Mamma mér finnst ég bara vera venjulegur

Hugsunarhátturinn hjá fólki sem er langveikt eða fatlað er oft töluvert öðruvísi en hjá okkur hinum sem heilbrigð eru held ég. Þegar þú lifir þannig lífi að ekkert er sjálfsagt þá hlýtur hugarfarið að vera öðruvísi því þú þarft að tækla lífið á allt annan hátt. Ef þú ætlar alltaf að vera að vorkenna þér og vera fórnarlamb þá verður lífið svo miklu erfiðara það er bara staðreynd. Þeir sem eru langveikir þurfa því að tileinka sér afar jákvætt hugarfar og þolinmæði myndi ég halda. Ég held líka að þessi þroski í hugsun komi mun fyrr hjá þessum einstaklingum heldur en okkur hinum sem höfum ekki lent í neinu mótlæti í lífinu og erum heilbrigð. Það er allavega reynsla mín með Ægi að hann er mjög þroskaður í hugsun þó hann sé ekki nema 9 ára. Mér finnst hann stundum vera svo gömul og vitur sál. Það hvernig hann talar og hugsar er ekki það sem maður á að venjast hjá 9 ára gömlu barni að mínu mati.

Það er einmitt svo frábært við  Ægi hvernig hann hugsar finnst mér og ég er sífellt að reyna að taka mér það til fyrirmyndar. Þrátt fyrir þá erfiðleika sem hann mætir í lífinu þá er hann ekkert að vorkenna sér og sér sig alls ekki sem eitthvað öðruvísi en hina krakkana svona almennt.  Þetta finnst mér alveg afskaplega góður eiginleiki að hafa í lífinu.  Auðvitað hefur komið upp hjá honum vanlíðan tengd sjúkdómnum og erfiðar pælingar sem getur verið erfitt að svara en oftast er hann ekkert að spá neitt í þessu öllu saman sem betur fer. Hann var til dæmis að spjalla eitthvað við mig um daginn um eitthvað sem honum fannst erfitt eins og að hann gæti ekki hlaupið eins hratt og hinir krakkarnir. Í næsta orði kom svo : en mamma mér finnst ég samt bara vera venjulegur. Hann er svo fljótur að jafna sig þegar eitthvað kemur upp sem honum finnst ef til vill vera ósanngjarnt að það er alveg til fyrirmyndar og ég skil það hreinlega ekki stundum. Hann ræðir alveg tilfinningarnar sínar og segir ef honum finnst eitthvað erfitt og ósanngjarnt til dæmis en svo er hann strax komin í jákvæðnina.

Í öllum þeim erfiðleikum sem við sem samfélag göngum nú í gegnum þá held ég að það myndi hjálpa okkur svo mikið ef við gætum tileinkað okkur hugarfarið hans Ægis. Þetta er hreinlega frábært hugarfar að hafa sama hvað er í gangi í lífinu.  Mér finnst allavega svo gott að reyna að taka Ægi til fyrirmyndar og reyna að hugsa á þennan hátt. Ef hann getur verið jákvæður þrátt fyrir allt sem hann þarf að fara í gegnum þá hlýt ég að geta verið það líka. 

 

 

Hvort sem rignir eða skólin skín

Ég veit að góð verður sagan mín

Ekkert skal mig niður brjóta

Við hverja raun meiri styrk mun hljóta

Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar allra

 

Systkini langveikra barna mega ekki gleymast

Þegar barn greinist langveikt í fjölskyldunni reynir það svo sannarlega á alla fjölskyldumeðlimi. Það reynir líklega mest á foreldrana en samt ótrúlega mikið á systkinin líka. Ég veit ekki hvort einhver aldur er verri en annar til að eignast langveikt systkini en ég veit að það var frekar viðkvæmur aldur hjá eldri börnunum mínum tveimur þar sem þau voru að stíga inn í erfiðustu árin sín þegar Ægir greindist, unglingsárin. Það eitt og sér er nógu erfitt að fara í gegnum en að þurfa að upplifa allt hitt sem tengdist Ægi var ansi mikið álag á þau líka. Þau virtust alveg bera þetta vel en ég er viss um að innra með sér upplifðu þau alls konar tilfinningar sem þau skildu ekki og áttu erfitt með. Krakkar bregðast allt öðruvísi við heldur en fullorðnir líka þegar þau lenda í áföllum.

Ég átti í nógu miklum vandræðum að halda mér sjálfri á floti fyrst á eftir greininguna og átti ekki mikið eftir fyrir eldri börnin mín. Við fengum ekki miklar leiðbeiningar um hvernig við ættum að segja þeim frá þessu til dæmis og eftir á að hyggja sé ég hversu nauðsynlegt er að betur sé gripið utan um alla í fjölskyldunni við svona áfall. Vissulega var okkur foreldrunum boðið að tala við fagaðila en það var ekki mikið verið að ræða um eldri systkinin og aðstoð fyrir þau á þessum tímapunkti í ferlinu. Ég man óljóst eftir einhverju samtali við aðila á greiningarstöðinni löngu seinna þar sem rætt var um að það væri gott fyrir okkur að fara í fjölskylduráðgjöf og hvort ég héldi að krakkarnir vildu ræða við einhvern. Þau gleymdust samt dálítið í ferlinu og við foreldrarnir kunnum ekki nógu vel á hvernig best væri að bregast við varðandi þau til að hjálpa þeim í gegnum þetta. Það var líka alveg þannig að þau vildu ekki endilega tala um þetta og eflaust ekki skilið fyllilega það sem var að gerast og það getur verið erfitt því maður vill hjálpa þeim en þau átta sig kannski ekki á að þau þurfa hjálp. 

Þegar ég horfi til baka sé ég hve erfitt þetta hefur verið fyrir þau, að horfa upp á okkur fara í gegnum þetta alveg týnd og í losti. Við hjónin fórum líka mjög ólíkt í gegnum þetta sorgarferli og ég átti til dæmis oft erfitt með að fara ekki að gráta fyrir framan þau þegar ég ræddi þetta við þau. Ég fann að þeim fannst mjög erfitt að höndla það og reyndi að vera sterk en tilfinningar eru tilfinningar og taka stundum völdin. 

 Maður er auðvitað alltaf að reyna að gera sitt besta og standa sig fyrir börnin sín en þegar áföll dynja á þá fer allt á hvolf einhvern veginn og maður fer af stað í einhverja rússíbanareið og ræður ekki við neitt. Athyglin fer svo mikið á barnið sem er veikt og það er það erfiða í þessu, maður ætlar sér ekki að að gera það þetta gerist bara ósjálfrátt. Maður heldur einhvern veginn að allt sé í lagi með heilbrigðu börnin manns en svo vaknar maður upp við það að þau eru auðvitað að þjást líka og þurfa aðstoð þó þau átti sig jafnvel ekki á því.

Ég vildi óska að ég hefði getað gert betur varðandi eldri börnin mín en ég hugga mig við að ég var að reyna mitt besta. Systkini langveikra barna þurfa mikið utanumhald og það þarf að sinna þeim virkilega vel og það er eitthvað sem mætti bæta í greiningarferlinu.

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

Þegar myrkrið sækir að

Þó að ég kjósi að vera jákvæð og reyna að dvelja í ljósinu þá koma auðvitað dagar þar sem myrkrið læðist að manni þegar maður á langveikt barn. Sumt er of sárt til að maður geti horfst í augu við það. Barnið mitt er með vöðvarýrnunarsjúkdóm og ég veit hvernig það endar en ég vil samt alls ekki vita það. Þó að þetta sé raunveruleikinn minn þá held ég að innst inni sé ég ekki búin að sætta mig við það og geri það sennilega aldrei. Þó ég eigi erfitt með að sætta mig við það get ég reynt að gera það besta úr aðstæðunum, ég get lært að lifa með þessu en að sætta mig fyllilega við það er erfiðara. Stundum er gott af að fara í smá afneitun bara og vita ekki allar staðreyndirnar um það sem er að gerast. Það er auðvitað miklu betra að stinga hausnum í sandinn heldur en stara framan í sársaukann og upplifa alla sorgina, brostnu draumana, lífið sem ég sá fyrir barnið mitt sem verður ekki á nokkurn hátt eins og ég ímyndaði mér. Kannski þetta sé varnarleið líkamans til að verja mann fyrir áföllum? Ég reyni allavega að ýta öllu þessu neikvæða í burtu og horfi á það sem Ægir getur núna og vera jákvæð en suma daga er það erfiðara, sérstaklega þegar ég sé Duchenne höggva í hann smátt og smátt og sé breytingar sem ég hræðist.

Ægir er orðinn 9 ára og oft er það þannig í Duchenne að milli 9-12 ára fara drengirnir oft að staðna og jafnvel fara niður á við. Sem betur fer er Ægir enn ótrúlega sprækur miðað við allt og allt en ég er farin að sjá breytingar sem hræða mig, litlar breytingar sem betur fer en ósjálfrátt fer hugurinn á flug. Hann fer á staði sem ég vill ekki fara á, myrka staði sem ég þoli ekki því þeir eru of ógnvænlegir. 

 Sem dæmi um þessar breytingar þá fór Ægir í afmæli fyrir nokkru og þá voru auðvitað leikir eins og gjarnan er í afmælum og það voru meira að segja útileikir eins og tví tví þar sem eru mikil hlaup. Ægir vill náttúrulega gera sitt besta og ekki fá neinn afslátt í því og hljóp auðvitað eins og hann gat til að reyna að vera með. Þegar ég kom og sótti var hann svo uppgefinn að hann gat hann varla labbað út í bíl. Þetta er eitthvað alveg nýtt og ef ég á að segja eins og er hræddi þetta mig verulega. Ég finn að ef það er mikið líkamlegt álag á honum þá verður hann þreyttari en áður.

Um daginn fórum við svo í sund og þar eru rennibrautirnar auðvitað mjög spennandi. Ægir elskar hreinlega að fara í þær og hefur gert það eins og herforingi hingað til. Nú sá ég mun á því þegar hann fór upp tröppurnar því miður. Hann þurfti að erfiða heldur meira til að komast upp allar tröppurnar þessi elska en upp fór hann svo sæll og glaður. Vonandi var þetta tilfallandi og hann kannski bara þreyttur eftir daginn. Hann passaði sig samt á að viðurkenna alls ekki að hann væri þreyttur þegar ég spurði hann svo ég myndi ekki stoppa hann og hvetja hann til að fara nú að hvíla sig, að þetta væri síðasta ferðin. Þetta er aðal togstreitan mín skal ég segja ykkur, að vita hversu mikið ég á að leyfa honum. Hann stoppar nefnilega ekki alltaf sjálfur og á til að ofgera sér. Ég vil að hann fái að gera allt sem honum finnst skemmtilegt á meðan hann getur það en drottinn minn dýri hvað er erfitt að setja mörkin og vita hvað mikið er of mikið. 

Þetta eru erfiðu tilfinningarnar sem fylgja og fylla stundum hugann og þessu verð ég líka að deila með ykkur til að sýna allar hliðarnar á lífi foreldris með langveikt barn.  Það er virkilega heilandi að fá að skrifa um þetta og koma þessu frá mér og fyrir það er ég þakklát. Þó að ég sé jákvæð og bjartsýn að eðlisfari þá er þetta samt ein hliðin á þessu öllu saman og ég er auðvitað mannleg líka og upplifi þetta allt saman. Ég geng í gegnum vonleysið og örvæntinguna líka, annað væri óeðlilegt. Þegar þessar tilfinningar koma leyfi ég mér að fara í gegnum þær þann daginn en næsta dag reyni ég að halda áfram að einblína á að Ægir muni komast í klínísku tilraunina sem við erum með hann á biðlista fyrir. Ég ætla að einblína á að hann haldi þeirri færni sem hann hefur og að lækning komi sem fyrst fyrir hann og alla Duchenne drengi. Ég hef haft þá staðföstu trú alveg síðan Ægir greindist að það verði í lagi með hann og það er það sem gefur mér styrk, þessi óbifanlega trú líka að það séu einhver kærleiks öfl að passa upp á hann og að þetta verði allt í lagi. Það er miklu betra að trúa því þegar myrkrið sækir að. Kannski er ég líka bara týpískur íslendingur sem hugsar þetta reddast en það er bara fínt og kemur sér oft vel í lífinu. 

 

 

Velti oft vöngum hvað dagurinn geymir

Hvort hjartað hafi styrk ef á mig reynir

Þakka það góða sem lífið mér færir

Daginn í dag, þá sem eru mér kærir

 

Suma daga sækja á mig sorg og þreyta

Erfitt getur verið því að breyta

Tilfinningum þessum ég reyni að mæta

Það líðan mína mun að lokum bæta

 

Morgundaginn víst enginn á

Ég verð því bara að bíða og sjá

Eitt get ég gert og það er að velja

Í birtu og jákvæðni ætíð að dvelja

Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

 

 

 

Ég vel ljósið

Hvert er ég komin eiginlega? Þetta er spurning sem hefur oft skotið upp kollinum hjá mér eftir að Ægir greindist með Duchenne. Lífi mínu hefur verið snúið á hvolf og ég lenti í minni alverstu lífsreynslu. Þessi erfiða vegferð hefur þrátt fyrir allt leitt mig að minni ástríðu sem er að reyna að veita öðrum von og hvatningu já hreinlega gleðja aðra. Það gefur mér svo dásamlega mikið að reyna það.

Hver hefði trúað því að hingað væri ég komin, búin að stofna góðgerðarfélagið Hope with Hulda, farin að selja ljóðin mín á vefsíðunni minni og með svo miklu stærri drauma sem mig langar að framkvæma og mun framkvæma. Ég er svo ótrúlega stolt af sjálfri mér þó ég segi sjálf frá. Að láta ekki bugast heldur hafa náð að vinna þokkalega úr þessari erfiðu lífsreynslu og gera eitthvað gott úr henni. Þess vegna finnst mér svo mikilvægt það sem ég er að gera, að tala um þetta allt saman. Að deila með öðrum að maður þarf ekki að láta svona erfiða lífsreynslu skilgreina sig heldur frekar snúa vörn í sókn og vinna sem best úr aðstæðunum Ég ætla ekki að láta Duchenne skilgreina mig né líf mitt, ég ætla að skilgreina það sjálf. Ég vel að hugsa jákvætt og sjá glasið hálffullt en ekki hálfftómt. Eins og ég hef sagt áður þá er þetta allt spurning um viðhorf. Það er enginn að segja að þetta sé auðvelt eða sanngjarnt því það er það svo sannarlega ekki og það munu verða dagar þar sem ég mun örugglega bogna en ég ætla ekki að leyfa Duchenne að brjóta mig.

Allt sem drepur mann ekki herðir mann og það að ganga í gegnum erfiða lífsreynslu mótar mann mjög mikið. Þetta hljómar allt mjög klysjukennt en er engu að síður dagsatt. Mér finnst svo mikilvægt að nýta kraftana mína til þess að veita von og kærleika út í heiminn og þess vegna er ég að þessu öllu saman. Ég er sannfærð um að fyrst ég hef kraftinn til að vera að þessu þá er mér ætlað að vera að gera einmitt þetta. Það er ekki víst að allir skilji þetta og sumum kann að finnast þetta fáranlegt, að Ægir hafi þurft að fá Duchenne til að ég gæti sinnt ástríðunni minni. Þetta er auðvitað ekki þannig en ég trúi því samt að hann hafi verið sendur til mín til að kenna mér, það er greinilega margt sem ég á eftir að læra í lífinu og eitthvað sem ég á að vera að gera við þetta allt saman. Það verður bara að vera einhver tilgangur með þessu öllu saman því annars er þetta svo grimmdarlegt eitthvað, að lítið barn þurfi að þjást svona og til hvers? Kannski get ég nýtt mína reynslu til að hjálpa einhverjum úti í hinum stóra heimi og ef ég get hjálpað einni manneskju þá hlýtur það að vera gott, þá er kannski tilganginum náð.

Hver og einn fer sína leið þegar hann tekst á við áföll í lífinu og vissulega er ekkert rétt eða rangt í því hvernig fólk bregst við. Það eru auðvitað ekki allir sem myndu vilja fara sömu leið og ég en það er alltaf hægt að gera eitthvað og allir hafa eitthvað til að gefa. Þannig að við þig sem ert að lesa þetta vil ég segja að þú getur fundið þína leið og breytt þínum aðstæðum. Finndu það sem gleður þig og gefur þér orku og kærleika og þá geta stórkostlegir hlutir gerst.

Við erum öll ólík en eitt eigum við sameiginlegt og það er að við höfum öll val um það hvernig við spilum úr þeim spilum sem okkur er gefið. Val um að gefast upp, val um að láta mótlæti skilgreina okkur, val um að vera bitur og reið, val um að berjast, val um að sjá það góða og jákvæða í lífinu og sjá ný tækifæri og það er mitt val. Ég vel ljósið og jákvæðnina.

Líf okkar stjórnast af því hvað við veljum svo hvað ætlar þú að velja? Ætlar þú að velja myrkrið eða ljósið? Ef þú vilt fylgja mér á vegferðinni minni þá bendi ég á heimasíðuna mína hopewithhulda.com

 

Mörgum finnst lífið ósanngjarnt vera

Gleyma að hugsa hvað hægt er að gera

Í myrkri eða ljósi, þitt er að velja

Þú einn getur ráðið hvar þú kýst að dvelja

Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar