Hvað skiptir máli

Hvað er það sem skiptir máli í lífinu? Ef það er eitthvað sem ég hef lært síðustu ár þá er það að það er ekkert sjálfsagt í lífinu. Ég er farin að horfa svo allt öðruvísi á tilveruna núna. Ég er farin að gefa mér tíma til að stoppa og njóta litlu hlutanna miklu meira en ég gerði áður. Ég hef nú alltaf verið mikill knúsari en ég finn jafnvel enn meiri þörf fyrir að knúsa fjölskylduna mína núna. Ég veit hvað lífið er brothætt. Á einu augnabliki getur það breyst og þá getur maður ekki spólað til baka því miður. 

Hvaða máli skiptir þó gólfið sé ekki alveg hreint, þvotturinn sé óbrotinn á sófanum, rúmið sé óumbúið eða að það sé ryk í hillunum. Allir þessir hlutir fara ekkert frá mér þó ég gefi mér tíma til að gera eitthvað með Ægi eða öðrum í fjölskyldunni. Samverustundirnar með ástvinum er einfaldlega það sem skiptir allra mestu máli, allt annað má bíða. Allavega kannski þangað til öllum er farið að vanta hrein föt til að fara í og mann er farið klæja í nefið af ryki.

Þegar ég hugsa um heildarsamhengið í lífinu hvað skiptir þá máli? Hvort heimilið leit alltaf óaðfinnanlega út eða að ég gaf mér tíma til að leika við börnin mín, lesa fyrir þau, eiga gæðastund með manninum mínum, fjölskyldu og vinum? 

Hérna áður fyrr var ég meira upptekinn af því að vera með allt svo hreint og fínt og gera alla þessa hluti sem ,,skiptu máli". Ég fórnaði kannski dýrmætum tíma sem ég hefði getað notað til samveru með ástvinum mínum. Mikið er ég þakklát fyrir þessa lexíu sem alheimurinn sendi mér um að þessir hversdagslegu hlutir eru ekki það sem aðalmáli skiptir.

Nú nýti ég því miklu frekar tímann til að gera eitthvað með fólkinu mínu eða bara gera eitthvað sem mig langar að gera fyrir mig. Ég læt ekki trufla mig þó þvottahrúgan stækki í sófanum og rykið safnist í hillurnar því ég veit að þetta mun bíða eftir mér þó ég gefi mér augnablik til að njóta lífsins með þeim sem ég elska. 

Eins klysjukennt og það hljómar þá er lífið núna og ég hef lært að morgundaginn á ég ekki og því ætla ég að njóta dagsins í dag. Ég ætla að knúsa fjölskylduna mína eins oft og mig langar því þegar upp er staðið þá er það fjölskyldan og ástvinir það sem skiptir mann mestu máli. Verum ekki að stressa okkur um of á því sem skiptir engu máli, lifum, elskum og njótum.

 

Lífsins njóttu alla daga

of oft er aldrei sögð sú saga

Elskaðu heitt og hlæðu mikið 

Lífið verður betra fyrir vikið 

Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar allra

 

 

Pabbar finna líka til

Ég hef kynnst svo mörgu frábæru fólki síðastliðin ár eftir að Ægir greindist og ég fór að tala við aðra foreldra sem eiga langveik börn. Það er alveg frábært að sjá hvað það er mikið af ótrúlega kraftmiklu og duglegu fólki sem er að klást við ómannlegar aðstæður en ná að halda sjó og gera ótrúlega hluti þrátt fyrir allt þetta gríðarlega mótlæti. Ég á mér orðið margar fyrirmyndir sem eru mér hvatning á hverjum degi til að reyna að legga einnig mitt af mörkum. Fólk sem leggur á sig gríðarlega óeigingjarna vinnu, stanslausan barning og erfiði til að fá einhvern til að hlusta á hvað þarf að bæta varðandi allt sem viðkemur langveikum börnum og fjölskyldum þeirra.

Ég hef sagt ykkur frá Góðvild áður en það er eitt af þeim góðgerðar félögum sem ég lít mikið upp til enda hafa þau ,Ásdís Arna Gottskálskdóttur og Sigurður Hólmar Jóhannesson sem stofnuðu Góðvild saman, náð ótrúlegum árangri í vitundarvakningu. Þá sérlega nýlega með þáttunum Spjallið með Góðvild sem birtist á hverjum þriðjudegi á Vísi. Þar er rætt við foreldra langveikra barna um þeirra líf, reynslu þeirra af kerfinu hér á landi og allt sem viðkemur úrbótum á þessum málaflokki.

Ég hafði alveg sérlega gaman af síðasta þætti því þar kom fyrsti pabbinn í spjall. Ég hef nefnilega tekið eftir því að við mömmurnar erum oft á tíðum töluvert meira áberandi hvað það varðar að ræða þessi mál opinberlega. Þó eru nokkrir pabbar sem maður sér að eru líka að reyna að vekja athygli á þessum málum og gera sitt í baráttunni. Mér finnst svo frábært að sjá pabbana koma fram og ræða þessi mál og fá þeirra sjónarhorn því þeir fara allt öðruvísi í gegnum þetta ferli held ég en við konurnar. Ég hugsa samt að það sé gríðarlega erfitt fyrir karlmenn að opna sig um þetta því það er alltaf ætlast til að karlmenn séu bara á hnefanum og eigi ekkert að vera að væla yfir hlutunum. Það er ætlast til að þeir séu ekki að ræða tilfinningar sínar því það væri nú ekki nógu karlmannlegt og ekki samkvæmt staðalímyndinni um hinn hefðbundna karlmann. Ég hugsa að pabbarnir loki þess vegna meira á tilfinningarnar og fara meira í það að vinna bara á fullu til að sjá fyrir fjölskyldunni því oft dettur annar aðilinn út af vinnumarkaðnum og það er oftast mamman held ég. Við konurnar virðumst almennt eiga auðveldara með að horfast í augu við tilfinningarnar og ræða þær heldur en karlarnir en það er nú efni í aðra grein sennilega.

Mikið rosalega hlýtur þetta að vera erfitt fyrir feður langveikra barna, ég get rétt reynt að ímynda mér það. Að geta ekki rætt líðan sína hlýtur að búa til enn meiri vanlíðan. Ég held að ég væri löngu farin yfir um ef ég hefði ekki getað rætt hlutina og talað um hvernig mér líður. Að geta ekki talað um tilfinningar sínar og byrgja allt inni er beinlínis hættulegt held ég og ég er viss um að það endar með ósköpum ef maður byrgir allt inni. 

Þess vegna finnst mér svo frábært að sjá pabba sem þora að stíga fram og tala um þessa hluti, ræða um tilfinningar sínar á opinskáan hátt. Það gerði einmitt faðir langveikrar stúlku, hann Árni Björn Kristjánsson, í spjallinu síðasta þriðjudag. Það var virkilega áhugavert að hlusta á hann og heyra hvernig hann er að fara í gegnum það að vera foreldri langveiks barns. Hann er að gera alveg frábæra hluti og hefur meðal annars stofnað bloggsíðu þar sem hann ræðir um líf sitt verandi faðir langveikrar stúlku og allt sem því fylgir, líðan sína og baráttu. Hversu flott og mikilvæg fyrirmynd sem hann er fyrir aðra pabba í sömu stöðu. Það þarf virkilegt hugrekki til að gera þetta og ég er viss um að það sem Árni er að gera hjálpar mun fleirum en hann gerir sér grein fyrir. 

Það má ekki bara heyrast í okkur mömmunum, við þurfum líka að heyra frá pöbbunum. Pabbarnir geta veitt okkur allt öðruvísi innsýn á hvernig það er að vera foreldri langveiks barns svo þetta er gríðarlega mikilvægt að mínu mati. Ég hvet því alla til að fylgjast með blogginu hans Árna á pabbaspjall.com það er algjörlega þess virði.

Vonandi taka fleiri pabbar hann til fyrirmyndar og fara að ræða þessi mál, þó ekki sé nema við maka sinn, vin, sálfræðing eða bara einhvern sem getur hlustað. Pabbar finna nefnilega líka til, það hafa bara verið óskráðar reglur hingað til að þeir megi ekki gráta né tala um tilfinningar sína en kannski með mönnum eins og Árna mun það breytast til hins betra. 

 Ást og kærleikur til ykkar

Það er í lagi að líða allskonar

Það snýst allt svo mikið um að vera hamingjusamur alla daga í dag. Allstaðar les maður greinar um hvernig maður finnur hamingjuna og það er eins og hamingjan sé ástand sem maður á alltaf að vera í nú til dags. Það getur verið erfitt að vera hamingjusamur þegar maður á langveikt barn og lifir í tilfinningalegum rússibana alla daga.  Auðvitað er nauðsynlegt að finna hamingju í lífinu sama hvernig aðstæður manns eru en það er óraunhæft að maður sé hamingjusamur alltaf. Þannig virkar lífið bara ekki. Ég tel mig vera nokkuð hamingjusama manneskju þrátt fyrir ýmislegt mótlæti í mínu lífi en ég á mína slæmu daga eins og aðrir.

Ég hef mikið spáð í þetta allt saman og er búin að fara í mikla sjálfsvinnu til að reyna að líða sem best og geta verið sterk fyrir fjölskylduna mína, reyna að vera ,,hamingjusöm" Það sem ég hef komist að er að það er í lagi að vera ekki alltaf hamingjusamur og meira að segja er í lagi að líða illa stundum, það getur enginn verið alltaf hamingjusamur held ég. Maður verður að leyfa sér að líða eins og manni líður, það er alls ekkert rangt við tilfinningarnar sem maður finnur fyrir og það er ömurlegt ef fólk upplifir það. Að maður sé einhvern veginn ekki að reyna nógu mikið ef maður er ekki bara alltaf hamingjusamur. Maður þarf að leyfa tilfinningunum að koma þó erfiðar séu og vinna sig í gegnum þær. Það er allavega mikið af erfiðum tilfinningum sem fylgja því að eiga langveikt barn og maður verður einfaldlega að horfast í augu við þær því ef maður ætlar að fara í gegnum þetta á hnefanum og láta sem allt sé í lagi þá mun fara illa fyrir manni held ég.

Auðvitað vinn ég að því að vera hamingjusöm og njóta lífsins eins og hægt er með langveikt barn og almennt gengur það ágætlega. Ég ætla samt ekki að þykjast út á við og láta sem ég sé alltaf hamingjusöm og þetta sé allt svo auðvelt og að ég sé bara svo sterk því það væri helber lygi. Ég á oft erfitt, er óþolinmóð, pirruð, grátgjörn og viðkvæm. Mér finnst ég oft alveg ömurleg og ætti bara að hætta allri þessari vitundarvakningu og öllu þessu sem ég er að reyna að gera, ég sé ömurleg mamma þegar ég á erfiðan dag og fleira í þessum dúr. Ég er víst bara mannleg og breysk en ég reyni allavega að hugga mig við það að ég er að reyna mitt besta og það verður að duga. Sem betur fer líður mér ekki oft svona en það gerist og þegar það gerist þá leyfi ég mér að fara í gegnum þessar tilfinningar og líða illa því það má. Ég passa mig hinsvegar að festast ekki í þeirri líðan of lengi. Ég hef sem betur fer með góðri hjálp fundið verkfæri sem hjálpa mér og er því fljótari núorðið að vinna mig út úr þessum tilfinningum. Þetta finnst mér vera algert lykilatriði í þessu ferli til að hjálpa manni á þessum erfiðu dögum þegar tilfinningarnar bera mann ofurliði og að fá hjálp ef maður þarf.

Maður má ekki gleyma að lífið er allskonar og það er í lagi að líða allskonar. Ef við værum aldrei leið eða liði aldrei illa myndum við ekki vita hvenær við erum glöð né kunna að vera þakklát þegar gleðin og hamingjan koma til okkar. Ef það er eitthvað sem ég hef lært á þessu ferðalagi þá er það að að hamingjan og gleðin eru alls ekki sjálfgefin í lífinu og því kann ég enn betur að meta það þegar mér líður vel og er svo innilega þakklát fyrir það. Ég ætla því að leyfa mér að líða allskonar, leyfa sorginni að koma í heimsókn ef hún bankar á dyr en líka að vera hamingjusöm eins oft og ég get. Einhvers staðar las ég að sorg og gleði væru systur og það er öruggt að þær kenna okkur báðar ýmislegt um lífið og tilveruna. Leyfum okkur því bara að vera leið og glöð og allskonar því þannig er lífið og það er í lagi.

 

Hvernig sem mér kann að líða

þá reyni mig á að minna

Hamingjan handan við hornið mun bíða

Sorginni um síðir mun linna

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

Mamma ég vil bara ekki missa af öllu

Þetta sagði Ægir minn einn morguninn við mig þegar við vorum að gera okkur klár í skólann. Það kemur oft fyrir að hann finnur til hingað og þangað í líkamanum og þá hef ég reynt að passa að hann þurfi ekki að vera á fullu til dæmis í íþróttum í skólanum og svoleiðis. Undanfarið hefur hann til dæmis verið að finna til í hægri fæti og er búin að vera ansi haltur. Ég get sagt ykkur að maður verður alltaf hræddur þegar svoleiðis er, er þetta eitthvað varanlegt, er hann núna að missa færni, verður þetta til þess að hann geti ekki gengið lengur? Allar þessar hugsanir þjóta í gegnum hugann þegar hann fer að finna til einhvers staðar. Ég spurði hann því hvort hann vildi ekki bara sleppa íþróttum í dag og fá að hjálpa kennaranum frekar eða horfa á. Þá sagði hann þetta ,,en  mamma þá missi ég alltaf af öllu, um daginn missti ég af Bandí viku og líka Paddington viku og ég vil bara ekki missa af öllu"

Almáttugur hvað þetta er fín lína sem ég þarf oft að þræða þegar ég er að reyna að passa upp á að Ægir fái að njóta lífsins en á sama tíma að hann ofgeri sér ekki vegna sjúkdómsins síns. Ég er oft dauðhrædd um að við séum að leyfa honum að gera of mikið, að hann eyðileggi vöðvana sína fyrr en hann myndi annars gera því við leyfum honum svo margt eins og að fara í íþróttir aukalega fyrir utan skólann, fara í stóru rennibrautirnar með öllum stigunum, hoppa stundum á trampolíni sem er eiginlega algert tabú fyrir Duchenne drengi vegna þess að það er mjög vont fyrir þá að hoppa mikið svo eitthvað sé nefnt. Ég vildi að einhver gæti sagt mér hvar þessi lína er, hve mikið er of mikið fyrir hann. Hann á nefnilega til að ofkeyra sig, hann vill ekki vera öðruvísi en hinir krakkarnir og þykist því oft eiga meira inni en hann á í raun og veru. Hann reynir og reynir að hlaupa með þeim í eltingarleikjum en svo kemur hann alveg búin á því heim og jafnvel kvalinn einhvers staðar. Það er örugglega erfitt að vera lítill og vilja bara geta gert eins og hinir krakkarnir en sama hvað þú reynir þá gengur það ekki.

Hann vill helst ekki segja frá því í skólanum að hann finni til því honum finnst það vandræðalegt segir hann mér, þess vegna pínir hann sig áfram sem er náttúrulega ekki gott. Hann virðist geta harkað nokkuð mikið af sér og er kannski bara með háan sársaukaþröskuld. Ég hef ekki viljað banna honum að gera eitthvað því mér finnst svo mikilvægt að hann fái að vera krakki, að hann fái að upplifa það að gera þessa hluti sem hann þó getur ennþá. Það væri hræðilegt að banna honum það og svo þegar hann kannski missir hreyfifærnina í framtíðinni þá hefur hann misst af því að fá að prófa alla þessa hluti. Ég gæti ekki lifað með því en það er líka erfitt að lifa með þeim ótta að maður sé að leyfa honum að gera svo mikið að það flýti jafnvel fyrir niðurbroti vöðvana hans. Hvaða leið á maður eiginlega að fara? Hvort á ég að velja öruggari/leiðinlegri eða áhættumeiri/skemmtilegri leiðina fyrir hann? Þetta liggur oft þungt á mér því mér finnst álíka mikilvægt að hann fái að upplifa og gera allt þetta skemmtilega og félagslega sem hann gerir með öðrum börnum eins og að ,,spara" hann ef hægt er að orða það þannig, þannig að hann missi þá kannski hreyfifærnina ekki eins snemma. Svo til að flækja þetta enn meira þá veit ég ekki einu sinni hvort þetta virkar svona. Duchenne drengir virðast vera misvel staddir eftir því hvar gallinn þeirra er. Sumir fara fyrr en aðrir í hjólastól til dæmis, sumir eru meira á einhverfurófinu svo það er ómögulegt að vita hvort ég er að flýta fyrir ferlinu eða ekki. Kannski er Ægir svona duglegur og gengur þó svona vel því hann fær að gera þessa hluti. Það er auðvitað ekki gott heldur að vefja honum algjörlega í  bómul og láta hann ekkert hreyfa sig.

Já svona er þetta krakkar mínir, þetta er svona eitt af því sem daglega fer í gegnum hugann minn og getur gert mig gráhærða að hugsa um. Ef ég gæti bara tekið þetta allt í burtu frá honum svo hann þyrfti ekki að missa af neinu í lífinu og þurfa einu sinni að hugsa um þetta.  En eins og ég hef oft sagt þá get ég ekki kvartað því sumir hafa það mun verra en Ægir meira að segja. Við eigum til dæmis eina vinkonu sem heitir Sunna Valdís, Sunna er 14 ára og þjáist af afar sjaldgæfum sjúkdóm sem nefnist AHC og er einn erfiðasti taugasjúkdómur sem þekkist í heiminum. Hún hefur missta af svo mörgu í lífinu vegna síns sjúkdóms og þjáist nær daglega af miklum verkjum. Mig verkjar í hjartað bara að hugsa um það sem hún þarf að ganga í gegnum. Hún getur ekki farið sund, ekki dansað, ekki fengið of mikið áreiti því þá fer hún í hrikalega sársaukafull köst sem geta enst dögum saman. Ég get ekki einu sinni ímyndað mér hvernig er að vera í sporum foreldra hennar, horfandi á barnið sitt missa af lífinu í raun og veru. Ég ætla því að vera þakklát fyrir það sem við þó höfum og halda áfram að leyfa Ægi að taka þátt í eins miklu og hann getur og vill með einhverri skynsemi auðvitað því lífið er of stutt til að njóta ekki þess sem maður getur.

Mig langar að lokum að tileinka þeim sem þjást af erfiðum sjúkdómum og missa af mörgu skemmtilegu í lífinu þetta ljóð. Þetta er fyrir Sunnu, Ægir og alla hina með von um að þau fái öll að upplifa allt sem þeim finnst skemmtilegt.

 

Hve ljúft væri líf þitt án sársauka og kvíða

þú fyndir ei til né þyrftir við veikindi að stríða

Heitast ég óska því þér til handa

Að þú mættir njóta lífsins án þrauta og vanda

                                Hulda Björk ´20  

 

Kærleikskveðjur til ykkar

 

 

Áfram heldur rússíbanareiðin

Hvað er maður tilbúin að gera til að fá hjálp fyrir barnið sitt þegar það þjáist af ólæknandi og banvænum vöðvarýrnunarsjúkdómi? Þetta er spurning sem við höfum þurft að svara og taka ákvörðun um. Við tókum þá ákvörðun að reyna að koma Ægi í klíníska tilraun þrátt fyrir ýmsar áhættur vegna þess að það eru einfaldlega engar meðferðir í boði fyrir hann, ekkert annað sem við getum gert. Okkur finnst við ekki geta setið og beðið eftir því að sjúkdómurinn fái að hafa sína framgöngu, við verðum að reyna allt til að bjarga barninu okkar.

Það að reyna að koma barninu sínu í klíníska tilraun er hálfgerð rússíbanareið og tekur heldur betur á taugarnar. Það er að minnsta kosti mín upplifun á þessu ferli eftir að við fórum að vinna í því að komast með hann Ægi okkar þessar tilraunir. Í fyrsta lagi er þetta ekki eitthvað sem maður er rosalega spenntur fyrir að gera. Að gefa barnið sitt upp sem tilraunadýr með öllum þeim áhættum sem fylgja slíkum tilraunum er ekki beint spennandi. Það er svo mikil óvissa í kringum þetta líka og svo margt sem maður veit ekki hvernig virkar í svona ferli og erfitt að fá upplýsingar, það er engin handbók með leiðbeiningum. Maður er eiginlega í algjöru limbói því maður nær einhvern veginn ekki í neinn til að tala við. Þetta allt er nóg til að valda manni miklum áhyggjum en hvað á maður að gera þegar barnið manns þjáist af jafn alvarlegum sjúkdóm og Duchenne.

Síðustu jól vorum við alveg að detta inn í tilraun sem átti að fara fram í Sviþjóð og vorum meira að segja klár að flytja en þá lentum við í því áfalli að hætt var skyndilega við hana rétt áður en kom að því að flytja. Eftir að hafa jafnað okkur á þessu áfalli höfum við verið að leita að öðrum meðferðum fyrir Ægi. Við fórum meðal annars til Bandaríkjanna í janúar síðastliðnum og hittum virtan lækni til að fá hans álit á hvað best væri fyrir okkur að gera varðandi tilraunir sem við gætum komist í. Hann taldi að besti möguleiki okkar væri að reyna að komast í genameðferðir. Hann gaf okkur góða von því Ægir væri vel staddur og væri góður kandidat í þær. Þær er samt gríðalega erfitt að komast inn í því það er svo mikil ásókn í þær og ekki margir sem komast að. Ægir hefur verið á biðlista að komast í genameðferð í nokkurn tíma en af því að hann eldist víst á hverju ári þá er hann vaxinn upp úr þeim aldurshóp sem verið er að gera genatilraunir með núna. Við bíðum því milli vonar og ótta hvort farið verði að gera tilraunir með eldri stráka og Ægir kæmist þá mögulega inn í það, það er samt ekkert í hendi með það auðvitað. 

Ægir hefur lika verið á biðlista í aðra tilraun sem nefnist ppmo sem er önnur kynslóð af lyfinu sem við börðumst sem mest fyrir að fá fyrir hann. Hann er í hópi 13% Duchenne drengja sem eru móttækilegir fyrir þeirri meðferð svo hann er virkilega heppin að því leyti. Við töldum að betra væri hafa eggin ekki öll í sömu körfunni og þess vegna er hann líka á biðlista fyrir þessa ppmo tilraun. Það er að minnsta kosti von og það er mikið að hafa.

Fyrir rúmri viku var svo haft samband við okkur og Ægi boðið að taka þátt í þessari ppmo tilraun og meira að segja strax í Október, rúsínan í pylsuendanum var svo að það er ekki lyfleysuhópur í þessari tilraun. Ægir fengi því strax lyf sem er meira en ég þorði að vona. 

Ég get ekki lýst tilfinningunum sem innra með mér bærðust og hve glöð og þakklát ég var að hann hefði fengið þetta tækifæri. Á sama tíma var ég með samviskubit yfir því að Ægir fengi þetta tækifæri því það er eitthvað sem ekki allir Duchenne drengir hafa. Ég veit að aðrir foreldrar Duchenne drengja samgleðjast auðvitað öllum þeim sem eiga þennan möguleika þó þeirra eigin sonur eigi það ekki en þetta er svo ljúfsárt. Ég vildi óska að allir ættu þennan möguleika. Ég verð að ýta þessum hugsunum frá mér og reyna að hugsa þannig að framlag Ægis með því að taka þátt í slíkri tilraun muni hjálpa mörgum í framtíðinni og þá líður mér aðeins betur. Það eru bara svo gríðarlega miklar tilfinningar í þessu og biðin tekur líka á taugarnar skal ég segja ykkur.

Til að halda áfram með söguna þá var það þannig að við fengum sem sagt viku fyrirvara til velja land sem við áttum að flytja til. Við fengum val um Bandaríkin, Spán og Belgíu. Við fórum náttúrulega á fullt að reyna að fara yfir hvert best væri að fara, vega og meta alla kosti og galla. Spánn varð á endanum fyrir valinu og við fórum að undirbúa okkur til að flytja til Spánar. Þar hefði Ægir svo átt að fara í prufu ferli sem felst meðal annars í vöðvasýnatöku, blóðprufum, hjarta og lungnaprófum ásamt ýmsum skoðunum hjá læknum og sjúkraþjálfurum. Hann hefði í raun og veru verið í samkeppni við aðra drengi sem eru líka að reyna að komast ínn í tilraunina, það voru bara 3 pláss laus og þeir 3 sem koma best út úr þessu prufu ferli eru teknir inn. Þetta eitt og sér finnst mér afar erfitt að hugsa um því auðvitað vil ég að Ægir komist inn en að vita að það er á kostnað annars drengs sem ekki fær þá sitt tækifæri er hræðileg tilhugsun. Þetta er kuldaleg staðreynd en svona er þetta ferli bara.

Hugurinn fer auðvitað á fullt að hugsa hvernig maður eigi nú að gera þetta þegar maður er í þessu ferli. Í fyrsta lagi hugsaði ég: hvernig á ég eiginlega að pakka? Ef Ægir kæmist inn þá værum við að flytja til Spánar í nokkur ár en ef hann kæmist ekki í gegnum ferlið þá færum við aftur heim. Eins og staðan er núna í heiminum þá er nú ekkert einfalt að ferðast og maður vill helst lágmarka ferðalög. Ég ákvað að pakka eins litlu og ég gat og hugsaði með mér að Sævar gæti þá komið með restina til okkar seinna. Þarna erum við sem sagt klár síðasta föstudag, búin að pakka niður og nánast búin að panta flug þegar við fáum póst um að því miður sé búið að fylla í þessi pláss sem laus voru núna. 

Okkur féllust auðvitað hendur og það var virkilega erfitt að skilja þetta. Af hverju var þá verið að hafa samband við okkur og gefa okkur þessa von þegar hún var svo strax rifin af okkur. Ægir fékk ekki einu sinni tækifæri til að reyna að komast í gegnum prufurnar.  Síðasta helgi var því nokkuð erfið skal ég segja ykkur en maður þarf bara að leyfa sér að fara í gegnum þær tilfinningar, hlaða svo batteríin og gera sig kláran í að berjast áfram.  Hvað getur maður annað? 

Eins og ég segi þá er samt alltaf von og eitthvað jákvætt í kringum okkur og Ægir á enn tækifæri að komast í þessa tilraun ef einhver þessara þriggja drengja skyldi ekki komast í gegnum prufu ferlið þá er hann næstur inn skilst okkur. Um áramótin verða svo aftur teknir inn fleiri drengir og þá á hann líka tækifæri svo við erum heppin að mörgu leyti en eins og ég sagði þá er ekki á vísan að róa í þessu og ég verð líklega ekki róleg fyrr en hann hefur fengið fyrstu inngjöf af lyfinu.

Ég tek ofan fyrir öllum ungu hetjunum sem taka þátt í slíkum tilraunum svo að framfarir megi verða í vísindum. Þetta hlýtur að vera erfitt stundum fyrir lítil hjörtu, vöðvasýnatökur, blóðprufur og alls konar hlutir sem þessir krakkar þurfa að ganga í gegnum. 

Eins og staðan er því núna hjá okkur erum við því enn og aftur í biðstöðu en við missum aldrei vonina.Þetta skal takast og Ægir skal fá meðferð.  Áfram heldur því rússíbanareiðinn og við getum ekki annað en spennt beltin og vonað það besta. 

Ást og kærleikur til ykkar allra