Dagur sjaldgæfra sjúkdóma

Næsta mánudag þann 28. febrúar er dagur sjaldgæfra sjúkdóma og því fannst mér viðeigandi að skrifa aðeins um það til að reyna að halda áfram í vitundarvakningunni sem er svo ótrúlega mikilvæg fyrir þá sem lifa með sjaldgæfan sjúkdóm. Fyrir um 7 árum hafði ég enga hugmynd um að þessi dagur væri til. Ég vissi í raun afar lítið um sjaldgæfa sjúkdóma yfirhöfuð, ég hafði aldrei nokkurn tímann heyrt orðið Duchenne til dæmis. Það er svo sem ekki óðelilegt að maður viti ekki um þetta ef það er enginn í nærumhverfi manns sem er með sjaldgæfan sjúkdóm. Það þýðir samt ekki að það þurfi að vera þannig áfram og því er ég hér að reyna að fræða ykkur öll um þennan hóp af minni bestu getu svo allir viti um sjaldæfa sjúkdóma og langveik börn. 

Langveik börn og börn sem búa við sjaldgæfa sjúkdóma eru ekki mjög sýnileg í samfélaginu því þau eru nefnilega ekki mikið á ferðinni í Kringlunni eða á Laugaveginum. Vegna sjúkdóma sinna hafa þau oft ekki tækifæri til mikils annars en vera heima hjá sér, á sambýlum eða jafnvel langdvölum á spítala. Þau eru samt til og þau eiga skilið gott líf eins og við öll ekki satt? Það þarf alltaf að vera að minna á þennan hóp því það er gríðarlega margt sem þarf að bæta til að þessir einstaklingar búi við sömu lífsgæði og mannréttindi og við hin. Þar er því miður enn langt í land þó vissulega hafi einhverjar framfarir orðið. Það er samt ótrúlegt hvað foreldar þurfa enn í dag að berjast við til að fá sjálfsögð mannréttindi fyrir barnið sitt. Við erum að tala um að það er komið 2022 en samt hafa ekki öll langveik börn þau sjálfsögðu mannréttindi að geta farið í framhaldsskóla einu sinni. Listinn er langur af alls konar svona málum sem foreldrar langveikra barna þurfa að berjast fyrir börnin sín, hluti sem flestir taka sem sjálfsögðum.  Von mín er sú að með meiri vitund þá muni þetta breytast til hins betra. 

Það eru til ótal margir sjaldgæfir sjúkdómar en það er líka oft þannig að mjög fáir í heiminum lifa með hverjum sjúkdóm. Ég get til dæmis nefnt hana Sunnu Valdísi vinkonu okkar sem er eini einstaklingurinn á Íslandi með sinn sjúkdóm sem nefnist AHC. AHC er svo sjaldgæfur sjúkdómur að einungis einn af hverri milljón í heiminum fæðist með hann. Þetta er mjög erfitt fyrir fjölskyldur þessara barna eins og þið getið ímyndað ykkur vegna þess að það er yfirleitt lítil þekking á þessum sjaldgæfu sjúkdómum því miður og lítið hægt að gera. Læknar standa ráðalausir frammi fyrir foreldrum og hafa engin svör eða meðferðir. Foreldrum er gjarnan sagt að fara heim, reyna að gera það besta úr þessu og njóta lífsins með barninu eins og hægt er.  Það sorglegasta í þessu er að stundum eru þetta svo fá börn með hvern sjúkdóm að lyfjafyrirtækin sjá ekki neinn hag í því að hanna lyf eða meðferðir fyrir þau. Það er ekki nógu arðvænlegt í þeirra augum, í lok dagsins þá er það einfaldlega þannig að heimurinn snýst um peninga krakkar mínir. 

Nú þegar þú sem lest þetta veist um málefnið þá gætir þú verið að hugsa :hvað get ég þá gert til að hjálpa. Jú það er alltaf hægt að gera eitthvað og það þarf ekki endilega að vera eitthvað sem er erfitt og tímafrekt. Eitt sem þú getur gert og kostar litla fyrirhöfn er að deila þessum pistli eða ef þú sérð einhverja svona fræðslu á samfélagsmiðlum að deila því þá. Þetta er spurning um að ýta á einn takka sem er svo lítið mál en getur haft svo mikla þýðingu vegna þess að því fleiri sem fræðast því meiri vitneskja og meiri framfarir.  Einnig langar mig að benda ykkur á að ef þið viljið leggja enn frekar af mörkum og styðja við fjölskyldur langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma þá getið þið meðal annars gerst styrktaraðilar með mánaðarlegum greiðslum hjá Góðvild sem að mínu mati er eitt öflugasta stuðningsfélag langveikra barna og er að vinna frábært starf í þeirra þágu. 

Með von um að þið séuð einhvers fróðari um sjaldgæfa sjúkdóma og hjálpið okkar að láta orðið berast. 

Ást og kærleikur til ykkar

 

Stundum þarf maður að fá að pústa

Lífið er ekki alltaf dans á rósum. Það hef ég sannarlega reynt sem foreldri barns með ólæknanlegan vöðvarýrnunar sjúkdóm. Maður gerir sitt besta, er jákvæður eins og maður getur en stundum er þetta bara drulluerfitt og ósanngjarnt og þá þarf maður einfaldlega að fá að pústa um það. Þetta gerist hjá flestum auðvitað í lífinu en það er svo fjári sárt að upplifa þetta þegar það viðkemur því sem er manni dýrmætast sem eru börnin manns. 

Ég sé oft færslur á facebook frá öðrum Duchenne foreldrum sem eru einmitt að gera þetta, pústa því þeir eiga erfitt. Foreldrar sem eiga stráka sem eru jafnvel verr staddir en Ægir. Strákar sem eru kannski yngri en hann og eiga erfitt með að labba en er boðið í trampolín afmæli. Ég las um daginn færslu frá móður þar sem hún sagði frá samtali við 7 ára gamlan son sinn segja með tárin í augunum: mamma ég ætla að hvíla mig í dag svo ég geti kannski farið í afmælið á morgun. Það er ekkert sárara en að hlusta á barnið sitt segja svona hluti, að verða vitni að því að barnið manns veit að það getur ekki eitthvað út af sjúkdómnum sem það lifir með. Þetta finnst manni verst sem foreldri, ekkert barn ætti að þurfa að hafa svona áhyggjur. Þetta eru samt oft þau samtöl sem foreldrar Duchenne drengja þurfa að taka með sonum sínum því miður og bara foreldrar langveikra barna almennt.

Ég hef alveg lent í þessum samtölum með Ægi þar sem hann hefur grátið yfir því að vera með Duchenne og verið með mjög erfiðar spurningar og pælingar. Ég get sagt ykkur að það er það erfiðasta sem ég hef nokkurn tímann þurft að gera. Hvað getur maður sagt eiginlega? Það eina sem mann langar að gera er að öskra og gráta og taka þennan ömurlega sjúkdóm og kasta honum út á hafsauga. 

Þegar ég sé svona færslur Duchenne foreldra þar sem þeir eru að tala um þessa erfiðleika finnst mér oft eins og ég þurfi að segja eitthvað hughreystandi en stundum er það alls ekki það sem fólk þarf að heyra. Ég held að maður fái oft þessa tilfinningu að finnast maður þurfa að segja eitthvað huggandi þegar einhver í kringum mann á erfitt. Það þarf ekki alltaf og getur jafnvel gert illt verra því maður þarf kannski bara að sýna skilning á því hvernig fólki líður í stað uppörvandi orða um að allt verði betra. Stundum þarf frekar að samþykkja hvernig viðkomandi liður og hlusta. Stundum þarf fólk að fá að tala, öskra eða gráta og taka út allar þessar neikvæðu og erfiðu tilfinningar og það má alveg. Það er líka svo ótrúlega erfitt að setja sig í spor annarra og vita nákvæmlega hvernig þeim líður og maður má ekki gera lítið úr tilfinningum annarra. Stundum þarf bara að segja : já ég skil þig svo vel, þetta er mjög sárt og erfitt og það er eðlilegt að þér líði svona. Eða bara hreinlega vera til staðar, halda í hönd eða gefa faðmlag.

Það er ekki nokkur möguleiki að fara í gegnum þessa lífsreynslu að eiga langveikt barn án þess að upplifa erfiðar tilfinningar og þurfa að pústa.  Eins mikilvægt og það er að  vera jákvæður verður maður líka stundum að pústa og fá að tala um þetta erfiða og ömurlega. Sannleikurinn er einfaldlega sá að það er bara fjandi ósanngjarnt og sárt að eiga langveikt barn og suma daga þegar maður höndlar það ekki þá þarf maður að pústa. Sýnum því hvort öðru skilning og leyfum hvort öðru að tala um það sem við þurfum að tala um, neikvætt eða jákvætt. Verum til staðar, hlustum og samþykkjum því stundum er það einmitt það sem þarf. 

Ást og kærleikur til ykkar

Sveigjanleiki er allt sem þarf

Heimurinn er flókinn og við erum öll svo ótrúlega ólík og með ólíkar þarfir. Þess vegna þurfum við að vera sveigjanleg og taka tillit til allra sama hvaða þarfir fólk hefur ekki satt? Mig langaði einmitt að fjalla aðeins um þennan sveigjanleika í dag því stundum er sveigjanleiki allt sem þarf. Hann getur hreinlega gert gæfumun varðandi lífsgæði einstaklinga. Það virðist svo oft vanta sveigjanleika í samfélaginu sem væri samt svo auðvelt að laga. Það þarf bara að hugsa aðeins út fyrir kassann. Þessi margumræddi kassi sem foreldrar langveikra barna eru alltaf að tala um er nefnilega stundum svo hrikalega ferkantaður og gerir fólki svo erfitt fyrir. 

Til að benda ykkur aðeins á hvernig ósveigjanleika kerfissins er þá ætla ég að segja ykkur smá sögu. Ég ræddi um daginn við góðan vin minn sem er einmitt líka foreldri langveiks barns. Hann lýsti því hvernig barnið hans sem þarf nauðsynlega á talþjálfun að halda fær ekki þá þjónustu því barnið getur ekki mætt á staðinn þar sem talþjálfunin fer fram. Barnið þjáist af miklum kvíða og ræður engan veginn við það að fara inn í nýjar aðstæður. Foreldrarnir hafa reynt allt til að koma barninu inn þar sem talþjálfunin er en það hefur alltaf endað með ósköpum og barninu liðið gríðarlega illa. Þetta hefur reynt ótrúlega mikið á fjölskylduna og það versta er að barnið hefur ekki komist í einn einasta tíma í talþjálfun. Við erum að tala um barn sem á erfitt með að gera sig skiljanlegt og þið getið rétt ímyndað ykkur hversu mikilli streitu það veldur hjá barninu í samskiptum við aðra. Það gefur auga leið að þegar einhver á erfitt með að tjá sig þá veldur það mikilli vanlíðan hjá viðkomandi, það hef ég séð í starfi mínu sem leikskólakennari. Þetta getur haft mikil áhrif á börn hegðunarlega séð því það er svo vont þegar engin skilur mann. 

Vinur minn sagði að þau foreldrarnir hefðu rætt við viðkomandi talmeinafræðing um hvort það væri ekki hægt að gera þetta öðruvísi. Þau veltu því fyrir sér hvort að ekki væri hægt að fá talmeinafræðinginn heim til þeirra í umhverfi þar sem barnið er öruggt og líður vel. Þá væri vandamálið úr sögunni og barnið fengi þá þjónustu sem það þarf. Ótrúlegt en satt þá fengu þau neitun við þessari beiðni. Það var ekki hægt að fara út úr kassanum fræga til að koma til móts við þarfir barnsins.Er virkilega bara hægt að vera með talkennslu inni á einhverri tiltekinni stofnun? Það hlýtur að vera hægt að koma heim til barnsins með þau gögn sem þarf að nota við kennsluna, þetta á ekki að þurfa að vera svona flókið. 

Við verðum að hugsa í lausnum fyrir þennan viðkvæma hóp, sérstaklega þegar það er svona auðvelt að leysa vandamálið. Það er svo oft sem langveik börn eiga einmitt erfitt með að fara út af heimilinu til að fá hjálpina sem þau þurfa að fá. Ættum við þá ekki að geta farið með hjálpina til þeirra? Í fullkomnum heimi væri það að minnsta kosti svoleiðis. Ég vona að þeir sem hafi með þessi mál að gera lesi þennan pistil og geri þær breytingar sem þarf að gera því þetta er algerlega óboðlegt. Allir eiga að fá þá þjónustu sem þeir þurfa ekki satt? Sérstaklega langveik börn sem þurfa svo mikið á þessum sveigjanleika að halda. Verum sveigjanleg, mætum öllum á sínum forsendum því lífið verður svo miklu betra. 

 

Ást og kærleikur til ykkar

Þekkið þið hana Míu

Ég þreytist ekki á því að segja ykkur frá því frábæra fólki sem ég hef kynnst og líka því fólki sem er þarna úti alla daga að gera heiminn betri. Ég sé svo marga vera að leggja ótrúlega mikið á sig og mér finnst að ég verði að beina kastljósinu að öllum þessum fallegu verkefnum. Þess vegna langar mig að segja ykkur aðeins meira frá einu slíku.

Þekkið þið hana Míu? Ég hef talað um hana áður en mér finnst ég verði að halda áfram að minna á hana því þetta er verkefni sem sannarlega á skilið að fá stuðning. Aðeins til að rifja upp hvað Míu verkefnið er þá er það hugarfóstur hennar Þórunnar Evu G. Pálsdóttur. Hún á heiðurinn á því að búa Míu til en Þórunn á tvo langveika drengi sem báðir þurftu að fá lyfjabrunn í sínum veikindum og út frá því varð verkefnið til. Þegar Þórunn var í námi þá var lokaverkefnið hennar að skrifa barnabók sem hugsuð var til að hjálpa börnum í gegnum það ferli að fá lyfjabrunn. Þannig varð hún Mía sem sagt til og bókin heitir einmitt Mía fær lyfjabrunn. Verkefnið óx síðan meira og meira og í dag færir Mía bæði foreldrum langveikra barna og börnunum sjálfum svokallað Míubox. Boxið er fullt af spennandi hlutum sem gleðja og næra þá sem það fá. Þetta er hugsað sem gjöf til foreldra og barna sem eru undir miklu álagi og vantar smá glaðning til að gera lífið betra.  Þetta er þó ekki það eina sem Mía gerir því hún veitir líka verðlaun til heilbrigðis starfsfólks sem skarar fram úr í umönnun langveikra barna. Það sem mér finnst líka frábært við þetta er að Mía og allt í kringum hana vekur í leiðinni vitund um sjaldgæfa sjúkdóma sem er mjög nauðsynlegt. Þetta er ótrúlega fallegt verkefni og svo sannarlega þess virði að styðja við það.

Mig langaði bara að vekja athygli á þessu ef einhver fyrirtæki geta hugsað sér að leggja góðu málefni lið. Við þurfum að vera duglega að styðja við fólk sem er í svona góðgerðarstarfsemi finnst mér og það er mér ljúft og skylt að gera það sem ég get til að styðja við þetta framtak hjá Þórunni. Hún er bara mamma sem fór af stað með hugmynd sem hefur nú vaxið og er að blómstra. Þórunn sýnir okkur hvað einstaklingurinn getur gert magnaða hluti og haft áhrif til hins betra. Það ætti að vera að fjallað miklu meira um svona verkefni í fréttunum heldur en allt þetta neikvæða í heiminum. Með fleiri jákvæðum fréttum dreifum við kærleika og gleði og því fleiri sem sjá það því víðar breiðist boðskapurinn. Jákvæðni og kærleikur smitar nefnilega út frá sér því allt sem við veitum athygli vex og ég að minnsta kosti vill sjá verkefni eins og Míu vaxa og dafna. Endilega skoðið miamagic.is

Ást og kærleikur til ykkar.