Ljúfsár dagur

Ég held að Ægir sé búin að telja niður í afmælið sitt síðustu tvo mánuði og strikar samviskusamlega yfir dagana á dagatalinu í niðurtalningunni. Hann er svo spenntur fyrir því að eiga afmæli og að hann sé að verða 9 ára. Eðlilega er hann spenntur elsku kallinn því það er auðvitað gaman að eiga afmæli. Ég er hins vegar að upplifa þessi tímamót aðeins öðruvísi en hann því mig langar innst inni að það sé ekki komið að enn einu afmælinu hjá honum, enn einu árinu sem er liðið, enn einu árinu með Duchenne. Hrörnunarsjúdómar eru svo grimmir því þú veist að þú ert að horfa upp á barnið þitt hrörna smátt og smátt en þú veist ekki hve langan tíma þú hefur með barninu þínu. Það er eitt það erfiðasta við Duchenne finnst mér og því eru svona timamót erfiðari held ég vegna þess að afmælið hans minnir mig á það.

Það er skrítin tilfinning að kvíða hálfpartinn fyrir afmæli barnsins síns en eins og ég sagði er ég með mjög blendnar tilfinningar þegar kemur að afmælinu hans Ægis. Auðvitað gleðst ég með litla kútnum mínum því hann er svo mikið spenntur fyrir afmælinu en þetta er samt svo ljúfsárt eitthvað. Ég get best lýst þessu fyrir ykkur þannig að mig langar eiginlega ekki að hann eldist eða að tíminn líði áfram því það þýðir að áfram ágerist sjúkdómurinn hans. Þegar ég hugsa um að hann sé að eldast þá líður mér eins og ég sé að horfa á tímaglas þar sem sandurinn rennur of hratt úr og alltaf minnkar tíminn sem við mögulega höfum hann eins heilbrigðan og hann er núna. Ég vil helst spóla til baka þannig að Ægir væri ekki búin að vera með Duchenne í 9 ár, við fengjum þá meiri tíma til að finna meðferð fyrir hann. Ég hugsa um allan tímann sem hefur farið til spillis þar sem hann hefði getað verið á lyfinu sem við fengum neitun um og hvernig allt væri öðruvísi ef hann væri til dæmis að fæðast núna. Þá ætti hann ef til vill enn betri möguleika á að vera heilbrigður því hann væri ekki orðinn svona gamall því það er að styttast í að fram komi einhverjar alvöru meðferðir fyrir Duchenne drengi. Sú hugsun læðist að mér eins mikið og ég vil ekki hugsa hana hvort þetta sé of seint fyrir Ægi og þess vegna vil ég stöðva tímann og fara til baka. 

Ég hef talað við aðra foreldra Duchenne drengja og ég held nánast undantekningalaust að við upplifum þessar tilfinningar flest þegar kemur að afmælum drengjanna. Ég næ sem betur fer að  hrista þessar hugsanir af mér og njóta þess að sjá gleðina og spenninginn hjá Ægi yfir því að eiga afmæli. Mig langaði bara að deila þessum hugsunum til að sýna ykkur hvernig lífið getur verið allskonar og það er stundum þannig að ekki hlakka allir til gleðistunda í lífinu því miður. Eflaust finnst mörgum skrýtið að heyra að manni hlakki ekki til afmælis hjá barninu sínu en Duchenne er bara þannig sjúkdómur að hann rænir tíma frá manni og þess vegna er tíminn það dýrmætasta sem ég á og því vil ég helst að hann standi kyrr og að það sé ekki komið að enn einu afmælinu.  

Ég ætla auðvitað að reyna að gera afmælisdaginn sem eftirminnilegastann fyrir Ægi því afmæli er merkilegt og skemmtilegt og ef það er eitthvað sem ég hef lært í þessu öllu þá er það að njóta hverrar stundar. Það sem hjálpar mér í gegnum þetta er hvað Ægir minn er spenntur og glaður yfir þessu öllu saman og ég ætla virkilega að reyna að njóta þess með honum því eins og við vitum flest þá er lífið núna. 

 

Ást og kærleikur til ykkar allra

Hulda Björk

Á morgun kemur nýr og betri dagur

Um daginn var einn af þessum dögum þar sem heimurinn hrundi hjá mér, líkaminn sagði stopp við mig, allt var svo erfitt eitthvað og ég grét út í eitt. Ég var gjörsamlega búin á því og það voru hreinlega átök að sinna daglegum hlutum og finna gleði. Mér leið eins og ég væri algerlega dofin, fann ekki fyrir neinu og leið einhvernveginn áfram. Verst fannst mér að finna að ég átti ekkert til að gefa af mér og það fyrir mig er ömurleg tilfinning. Stundum koma einfaldlega dagar þar sem það er bara of erfitt að vera glaður og ég næ ekki að rífa mig upp. Sem betur fer gerist þetta afar sjaldan og ég er yfirleitt ekki lengi þarna en þetta er virkilega slæm líðan þegar hún kemur. Ég get líka ekki útskýrt þessa gríðarlegu þreytu sem heltekur mann. Þetta er ekki líkt neinu sem ég hef upplifað áður, ekki eins og þreyta sem maður upplifir eftir erfiðan dag eða að hafa sofið lítið, þetta er eitthvað allt annað. Ég ákvað því að taka bara rólegan dag og reyna að sinna sjálfri mér því stundum þarf maður að kafa inn í tilfinningarnar og takast á við þær og þessa líðan eins erfitt og það er til að ná aftur jafnvægi.

Ég er svo heppin að eiga mitt yndislega bakland bæði fjölskyldu og vini sem eru alltaf til staðar og þau komu mér sannarlega í gegnum þennan erfiða dag. Ég fékk símtöl frá vinum til dæmis sem voru bara að athuga með mig og leyfðu mér að tala sem var ótrúlega dýrmætt og losaði um heilmikið. 

Ef þið eigið ástvin sem á langveikt barn, er veikur sjálfur eða er að ganga í gegnum erfiðleika af einhverju tagi og þið vitið af því farið þá reglulega til hans ef þið getið.  Ekki hugsa bara að þetta muni bjargast og að það verði örugglega í lagi með viðkomandi. Hringið eða sendið skilaboð, bara eitthvað til að sýna að ykkur sé ekki sama og að þið séuð til staðar. Þó það sé ekki nema bara til að segja hæ hvað segir þú gott? það þarf ekki meira oft. Það er á þessum erfiðu stundum sem maður þarf svo mikla ást, hlýju og skilning og maður er ekki alltaf að biðja um það, sérstaklega ekki þegar maður þarf mest á því að halda. Á þessum stundum þarf maður að fá einhvern til að grípa utan um mann og halda fast. Þó það sé ekki nema símtal í stutta stund þá er það stundum það sem getur skilið á milli þess hvernig maður kemst í gegnum daginn.

Mig langaði bara að deila þessu með ykkur eins hrátt og erfitt og það er. Mér finnst ömurlegt að geta ekki alltaf skrifað um eitthvað jákvætt en ég vil ekki gefa einhverja falsmynd af því hvernig líf mitt er. Svona er bara stundum raunveruleikinn minn og örugglega fleiri foreldrar langveikra barna sem geta tengt við þetta. Ég veit samt að þrátt fyrir að ég upplifi svona erfiða daga þá mun rísa upp aftur og ná mér í gang en stundum verð ég að leyfa mér að finna til og gráta. Gráturinn er heilandi og hreinsar sálina trúi ég og mér líður alltaf betur einhvernveginn eftir að hafa grátið. Ég veit líka þegar ég upplifi svona dag að það mun koma nýr og betri dagur á morgun þar sem ég finn aftur brosið mitt og gleðina og þannig held ég áfram, einn dag í einu og reyni að njóta lífsins eins og ég best get.

 

Suma daga kraftur minn er á þrotum

sál mín sorgmædd og í þúsund brotum 

Mikið er þá gott að eiga góða að

Sem veita mér stuðning sama hvað

Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

 

 

Í gegnum mína mestu erfiðleika fann ég ástríðuna

Það er svo skrýtið hvert lífið leiðir mann. Fyrir nokkrum árum vann ég sem leikskólakennari, átti heilbrigð börn og nokkuð eðlilegt líf bara. Síðan greinist Ægir með Duchenne og allt í einu er ég orðin móðir langveiks barns með ólæknandi sjúkdóm.  Tveimur árum síðar var ég komin í veikindaleyfi alveg týnd og á endanum svo hætt að vinna. Þetta er ansi mikil breyting á ekki lengri tíma og auðvitað fannst mér þetta alveg hræðilegt allt saman en þegar ég hugsa um þetta núna eftir á þá var þetta ekki endilega alslæmt því eins og ég hef oft sagt að þá er eitthvað gott í öllu, svo undarlegt sem það er að segja það.

Í öllum þessum breytingum á lífi mínu upplifði ég svo sterkt að finnast ég verða að gera eitthvað, vera til einhvers gagns. Það eina sem ég vissi var að mig langaði að nýta þessa sáru lífsreynslu til einhvers góðs. Ég vissi að ég gæti samið ljóð og það hafði meira að segja hjálpað mér heilmikið i þessu sorgarferli sem það er að eignast langveikt barn. Ég fór því að hugsa hvað ég gæti gert með það og ákvað að byrja að reyna að vinna meira með ljóðin mín. Ég fór að birta þau á samfélagsmiðlum og fékk nokkuð góð viðbrögð við þeim, fólk virtist vera að tengja við þau. Ég fór líka að vera með alls konar vitundarvakningu í myndböndum sem ég fór að birta þar sem ég ræddi um ýmislegt sem tengdist mótlæti og hvernig væri hægt að vinna með það, hvað hefði hjálpað mér til dæmis. Einnig fórum við Ægir að vera með dansmyndböndin okkar föstudags fjör sem við birtum á hverjum föstudegi til að vekja gleði og auðvitað líka vitund um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma. Þau hafa vakið mikla lukku og gleði og ég fæ svo mikið af skilaboðum frá Duchenne foreldrum erlendis sem segja hve mikla gleði þetta færi þeim. Þetta finnst mér alveg dásamlegt, að við Ægir getum gert eitthvað svo lítið sem að dansa sem gleður aðra úti í hinum stóra heimi.

Að gera allt þetta sem ég hef verið að gera og líka bara allt sem hefur gerst síðustu ár hefur komið mér á þann stað sem ég er í dag. Nú er ég orðin Hope with Hulda. Það að Ægir skyldi greinast með Duchenne breytti lífi mínu á hræðilegan hátt en líka á góðan hátt. Ykkur finnst kannski skrýtið að ég segi þetta en ég er í alvörunni þakklát fyrir það góða sem komið hefur í kjölfarið. Í gegnum mína mestu erfiðleika í lífinu uppgötvaði ég ástríðuna mína sem er að hjálpa öðrum, veita von, gleði og kærleik út í heiminn. Hversu magnað er það?

Fyrir 5 árum hefði ég aldrei trúað að ég væri að gera það sem ég er að gera í dag. Ef einhver hefði sagt að ég ætti eftir að koma fram í sjónvarpi í baráttu fyrir vitundarvakningu hefði ég talið viðkomandi galinn. Ég sem var alltaf svo feiminn og roðnaði og blánaði ef ég þurfti að tala opinberlega. Ef sá sami hefði sagt mér að ég ætti eftir að stofna góðgerðarfélag og fara að selja ljóðin mín opinberlega hefði ég pottþétt hlegið að því og fundist það fáranlegt. Þannig er samt staðan mín í dag, draumurinn minn er orðin að veruleika og ég er farin að selja ljóðin mín og á góðri leið með vefsíðuna mína. Hver hefði trúað því að ég væri komin hingað? 

Vegna minnar sárustu lífsreynslu hef ég fundið kjarkinn til að fylgja ástríðunni minni og stofnað vefsíðuna hopewithhulda.com þar sem ég mun selja ljóðin mín og vera með allskonar efni sem vonandi hjálpar einhverjum í sömu sporum. Hver veit svo hvert þetta ferðalag leiðir mig, ég gæti svo vel hugsað mér að skrifa bók í framtíðinni, halda fyrirlestra, vera með námskeið og deila reynslunni minni þannig að það megi verða öðrum að gagni. Það eina sem ég veit er að mig langar að veita öðrum gleði, kærleik og von. Það gefur mér svo mikla gleði ef ég veit að ég hef ef til vill gert daginn örlítið betri fyrir einhvern, gefið einhverjum smá vonarneista eða orðið til þess að einhver brosti þó ekki sé nema nokkrar mínútur. Þá líður mér vel því það er gott að geta sinnt ástríðunni sinni jafnvel þó að það sem leiddi mig að henni hafi verið sársaukafullt. Það er svo sannarlega hægt að fara úr sársauka í styrk.

 

Vissi ei hvað lífið myndi mér færa

Margt var það sem átti eftir að læra

Lífsins leið um stund var myrk

En nú hef ég farið úr sársauka í styrk

Hulda Björk ´20

 

 

Mér líður bara eins og allir gleymi mér

Það eru ekki alltaf auðveld vandamálin sem maður þarf að takast á við með barn sem er utanveltu félagslega vegna sjúkdóms síns. Ægir átti virkilega erfiðan dag nýlega og upplifði algert niðurbrot varðandi það að tilheyra og eiga vin. Hann hefur stundum sagt mér að honum finnist hann ekki eiga neinn besta vin sem honum finnst auðvitað mjög leiðinlegt. Ægir á vissulega leikfélaga sem hann leikur stundum við og lítur á sem vini sína en er samt oft mikið einn og þegar ég hugsa um það þá er það eiginlega rétt hjá honum að hann á engan besta vin. Einhvern sem hann hittir á hverjum degi, einhvern til að geta alltaf leitað til sem hann getur treyst á. Sem mömmu finnst mér auðvitað afar sárt að heyra hann segja svona hluti og vil gera mitt besta til að breyta þessu svo hann upplifi sig ekki svona aleinan í heiminum.

Til að gera langa sögu stutta þá höfðu hann og leikfélagi hans ákveðið að leika eftir skóla en þegar til kom þá hafði leikfélaginn gleymt þessu og var farin að leika við aðra. Ægir sá svo strákana úti og brotnaði algerlega saman. Ég hef aldrei séð önnur eins sorgarviðbrögð hjá honum þegar hann áttaði sig á að vinurinn var ekki að koma og að vinurinn hafði valið aðra til að leika við. Hann fór að hágráta og á milli ekkasoganna sagði hann,, af hverju gleyma alltaf allir mér". Ég fór næstum að gráta líka þegar ég sá þessi viðbrögð en reyndi að hugga hann og spyrja hvað hann meinti eiginlega, það væru nú ekki alltaf allir að gleyma honum. Þá sagði hann ,,þannig líður mér allavegana"

Ég skil alveg að krakkarnir gleymi Ægi því hann er ekki að ná að fylgja þeim í öllum þeim íþróttum sem þau eru í. Það er bara þannig í dag að flest börn eru í 3-4 íþróttagreinum og þá er dagurinn orðin ansi þéttsetinn og lítill tími eftir til að leika. Af því að Ægir er ekki að geta mætt í allar þessar íþróttir af hverju ættu þau þá að muna eftir því að leika við hann þegar hann er ekki á staðnum? Börn eru jú bara börn og gleyma sér. Þetta er pínu sorgleg þróun að vissu leyti finnst mér því það er orðin svo miklu minni tími fyrir það að vera heima að leika saman. Flest börn fá sín félagslegu samskipti í gegnum íþróttirnar en þeir sem geta ekki tekið þátt í því missa þess vegna af ansi miklu.

Vá hvað ég fann til í hjartanu með Ægi og hve sterkt hann upplifði þessa höfnun. Þessi sakleysislegi hlutur að einhver gleymdi því að hafa lofað að leika, sem gerist oft hjá krökkum, varð allt í einu að stórmáli og ég sá hvernig heimurinn hrundi hjá Ægi. Mér fannst svo hræðilegt að heyra að hann væri farin að upplifa sig þannig að krakkarnir væru bara búin að gleyma honum og að honum liði eins og hann væri ekki nógu skemmtilegur eða góður til að vera með. 

Ég var eiginlega alveg ráðalaus og vissi varla hvað ég ætti að segja við hann svo honum myndi líða betur. Hvað á maður eiginlega að segja? Þegar eitthvað svona hefur komið upp þá reyni ég auðvitað að tala um þetta við hann til að reyna að útskýra að svona geti nú alltaf gerst. Öll börn ganga að sjálfsögðu í gegnum það að fá höfnun og þetta er eitthvað sem við þurfum öll að takast á við í lífinu.  Ég er ekki að meina það þannig að þetta sé eitthvað alveg sérstakt bara fyrir Ægi. Ég er einfaldlega að benda á að kannski vegna sjúkdóms síns þá upplifir hann þetta enn sterkara en önnur börn því hann er svo oft að upplifa sig minnni máttar dags daglega. Það er erfitt að útskýra þetta fyrir þeim sem ekki eru í þessum aðstæðum en svona er þetta hjá Ægi að minnsta kosti.

Til að reyna að mála upp einhverja mynd hvernig þetta er hjá Ægi fyrir þá sem ekki eru í þessum sporum með börnin sín ímyndið ykkur þá að þau séu alltaf síðust í öllum leikjum því þau geta ekki hlaupið eins hratt og hinir, allir stinga þau af. Ímyndið ykkur að þau séu alltaf síðust út í frímínútur því þau eru svo lengi að klæða sig. Ímyndið ykkur að þau fái orðið ekki eins mikið í félagahópnum því þau geta ekki talað eins hratt og hinir og stama svo mikið að krakkarnir nennir ekki alltaf að bíða eftir því að þau klári að tala. Ímyndið ykkur að þau séu alltaf síðust að komast á milli staða og missi því iðulega af byrjun íþróttatímans til dæmis og matartímans í skólanum. Allt er hægar hjá þeim og þau ná engan vegin að halda í við alla hina í hinum ýmsu aðstæðum. Ég held að ef maður væri að upplifa þetta á hverjum degi myndi maður líklega fara að upplifa sig sem minni máttar og utanveltu í samfélaginu. Þetta hefur því auðvitað gríðarleg áhrif á andlega líðan eins og gefur að skilja.

Að sjálfsögðu þurfum við að aðlaga okkur að þessum krefjandi aðstæðum hjá Ægi og það er bara sumt sem við og Ægir verðum að sætta okkur við að hann muni missa af og ekki getað tekið þátt í. Þannig er bara veruleikinn okkar núna því miður. Ég vil samt ekki að vinir hans hætti að lifa sínu lífi og gera það sem þeim finnst gaman bara út af honum.  Það er samt að sjálfsögðu mjög gott þegar þeir muna eftir honum og reyna að aðlaga sig að aðstæðunum, sem þeir gera oft, þannig að hann geti verið með þeim. Vinir hans verða að fá að gera sitt og vera í sínu líka.  Ég vil samt auðvitað eins og allir foreldrar að hann hafi tækifæri til að vera sem mest með í lífinu og þess vegna er ég ófeiminn að ræða við foreldra vina hans þegar eitthvað slíkt kemur upp svo við getum rætt þetta við krakkana. Eins og ég hef sagt þá eru þau svo ótrúlega umburðarlynd og skilja meira en við höldum. Það er algerlega ómetanlegt að fá gott viðmót frá öðrum foreldrum þegar maður þarf að ræða svona mál því þetta er ekki auðvelt fyrir mann að gera. Að finnast alltaf eins og maður sé ,,vandamála foreldrið" sem er alltaf með eitthvað vesen.

Ég hef verið svo heppinn með alla í kringum okkur að þegar eitthvað hefur komið upp hefur fólk sýnt gríðarlegan skilning. Foreldrarnir ræða einfaldlega við krakkana og málin eru leyst. Ég efast um að fólk viti í alvöru hve mikilvægt það er fyrir Ægi og okkur að hafa hina foreldrana með okkur í liði. Það eru eflaust mörg langveik börn í sömu stöðu og Ægir og jafnvel enn verri og eiga bara alls enga vini vegna sjúkdóms síns sem er alveg hræðilega sorglegt. Að við tölum nú ekki um þau börn sem lenda í einelti með öllu sem því fylgir.

Eins og við vitum öll þá er svo ótrúlega mikilvægt að tilheyra og það er í rauninni það sem við öll viljum í lífinu er það ekki? Hvetjum því börnin okkar til að leika við alla, spyrjum þau hvort þau hafi spurt bekkjarfélaga sina um að leika, líka þá sem þau eru ekki alltaf að leika við. Við vitum aldrei hver situr aleinn heima með engan til að leika við og enginn vill að það sé barnið sitt sem er í þeirri stöðu.

 

Að eiga vin er eitt það besta

til að treysta á daga flesta

Einhvern sem getur deilt með þér

Sorg og gleði, hvernig sem lífið fer

                 Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar allra