Þetta verður árið hans Ægis

Undanfarin ár höfum við átt þá von að koma Ægi í klínískar tilraunir og við höfum verið ansi nálægt því en því miður erum við enn að bíða eftir tækifærinu. Það er ótrulega erfitt verandi foreldri barns með hrörnunarsjúkdóm að sjá hvert árið líða og fá enga meðferð fyrir barnið. Á hverju ári hef ég sagt: núna mun þetta takast, þetta verður árið sem Ægir mun komast inn, þetta verður árið hans Ægis.

Nú eru enn komin áramót og þrátt fyrir að Ægir hafi ekki komist í tilraun á þessu ári verður engin undantekning á því að vonin mín lifir áfram. Covid hefur vissulega sett strik í reikninginn um allan heim hvað varðar tilraunirnar og okkur hefur verið sagt að staðirnir þar sem tilraunirnar fara fram vilji ekki taka inn drengi frá öðrum löndum en við höfum líka fengið fyrirspurnir um Ægi og á einum staðnum á að taka umsókn hans fyrir sem gefur okkur mikla von. 

Það er alltaf ljós í myrkrinu og ég trúi því enn staðfastlega að Ægir muni komast í tilraun. Vonin mín er svo sterk og ég hef einhverja ótrúlega sannfæringu innra með mér að þetta muni takast, að allt verði í lagi fyrir hann. Hann er til dæmis búin að fá bólusetningu svo það er skref í rétta átt því sumar tilraunirnar útiloka drengi sem ekki eru bólusettir. Ég er í góðu sambandi við allskonar aðila sem færa mér nýjustu fréttir varðandi tilraunirnar og það hjálpar. Hann hefur hitt einn færasta taugalækni Bandaríkjanna sem veit þá allavega af honum sem hlýtur að hjálpa okkur. Ægir er líka frábærlega staddur ennþá miðað við sjúkdóminn sem hann lifir með og hvað hann er orðinn gamall svo það er líka eitthvað sem hann hefur með sér. Þetta eru allt jákvæðir hlutir sem vinna með okkur og gefa okkur einnig von.

Þetta er vissulega gríðarlega erfið staða fyrir mann og við svona tímamót eins og áramót, enn eitt árið að líða og ekkert hefur gerst ,þá gæti maður svo auðveldlega misst vonina og gefist upp. Ég hef samt aldrei lent í því sem betur fer og ég mun aldrei gefast upp, ég mun halda áfram að trúa og vona. 

Ég trúi því að þetta verði árið hans Ægis.

Ég óska ykkur öllum farsældar á komandi ári og vona að allir ykkar draumar rætist. Ég vil þakka öllum sem hafa komið inn í líf okkar á einhvern hátt og sýnt okkur góðvild og hlýhug. Hvort sem það er í gegnum dansinn okkar eða bara með hlýjum hugsunum. Þið gerið líf okkar betra.  Árið sem er að líða var okkur bæði gott og erfitt en nú fer daginn að lengja og birtan gefur okkur styrk svo það þýðir ekkert annað en áfram gakk og vona það besta.

Áfram Ægir

Ást og kærleikur til ykkar

Erfiðasta fjallið sem við klífum gefur okkur besta útsýnið

Ég hef oft talað um hve skrýtið það er hvernig það erfiðasta sem gerist í lífi okkar getur líka fært okkur svo góða hluti. Erfiðasta fjallið sem við klífum gefur okkur besta ústýnið. Mér finnst þessi orð svo sönn því mesti sársaukinn sem ég hef gengið í gegnum hefur fært mér dýrmætustu lexíurnar í lífi mínu. Síðust ár síðan Ægir greindist hef ég þroskast ótrúlega á besta hátt, ég hefði aldrei trúað því. Ég hef öðlast dýpra þakklæti fyrir lífinu en ég get útskýrt og það er dýrmætt. Vissulega óska ég þess mest að Ægir hefði aldrei fengið Duchenne en fyrst það þurfti að gerast þá verð ég að gera það besta úr því sem ég hef og reyna að horfa á það góða.  Það er erfitt að útskýra þetta fyrir einhverjum sem ekki hefur lent í erfiðleikum og mótlæti í lífinu en það eina sem ég veit er að í mínu lífi hafa þeir erfiðleikar sem ég hef gengið í gegnum fært mér svo ótrúlega mikinn kærleik og víðsýni. 

Ég hef virkilega lært hvað það er sem skiptir máli og er hætt að stressa mig á litlu smávægilegu hlutunum sem áður ollu mér streitu og áhyggjum. Þeir eru svo lítilvægir í stóra samhenginu núna. Það eina sem skiptir máli er fólkið sem maður elskar og samvera með þeim. Allt annað er hjómið eitt finnst mér. Það að fá að vakna heilbrigður og geta faðmað þá sem skipta mann máli er gjöf sem ég er svo þakklát fyrir hvern einasta dag. 

Að ganga í gegnum þennum sársauka sem ég hef gert bæði varðandi Ægi og núna síðast að missa móður mína í byrjun desember hefur gerbreytt sýn minni á lífið, það hefur gert allar upplifanir mínar dýpri. Þær hafa meiri meiningu fyrir mig og ég finn fyrir svo ótrúlegum kærleik sem ég vil deila með öllum. Ég veit að þetta mun hljóma skringilega fyrir einhvern sem er að lesa þetta en það virðist því miður vera þannig að maður lærir oft ekki að meta hlutina í lífinu fyrr en maður hefur misst þá. Það er nefnilega svo auðvelt að taka öllu sem sjálfsögðu, sérstaklega ef maður hefur ekki lent í neinum erfiðleikum. Af hverju ætti maður að vera að velta þessu fyrir sér daglega ef maður hefur ekki lent í neinu mótlæti í lífinu.

Jólin eru erfiður tími fyrir marga og ég get sagt fyrir mig að jólin án mömmu munu verða erfið og ég mun áfram ganga í gegnum sorgarferli vegna Ægis því það að vera foreldri langveiks barns er vissulega sorgarferli alla daga. Ég hugsa öðruvísi um jólin núna, ég er ekkert að stressa mig á því ef ég næ ekki að gera eitthvað því það skiptir í raun engu máli.  Það eina sem skiptir mig máli er að fá að vera með þeim sem mér þykir vænt um og njóta samveru við þá. Jólin eru ekki í hreinu húsi eða pakkaflóði heldur í hjartanu.  

Ég er þakklát fyrir svo margt, ég er þakklát fyrir þessa erfiðu lífsreynslu mína, að fá að skrifa þessa pistla, allt fólkið sem ég hef kynnst á minni vegferð með Duchenne. Ég er þakklát fyrir tækifærin sem hafa komið til mín síðustu ár og alla sem hafa sýnt okkur kærleik og stuðning en fyrst og fremst er ég þakklát fyrir lífið og lærdóminn sem það hefur fært mér. Ég hugsa hlýtt til allra sem eiga um sárt að binda um hátíðarnar eða eiga erfitt og vona að þeir njóti jólanna eins og þeir geta.

Ég óska ykkur öllum gleði og friðarjóla. Megi allt hið góða verða á vegi ykkar.

 

Er jólanna söngvar byrja að hljóma

Börnin þá kætast og bjöllurnar óma

Hamingju okkar í hjartað færir 

Hugann gleður og sálina nærir

 

Á jólunum þakklæti og fögnuð finn

Friður og kærleikur ríkir um sinn

Bið þess að stjarnan sem skærast skín

Boðskap jólanna sendi til þín

                     Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar

Ykkar Hulda Björk