Nýju upphafi fylgir von

Þá er enn eitt árið á enda og við slík tímamót fer maður gjarnan að rifja upp það sem gerðist á  árinu og gera það upp. Sennilega verðum við nú öll fegin að þessu erfiða og sérkennilega ári sé lokið fyrir löngu tilbúin að taka á móti 2021. Við höfum samt lært heilmikið held ég af þessu öllu saman og sumt af því var okkur ef til vill hollt að læra og vera minnt á. Við höfum haft það svo gott hingað til og getað gert allt sem okkur langar hvenær sem er eiginlega og farið hvert sem við vildum. Við höfum verið harkalega minnt á að hlutirnir eru ekki sjálfsagðir og margir eiga sárt um að binda eftir árið 2020. 

Það má segja að líf langveikra barna sé um margt líkt covid ástandi, þegar þú ert langveikur er ekkert sjálfsagt. Langveik börn þurfa að láta svo ótal margt á móti sér, missa af svo miklu og geta endilega ekki gert það sem þeim langar að gera og þá er ég ekki að tala um í einhvern takmarkaðan tíma heldur oft alla ævi. Þau eru oft einangruð vegna sjúkdóma sinna og geta ekki tekið fullan þátt í samfélaginu vegna þessa. Þau eru oft í meiri hættu vegna þess að þau eru á ónæmisbælandi lyfjum og þurfa því alltaf að gæta sín eins og við öll höfum þurft að gera núna.

Fjölskyldur langveikra barna vita því sennilega best af öllum hvernig það er þegar lífið fer á hvolf og ekki er hægt að gera það sem mann langar að gera og finnst sjálfsagt að geta gert. Ég vona að þegar þessu covid fári lýkur þá munum við sem samfélag ekki gleyma þessum lexíum sem við höfum lært um leið og ástandið batnar, ég vona að við munum hvað það er sem virkilega skiptir máli. 

Þegar ég hugsa um þetta ár þá er þrátt fyrir allt margt sem ég er afar þakklát fyrir, ýmislegt gott sem eftir stendur. Ég er til dæmis afar þakklát að hafa látið verða af því að framkvæma drauminn minn að gefa út ljóðin mín og trúi því eiginlega varla ennþá að ég hafi gert það. Ég er einnig innilega þakklát að hafa fengið tækifæri til að skrifa þessa pistla og veita þannig ef til vill einhverjum smávegis innsýn í líf foreldris með langveikt barn, hugsanir mínar og tilfinningar. Það er dýrmætt að fá að vekja athygli á þessum málum og mjög þarft að mínu mati. Ég vona innilega að þessi skrif mín auki vitund um sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn þó að vissulega sé þetta aðeins mín saga og mitt sjónarhorn. Ég er innilega þakklát öllum sem hafa gefið mér tækifæri og hjálpað mér þetta árið.

Ég hef eignast svo marga nýja yndislega vini á árinu og styrkt samböndin við eldri vini sem ég hafði misst tengslin við. Þegar ég tek þetta allt saman er alveg heilmargt sem ég get þakkað fyrir eftir árið því ég upplifði svo endalausan kærleik og stuðning í okkar garð sem virðist engan endi ætla að taka, ég verð eilíflega þakklát fyrir það. Það eru svo margir sem halda utan um hann Ægi okkar og hann á svo marga verndarengla. Það bætast nýir við nánast daglega og það er aldeilis eitthvað til að þakka fyrir. Ég er að segja ykkur það að þakklætis listinn minn er ansi langur og allt of langur til að birta hér.

Ég óska ykkur öllum gleðilegs nýs árs með von um farsæld og hamingju ykkur til handa á komandi ári. Ég vil þakka öllum sem hafa sýnt okkur og Ægi hlýhug á árinu, öllum sem hafa dansað með okkur í föstudagsfjörinu okkar og lagt okkur lið á einhvern hátt, þið eigið öll stað í hjarta mínu.  Ég bind miklar vonir við árið 2021 og stærsta vonin er auðvitað sú að koma Ægir loksins í klíníska meðferð. Það þýðir víst lítið annað en að horfa björtum augum til framtíðar því nýju upphafi og nýju ári fylgir alltaf von. Við hljótum að hafa náð botninum árið 2020 og þá er bara ein leið að fara og það er upp. Að lokum vil ég því segja komdu fagnandi elsku 2021 ég tek á móti þér með von í hjarta og bros á vör.

 

Nýtt upphaf, nýtt ár mun hressa og kæta

vonir og drauma geymir

Með gleði og kærleik við skulum því mæta

Máttug þegar á reynir

Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar allra

 

 

Gleðileg jól

Þá eru jólin loksins komin, mikið sem hann Ægir er búin að bíða eftir þeim. Það er svo yndislegt að fá að upplifa þau með honum og upplifa gleði barnsins sem nýtur jólanna svo innilega.  Jólin verða víst aðeins öðruvísi fyrir okkur öll þetta árið en ég vona að þið njótið þeirra eins vel og hægt er að gera í þessum sérkennilegu aðstæðum. Maður verður víst að sætta sig við ýmislegt þessi jólin og getur ekki hitt alla vini og ástvini en þá er bara að hugsa að það koma jól eftir þessi jól og reyna að gera það besta úr málunum.

Ég óska ykkur öllum gleðilegra jóla.

Megi jólin færa ykkur gleði og frið.

 

 

Er jólanna söngvar byrja að hljóma

Börnin þá kætast og bjöllurnar óma

Hamingju okkur í hjartað færir

Hugann gleður og sálina nærir

 

Ástvinir samverustunda njóta

reglur um covid samt ekki brjóta

Frá veikindum viljum við fá nú frið

Hlýðum því Víði að góðum sið

 

Á jólunum þakklæti og gleði finn

Friður og kærleikur ríkir um sinn

Bið þess að stjarnan sem skærast skín

Sendi birtu og yl til þín

 

Hulda Björk ´20

Jólaóskin mín

Þegar maður á langveikt barn þá lærir maður að njóta litlu hlutanna svo miklu betur og ég er þakklát fyrir að hafa lært það. Öll þessu litlu augnablik verða miklu dýrmætari. Þessi tilfinning verður einmitt miklu sterkari um jólin til dæmis. Þá nýtur maður þeirra allt öðruvísi einhvern veginn. Ég er algerlega farin að sleppa öllu stressinu sem ég var í áður því nú veit ég svo vel hvað skiptir máli. Hvaða máli skiptir það þó ég sé ekki búin að þrífa inni í eldhússkápunum ef ég náði að baka með Ægi til dæmis og eiga þannig góða stund með honum eða gera eitthvað með einhverjum í fjölskyldunni. Jólin koma víst alveg þó ég sé ekki búin að þrífa allt húsið hátt og lágt. Ég vil miklu frekar njóta góðra samverustunda með vinum og fjölskyldu en að standa á haus í þrifum, pirruð og ómöguleg. Það eru ekki gleðileg jól fyrir neinn.

Ég hef alltaf verið mikið jólabarn og elska allt tengt jólunum. Ég hef notið jólanna enn betur eftir að ég eignaðist börnin mín og svo jafnvel enn betur eftir að Ægir kom til sögunnar. Aðventan er eiginlega uppáhaldstími hjá mér og ég elska að njóta hennar við að heimsækja vini, baka með krökkunum, horfa á jólamynd eða bara gera eitthvað saman við fjölskyldan. Ég keypti einmitt um daginn yndislegt jóladagatal frá Munum sem nefnist jóladagatal fjölskyldunnar. Þá eru á hverjum degi einhver skemmtileg verkefni sem gaman er að gera saman eins og að spila, skrifa nokkur jólakort saman, fara í jólaljósa göngutúr, allt sem ýtir undir samverustundir. Ég mæli svo sannarlega með þessu dagatali og vildi að ég hefði verið með svona þegar eldri krakkarnir mínir voru litlir. Við erum samt ekkert að stressa okkur yfir því ef dagurinn fer frá okkur og við gerðum ekki það sem stóð í dagatalinu þá er það allt í lagi. Þetta jólastress er allt í huganum hjá manni nefnilega og það er alveg óþarfi að búa til meira af því. Við getum alveg valið hvernig við viljum hafa þetta ekki satt?

Annars hef ég verið að hugsa svo mikið um jólagjafirnar og óskalistann minn þessi jólin. Ég eins og flestir hef gaman af að gefa og fá fallegar gjafir. Gjafirnar eru auðvitað ekki það sem skiptir mestu máli það vitum við flest. Margir eiga um sárt að binda eftir gríðarlega erfitt ár og ég hugsa að flest munum við kunna að meta einföldu hlutina betur um jólin og njóta þess einfaldlega að fá að vera með þeim sem við elskum. Fyrir mína parta að minnsta kosti þá er efst á óskalistanum mínum þessi jólin, besta jólagjöfin sem ég gæti fengið og það eina sem mig langar í er fá meðferð fyrir Ægi og lækningu við Duchenne. Nokkuð mikið að biðja um en engu að síður er það jólaóskin mín.

Ást og kærleikur til ykkar allra

 

Jólaósk mér eina á

mikils virði er mér

Ljúft það væri loksins að fá

Lækningu handa þér

             Hulda Björk ´20

 

 

 

 

 

 

Er vandamál að ég sé í fjölskyldunni mamma?

 

Ég hef sagt það áður og segi það aftur að ég er svo sannfærð um að allt gerist af ástæðu. Aðstæður og fólk sem koma inn í líf okkar á að kenna okkur eitthvað. Ég þurfti greinilega að læra margt og þess vegna kom elsku Ægir minn til mín held ég. Eitt af því sem ég þarf til dæmis að læra og æfa mig betur í er að vera þolinmóð. 

Ég er svo langt frá því að vera fullkomin og hef gert svo ótal mörg mistök í uppeldi barnanna minna, það sem ég er mest ósátt með við sjálfa mig er hvað ég gat verið óþolinmóð. Ég hef oft hugsað meira að segja að ég hafi algerlega klúðrað öllu varðandi börnin mín og vildi að ég hefði gert betur. Ég get víst huggað mig við það að ég var að gera mitt besta og ef ég hefði vitað betur þá hefði ég getað gert betur. Já það er ekki einfalt að vera foreldri, hvað þá foreldri langveiks barns sem býður upp á heilan heim af nýjum áskorunum.

Málið er að ég er Bogamaður og er almennt á ansi hröðu tempói, allt að gerast í kringum mig og helst þarf allt að gerast í gær. Það fer ekki endilega mjög vel saman með því að eiga barn með Duchenne. Það að vera með Duchenne þýðir að ekkert gerist hratt, allt gengur mjög hægt og það versta sem maður gerir er að reka á eftir Ægi. Þeir töluðu sérstaklega um þetta við okkur á Greiningarstöðinni. Þið getið ímyndað ykkur hversu slæmt það er fyrir einhvern sem bókstaflega getur ekki hreyft sig hratt að það sé rekið mikið á eftir honum. Maður þarf einfaldlega að vera þolinmóður.

Oftast tekst mér að vera þolinmóð en þar sem ég er mikið með Ægi og sinni flestum hans þörfum þá getur það stundum reynt mikið á þolinmæðina. Ég er víst bara mannleg og þegar ég missi þolinmæðina þá verð ég pirruð. Þegar ég verð svo pirruð fer ég að tala með leiðinlegri og rödd og eins og ég sé að skammast út í Ægi. Ég gerir mér grein fyrir því þegar þetta gerist en stundum gerist þetta bara samt þó ég reyni mitt besta.

Alltaf líður mér jafn illa eftir að þetta gerist en um daginn tók úr allan þjófabálk hvað það varðar. Við vorum eitthvað að koma okkur í háttinn, orðin heldur sein við það og Ægir var þvílíkt lengi að koma sér inn. Það hjálpar náttúrulega ekki að hann er klárlega með athyglisbrest svo allt gengur enn hægar því hann stoppar við milljón hluti á leiðinni inn í rúm. Allavega þá missti ég þolinmæðina og fer eitthvað að tuðast og segja honum að drífa sig og er orðin frekar pirruð við hann. Þá horfir þessi elska á mig og segir varfærnislega : mamma er eitthvað vandamál að ég sé í fjölskyldunni?

BÚMM, mér leið eins hjartað mitt hefði splundrast í þúsund mola. Þessi setning sveið inn að hjartarótum og ég vissi sko alveg upp á mig sökina og þess vegna leið mér enn verr. Ægir var að upplifa það að þetta væri honum að kenna, hvernig gat ég leyft mér að láta honum líða svona? Mér fannst að ég hlyti að vera versta móðir í heimi.

Ég tók hann strax í fangið og útskýrði mjög vel fyrir honum að hann væri alls ekki vandamál því hann og systkini hans væru stærsta gjöfin sem við pabbi hans hefðum fengið og að við elskum þau öll svo óendanlega mikið. Ég útskýrði að þetta væri engan vegin honum að kenna og stundum væri ég bara pirruð og þreytt og það væri engum að kenna. 

Maður minn þvílík lexía sem Ægir kenndi mér samt þarna. Hann er svo oft fullorðinslegur í tali og segir ótrúlega hluti, hugsar um ótrúlega hluti sem mér finnst önnur börn á hans aldri ekki endilega gera. Hann virkar á mig eins og hann sé svo gömul og vitur sál. Hann er alveg ótrúlega næmur á mína líðan til dæmis og hefur marg oft pikkað mig upp þegar mig vantar kraft. Þess vegna segi ég að hann var sannarlega sendur hingað til að kenna mér um lífið og tilveruna.

Ég faðmaði hann extra mikið að mér þetta kvöld og kúrði lengur hjá honum en vanalega. Það sem mér fannst leitt að elsku kúturinn minn væri að upplifa að hann væri vandamál fyrir okkur. Það er samt gott að hann sagði þetta svo ég gæti lært af reynslunni. Maður getur nefnilega alltaf gert mistök sem foreldri en málið er að geta viðurkennt þau og hugsa svo hvað ætlar maður að læra af þessum mistökum. Ég held líka að það sé gríðarlega mikilvægt að geta játað mistökin, beðist afsökunar við börnin sín og sýna þeim svo að maður ætli að reyna að bæta sig. Það ætla ég sannarlega að gera og ég verð víst að fara að temja mér að þolinmæði þrautir vinnur allar.

 

Ást og kærleikur til ykkar allra

Af hverju er ég að þessu?

Hver er tilgangurinn með öllu því sem ég er að gera í dag? Hver er tilgangurinn með þessum skrifum mínum hér, af hverju er ég yfirhöfuð að gera það sem ég er að gera? Öll þessi myndbönd þar sem ég er að tala um mínar upplifanir verandi móðir langveiks barns.  Dansmyndböndin okkar Ægis alla föstudag og svo allar færslurnar á samfélagsmiðlum, af hverju er ég að þessu?

Ástæðan er í grunninn sú að ég vil reyna að vekja vitund um þann sjaldgæfa sjúkdóm sem barnið mitt þjáist af. Það geri ég í þeirri von um að með meiri vitund komi breytingar og vonandi meira fjármagn í rannsóknir til að finna lækningu við Duchenne. Önnur ástæða er að mig langar að láta gott af mér leiða og vonandi veita einhverjum von og gleði sem er í erfiðum aðstæðum í lífinu. Ég byrjaði bara á litlum hlutum eins og að birta fræðslumola á samfélagsmiðlum og svoleiðis en síðan hefur þetta þróast heilmikið og vaxið.

Þegar leið á ferlið sem ég fór í gegnum eftir að Ægir greindist fann ég að ég vildi reyna að hjálpa öðrum líka.  Þetta byrjaði samt eiginlega með því að ég fór að berjast fyrir lyfinu hans Ægis.  Þá sá ég allar brotalamirnar í kerfinu hér heima og vildi miðla minni reynslu af baráttunni við kerfið svo hún gæti nýst öðrum. Ég vildi í raun og veru bara að öll sú barátta sem ég fór í myndi skila einhverju til þeirra sem á eftir okkur kæmu.

Síðan fór ég líka að hugsa þetta út frá mér sem foreldri og þeim andlega rússíbana sem við foreldrar langveikra barna erum í. Ég vildi reyna að deila því sem mér fannst hjálpa mér í mínum aðstæðum, kannski myndi það gagnast einhverjum. Ég hugsaði sem svo að ef ég gæti hjálpað að minnsta kosti einni manneskju eitthvað þá væri það þess virði. Ég hef svo alltaf haft ástríðu fyrir því að gleðja aðra og fá fólk til að brosa en það er eitt af mínum sterkustu gildum í lífinu.

Þetta hefur ekki alltaf verið auðvelt og sérstaklega finnst mér erfitt að hafa þurft að beina svona mikilli athygli að Ægi og tala um alla þessa erfiðu hluti varðandi hann. Hann valdi þetta auðvitað ekki en hann hjálpar mér samt svo mikið í þessari baráttu. Hann er alveg ótrúlegur og það sem hann er til í þetta, annars hefði ég auðvitað aldrei verið með hann með mér í þessu.

Þegar maður setur sig svona út í alheiminn gefur maður svo mikið færi á sér. Það er svo auðvelt að misskilja mann og misskilja tilganginn hjá manni. Ég hef alveg lent í því og meira að segja verið sökuð um að vera athyglissjúk amerísk pageant mamma, þið vitið þessar sem eru með litlu stelpurnar sínar í fegurðar samkeppnunum. Það er alveg erfitt stundum að brynja sig fyrir þessu en þegar eitthvað svona gerist þá fer ég bara aftur í grunninn og hugsa af hverju ég er að þessu og fyrir hvern.  Ég hugsa um tilganginn minn og það að mér finnist ég yfirhöfuð hafa tilgang hjálpar mér svo mikið og gefur mér svo mikinn kraft. Þannig að þó að aðrir séu ósammála mér og finnist ég vera í ruglinu þá er það í fínu lagi. Svo lengi sem ég særi ekki aðra þá er ég alveg góð og held mínu striki.

Það verður hver að feta sína leið í þeim aðstæðum sem þeir eru í og fylgja sínu innsæi. Mín leið er að gera það sem hjartað segir mér að gera og ég elska það, svo bara gerist það sem gerist. Það munu alltaf vera til einhverjir sem eru neikvæðir á það sem ég er að gera og skilja ekki mínar ástæður og það er eins og ég sagði alveg í fínu lagi. Ég hugsa bara fyrir mig áfram gakk og ég hvet aðra sem hafa ekki þorað að fylgja sínu hjarta og gera eitthvað sem þeim langar til af ótta um hvernig því verður tekið að gera slíkt hið sama. Við getum ekki stjórnað öðrum og þeirra viðbrögðum en við getum stjórnað því hvernig við bregðumst við og hvernig okkur líður með það. Ég kýs að láta mér líða vel með það sem ég er að gera og mun halda áfram að veita kærleik og gleði út í heiminn því það er minn tilgangur.

Ást og kærleikur

 

Ávallt fylgdu þínu hjarta

Það skapa mun þér framtíð bjarta

Innsæinu treystu ef þú ferð að efast

vertu einlæg í öllu það best mun gefast

Hulda Björk ´20