Að finna hópinn sinn

Öll viljum við tilheyra og það er eitthvað sem er ansi ríkt í mannsskepnunni. Eftir að Ægir greindist þá upplifði ég að mér fannst ég ekki alltaf tilheyra sama hópnum lengur. Allir vinir mínir og flest fólkið í kringum mig áttu heilbrigð börn og gátu auðvitað ekki sett sig í mín spor. Þeirra líf hélt áfram sinn vanagang en mínu lífi hafi verið snúið á hvolf, ég misst fótana aðeins og upplifði mig svolítið eina á báti. Mér fannst eftir því sem tíminn leið að ég gæti ekki rætt það sem ég þurfti við vini og kunningja endilega,  mér leið eins og ég þyrfti að passa mig að vera ekki að tala of mikið um þetta. Auðvitað segir enginn við mann : jæja Hulda mín nú erum við orðin leið á að hlusta á allt þetta með hann Ægi en maður skynjar að fólk verður aðeins dofnara fyrir þessu og vill síður vera að ræða um þetta erfiða. Já já þetta er allt voða erfitt en við skulum tala um eitthvað skemmtilegra. Þannig er bara mannskepnan gerð og samfélagið okkar, við eigum ekki að vera að dvelja of mikið við þessa erfiðu hluti. Það meinar enginn illt með þessu en þannig þróast þetta bara held ég. Ég get ímyndað mér að þetta sé svipað með foreldra sem missa barnið sitt því eftir því sem tíminn líður hættir fólk að spyrja hvernig þeir hafi það eins oft og gerir ráð fyrir að foreldrarnir séu að jafna sig en þeir þurfa samt kannski áfram að finna fyrir þessari samkennd annað slagið að vera spurðir að því hvernig þeir hafi það þó langur tími sé ef til vill liðin. 

Ég er alls ekki ein af þeim sem hef þörf fyrir að láta vorkenna mér eða okkur en ég hef vissulega þörf fyrir að fá að tala um það sem ég er að upplifa til að hjálpa mér að líða betur. Ég áttaði mig á því að ég  þurfti að finna mér nýjan hóp þar sem ég gæti rætt allar mínar áhyggjur, hugsanir og tilfinningar varðandi Ægi án þess að finnast ég vera uppáþrengjandi eða mamman sem þarf alltaf að tala um barnið sitt með sjúkdóminn. Ég þurfti hóp sem myndi skilja nákvæmlega hvernig mér leið, fólk sem væri að ganga í gegnum það sama og gæti skilið mína líðan.  Maður vill ekki vera að íþyngja öðrum sem þekkja ekki þennan heim með þeim áhyggjum sem maður hefur varðandi veika barnið sitt en það er mikilvægt að geta rætt það við einhvern sem skilur.

Ég er mjög opin manneskja og mikil tilfinningavera, ekki beint þessi týpíski íslendingur kannski. Ég hugsa að mörgum finnist alveg nóg um tilfinningasemina í mér og fjölskyldunni minni finnst ég oft mjög dramatísk en það er allt í lagi. Ég er bara tilfinningabúnt og mun alltaf vera það, ég er algerlega á hjartanu og skammast mín ekkert fyrir það því ég tel það meira að segja vera einn af mínum stærstu kostum.

Ég hef alltaf verið spennt fyrir Bandaríkjunum og á marga góða vini þar, mér finnst fólkið þar svo opið og ég tengi bara svo mikið við það.  Ég var því alveg í mínu elementi þegar við Sævar fórum á Duchenne ráðstefnu sumarið 2019 í Orlando þar sem við hittum í fyrsta sinn aðra Duchenne foreldra frá Bandaríkjunum já og alls staðar að úr heiminum. Mér leið eins og ég væri komin heim hvað varðar það að finna hópinn minn, hóp sem mér fannst ég tilheyra. Ég hef aldrei upplifað annan eins kærleik, hlýju og skilning. Maður var tekinn í fangið og knúsaður við fyrstu kynni og þegar ég fór að tala við fólkið þá var svo ótrúlegt að tala aðra sem leið nákvæmlega eins og mér og vildu í raun og veru tala um þetta. Við Íslendingar erum oft svo lokuð og ræðum ekki mikið svona hluti endilega,jafnvel ekki einu sinni við foreldrarnir innan hópsins sem á langveik börn. 

Það er svo mikilvægt að finna hópinn sinn sama hvar hann er, þar sem maður getur algerlega verið maður sjálfur og fengið útrás til að ræða það sem maður þarf. Þetta er sérstaklega mikilvægt fyrir foreldra langveikra barna sem oft einangrast í sínum heimi vegna veikinda barna sinna. Ég er ekki að tala um að kasta öllum gömlu vinunum frá sér, alls ekki. Auðvitað þarf maður þá líka og meira að segja mjög mikilvægt fyrir mann að eiga vini til að geta talað um eitthvað allt annað en veikindi barnsins. Ég er einungis að segja að þegar maður lendir í því að vera foreldri langveiks barns er gott að geta talað við aðra foreldra sem eru að ganga í gegnum sömu líðan og skilja mann algerlega. Ég er mjög þakklát að hafa fundið þetta jafnvægi og að eiga vini úr venjulega heiminum og Duchenne heiminum því ég tilheyri þeim báðum og þarf að fá það besta úr þeim báðum.

Ást og kærleikur til ykkar

Allir vilja hafa gaman.

Allir vilja fá að taka þátt, hafa gaman og gera það sem þeir elska ekki satt?  Við Ægir elskum að fara í sund og förum mjög reglulega í laugina hér á Hornafirði sem er alveg glæsileg. Ægir elskar að fara í rennibrautirnar og við erum svo heppin að það eru þrjár geggjaðar rennibrautir hér á Höfn. Verst er að það eru svo margar tröppur sem þarf að fara til að komast í brautirnar og tröppur eru eitt það erfiðasta og versta sem Duchenne drengir fara í fyrir utan trampolín. Vegna sjúdkóms síns er ansi erfitt fyrir Ægi að brölta upp þessar þrjár hæðir af tröppum en hann reynir sitt allra besta því þetta er eitt af því skemmtilegasta sem hann gerir. Það er gasalega erfitt fyrir mömmuhjartað að sjá hann erfiða þarna upp en ég vil ekki banna honum að fara því hann verður að fá að gera það sem honum finnst gaman auðvitað eins og önnur börn. Ég er farin að reyna að halda stundum á bonum upp svo hann geti farið eins oft og honum langar en það er alls ekki sniðugt því bæði eru tröppurnar hálar og hann auðvitað sleipur líka. 

Við Ægir höfum oft rætt um rennibrautirnar og hvað það væri frábært ef það væri lyfta við þær svo hann ætti auðveldara með að komast upp. Einhvern tímann heyrði Ægir mig segja að ég þyrfti nú að ræða þetta við bæjarstjórnina um þetta en eitthvað hefur honum leiðst biðin að mamma sín færi í málið því um daginn tók hann málin í sínar hendur.

Hann bað mig um að setjast niður með sér og skrifa bréf því hann ætlaði sjálfur að fara og tala við bæjarstjórnina. Ég gerðist því einkaritari fyrir hann og skrifaði samviskusamlega orðrétt það sem hann sagði.

Hann tölti sér svo sjálfur, mjög táknrænt að mínu mati, upp allar tröppurnar í ráðhúsi Hornafjarðar sem eru sennilega svipað margar og í stærstu rennibrautinni og fór á skrifstofu bæjarstjórans til að afhenda bréfið.

Bréfið hljóðaði einhvern veginn svona:

Kæra bæjarstjórn

Ég var að vona að við gætum hisst á fundi til að tala um hvort þið gætuð sett lyftu við vatnsrennibrautina. Það er út af því að mig langar að geta farið margar ferðir með öllum vinum mínum. Ég get ekki farið margar ferðir ef ég er labbandi því ég þarf alltaf að hvíla mig í fótunum reglulega.

Kær kveðja

Ægir þór

Ég vona svo innilega að bæjarstjórnin sjái sér fært að koma á móts við óskir hans, vá hvað það væri frábært ef sveitarfélagið Hornafjörður yrði það fyrsta á landinu til að bæta aðgengi fyrir fatlaða í vatnsrennibrautirnar og það væri enn meira frábært að sjá önnur sveitarfélög bæta úr aðgengismálum í vatnsrennibrautir líka. Ég hef fulla trú á að vilji sé til þess að bæta úr þessu, við hljótum að vilja að allir geti fengið að njóta þess sem samfélagið hefur upp á að bjóða. Til þess að það megi verða þarf að bæta aðgengismálin. Ég er engin verkfræðingur en það hlýtur að vera hægt að leysa þessi mál án þess að það sé of flókið svo allir geti notið þess að renna sér.

Maður er ekkert endilega að hugsa um þessa hluti þegar maður á ekki hreyfihamlað eða fatlað barn og því vil ég beina kastljósinu að þessu og skapa umræðu um þetta svo að eitthvað breytist. Það er svo auðvelt að taka öllu sem sjálfsögðum hlut og gleyma að ekki allir geta notið þess sem er í boði en við verðum að muna eftir þörfum allra ef við viljum að samfélagið okkar sé fyrir alla er það ekki?

Ég er svo ótrúlega stolt af honum Ægi mínum að taka málin svona í sínar hendur. Það er gaman þegar börnin sýna áhuga á umhverfinu sínu og vilja hafa áhrif í samfélaginu okkar. Tökum höndum saman og leyfum öllum að hafa gaman og vera með því þannig á lífið að vera.

Áfram Ægir og bæjarstjórn Hornafjarðar

Ljúfsár dagur

Þann 17 júní 2016 breyttist líf mitt að eilífu. Þá fengum við símtalið frá lækninum um að Ægir væri með Duchenne. Ég hef alltaf verið mikið stemningsmanneskja og elska svona hátíðisdaga og 17 júní er enn skemmtilegur í mínum augum en hann er samt pínu ljúfsár líka. Ég er ekki að velta mér upp úr þessu allan daginn en þetta hefur samt áhrif á mann, tilfinningarnar laumast að manni og hjartað verður aðeins aumara. Maður reynir að njóta þessara daga en þetta er öðruvísi einhvern veginn.

Þetta er eins og með afmælið hans Ægis, ég gleðst auðvitað yfir því en á sama tíma er það ljúfsárt því það minnir mann á sjúkdóminn og það sem þetta þýðir fyrir líf Ægis. Ég reyni að minna mig á allt sem er þó gott í lífinu og hvað ég get verið þakklát fyrir þrátt fyrir allt. Það er alltaf ljós í myrkrinu og alltaf eitthvað til að gleðjast yfir.

Ég er þakklát fyrir það hve Ægir er duglegur og gengur vel þrátt fyrir þennan erfiða sjúkdóm sem hann þjáist af. Hann er alveg ótrúlegur þessi elska og er alltaf að koma mér á óvart bæði hvað hann getur líkamlega og eins hvað hann er þroskaður andlega.  

Ég ætla því að njóta þessa ljúfsára dags sem breytti lífi mínu því þrátt fyrir allt á ég svo margt gott, fjölskyldu sem elskar mig, yndislega vini sem styðja mig með ráð og dáð, heilt samfélag sem sýnir okkur ótrúlegan kærleik og stuðning og allt þetta er dásamlegt að eiga.  

Gleðilega þjóðhátíð

Ást og kærleikur til ykkar

Takk fyrir að velja mig fyrir mömmu

Að eiga langveikt barn er erfitt en líka afar lærdómsríkt og á hverjum degi læri ég eitthvað. Það er sárt en veitir manni einnig á góðan hátt algerlega nýja sýn á lífið sem er ótrúlega dýrmæt gjöf. Ægir er líklega minn helsti kennari í lífinu og vegna hans hef ég gengið í gegnum mínar erfiðustu stundir en einnig þær stórkostlegustu þar sem ég hef uppgötvað minn innri styrk og hvað lífið er í raun yndislegt. Börn sem þurfa að kljást við erfið veikindi og fatlanir eru gjarnan mjög þroskuð og ég held að þeim sé gefið eitthvað alveg sérstakt sem við hin getum lært svo mikið af. Því vil ég tileinka Ægi hugleiðinguna mína í dag og öllum börnum sem þjást af einhverjum veikindum eða fötlunum en finna samt alltaf brosið sitt og eru endalaust jákvæð sama hvað. 

 

Vegna þín

 

Vegna þín hef ég lært auðmýkt

Vegna þín er ég að verða betrí í þolinmæði

Vegna þín hef ég öðlast þrautseigju 

Vegna þín hef ég lært að njóta lífsins og litlu hlutanna betur

Vena þín hef ég séð að það er alltaf eitthvað til að gleðjast yfir þó erfiðleikar steðji að

Vegna þín hef ég lært þakklæti

Vegna þín veit ég hvað það er sem skiptir máli í lífinu

Vegna þín hef ég öðlast skilning

Vegna þín fann ég drifkraftinn minn

Vegna þín hef ég lært að taka engu sem sjálfsögðum hlut

Vegna þín er ég hugrökk

Vegna þín áttaði ég mig á tilganginum mínum

Vegna þín vil ég gera enn betur 

Vegna þín hef ég fundið ástríðuna mína

Vegna þín kviknaði í mér baráttuneistinn

Vegna þín lifi ég meira í núinu

Vegna þín veit ég að það er alltaf ljós í myrkrinu

Vegna þín sé ég allt skýrar

Vegna þín er ég betri mamma og betri manneskja

Vegna þín veit ég að ég get allt sem ég ætla mér

Vegna þín hef ég séð hvers ég er megnug

vegna þín lifi ég til fulls 

vegna þín mun ég aldrei gefast upp

Vegna þín er lífið betra

 

 

Takk fyrir velja mig fyrir mömmu Ægir minn,takk fyrir að hjálpa mér að læra að verða betri og þroskaðari manneskja. Ég átti greinilega margt eftir ólært fyrst þú lagðir allt þetta á þig sem þú þarft að ganga í gegnum og koma til mín og kenna mér alla þessa hluti elsku drengurinn minn. 

Ást og kærleikur til ykkar allra

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gott að geta gefið eitthvað til baka

Á þessu ferðalagi mínu sem líf mitt hefur verið undanfarin ár hef ég fengið svo ótrúlega mikinn kærleika til okkar og Ægis að ég er hreinlega orðlaus oft á tíðum. Ég hef oft sagt það og segi það enn að ég mun seint eða aldrei geta fullþakkað öllum sem hafa stutt okkur á einhvern hátt. Þess vegna finnst mér svo mikilvægt að geta gefið eitthvað til baka.

Verkefnið Einstakt ferðalag sem ég sagði ykkur frá um daginn er að vissu leyti mín leið til að þakka fyrir mig á einhvern hátt. Að láta eitthvað gott af mér leiða til baka til samfélagsins, sem vonandi mun svo hafa mikil og jákvæð áhrif, er eitthvað sem skiptir mig miklu máli. Það er nefnilega svo gott að gefa ekki satt? Það er svo gefandi að vita að maður getur gert eitthvað gott sem jafnvel getur skipt máli fyrir aðra og bætt þeirra líf.

Það er einlæg von mín að með þessu verkefni muni koma enn meiri vitund  um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma á Íslandi og að það muni svo hafa allskonar góðar afleiðingar út í samfélagið fyrir langveik börn og fjölskyldur þeirra. Ég vona að kastljósið muni beinast að öllu því sem þarf að bæta fyrir þennan hóp þannig að þau geti notið lífsins eins vel og við öll viljum geta gert. Ég vona líka að þetta muni verða til þess að aukið fjármagn muni koma inn í rannsóknir á sjaldgæfum sjúkdómum því lokatakmarkið er auðvitað að finna lækningu við þessum skelfilegu sjúkdómum.

Það er annars gaman að segja frá því að við erum þegar komin með nokkra þátttakendur og stefnan er sett á að byrja tökur í júní. Hver veit svo hvert þetta verkefni leiðir okkur, ég er með svo ótal marga drauma um hvað mig langar að gera til að gefa enn meira til baka. Það er ótrúlegt hvað það getur komið margt gott út úr því versta sem maður lendir í, þessi lífsreynsla sem ég er að ganga í gegnum hefur aldeilis sýnt mér það.

Fyrir þá sem vilja fylgjast með okkur í þessu verkefni þá getið þið kíkt á Fésbókar síðuna okkar sem heitir auðvitað Einstakt ferðalag. Þar munum við birta allt sem tengist þessu yndislega verkefni. Ég hlakka mikið til að leggja í þetta ferðalag og veit að það mun verða dásamlegt að kynnast þessum börnum og fjölskyldum þeirra. Verst að við gátum ekki heimsótt alla í þetta skiptið en hver veit hvað framtíðin geymir, kannski getum við gert fleiri svona verkefni ef vel tekst til. Mér finnst mikilvægt að stefna alltaf hátt og elta draumana sína því ekkert er ómögulegt og ein manneskja getur áorkað miklu ef hún vill. Það þarf bara að taka fyrsta skrefið og með því að hafa smá þrautseigju og þor í farteskinu þá kemst maður á ótrúlega staði

Ást og kærleikur til ykkar