Föstudags fjör

Á hverjum föstudegi í meira en ár höfum við Ægir birt dansmyndbönd á samfélagsmiðlum þar sem við dönsum ýmist bara tvö eða þá að við höfum fengið einhverja til að dansa með okkur. Við höfum meðal annars dansað með bæjarstjórn Hornafjarðar, fjölskyldu og vinum, erlendum læknum, þekktum íslendingum eins og til dæmis borgarstjóra Reykjavíkur og forsætisráðherra sem sýndu bæði algjörlega frábæra danstakta ef þið skylduð hafa misst af því. Við köllum þetta föstudags fjör - dansað fyrir Duchenne.

Hugsunin með föstudags fjörinu er að vekja vitund um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma almennt en líka bara til að sýna öllum að það er alltaf hægt að hafa gaman sama hvernig lífið er og brosa þó ekki sé nema stutta stund. Við höfum gert þetta á ensku því að mig langaði að vekja gleði og vitund út fyrir landsteinana og einnig var upprunalega hugsunin að gleðja Duchenne drengi um allan heim og bara yfirhöfuð þá sem eru að kljást við mótlæti eða vantar smá gleði inn í daginn. 

Ég man ekki hvernig það kom til að við Ægir byrjuðum með föstudagsfjörið okkar, það gerðist eiginlega bara óvart held ég. Við vorum bara að skemmta okkur sjálfum heima einn föstudaginn og það var svo gaman að ég ákvað að birta videoið á samfélagsmiðlum. Við fengum alveg frábær viðbrögð þannig að ég hugsaði með mér að þetta væri ef til vill góð leið til að gleðja aðra og vekja vitund í leiðinni. Ég var búin að hugsa mikið um hvað ég gæti gert til að vekja vitund um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma og það er ekki endilega einfalt að gera það á skemmtilegan hátt. Hvað er skemmtilegra en að dansa ég bara spyr? Ja allavega finnst mér það eitt það skemmtilegasta sem ég geri og þá datt mér í hug að gaman væri að tengja þetta saman.

Það er óhætt að segja að þetta hefur vakið mikla lukku og við Ægir höfum skemmt okkur ótrúlega vel að dansa við allskonar fólk í hverri viku. Við elskum að dansa og það er svo einstaklega gaman að dansa við hann Ægir og sjá hversu gaman hann hefur af þessu. Það hefur verið alveg auka bónus að sjá hann eflast og fá jafnvel meira sjálfstraust við þetta. Það er ekkert auðvelt að setja barnið sitt svona á framfæri en ég hugsaði með mér að ávinningurinn gæti vegið þyngra heldur að þetta væri slæmt fyrir Ægi og það hefur reynst rétt. Hann er alveg í essinu sínu í þessum myndböndum og hefur jafnvel viljað leikstýra þeim meira að segja. Hann og ég höfum kynnst yndislegu fólki um allan heim og þetta gefur okkur endalausa gleði. Það er í raun ekkert nema gott við þetta og við hlökkum til að dansa í hverri viku.

Það hefur verið algerlega frábært að fá ýmsa þjóðþekkta einstaklinga með okkur í dansinn og er í raun afar mikilvægt því það hjálpar auðvitað gríðarlega til vegna þess að þau myndbönd fá mun meiri athygli og fara víðar.  Það þarf að vera með allar klær úti skal ég segja ykkur til að fá fólk með okkur í myndböndin og ansi mikil vinna sem hefur farið í það. Það er þó algjörlega þess virði því ég sé hverju það skilar okkur að hafa þekkt fólk með okkur í þessu líka en við Ægir höfum nú alveg jafn gaman af að dansa við alla hvort sem það eru frægir einstaklingar eða bara fólk úti í bæ.

Mottóið mitt er að dansinn gerir allt betra og það hefur svo oft hjálpað mér að setja allt í botn og dansa við eitthvað lag sem gleður mig, mér líður alltaf betur á eftir. Það losnar um eitthvað og vellíðunin er ólýsanleg. Það sama sé ég hjá Ægi og það gerir þetta algjörlega þess virði.  Mig langar að þakka öllum sem hafa dansað með okkur og þannig lagt sitt á vogarskálarnar til að hjálpa okkur að vekja vitund um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma. Þið eigið öll stað í hjarta mínu og hafið gert meira en þið vitið fyrir þetta góða málefni. Ef einhverjir vilja taka þátt í fjörinu með okkur þá hvet ég ykkur til að hafa samband og við hendum í eitt gott myndband. Það er aldrei að vita hvern þú getur glatt með því að hrista þig aðeins og hafa gaman.

Ást og kærleikur til ykkar

Litli sigurvegarinn minn

Á þriðjudaginn kom Ægir heim og sagði:mamma ég er með góðar fréttir og slæmar fréttir. Góðu fréttirnar eru að ég skráði mig í hæfileikakeppnina í skólanum á öskudaginn. Slæmu fréttirnar eru að ég veit ekki hver hæfileikinn minn er. Æ hann er svo óborganlegur þessi elska, ég er enn að hlæja að þessu.  Þetta lýsir samt nokkuð vel því litla sjálfstrausti sem hann hefur því miður. Við veltum mikið fyrir okkur hvað hann gæti gert í keppninni og lendingin var að hann ætlaði að taka loftgítar atriði við lagið welcome to the jungle með Gun´s and Rose´s. Þetta er reyndar mjög lýsandi fyrir Ægi líka því þó hann hafi lítið sjálfstraut þá lætur hann það ekki stoppa sig og ræðst ekki alltaf á garðinn þar sem hann er lægstur. Það fer jafnvel stundum út í það að hann hefur óraunhæfar væntingar um það sem hann getur gert meira að segja en ég elska samt hvað hann hefur þá trú ennþá og vona að hann haldi í það sem lengst.

Ægir hefur stundum upplifað sig sem minni máttar eða vanmáttugan þar sem hann er yfirleitt ekki að vinna í neinum keppnum, sérstaklega íþróttatengdum auðvitað. Hann hefur til dæmis spurt mig : mamma af hverju vinn ég ekki í neinu? Það skiptir okkur öll máli að vinna stundum þó að það sé auðvitað ekki aðalmálið í lífinu en þá eru einstaka sigrar hér og þar svo góðir fyrir sjálfstraustið samt. 

það var því alveg ólýsanleg tilfinning að sjá brosið og gleðina í augunum á honum þegar ég sótti hann í skólann, hann hafði sigrað hæfileikakeppnina. Að hlusta á hann lýsa þessu öllu og segja hversu himinlifandi hann var þegar nafnið hans var kallað var yndislegt vægast sagt. Krakkarnir hópuðust í kringum hann og sögðu að hann hefði verið svo frábær og flottur og fyrir hann að heyra svona hluti er náttúrulega ekkert annað en stórkostlegt. Svona sigrar verða nefnilega miklu stærri einhvern veginn þegar maður er orðin vanur að sigra ekki og á kannski litla möguleika á því yfirleitt. Ég er ekki að meina það þannig að þetta skipti litlu máli fyrir önnur börn sem eru heilbrigð en þetta verður samt dýrmætara held ég fyrir börn eins og Ægi. Það var svo geggjað að sjá hann upplifa sig sem jafninga því hann vill aldrei fá neina afslætti og ætti ekki að fá það alltaf heldur. 

Það var líka svo dásamlegt að sjá hann hafa þetta sjálfstraust að skrá sig yfirhöfuð í keppnina. Mér finnst það sýna ótrúlegt hugrekki af hans hálfu þar sem hann hefur frekar ekki viljað vera með vegna óöryggis. Að þora að fara á svið fyrir framan allan skólann og taka loftgítar atriði fær ansi mörg stig í mínum kladda. Hann tók þetta sko alla leið líka og endaði meira að segja á því að rúlla sér í gólfinu og rústa gítarnum eins og alvöru rokkari. 

Þetta á eftir að lifa lengi með honum og gefa honum svo óendanlega mikið og því er þetta svona dýrmætt í mínum augum. Allar svona lífsreynslur sem hann fær að upplifa eru meira virði í mínum augum fyrir hans hönd. Þetta er kannski munurinn á því hvernig foreldrar langveikra barna og þeirra sem eiga heilbrigð börn upplifa hlutina. Allir sigrar sem börnin fá að upplifa verða svo miklu stærri því þeir eru svo sannarlega ekki sjálfgefnir.

Ég veit að þessi sigur mun blása Ægi kjark í brjóst og efla sjálfstraustið hans og hann þarf á því að halda.  Það hefur hjálpað Ægi heilmikið hvað hann hefur gott viðhorf og er jákvæður, því þrátt fyrir að upplifa sig vanmáttugan þá gefst hann aldrei upp og kemur mér stöðugt á óvart. Hann lætur Duchenne ekki skilgreina sig og það gerir hann að sigurvera í mínum augum. Hann er litli sigurvegarinn minn.

Vona að þið hafið gaman af sigur atriðinu hans Ægis

Ást og kærleikur til ykkar

 

 

 

Sælla er að gefa en þiggja

Alveg síðan að Ægir greindist hefur verið þvílíkur kærleikur í kringum hann og það virðast allir vilja hjálpa honum á einhvern hátt. Ég hef kannski talað um þetta áður en þetta er bara svo sterkt í kringum hann og mér finnst ég aldrei geta þakkað öllum nægilega vel fyrir. Ég hef ekki tölu á öllum þeim sem hafa sett sig í samband við mig með einhverjar ábendingar um eitthvað sem gæti hjálpað Ægi, bæði hérlendis og erlendis. Margir hafa sent Ægi gjafir eða stutt hann á einhvern annan hátt. Fólk sem er ótrúlega hjartahlýtt og óeigingjarnt í okkar garð og hefur gert ótrúlegustu hluti fyrir Ægi og okkur. Fólk sem við þekkjum ekki einu sinni en vill samt allt fyrir Ægi gera. Það er til svo mikið af góðhjörtuðu fólki að það gefur manni von um framtíðina, heimurinn getur ekki verið alslæmur miðað við allt þetta góða fólk.

Nýjasta góðvildin sem Ægi er sýnd kemur frá Góðvild, stuðningsfélagi langveikra barna. Þau er að gera svo frábæra hluti sem ég hef sagt áður frá og nú eru þau komin af stað með verkefni sem kallast Sýndarveruleika draumur. Verkefnið snýst um að gefa langveikum börnum færi á að upplifa drauma sína í gegnum sýndarveruleika, hversu geggjað er það? Að þau fái að uppplifa drauma sem þau gætu ekki annars upplifað vegna veikinda sinna. Ægir á þann draum að fara í Zip line ferð í Vík í Mýrdal og við ætluðum að reyna að fara með hann þangað í sumar en það reyndist ómögulegt fyrir okkur að komast með hann þangað því miður vegna erfiðs aðgengis. Með sýndarveruleikanum mun hann fá tækifæri til að upplifa þetta því Góðvild gefur honum sýndarveruleika gleraugu með þessari upplifun ásamt fleiri upplifunum. Þetta er svo stórkostlegt verkefni að það hálfa væri nú nóg. Ægir fékk smjörþefinn af þessu núna í síðust viku þegar hann prófaði gleraugun í fyrsta skipti. Þetta var svo ótrúleg upplifun fyrir hann og gladdi hann svo ósegjanlega mikið að ég táraðist hreinlega. Að sjá barnið sitt fá að upplifa eitthvað sem ég veit að annars hefði verið ómögulegt er ólýsanleg tilfinning. Bara það að skrifa um þetta vekur upp tilfinningar. Það er dásamlegt að segja frá því að 10 langveik börn hér á landi munu fá sinn draum uppfylltan að þessu sinni og þetta verkefni finnst mér eitt það fallegasta sem ég veit um. 

Hvernig á maður svo að þakka fyrir slíkar góðgjörðir? Þetta er lúxusvandamál en ég verð að viðurkenna að mér finnst pínu erfitt að vera alltaf í hlutverki þess sem þiggur aðstoðina. Mig langar svo mikið að geta gert eitthvað í staðinn, gefa til baka. Ég vildi að ég gæti haldið allsherjar veislu fyrir alla sem hafa stutt Ægi á einhvern hátt og knúsað hvern og einn persónulega fyrir hlýhuginn og stuðninginn. Ég vildi að ég gæti boðið öllum í heimssiglingu eða eitthvað álíka, ég vildi að ég gæti svo margt en í staðinn verð ég að láta þessi fátæklegu orð duga. Ég veit líka sem er að allur þessi góðvilji, gjafir og stuðningur er ekki gefinn með neinum skilyrðum en þegar maður er í þeim sporum að vera sá sem þiggur þá vill maður endurgjalda greiðann því það er nú bara þannig að sælla er að gefa en þiggja.

Ég mun aldrei geta fullþakkað allt það góða sem okkur hefur verið gert en þið megið vita að við erum ævarandi þakklát öllum þeim sem eru í team Ægir Þór. Þið eruð mér öll innilega kær þannig að frá mínu hjarta til ykkar TAKK. Góðvild vil ég einnig senda sérstakar þakkir fyrir ómetnalegan stuðning og hlýhug. 

 

Hlýhug okkur sýnt þið hafið

 Ægi ykkar örmum umvafið

Auðmjúk þakkir vil ykkur færa

Þið hafið gefið okkur vonina kæra

                    Hulda Björk ´21

 

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

 

 

 

 

Er eðlilegt að þurfa að berjast fyrir réttindum?

Barátta er orð sem lýsir lífi foreldra langveikra barna mjög vel held ég, ætli það séu ekki eiginlega bara einkunnarorð okkar meira að segja. Það virðist vera að foreldrarnir þurfi alltaf að vera að berjast einhvers staðar við eitthvað í kerfinu og það er svo ótrúlega lýjandi. Af hverju ætti maður líka að þurfa að berjast fyrir réttindum veikra barna sinna? Eru réttindin ekki einmitt til staðar svo maður þurfi ekki að vera að berjast fyrir þeim? Það að þurfa að vera endalaust að berjast við kerfið er einmitt það sem gerir foreldra langveikra barna oft að öryrkjum á endanum held ég. Það hlýtur að vera hægt að gera betur og auðvelda þessum hóp lífið.

Ég hef séð foreldra langveikra barna gera svo ótrúlega hluti þegar þeir eru að berjast fyrir börnunum sínum. Þar á meðal eru þau Sigurður Hólmar Jóhannesson og Ásdís Arna Gottskálksdóttir sem stofnuðu Góðvild sem er stuðningsfélag langveikra barna. Það starf sem þau eru að vinna er algerlega ómetanlegt fyrir okkur foreldra langveikra barna. Þau hafa af ótrúlegri þrautseigju og með botnlausri vinnu komið málefnum langveikra barna á kortið og vakið athygli á þessari réttindabaráttu. Þau hafa eftir alla þessa miklu baráttu náð að afreka það að núna eru birtir á Vísi viðtalsþættir á hverjum þriðjudegi þar sem rætt er um málefni þessa hóps. Þættirnir nefnast spjallið með Góðvild og þar fá þau til sín alls konar viðmælendur sem tengjast langveikum börnum á einhvern hátt til að ræða réttindamál og hvernig má koma betur til móts við þarfir langveikra barna og fjölskyldna þeirra. Það er svo sannarlega af mörgu að taka því það er hægt að gera svo miklu betur til að foreldrar þurfi ekki að vera endalaust í þessari baráttu um réttindi fyrir börnin sín. Að mínu mati ættu Siggi og Ásdís ekki að hafa þurft að leggja allt þetta erfiði á sig yfirhöfuð en þau vissu sem var að ef að þau vildu sjá breytingar í þessum málum hér á landi þá urðu þau að gera eitthvað sjálf, þau urðu að berjast. Sorglegt að þetta þurfi að vera svona, að foreldrar þurfi að fórna sínum dýrmæta tíma, sem gæti annars nýst með börnunum til dæmis, í að vera sífellt að berjast fyrir því sem börnin eiga rétt á.

Ég fór að velta fyrir mér þessu orðalagi sem við notum alltaf þ.e. að berjast þegar við tölum um réttindamál. Það er eins og að það sé einhvern veginn orðið normið að segja það þegar talað er um réttindamál langveikra barna og minnimáttarhópa. Er það ekki eitthvað skrýtið?  Okkur finnst eðlilegast í heimi að nota þetta orð í þessu samhengi en ég held að við ættum aðeins að staldra við og hugsa aðeins af hverju er það einmitt eðlilegt. Er eðlilegt að þurfa að berjast fyrir réttindum?

Í síðasta spjalli hjá Góðvild ræddi Sigurður einmitt við ungan mann sem hefur mikla reynslu af því að berjast við kerfið og lýsti sinni reynslu af því. Það var afar áhugavert að hlusta á hann og kveikti á þessum pælingum hjá mér. Þetta er nefnilega mjög góð pæling og ég vil endilega henda henni út í kosmosið.  Mynduð þið sem ekki teljist til þessara hópa vera sátt ef þið þyrftuð að berjast fyrir einföldustu hlutum sem veita ykkur lífsgæði til að lifa sem eðlilegustu lífi? Nei ég bara spyr svona. 

Að lokum hvet ég alla til að horfa á þættina á þriðjudögum og deila þeim sem víðast, því fleiri sem deila, því meiri vitund og þá fara hlutirnir vonandi að breytast til hins betra. Hver einn og einasti skiptir máli og þessi hópur þarf eins mikla hjálp og mögulegt er. Þín hjálp gæti skipt máli. 

Ást og kærleikur til ykkar