Það eina sem ég get stjórnað er hvernig ég bregst við

Öll bregðumst við misjafnlega við þeim erfiðleikum sem við mætum í lífinu en einmitt það hvernig við bregðumst við getur haft svo mikil áhrif á það hvernig við förum í gegnum áföll og erfiðleika. Það hvernig við bregðumst við hefur svo mikið að segja um hvernig líf okkar mun verða. Munum við festast í fórnarlambs hlutverkinu eða ná rífa okkur upp úr því og vera jákvæð og njóta lífins eins og hægt er.

Ég hef alltaf átt erfitt með að sleppa stjórn á vissum hlutum í lífi mínu og þá sérstaklega því sem viðkemur börnunum mínum. Þið getið þá rétt ímyndað ykkur hvernig það var fyrir mig að lenda í þeim aðstæðum þar sem barnið mitt greindist með þennan ólæknandi sjúkdóm og ég þar af leiðandi með enga stjórn á því hvernig lífið verður fyrir Ægi og okkur. 

Ég er búin að vera í gríðarlega mikilli sjálfsvinnu undanfarin ár þar sem ég hef verið að vinna með þetta og það hefur alveg verið áskorun get ég sagt ykkur. Ég er samt komin á betri stað með þetta núna og farin að ná að sleppa stjórninni mun meira. Þar sem ég er svo langt frá því að vera fullkomin á ég þó enn eitthvað í land með þetta.

Það er svo erfitt að vera alltaf í mótstöðu og vera að reyna að breyta öllu eftir því hvernig maður vill hafa það því á endanum hefur maður enga stjórn á neinu í lífinu. Ég er ekkert endilega að tala um þetta bara út frá Ægi heldur líka almennt og einnig út frá eldri börnunum mínum. Þegar þau komust til dæmis á unglings aldurinn fannst mér ég algerlega missa stjórnina og hef fyrst núna undanfarið náð að sleppa tökunum á stjórninni þar. Ég fattaði að ég var oft að gera hlutina miklu verri en þeir þurftu að vera með þvi hvernig ég brást við því ég var svo mikið að reyna að stjórna krökkunum og það hafði ekki góð áhrif á samskiptin okkar. Þannig að þetta á við margt í lífinu og hægt að gera líf sitt svo miklu einfaldara þegar maður nær betri stjórn á þessu. 

Það var mikið frelsi fyrir mig að minnsta kosti þegar ég gat farið að sleppa þessari stjórn meira og fattaði að það eina sem ég get stjórnað er hvernig ég bregst við. Ég hef alltaf það val hvernig ég vil horfa á hlutina, hvort glasið er hálf fullt eða hálf tómt. Það er svo auðvelt og mannlegt í raun og veru að velja fórnarlambs hlutverkið. Það er mjög eðlilegt að fara að hugsa af hverju kom þetta fyrir mig, þetta er svo ósanngjarnt, hvað hef ég gert til að eiga þetta skilið?  Sem betur fer fór ég aldrei þangað en ég skil svo vel af hverju það gerist hjá fólki í erfiðum aðstæðum. Það er nákvæmlega ekkert sanngjarnt við það að Ægir sé með Duchenne og ég hefði getað verið reið út af því alla daga og í mótstöðu en hvernig væri þá lífið hans? Svona er bara staðan og eins gott að gera það besta úr þessu því annars mun lífið verða ansi ömurlegt held ég og það þarf alls ekki að vera þannig.

Það eina sem við getum verið viss um í lífinu er að við fæðumst og deyjum, það sem gerist þar á milli er úr okkar höndum. Það eina sem við ráðum er hvernig við bregðumst við þeim aðstæðum og erfiðleikum sem við mætum. Ég veit ekki með ykkur en mér finnst gott að vita að ég hef það vald að geta gert eins gott úr hlutunum eins og mögulegt er og það er einmitt það sem ég ætla að gera á hverjum degi því það mun bæta líf mitt og allra í kringum mig.

Ást og kærleikur til ykkar

Hvað geta aðstandendur gert

Það er margt sem er flókið við að eiga langveikt barn og maður getur ef til vill átt erfitt með að biðja aðstandendur eða vini um einfalda hluti bara eins og að passa barnið. Að passa langveikt barn getur verið flókið því barninu fylgja oft alls konar auka hlutir eins og hjálpartæki, meðul sem þarf að taka og umönnun sem er aðeins meira en bara að passa.

Í okkar tilviki til dæmis þarf að teygja Ægi á hverjum degi, hann á líka að gera öndunaræfingar daglega og svo tekur hann þó nokkuð af lyfjum. Hann þarf hjartalyf kvölds og morgna fyrir utan öll vítamín og bætiefni svo sem creatin drykk með alls konar út í sem þarf að blanda. Svo eru það auðvitað sterarnir sem hann tekur alla föstudaga og laugardaga. Hann þarf líka stundum að fá nudd því hann finnur til einhvers staðar. Það þarf að setja á hann spelkur á hverri nóttu og þar að auki er hann mjög kvíðinn og á erfitt með að sofa einn. Þannig að þó að Ægir sé eins hraustur og hann er þá er samt heilmargt í kringum hann sem þarf að gera. Þið getið þá rétt ímyndað ykkur að passa börn sem eru veikari og þurfa meira. Stundum eru veikindin svo flókin að foreldrarnir geta einfaldlega ekki fengið aðstoð frá vinum og vandamönnum og fá þá faglega hjálp því aðstæður fólks eru auðvitað misjafnar.

Ég skil mjög vel að aðstandendur veigri sér við að stíga inn í svona aðstæður en það er samt svo mikilvægt fyrir foreldra langveikra barna að finna að þeir hafi gott bakland og góðan stuðning. Það þarf heldur ekki að vera í formi pössunar sem aðstoðin er frá aðstandendum og vinum. Það er hægt að gera svo margt annað sem hjálpar. Ég ræddi í gær við aðra móður langveiks barns sem var einmitt að tala um hve einmana hún upplifði sig og hversu erfitt væri að finna skilningsleysið frá nánustu aðstandendum. Ég hef heyrt fleiri foreldra langveikra barna tala um þetta bæði hér á Íslandi og einnig erlendis frá. 

Það er auðvitað mjög erfitt fyrir þá sem ekki eru í þessum sporum að skilja hvað maður er að ganga í gegnum og hvað maður þarf. Því ákvað ég að skrifa aðeins um þetta með þeirri von um að varpa smá ljósi á þetta svo fólk geti skilið betur og þá reynt meira að hjálpa því foreldrar langveikra barna þurfa svo sannarlega alla hjálp sem þeir geta fengið.

Það sem aðstandendur og vinir geta gert er til dæmis bara að koma í heimsókn, hella upp á kaffi eða jafnvel bjóðast til að elda eða gera eitthvað inni á heimilinu til að létta undir. Aðstæður fjölskyldna langveikra barna eru miserfiðar og börnin mismikið veik, stundum er ekki einu sinni hægt að stoppa lengi í heimsókn ef barnið er mjög veikt. Það er samt alveg hægt að koma í heimsókn en stoppa þá kannski stutt, aðal málið er að koma til að sýna foreldrunum að þeir séu ekki einir og að þið séuð til staðar fyrir þá.

Það er oft erfiðara fyrir fjölskyldur langveikra barna að fara í heimsókn og því getur verið sárt að upplifa skilningsleysi frá aðstandendum um af hverju maður kemur ekki í heimsókn. Móðirin sem ég ræddi við í gær sagði einmitt við mig hvað henni fyndist sárt að heyra frá sínum nánustu setningar eins og : þið komið bara aldrei í heimsókn og við þekkjum barnið svo lítið. Samt koma þessi ættingar ekki endilega heim til hennar og bjóðast til að hjálpa. Hún þráir bara einfalda hluti eins og að komast í bað, að einhver myndi bjóðast til að brjóta þvottinn fyrir hana. Þessir litlu einföldu hlutir sem flestir hugsa lítið út í geta gert svo mikið fyrir foreldra langveikra barna sem búa við mikið álag. 

Mig langar líka að vekja athygli á öðru sem ég veit að foreldrar langveikra barna upplifa oft og það er að þeir finna sig einangraða því fólk hættir að bjóða þeim í heimsóknir til dæmis sem er auðvitað mjög sárt að finna. Fólk gerir ráð fyrir því að foreldrarnir komist ekki vegna barnsins og aðstæðna og er því ekki að bjóða þeim en þarna er einmitt svo mikilvægt að fá boðið. Öllum finnst gott að tilheyra og vera boðið að vera með, maður hefur þá valið um að segja hvort maður kemst eða ekki að minnsta kosti. Sama er í tilfelli langveikra barna, þeim er ekki alltaf boðið í afmæli til því fólk heldur að þau geti ekki komið. Stundum er það auðvitað þannig að þau geta það ekki en börnunum þykir engu að síður vænt um að vera boðið, að upplifa að einhver muni eftir þeim. Ég get sagt ykkur frá dæmi sem ég heyrði af ungum langveikum dreng sem vildi endilega senda afmælisbarninu pakka þó hann kæmist ekki í afmælið einfaldlega því hann var svo glaður að vera boðið.

Það er til endalaust af svona sögum frá fjölskyldum langveikra barna og það er svo mikilvægt að opna á þessa umræðu og fræða aðstandendur um þessi mál svo þeir geti betur tekið þátt í lífi ástvina sinna án þess að vera hræddir.

Ég vona að þessi hugleiðing mín í dag vekji aðstandendur foreldra langveikra barna til umhugsunar um hvernig þeir geti gert betur. Það þarf svo lítið til að gera mikið og hafa góð áhrif í lífi einhvers sem er að kljást við erfiðleika en kann ekki við að biðja um hjálp.

Ást og kærleikur til ykkar

 

Einn dag í einu

Flestir ganga í gegnum einhverja erfiðleika í lífinu og þá er gott að reyna að hugsa bara um einn dag í einu og láta hverjum degi nægja sína þjáningu. Ég reyni eins og ég get að hugsa jákvætt þrátt fyrir að Ægir sé með Duchenne og ég sjái alls konar erfiða hluti tengda því. Ég sé foreldra syrgja drengina sína sem féllu frá allt of ungir, ég upplifi sorgina hjá Ægi þegar hann segir mér stundum að hann vildi óska að hann væri ekki með Duchenne því hann getur ekki gert eitthvað með vinum sínum, ég sé örvæntingu foreldra sem eru að reyna að gera allt til að bjarga syni sínum. Já þetta er ekki alltaf auðvelt ferðalag þetta líf og fólk er að kljást við allskonar erfið verkefni en þá verður maður bara að taka einn dag í einu og stundum jafnvel bara einn klukkutíma í einu eða eina mínútu í einu.

Ég reyni að hugsa ekki mikið um framtíðina og hvernig hún verður hjá Ægi því ég vil bara njóta dagsins í dag með honum. Ég held að ef ég færi að hugsa of mikið um það þá myndi ég brotna saman og ég veit ekki hvort ég gæti hætt að gráta. Það er nú einfaldlega þannig að allt sem maður hugsar um vex og þá er betra að hugsa um það jákvæða. Ægir er ótrúlega heppin með margt og getur enn svo margt í dag sem ég er þakklát fyrir. Það er merkilegt hvað maður fer að meta litlu hlutina mikið þegar þeir eru ekki lengur sjálfsagðir.

Mér finnst alltaf frekar erfitt að tala um þessa neikvæðu hluti í lífi mínu því ég vil frekar tala um góðu hlutina og vera jákvæð en ég vil heldur ekki þykjast og setja fram þá mynd að líf mitt sé einhver dans á rósum. Almennt er líf mitt ótrúlega gott þrátt fyrir að Ægir sé með Duchenne og það er svo margt til að gleðjast yfir en það er samt mikilvægt að geta komið erfiðu tilfinningunum frá sér líka því þær eru svo sannarlega til staðar. Það er annars svo erfitt fyrir aðra sem ekki ganga í þessum sporum að skilja hvað maður gengur í gegnum sem foreldri langveiks barns. Mér finnst þessi umræða mikilvæg í samfélaginu svo aðstandendur þeirra sem eiga langveikt barn fái ef til vill betri skilning frá sínum nánustu og þá í framhaldinu meiri hjálp ef þeir þurfa. 

Ég á mína erfiðu daga þar sem ég syrgi Ægi í raun og veru og lífið sem mig dreymdi um fyrir hann sem allt er nú breytt. Allir foreldrar vilja það besta fyrir barnið sitt og ég er engin undantekning þar. Ég var kannski ekki með stóra drauma en mig langaði bara að hann gæti hlaupið í leikjum með vinum sínum og fylgt jafnöldrum sínum og gert allt sem honum langaði. Vissulega getur hann tekið þátt en það er samt takmarkað stundum því hann þreytist fljótt og það er ekki hægt fyrir hann að fylgja krökkunum alltaf eftir á traxinum því þau hlaupa meira að segja hraðar en hann og þá kemst Ægir oft í uppnám til dæmis að vera alltaf síðastur. Það er erfitt að sjá barnið sitt líða eins og það sé á einhvern hátt ,,lélegra" en hin börnin, að það upplifi sig minnimáttar en þetta er eitt af því sem ég upplifi stundum með Ægi. 

Þegar ég á erfiðan dag leyfi mér að fara í gegnum þessar tilfinningar þegar þær koma og græt mig í gegnum þær en svo reyni ég að hugsa frekar um allt það sem Ægir getur og hve Ægir er þó heppinn. Ég hugsa um hve ótrúlega margt ég hef til að þakka fyrir og allt það góða sem hefur komið inn í líf okkar þrátt fyrir þessa greiningu sem Ægir fékk. Þó að það sé mikilvægt að leyfa sér að fara í gegnum erfiðar tilfinningar og líða stundum illa þá er álíka mikilvægt að festast ekki í þeirri líðan. Þá er gott að muna að taka bara einn dag í einu.

Ást og kærleikur til ykkar 

Maraþon að hugsa um heilsuna en ekki spretthlaup

Foreldrar langveikra barna búa oftast við mikla streitu og það er ekki bara í tengslum við langveika barnið. Það eru svo margir þættir í þessu eins og systkini, maki, vinir og allt sem þarf líka að reyna að sinna. Maður reynir að passa sig á að hin börnin finni sig ekki minna elskuð eða mikilvæg og þá líka varðandi makann en eins og ég hef talað um áður þá fer ótrúlega mikil orka í veika barnið og allt hitt verður undir. Þá fer maður að ásaka sjálfan sig að standa sig ekki nógu vel og reynir að gera enn betur, svo er það allt sem þarf að sinna varðandi réttindi barnsins, lækna tímar , spítala dvalir og náttúrulega allur tíminn sem fer í að berjast við kerfið.

Eins og gefur að skilja þá er oft ekki mikill tími eða orka eftir til að rækta sjálfan sig í svona aðstæðum. Að lifa í svona stanslausri streitu er hættulegt og getur skapað alls konar heilsufarsleg vandamál og það er vel þekkt meðal foreldra langveikra barna. Ég get bara talað fyrir sjálfa mig varðandi mína heilsu sem er sem betur fer enn þokkaleg en sem dæmi þá er hjartslátturinn minn komin upp í 80 slög og jafnvel meira í hvíld. Það er eins og hjartað sé hreinlega á leiðinni út úr bringunni og það er frekar óþægileg tilfinning. Hjartslátturinn minn var alltaf um 60-70 áður en Ægir greindist og því tengi ég þetta klárlega við áfallið sem ég gekk í gegnum þegar við fengum þær fréttir að hann væri með Duchenne.

Ég er samt alltaf að reyna að passa upp á sjálfa mig þó ég detti stundum út úr rútínunni minni með það annað slagið. Ég hugleiði, hreyfi mig og reyni að gera það sem mér færir mér gleði en hjartslátturinn er ekkert að lækka. Þetta hræðir mig pínulítið og mér finnst ég hafa misst stjórnina á líkamanum mínum. Ég er farin að fá verki hingað og þangað um líkamann sem trufla svefninn minn líka og það finnst mér líka mjög óþægilegt. Svefninn er svo gríðarlega mikilvægur eins og vitað er og þegar maður sefur illa er maður allur ómögulegur. Það er óhugnanlegt að upplifa þetta allt saman og en sennilega mjög eðlilegt miðað við það sem ég er að ganga í gegnum.

Mér finnst ég samt full af orku og stundum skil ég varla sjálf í því hversu mikla orku ég hef. Þrátt fyrir alla þesssa orku veit ég að ég þarf að passa mig því ég er ekki í spretthlaupi, ég er í maraþoni og við vitum öll að ef maður fer of geyst af stað í maraþoni verður ansi erfitt að klára það. Ég er því virkilega að reyna að taka mér tak og hugsa enn betur um sjálfa mig og heilsuna mína því ég verð til lítils gagns ef hún er ekki í lagi. Það er einfaldlega þannig að ég hef enga stjórn á vissum hlutum í lífinu mínu lengur en ég get þó stjórnað því hversu vel ég hugsa um mig og þar get ég bætt mig. Það er svo ótrúlega auðvelt að setja sjálfan sig alltaf í síðasta sætið og maður gerir það allt of oft því maður heldur að maður sé ósigrandi. Ég ætla því ekki að ganga að því vísu að ég sé ósigrandi og haldi heilsunni af því bara og ætla að gera allt sem ég get fyrir hjarta mitt og og líkama til að komast í mark í maraþoninu mínu. 

 

Ást og kærleikur til ykkar