað aðstandendur geti gert til að styðja foreldra langveikra barna. Það virðist vanta fræðslu eða stuðning fyrir aðstandendur svo þeir geti verið til staðar fyrir ástvini sína. Allir vilja gera vel held ég en það er eitthvað sem þarf að bæta þarna. Ég heyri foreldra tala um að þeir missi jafnvel vini út úr lífi sínu eftir að hafa eignast langveikt barn. Þannig er lífið auðvitað stundum, fólk kemur inn í líf okkar og er samferða um stund en fer svo. Það er samt mikilvægt að þessar fjölskyldur hafi eitthvað stuðningsnet frá sínum nánustu. Mér er því ljúft og skylt að vekja athygli á þessu þó vissulega geti ég aðeins rætt um það frá mínu sjónarhorni en allt sem hjálpar er ég til í að reyna að gera.

Þegar fólk lendir í áföllum og sorg eiga aðstandendur oft erfitt líka og vita ekki hvernig þeir eiga að bregðast við til að geta hjálpað. Ég held að maður sé svo hræddur við að segja eitthvað vitlaust og særa þannig viðkomandi sem er að ganga í gegnum sorgina. Ég hef sjálf lent í þessu, sérstaklega þegar ég var yngri. Vinkona mín missti pabba sinn og ég var svo hrædd að tala við hana að ég hreinlega forðaðist hana. Ég vissi bara ekki hvað ég átti að segja og var svo hrædd um að ég myndi ýfa sárin hennar enn frekar upp og því tók ég auðveldu leiðina út. Mér hefur alltaf liðið illa vegna þessara viðbragða minna og vildi að ég hefði brugðist betur við því nú veit ég að það hefði ekki verið mjög flókið.

Aðstandendur og vinir foreldra langveikra barna vita oft ekki hvað þeir geta gert til að styðja ástvini sína og því verður afleiðingin gjarnan sú að foreldrar langveikra barna einangrast í sínum aðstæðum. Allt vegna þess að fólk er hrætt við að stíga inn í aðstæðurnar og finnst eins og það eigi að segja eitthvað eða gera en vita ekki hvað. Það eru líka oft svo flóknar aðstæður hjá þessum fjölskyldum og stundum mikið veik börn. Það eitt og sér ýtir fólki líka í burtu því það er erfitt fyrir aðra sem ekki eru inni á heimilinu daglega að sjá erfiðleikana sem fjölskyldan og barnið ganga í gegnum. Það er virkilega erfitt að standa á hliðarlínunni og finnast maður ekkert geta gert. Eins og ég sagði þá trúi ég því að allir vilji gera vel og vera til staðar en óttinn stoppar fólk því miður. Það þarf bara að útskýra betur hvað fólk getur gert og ég held að það væri til dæmis mjög hjálplegt í öllu þessu ferli að stofnanir eins og Greiningarstöðin væri með meiri fræðslu fyrir aðstandendur og vini. Það væri svo ótrúlega hjálplegt fyrir alla því vinir og aðstandendur eru oft að ganga í gegnum áfall líka vegna veikinda barnsins. 

Ég held að það sem aðstandendur og vinir geta gert er einfaldlega að vera til staðar. Þetta þarf ekki að vera flókið. Viljum við ekki bara finna frá þeim sem okkur eru kærir að þeim sé umhugað um okkur og aðstæður okkar? Bara það að koma í heimsókn sýnir að okkur er ekki sama. Ef aðstæður á heimilinu eru erfiðar vegna veikinda barnsins sem oft er hringdu þá á undan og spurðu hvort það henti að þú komir. Ef það gengur ekki þá ertu allavega búin að sýna að þér er ekki sama. Það þarf kannski stundum að leggja aðeins meira á sig fyrir þessar fjölskyldur en þær þurfa líka svo sannarlega á stuðningi að halda. Allt sem er erfitt er algerlega fyrirhafnarinnar virði þegar við sjáum hvað við uppskerum ekki satt?  Viljum við ekki gera hvað sem við getum fyrir þá sem okkur þykir vænt um. Kannski getur þú komið og setið hjá barninu í smá stund meðan foreldrið fer í göngutúr. Stundum þarf bara að sitja og hlusta, vera til staðar. Þegar fólk gengur í gegnum sorgarferli þarf ekki alltaf að vera að segja eitthvað mikið eða vera að reyna að þröngva ráðum upp á fólk um hvað það geti gert til að líða betur. Stundum þarf bara smá símtal, halda í hendi eða gefa gott faðmlag. Aðalatriðið er að sýna að þér er ekki sama. 

 Ást og kærleikur til ykkar

Ég er brotin en það er í lagi.

Það er eiginlega ómögulegt að komast í gegnum lífið án þess að kynnast sársauka. Öll kynnumst við honum á einhverjum tímapunkti en ég trúi því að þessi sársauki hafi tilgang og að við eigum að læra af honum. Ég hef oft talað um að sársaukann og sorgarferlið að eiga langveikt barn og það er bara það sem maður gengur í gegnum verandi foreldri langveiks barns. Þetta er mikil tilfinninga rússíbani og sorgin og sársaukinn kemur í bylgum. Sérstaklega þegar maður á barn með hrörnunarsjúkdóm held ég því þá veit maður að ástandið mun ekki einu sinni standa í stað heldur versna. Maður syrgir lífið sem barnið manns mun aldrei fá og er hræddur um hvað gerist næst. Alls konar erfiðar hugsanir sækja á eins og hvað fæ ég marga daga í viðbót með Ægi svona heilbrigðan eins og hann er í dag? Ég reyni að vera sterk, brotna ekki og tek meðvitaða ákvörðun að dvelja í jákvæðni, njóta hvers dags með Ægi en ég er eftir allt saman bara mannleg og þessar hugsanir koma vissulega til mín. Svona er sorgin að eiga langveikt barn. 

Ég hef oft talað hetjulega um að ég muni örugglega bogna en ekki brotna verandi í þessum aðstæðum, alltaf að reyna að vera svo sterk. Ég ætlaði sko ekki að láta Duchenne brjóta mig og reyna að vera svo hvetjandi fyrir aðra en ég áttaði mig á því um daginn að ég væri svo sannarlega brotin. Þetta breytti öllu fyrir mig á góðan máta svo skrýtið sem það er. Þetta gerðist þegar ég var að hlusta á mjög áhugavert hlaðvarp þar sem var rætt við foreldri Duchenne drengs sem lýsti því hvernig hann áttaði sig á því sama. Þegar ég hlustaði á hann fór ég að hugsa meira um þetta og þá áttaði ég mig líka á því að það væri kannski ekki alslæmt að brotna. Þegar maður brotnar þá getur maður farið að byggja sig upp er það ekki? Ég heyrði einmitt svo fallegt spakmæli einu sinni frá Ernest Hemingway sem sagði : Við erum öll brotin en þannig kemst ljósið inn.

Þetta fannst mér svo ótrúlega fallegt því nú veit ég að vegna þess að ég er brotin þá get ég hleypt ljósinu inn í gegnum glufurnar og leyft því að heila mig. Það er engin skömm að brotna í erfiðum aðstæðum, kannski er það nauðsynlegt til að geta lifað af. Mér finnst allavega aðalmálið fyrir mig að hafa áttað mig á þessu því ég var alltaf svo upptekin af því að standa mig og láta sársaukann ekki að brjóta mig. Ég átta mig á því núna að ég er sterkari vegna sársaukans og að ég er brotin, það hefur fært mér dýpri skilning á lífinu og þroskað mig á góðan hátt. Það er oft talað um að það sem drepi mann ekki herði mann og ætli það eigi ekki við hér. Maður þarf að leyfa sér að brotna til að halda áfram og vera sterkur held ég.

Því stend ég hér brotin og ófullkomin en nú veit ég að það er líka styrkurinn minn.

Ást og kærleikur til ykkar

Við erum öll að gera okkar besta

Það er flókið að vera foreldri langveiks barns og mér líður stundum eins og ég sé að bregðast öllum í fjölskyldunni minni nema Ægi. Allt sem ég er að gera snýr auðvitað mest að honum og öllu í kringum Duchenne. Ég tók vissulega ákvörðun um að ég vildi berjast fyrir meiri vitund um sjúkdóminn hans og fór út frá því að gera allt sem ég er að gera í dag. Ég vissi líka að ég vildi veita gleði og von út í heiminn og deila sögunni okkar með það í huga að það gæti hjálpað einhverjum. Þó það væri ekki nema ein manneskja sem við gætum hjálpað þá væri það nóg.

Það fer ótrúlega mikill tími í þetta allt saman sem ég er að gera, tími sem er kannski tekinn frá öðrum í fjölskyldunni. Þetta er í raun full vinna hjá mér og vel það, það væru allavega ansi margir tímar í vinnuskýrslunni minni ef hún væri til fyrir þetta starf. Þetta er erfiður stígur að feta og oft fæ ég samviskubit yfir þessu. Sérstaklega þar sem ég fæ engin laun fyrir þetta allt saman og legg því enga peninga inn í heimilisreksturinn. Það finnst mér oft erfiðast, að maðurinn minn sé á fullu að leggja mikið á sig og er eina fyrirvinnan okkar en ég sé bara í þessu.  Ég vil samt trúa því að þegar upp er staðið þá sé það sem ég er að gera mikilvægt og ég veit að fjölskyldan mín sér það.

Þegar ég finn ávinninginn af öllu því sem ég er að gera þá veit ég að allir þessir hlutir sem ég er að eyða tíma í skipta máli fyrir Ægi og aðra. Þegar ég fæ skilaboð frá foreldrum erlendis sem þakka okkur fyrir dansinn okkar og hvað hann gleður mikið drengina þeirra. Einu sinni fékk ég póst frá móður sem hafði nýlega fengið greiningu fyrir drenginn sinn og hafði átt gríðarlega erfitt.  Hún þakkaði okkur svo ótrúlega fallega fyrir og sagði að myndöndin okkar hefðu gefið henni svo mikla von og hjálpað sér svo mikið. Fyrir hana var það sem hjálpaði henni mest að sjá okkur hafa gaman saman þrátt fyrir allt í okkar aðstæðum sem gaf henni von um að hún gæti gert það sama með sínum syni. Hversu fallegt er það? Þetta er einmitt ein af ástæðunum fyrir því af hverju ég er að vesenast að gera þetta allt saman.

Það er stundum erfitt að reyna að sinna öllu og öllum vel í fjölskyldunni jafnvel þó það sé ekki langveikt barn til staðar. Það sem hvetur mig samt áfram í því sem ég er að gera er að þetta allt gefur mér tilgang og það er svo gott að hafa það. Ég vil líka standa mig vel fyrir fjölskylduna mína og að þau séu stolt af mér. Það gefur mér kraft og gleði sem er algjörlega ómetanlegt. Ég held að ég myndi koðna niður ef ég hefði ekki þennan tilgang í þessum aðstæðum sem ég er í. 

Hver og einn finnur sína leið til að takast á við sínar aðstæður og það er ekkert rétt eða rangt í því. Við erum öll bara að reyna að gera okkar besta við það sem við höfum ekki satt? Það sem skiptir mestu máli er að manni líði vel með það sem maður er að gera. Ef mér líður vel mun það skila sér til fjölskyldunnar minnar þó að stundum hafi ég ekki alltaf náð að sinna þeim eins vel og ég vil gera. Ég veit líka að sama skapi að þó að mér finnist mikilvægt það sem ég er að gera þá þarf ég að passa mig að láta það ekki hafa forgang fyrir fjölskyldunni minni. Ég held því áfram að reyna að feta bil beggja og gera mitt besta og vona að ég geti sinnt vel öllu því sem ég elska.

Ást og kærleikur til ykkar

Alls staðar eru englar

Ég hef kynnst svo ótrúlega mikið af yndislegu fólki á vegferð minni sem foreldri langveiks barns að það hálfa væri helmingi meira en nóg. Við Ægir höfum verið svo heppin að þetta dásamlega fólk hefur sett sig í samband við okkur og vill hjálpa Ægi á einhvern hátt eða gera eitthvað fallegt fyrir okkur. 

Fólk um allan heim sem hefur séð dansmyndböndin okkar hefur verið að setja sig í samband við mig, venjulegt fólk sem hefur stórt hjarta og vill láta gott af sér leiða. Ég vildi óska að það væri fjallað meira um þannig sögur í fréttunum. Það dynja endalaust á okkur neikvæðar fréttir svo maður fyllist svartsýni og depurð um allt það slæma sem er að gerast í heiminum. Það væri hægt að vera með svo mikið af jákvæðum fréttum miðað við það hvað ég er að upplifa og því langar mig að segja ykur fallega sögu sem á skilið að heyrast. Við þurfum að heyra jákvæðar og fallegar fréttir í heiminum eins og ástandið er í dag. 

Þannig er að íslensk kona sem sá dansmyndböndin okkar setti sig í samband við mig og vildi tengja mig við konu erlendis sem hún þekkir sem heitir Amy. Amy er með góðgerðarfélag sem nefnist Dúkka eins og ég en markmið þessa góðgerðarfélags er að gefa langveikum börnum dúkkur sem líta út nákvæmlega eins og börnin sem fá dúkkurnar. Hugsunin með Dúkka eins og ég verkefnið er í grunnin það að öll börn eru einstök og falleg á sinn hátt og að það sé mikilvægt fyrir börn að þau geti séð sjálf sig í leikföngunum sem þau leika með eins og dúkkum. Dúkkurnar eru hugsaðar til þess að börnin geti samsamað sig við þær og að dúkkurnar geti hjálpað börnunum að fara í gegnum erfiða hluti í lífinu eins og veikindi. Að eiga svona dúkku getur hjálpað langveikum börnum að skilja heiminn betur og líka að takast á við erfiðar aðstæður sem börnin kvíða fyrir. Mikilvægast af öllu er að mati Amy að dúkkurnar geta hjálpað börnunum að vera örugg með hver þau eru. Ég sem leikskólakennari veit af fenginni reynslu að börn nota leik til að vinna sig í gegnum erfiða hluti eða lífsreynslu sem þau ganga í gegnum og þess vegna finnst mér þetta svo stórkostlegt verkefni. Ég er sannfærð um að þetta getur hjálpað börnunum á svo marga vegu og það er vel. 

Þetta er bara eins og með Míu verkefnið hér á Íslandi þar sem Þórunn Eva, móðir tveggja langveikra drengja,  skrifaði bók um Míu sem fékk lyfjabrunn. Bókin er hugsuð til að hjálpa börnum í gegnum það ferli að fá lyfjabrunn, að hjálpa börnunum að takast á við kvíðann sem því fylgir til dæmis,  Dúkka eins og ég er mikið til eins og gæti hjálpað börnum að takast á við sinn veruleika og kvíða í því sem þau eru að takast á við. Það er nefnilega svo margt erfitt sem langveik börn þurfa að ganga í gegnum, spítalaheimsóknir og meðferðir sem reyna á og eðlilegt að börnin séu hrædd og kvíðin. Að eiga dúkku sem þau geta notað til að vinna úr þeim kvíða er því gríðarlega dýrmætt. 

Þegar Amy kynntist Ægi vildi hún ólm gera dúkku fyrir hann og núna um jólin sendi hún honum dúkku sem lítur út eins og hann. Það var alveg ótrúlegt að sjá smáatriðin sem hún lagði á sig að gera til að dúkkan myndi líkjast honum sem mest. Hún útbjó meira að segja spelkur sem eru alveg eins og spelkurnar hans. Svo fylgja dúkkunni alls konar aukahlutir, teppi og föt þannig að það er aldeilis hægt að leika sér með hana. Ég er Amy svo ótrúlega þakklát fyrir að hugsa til okkar og gera þetta fyrir hann. Ægir er kannski orðin fullstór fyrir dúkkur en hann var engu að síður glaður að fá hana og er meira að segja búin að vera að prófa að skipta um föt á henni og klæða hana í spelkurnar svona annað slagið. Þó að Ægir sé ekki mikið að leika með dúkkur er hann samt spenntur fyrir þessu og það er bara dásamlegt fyrir hann að eiga dúkku sem er alveg eins og hann finnst mér. Það er líka mikilvægt að halda í barnið í sér ekki satt? Ég hvet þá sem vilja kynna sér starf Amy og jafnvel styrkja barn til að fá dúkku að skoða vefsíðuna A doll like me.

Ég varð alveg heilluð af þessu verkefni og finnst þetta eitthvað sem allir ættu að vita um því þetta er bara jákvætt og fallegt. Það er svo ótrúlega mikið af fólki þarna úti að gera frábæra hluti og bæta heiminn. Alls staðar eru englar.

Ást og kærleikur til ykkar