Að leyfa draumunum að lifa

Til eru fræ, sem fengu þennan dóm

að falla í jörð en verða aldrei blóm

Eins eru skip, sem aldrei landi ná.

 

og iðgræn lönd, er sökkva í djúpin blá

og von, sem hefir vængi sína misst

og varir, sem að aldrei geta kysst

og elskendur, sem aldrei geta mæst

og aldrei geta sumir draumar ræst

 

Til eru ljóð, sem lifna og deyja í senn

og lítil börn, sem verða aldrei menn. 

Erlent lag/ Davíð Stefánsson

 Þessi texti nær innn að mínum innstu hjartarótum því mér finnst hann lýsa mjög vel hvað Duchenne eins og margir aðrir sjaldgæfir sjúkdómar taka frá börnum sem lifa með þeim. Þeir ræna draumum þeirra og það finnst mér eitt það grimmilegasta við þá. 

Ægir eins og öll börn á sína drauma og stærsti draumurinn hans er að verða fótboltamaður. Hann hefur verið svo ákveðinn í þessu þrátt fyrir að hann viti auðvitað að hann geti ekki hlaupið eins og hinir, það hefur ekkert bifað þessari trú hans að hann ætli að verða fótboltamaður og fá að spila með Messi. Mér finnst svo frábært að hann hafi haldið draumnum sínum lifandi svona lengi því það hefur gefið honum svo mikið. Sem móðir vil ég auðvitað að hann hafi draumana sína sem lengst en að sama skapi vil ég ekki að Ægir hafi algerlega óraunhæfar væntingar. Væntingar sem kannski verða ekki að raunveruleika og þar með muni verða enn erfiðara fyrir hann að sætta sig við lífið með Duchenne. Það er einmitt þetta sem gerir þetta svo flókið fyrir mann sem foreldri. Á maður að leyfa draumunum að lifa þó maður viti að þeir muni ef til vill aldrei rætast?

Mér finnst mikilvægt að Ægir eigi draumana sína eins lengi og hægt er. Ég vil aldrei slökkva í þeim en ég get reynt að fara ýmsar leiðir til að undirbúa hann samt án þess að taka draumana frá honum og það er það sem ég reyni að gera. Ég sýndi honum til dæmis myndband af Duchenne drengum sem voru að spila fótbolta í hjólastólum og sem betur fer leist honum ágætlega á það.

Þó maður einbeiti sér að horfa á það góða þá er samt virkilega erfitt að sætta sig við það sem Duchenne rænir Ægi. Ég þrái ekkert heitar en taka þetta allt frá honum svo hann geti lifað sínu draumalífi. Hann á svo marga drauma og vill fá að gera hluti eins og önnur börn. 

Ég mun gera mitt besta til að við komumst í gegnum þetta saman einhvern veginn því ég ætla ekki að láta Duchenne taka frá okkur gleðina í lífinu. Það er nógu margt slæmt í þessu öllu saman svo að ég ætla að reyna að hjálpa Ægi að lifa lífinu til fulls og leyfa draumunum hans að lifa. Það er það besta sem ég get gert held ég en eins og þið sjáið þá er ekkert einfalt við það að vera foreldri langveiks barns. Ég held samt að sama hverjar aðstæður okkar eru að þá eigum alltaf að leyfa draumum barna okkar að lifa eins og við getum innan skynsamlegra marka. Ég trúi því að minnsta kosti að það sé alltaf betra að vera jákvæður og leyfa sér að trúa, það kemur manni lengra. 

Ást og kærleikur til ykkar

Sýnum virðingu frekar en vorkunn

Af því ég var að skrifa um það í síðustu viku hvað manni finnst oft erfitt að vita hvað maður á að segja í erfiðum aðstæðum þá langar mig að taka þá umræðu aðeins lengra. Málið er að ég sá viðtal við ungan mann frá Bandaríkjunum sem er með Duchenne. Hann hafði látið útbúa stuttermabol með áletruninni : Ekki kalla mig vinur - Don´t call me buddy. Hann lét búa bolinn til því hann vildi fá fólk til að hugsa um hvernig það talaði við hann. Hann upplifði nefnilega svo mikið að fólk talaði til hans með vorkunnartón. Eftir að hafa hlustað á hann ræða þetta langaði mig að snerta aðeins á þessu hvernig við tölum við langveika og fatlaða einstaklinga. Við förum oft að setja okkur í stellingar eins og ég talaði um síðasta pistli þar sem við tölum á vissan hátt, jafnvel með vissan tón í röddinni, með vorkunnartón.

Það sem þessi ungi maður upplifði var að af því að fólk talaði svona við hann þá fannst honum að verið væri að tala niður til sín. Yfirleitt heilsar fólk honum með kveðjunni : hvað segir þú vinurinn - how are you doing buddy, svona eins og maður myndi kannski heilsa yngra barni. Fólk breytti röddinni og talaði til hans eins og það vorkenndi honum. Þetta líkaði honum alls ekki því auðvitað vill hann bara að það sé talað við hann eins og talað er við annað ungt fólk.  Mér finnst þetta framtak svo flott hjá honum því þegar fólk sér áletrunina á bolnum fer það auðvitað að spyrja hann út í þetta og þá fær hann tækifæri til að ræða þetta og vekja vitund sem er svo mikilvægt. Langveikir og fatlaðir vilja bara fá sömu framkomu og allir aðrir, auðvitað þurfa þeir meiri skilning og umburðarlyndi en þeir þurfa ekki vorkunn heldur virðingu. 

Ægir var einmitt mikið að spá í þetta um daginn og hann við mig um daginn : mamma, stundum þegar ég er að tala við aðra krakka finnst mér eins og þau vorkenni mér því þau tala með svona öðruvísi rödd. Eins og ég fór inn á í síðasta pistli þá held ég að þetta gerist alveg óvart og auðvitað ætlar enginn sér að tala niður til neins. Þetta kemur allt frá góðum stað og allir vilja vel. Ég held að þetta gerist oft þegar við tölum við einhvern sem við finnum til með eins og langveik börn, veika einstaklinga og jafnvel eldra fólk. Við ætlum alltaf að vera svo góð en stundum virkar það öfugt.

Enn og aftur vil ég taka fram að ég er engin sérfræðingur. Ég er bara mamma sem er að reyna að gera mitt besta og deila minni reynslu á þessari vegferð sem móðir langveiks barns. Maður er alltaf að læra eitthvað nýtt og það að vera í þessari stöðu breytir algerlega sýn manns á lífið. Maður fer að veita athygli hlutum sem maður hugsaði aldrei út í áður. Ég sé lífið með augum Ægis núna og fæ skilning sem ég hafði ekki áður sem ég er svo þakklát fyrir. Það hjálpar mér að sýna meira umburðarlyndi og skilning. Ég get verið rödd fyrir Ægi til að vekja athygli á málum sem bæta líf hans og vonandi einhverra annarra í leiðinni. Kannski munt þú sem ert að lesa þessi skrif mín hugsa um hvernig þín viðbrögð eru í garð langveikra og fatlaðra barna og hvernig þú talar við þau. Þá er tilgangnum náð og heimurinn verður aðeins betri fyrir þennan hóp.

Ást og kærleikur til ykkar

Þarf ekki að setja sig í stellingar

Öll könnumst örugglega við að hafa lent í að hafa lent í aðstæðum þar sem við erum að reyna að sýna öðrum samkennd en segjum eitthvað sem er túlkað sem óviðeigandi eða særandi. Það getur verið erfitt að vita hvað maður á að segja í vissum aðstæðum og stundum segir maður eitthvað sem kemur vissulega frá góðum stað en er ekki endilega það besta sem maður gæti hafa sagt. Ég hef heyrt marga foreldra langveikra barna tala um þetta og að þeim finnist stundum óþægilegt það sem aðrir segja við þá til huggunar. 

Fólk vill auðvitað sýna samkennd með því að segja eitthvað fallegt og hughreystandi en endar kannski á að segja hluti sem geta stuðað og eru ekki hjálplegir. Hvernig á fólk líka að vita hvað á að segja? Það er auðvitað ekkert rétt í því hvað á að segja og hvað ekki og það er líka svo persónubundið hvernig fólk tekur því sem sagt er. Ég tek fram að ég er alls ekki sérfræðingur í þessu, það er svo langt í frá en mig langaði að velta þessu aðeins upp því ég hef heyrt þessa umræðu svo mikið hjá foreldrum. Þetta á auðvitað við um alls konar aðstæður í lífinu, til dæmis Þar sem fólk hefur misst ástvin eða er að ganga í gegnum erfiðleika en ég er auðvitað mest að tala um þetta út frá langveikum börnum. 

Ég held að þetta geti stundum verið ástæðan fyrir því að margir foreldrar langveikra barna einangrast. Fólk veit hreinlega ekki hvað það á að segja hinum ýmsu aðstæðum í kringum langveik börn. Ég hef sjálf verið í þessum sporum og ekkert vitað hvað ég átti að segja og þá jafnvel forðast aðstæðurnar. Eins og ég hef talað um áður þá eru þetta oft viðkæmar aðstæður og það er kannski einmitt þá sem fólki finnst það þurfa að segja eitthvað huggandi. Þetta verður svo erfitt og vandræðalegt og fólk kann ekki á þetta og fer því að forðast að vera í svona aðstæðum. Hvað á að segja og hvernig á að bregðast við þegar erfiðir hlutir gerast hjá barninu sem fólk verður vitni að í heimsóknum? Þetta er ekkert auðvelt og ég skil vel að fólk reyni að segja eitthvað sem það heldur að hjálpi.  Ég held að það sé gott að muna að þarf ekkert að vera að setja sig í stellingar eða eitthvað hlutverk, tala öðruvísi og reyna að segja einhverja háfleyga hluti sem maður heldur að hjálpi. Það er alltaf best að vera maður sjálfur held ég og kannski að hugsa áður en maður talar. Bara svona smá pæling frá mér út í kosmosið.

Ást og kærleikur til ykkar

Brostin loforð

Í kringum kosningar fara loforð um betri frammistöðu þeirra sem stjórna á flug. Öllu fögru er lofað um betrun og að það eigi að bæta hag þeirra sem minna mega sín, allt á að verða miklu betra. Þetta er allt gott og blessað en svo gleymast loforðin oft eftir kosningarnar því miður og eftir sitja þessir minnihlutahópar í sömu stöðu og ekkert hefur breyst. 

Ég trúi því að allir sem bjóða sig fram til forystu hvort sem það er á alþingi eða til sveitastjórna starfa vilji gera sitt besta en ég geri mér líka grein fyrir að það er ekki auðvelt að breyta hlutum í kerfinu. Fólk býður sig fram með einhverja hugsjón í brjósti en  er svo bundið einhverjum flokks samþykktum og stefnu flokka og þá flækjast málin. Ég vildi óska að við gætum haft það þannig að við gætum kosið fólk en ekki flokka, fólk sem er með viss áherslumál sem það vill berjast fyrir og gæti þá gert það af fullum krafti. Kannski væri hægt að skipta þessu upp þannig að þeir sem hafa áhuga á orkumálunum gætu verið í þeim, þeir sem vildu hafa áhrif á utanríkismál væru í þeim geira og þeir sem vilja láta gott af sér leiða fyrir minnihlutahópa gætu einbeitt sér að því að bæta réttindi þess hóps. Ég held að það væri miklu vænlegra til árangurs ef fólk gæti virkilega unnið að því sem það brennur fyrir. Þá gætu kannski alþingis og sveitastjórnarmenn sérhæft sig á vissum sviðum og hefðu mun betri þekkingu á málaflokkunum sem þeir væru að vinna að í stað þess að reyna að vita eitthvað um allt. Þetta er allt svo einfalt í huganum á mér eitthvað, kannski ég ætti að stofna eins manns flokkinn Huldumál bara og bjóða mig fram.

Að öllu gríni slepptu þá veit ég að þetta er ekki svona einfalt en í fullkomnum heimi að mínu mati þá væri það þannig að hver hópur í samfélaginu ætti fulltrúa sem væru að vinna á fullu í þeirra málum. Væri það ekki frábært? Eldri borgarar myndu eiga sína fulltrúa, öryrkjar, innflytjendur, langveik og fötluð börn og svo framvegis gætu átt sína fulltrúa og við myndum sjá raunverulegar breytingar til góðs fyrir alla hópa. Ég hef ekki heyrt mikið rætt um málefni langveikra barna í kosninga baráttunni en það gleður mig að sjá að tveir foreldrar langveikra barna eru að bjóða sig fram í ár. Vonandi tekst þeim að gera góða hluti og koma málefnum þessa hóps inn á borðið,ég óska þeim báðum góðs gengis. 

Ég er samt ekki mjög bjartsýn þegar kemur að pólitíkinni því mér finnst einhvern veginn svo margt mega gera betur og allt gerist of hægt. Við búum í litlu land og ættum að geta unnið mun hraðar og betur að úrbótum á kerfinu til dæmis. Það er svo margt sem þarf að laga varðandi málefni langveikra barna en það gerist á hraða snigilsins. Það væri að opna hálfgert pandóru box að fara að tala um Tryggingastofnun ríkisins og Sjúkratryggingar Íslands til dæmis sem eru þær stofnanir sem foreldrar langveikra barna þurfa að leita hvað mest til. Það er eiginlega martröð foreldra langveikra barna að þurfa að kljást við það batterí með öllum sínum samþykktum og reglugerðum. Þegar maður lendir á vegg þar er manni bent á að það sé alþingi sem þurfi að breyta reglugerðum og lögum ef maður fær neitun fyrir einhverju. Þarna er einmitt þörf á mikilli vinnu til að gera breytingar en eins og ég sagði þá finnst manni lítið gerast og svo ótrúlega hægt. Málefni langveikra barna brenna á mínu hjarta en ég hef þvi miður ekki tíma til að fara í framboð því ég er í fullri vinnu að berjast fyrir barnið mitt. Ég vona að þeir sem stjórna taki slaginn fyrir þennan hóp og fari að vinna í málefnum hans. 

Með ást og kærleik