Heyrir þú í mér?

Það er almennt talað mest um drengina sem lifa með Duchenne en sannleikurinn er sá að stelpur geta líka fengið Duchenne. Það er reyndar afar sjaldgæft og sennilega þess vegna sem fáir vita um það. Ég verð að viðurkenna að ég veit ekki mikið um þetta en ég held að ein af hverjum 50 milljón fæddum stúlkum geti fengið Duchenne. Sjúkdómurinn getur lýst sér vægar hjá þeim en hann getur einnig lýst sér nákvæmlega eins og hjá drengjunum eftir því sem ég hef lesið mér til um. 

Mér er mjög minnisstætt þegar ég var á Duchenne ráðstefnu fyrir nokkrum árum og móðir einnar Duchenne stúlku steig í púltið með tárin í augunum til að spyrja hvort ekki væru einhver lyfjafyrirtæki sem ætluðu sér að framkvæma tilraunir sem dóttir hennar gæti þá tekið þátt í. Svarið sem hún fékk var nei, ekki var neitt slíkt í pípunum hjá neinum af lyfjafyrirtækjunum. Ástæðan er líklega sú að stúlkurnar eru svo fáar og fyrst það eru eingöngu drengir í tilraununum þá skekkir það kannski niðurstöðurnar að hafa eina stelpu með. Ég ætla ekki einu sinni að reyna að skýra vísindalegu hliðina á þessu og eflaust eru mjög rökin mjög góð hjá vísindamönnum en það lítur þannig út fyrir móðurina sem stendur á hliðarlínunni að það sé einfaldlega ekki nægilegur gróði af því að hanna meðferðir eða búa til lyf sem gagnast svona fáum. Já krakkar mínir það virðist alltaf vera þannig þegar öllu er á botninn hvolft að heimurinn snúist um peninga. Maður veltir fyrir sér hvers virði mannslífið er?

Þetta er kannski ekki alveg  svona svart og hvítt og auðvitað er þetta ekki einfalt fyrir lyfjafyrirtækin en tilfinning mín eru sú að svona sé staðan engu að síður. Ég er nokkuð viss um að þessi móðir upplifði að dóttir hennar væri ekki álitin þess virði að eitthvað yrði reynt að gera og getið þið ímyndað ykkur að vera í þessum sporum? Barnið þitt þjáist af skelfilegum sjúkdóm en á enga von því það eru svo fáir með sjúkdóminn og þeir sem gætu hjálpað barninu sínu sjá ekki hag sinn í því að gera það.  Ég man enn hversu sárt það var að fá nei í minni stærstu neyð þegar Ægi var neitað um lyf sem hefði getað gagnast honum. 

Ég vil nú nefna það án þess að ég viti það fullkomlega þá hugsa ég að þessar stúlkur gætu þó mögulega fengið sömu lyf og strákarnir þegar þau koma á markað en það breytir ekki því að stelpurnar missa af tækifærinu að fá lyfið í mörg á meðan það er í tilraunum því þær komast ekki í hana og það getur verið dýrkeypt.

Þannig er þetta með svo margt í heiminum því miður, minnihluta hópar virðast ekki skipta miklu máli og gleymast oft.  Þetta eru svo fáir einstaklingar í heildarmyndinni að það borgar sig ekki að finna upp meðferðir eða lyf fyrir þá. Þetta á ekki eingöngu við varðandi meðferðir og lyf heldur bara allt sem viðkemur lífsgæðum þeirra sem lifa með sjaldgæfa sjúkdóma því þeir eru líka einhvern veginn alltaf að falla á milli glufanna í kerfinu.

Kannski væri þetta ekki svona ef þessi hópur væri stærri, ég veit það svo sem ekki en ég veit bara það að öll myndum við vilja að allt yrði gert fyrir barnið okkar ef það væri veikt ekki satt? Það á ekki að skipta máli hvort þetta eru fáir einstaklingar eða margir því allir eiga skilið að fá þá hjálp sem þeir þurfa, hvort sem það eru lyf, meðferðir eða hjálpartæki. Viljum við ekki hafa heiminn þannig að allir séu jafns virði? Það á ekki að skipta máli hvort það eru stelpur eða strákar eða hvaða sjúkdóm þú ert með er það? Þessir fámennu hópar þurfa sterkari rödd svo heyrist betur í þeim svo hér er ég að reyna að gera mitt og hrópa út í heiminn og minna á okkur. Heyrir þú í mér?

Kærleikur til ykkar

Margt smátt gerir eitt stórt.

Ég hef nú talað um það áður en ég þreytist seint á að tala um hvað það hafa verið mikil forréttindi að kynnast öllu því frábæra fólki sem ég hef kynnst verandi foreldri langveiks barns bæði hér á landi og erlendis. Það er svo frábært að sjá hvað margir eru að gera frábæra hluti til að reyna gera eitthvað fyrir samfélag þeirra sem lifa með sjaldgæfum sjúkdómum og leggja sitt af mörkum til að hjálpa fjölskyldum langveikra barna. Mig langar að segja ykkur frá nokkrum englum sem eru að bæta heiminn með sínum verkum því ég dáist svo mikið að þessu fólki. Allt sem þetta fólk gerir er yfirleitt gert í sjálfboðavinnu sem er ótrúlegt því ég veit hversu mikið þetta fólk leggur á sig, allt til að hjálpa öðrum. Það er svo sannarlega til eftirbreytni. Við þurfum fleira svona fólk í heiminn.

Ég get nefnt til dæmis Mia magic sem Þórunn Eva G. Pálsdóttir stofnaði sem færir bæði langveikum börnum eða foreldrum þeirra fallegar gjafaöskjur sem eru fullar af fallegum og nytsamlegum vörum sem gleðja. Hún skrifaði líka frábæra bók um hana Míu sem fær lyfjabrunn og hjálpar börnum sem þurfa að fara í gegnum það ferli að fá lyfjabrunn. Mía hefur vaxið hratt og er að gera alls konar skemmtilegt en Mía veitir til dæmis verðlaun sem heiðra fólk sem kemur að þjónustu við langveik börn. Yndislegt starf sem hún Þórunn er að gera og frábært að sjá Míu vaxa og dafna við að gera beiminn betri. Ég hvet ykkur til að kíkja á miamagig.is og kynna ykkur á allt það dásamleg sem hún Þórunn er að gera.

Svo er það hún Ásdís Arna Gottskálksdóttir en hún er með góðgerðarfélagið Bumbuloní sem hún stofnaði í minningu sonar síns Björgvins Arnars. Bumbuloní selur vörur til styrktar fjölskyldum langveikra barna og á hverju ári styður Bumbolíni veglega við þessar fjölskyldur sem þurfa þess svo innilega með. Svo ótrúlega fallegt hjá henni Ásdísi finnst mér og yndisleg leið til að heiðra minningu sonar síns. Endilega skoðið bumbuloni.is og kynnið ykkur þeirra frábæra starf.

Svo er það auðvitað góðgerðarfélagið Góðvild sem mér þykir afar vænt um. Þar eru einmitt þau Ásdís Arna Gottskálksdóttir og Sigurður Hólmar Jóhannesson í forsvari og eru að gera frábæra hluti. Þau hafa m.a. stutt okkur í okkar baráttu og hjálpað okkur að gera myndbönd um Duchenne og ferlið sem við erum í að koma Ægi í klínískar tilraunir. Þau eru einnig í samstarfi við okkur með heimildarmyndina okkar Einstakt ferðalag og eru í raun ástæða þessa að það verkefni komst af stað og mun verða að veruleika. Þau eru að gera svo marga dásamlega hluti til að vekja vitund um sjaldgæfa sjúkdóma og berjast af krafti fyrir réttindamálum langveikra barna. Eitt það flottasta sem þau eru að gera að mínu mati er vikulegir þættir sem þau eru að framleiða og kallast Spjallið en þættirnir birtast á Vísi. Það er alveg einstakt á heimsvísu að fá vikulega spjallþætti um sjaldgæfa sjúkdóma sem birtast í fjölmiðlum. Rætt er við foreldra langveikra barna, fræðimenn og starfsfólk í heilbrigðiskerfinu, ráðherra og fólk sem lifir með sjaldgæfum sjúkdómum.  Þetta er svo mikilvæg vinna sem þau eru að sinna og enn og aftur er það allt í sjálfboðavinnu. Ef þú vilt gerast boðberi Góðvildar þá er það eina sem þú þarft að gera að deila efni frá þeim á samfélagsmiðlum en þannig ert þú að leggja þitt á vogarskálarnar og hjálpa þeim að bæta lífsgæði langveikra barna. 

Ég er ekki einu sinni farin að nefna alla sem eru einnig að gera svona dásamlega hluti erlendis til að gera heiminn betri. Ég get sagt ykkur frá Tim sem er Duchenne faðir sem missti báða drengina sína því miður en er samt á fullu að reyna að hjálpa Duchenne drengjum og fjölskyldum þeirra í Afríku í gegnum góðgerðarfélagið sem hann stofnaði í minningu sona sinna. Ég get nefnt Pat sem stofnaði PPMD sem eru ein stærstu Duchenne samtök Bandaríkjanna, hún missti einnig syni sína því miður en hefur barist af krafti fyrir því að finna meðferðir og lækningu fyrir aðra Duchenne drengi. Í dag hafa samtök hennar safnað milljónum dollara til rannsókna á sjúkdómnum sem er alveg magnað. Ég get líka sagt ykkur frá Sheryl og Jake syni hennar en Jake er með Duchenne. Sheryl og maðurinn hennar stofnuðu góðgerðarfélagið 4jake´s sake sem styður við Duchenne fjölskyldur til að bæta líf þeirra sem er náttúrulega dásamlegt.

Ég verð að lokum að minnast á Karen sem er amma Duchenne drengs sem heitir Noah. Hún er ein af þeim yndislegustu sem ég þekki og stofnaði góðgerðarfélagið Noah´s feat fyrir barnabarnið sitt hann Noah. Hún þráir ekkert meira en að geta gert sitt til að hjálpa við meðferðir og lækningu fyrir Noah og þá sem lifa með Duchenne. Þrátt fyrir að vera með veikt hjarta og veik í baki þá syndir Karen marga kílómetra í hverri viku til að vekja vitund um Duchenne. Hún birtir svo færslur á samfélagsmiðlum þar sem hún skrifar fallega um þá drengi sem hún syndir fyrir. Hún synti einmitt fyrir Ægir fyrir nokkru síðan og mér þykir svo ótrúlega vænt um hana. Ég gæti haldið áfram að telja upp því það er svo mikið af dásamlegu fólki þarna úti að gera frábæra hluti til að hjálpa öðrum en listinn yrði líklega of langur, þið vitið hver þið eruð þarna úti, takk fyrir allt sem þið eruð að gera og aldrei hætta að reyna því saman erum við sterkari.

Allt þetta góða fólk er mér mikil hvatning til að gera betur því ég trúi því að öll getum við gert eitthvað. Hvort sem þú lesandi góður gerir eitthvað einfalt eins og að deila því sem þessi góðgerðarfélög og einstaklingar eru að birta á samfélagsmiðlum og hjálpa þannig við að vekja athygli á málefninu eða hvað þá máttu vita að þín hjálp skiptir máli því margt smátt gerir eitt stórt. Saman erum við sterk.

Ást og kærleikur til ykkar

 

Kærleikurinn fyllti líf mitt

Það er svo margt sem ég hef lært eftir að Ægir greindist með Duchenne og flest er af hinu góða. Ég hef alltaf verið mikil tilfinningavera og fundið fyrir miklum kærleik innra með mér en það fór eiginlega í yfirgír þegar Ægir greindist. Allar upplifanir eru orðnar sterkari einhvern veginn, ég finn miklu meira fyrir öllu og þá sérstaklega því fallega og góða í lífinu. Ég reyni meðvitað að vera í kærleik alla daga því það færir mér svo mikla vellíðan. Það er líka svo yndislegt að gefa af sér því það kemur svo margfalt til baka skal ég segja ykkur.

Stundum finnst mér ég svo uppfull af kærleik að ég sé hreinlega að springa. Ég upplifi kærleikann svo sterkt alla daga og hann gefur mér svo ótrúlega mikinn kraft. Ég vildi óska að ég gæti sett þennan kærleik og kraft sem ég finn fyrir á flöskur og gefið ykkur með mér. Ef maður er í kærleika gerast svo fallegir hlutir nefnilega. Með því að vera í kærleikanum og setja hann út í heiminn þá kemur miklu meiri kærleikur til okkar og það er akkurat það sem hefur gerst hjá mér. Ég er endalaust að fá kærleik til mín og það er svo stórkostlegt að finna.

Það er oft talað um að maður geti laðað hluti að sér og að það sem maður hugsi um vaxi og ég get sagt að af minni reynslu er þetta alger sannleikur. Auðvitað kemur fyrir að ég á ekki góða daga og lífið er eitthvað leiðinlegt eins og allir lenda í en það er svo skrýtið að þá kemur alltaf eitthvað fallegt til mín til að hjálpa mér, falleg skilaboð frá einhverjum eða gott símtal frá vin.

Eins gott og það er að vera í kærleika og jákvæðni þá hlýtur að vera eins vont að vera í neikvæðni og biturleika því þá fær maður einmitt meira af því til sín. Maður þekkir alveg dæmi um fólk þar sem það virðist vera endalaus neikvæð orka í kringum og lífið er alltaf svo erfitt eithvað. Þegar maður fer að skoða þetta þá sér maður hvað hugarfarið skiptir miklu máli í lífinu. Við getum nefnileg stjórnað þessu mikið sjálf hvernig okkur mun farnast með góðu hugarfari því eins og ég sagði þá vex það sem við einblínum á. Þetta er ekki flókið en getur samt reynst mörgum mjög erfitt. 

Jákvætt hugarfar er svo mikilvægt í lífinu og að vera opinn fyrir kærleikanum. Ég skora á ykkur að prófa að einblína á það góða og sjá hvernig líf ykkar mun breytast og fyllast af kærleik og góðum hlutum. Lífið er núna því ekki að lifa því sem best og vera leyfa kærleikanum að umvefja okkur. Þið sjáið ekki eftir því.

Ást og kærleikur til ykkar

 

 

Þar sem er vilji, þar er leið

Við erum öll ólík og með ólíkar þarfir ekki satt? Öll viljum við samt að allir geti tekið þátt í samfélaginu okkar og notið þess besta sem það hefur upp á að bjóða. Raunin er samt sú að það geta ekki allir tekið þátt í öllu. Ég sé þetta svo skýrt með íþróttirnar og Ægi því hann á auðvitað ekki mikla möguleika að taka fullan þátt í íþróttum sem krefjast mikillar hreyfingar og orku eins og til dæmis fótbolta og körfubolta en það eru einmitt íþróttir sem Ægir hefur mjög gaman af. 

Ég veit að það er áskorun fyrir þjálfara að aðlaga æfingar að einstakling eins og Ægi en það hlýtur að vera hægt að einhverju leyti, það er vissulega flókið en ég trúi því að það sé mögulegt. Þó það væri ekki nema stutt stund af æfingunni sem væri aðlöguð að þeim einstaklingum sem hafa ekki sama úthald né getu til að halda út heila æfingu, bara að þau fái að vera eitthvað með. Það er svo gríðarlega mikilvægt fyrir krakka eins og Ægi að fá að tilheyra og þá sérstaklega í íþróttunum því þær eru svo félagslegar. Það fara svo ótrúlega mikil félagsleg samskipti fram á íþróttaæfingum.

Ég geri mér grein fyrir því að stundum er þetta nær ógerlegt vegna mikillar fötlunar eða veikinda einstaklings, það getur jafnvel verið hættulegt fyrir langveik börn að vera með eins og til dæmis fyrir vinkonu okkar sem er með alvarlegan sjúkdóm og getur farið í flogakast ef hún reynir of mikið á sig líkamlega. Það hlýtur samt að vera hægt að finna einhverjar leiðir fyrir börn eins og hana að taka þátt. Ég veit að hún elskar yoga og fær að fara í slíka tíma, jafnvel þó hún taki ekki fullan þátt þá nýtur hún þess að mæta og horfa á. Mörgum börnum finnst einmitt gaman að fá bara að mæta og horfa á, þá þekkja þau frekar krakkana sem eru á æfingunum líka.

Það þarf að fara fram samtal hjá íþróttafélögunum til að bæta úr þessu, kannski væri hægt að bæta meira inn í nám þjálfara hvernig hægt er að hafa starfið svo allir geti verið með. Þarf alltaf að vera svona mikil áhersla á árangur? Viljum við ekki frekar að allir hafi gaman og geti verið með? Hvað er það sem við erum að sækjast eftir?

Krakkar eins og Ægir missa af svo miklu ef þau geta ekkert verið með. Ægir er til dæmis að missa af íþróttaferðalögum sem hann gæti kannski farið með í þó hann sé ef til vill ekki að keppa á fullu en gæti samt haft eitthvað hlutverk í hópnum. Það er svo ótrúlega mikil samheldni sem skapast á milli krakkana sem fara í þessi ferðalög sem er vont fyrir hann að missa af. Þegar allir eru að spjalla í skólanum eftir eitthvað mót og hvað var gaman getur hann ekki tekið þátt í því þar sem hann var ekki með. 

Ég ætla að reyna að taka þetta samtal við íþróttafélagið Sindra hér á Höfn og vonandi getum við unnið þetta saman. Ég hef aðeins rætt við þá og fengið mjög jákvæð viðbrögð sem ég er afar þakklát fyrir. Það vilja allir gera vel að sjálfsögðu og þó að þetta sé flókið þá er þetta einfaldlega þannig að þar sem er vilji þar er leið. 

Við tölum hátíðlega um samfélag án aðgreiningar, einstaklings miðað hitt og þetta en í rauninni er samfélagið ekki þannig. Ég trúi því að við getum gert betur og vona að þessi skrif mín beini kastljósinu að þessu svo úrbætur verði gerðar svo öll börn fái tækifæri til að stunda þær íþróttir sem þau vilja.

Ást og kærleikur til ykkar