Velkomin til Hollands

Þegar maður verður foreldri leggur maður af stað í eitt það skemmtilegasta, óvæntasta, erfiðasta en jafnframt yndislegasta ferðalag sem lífið býður upp á. Að eignast heilbrigt barn er það sem allir óska sér en stundum er lífið ekki þannig. Það er erfitt fyrir þá sem eiga heilbrigð börn að skilja hvað foreldrar ganga í gegnum þegar barnið þeirra fæðist ekki heilbrigt. Fyrir nokkru rakst ég á afskaplega fallegan texta sem lýsir svo vel þessu ferðalagi sem það er að vera foreldri langveiks barns. Ég tók mér því bessaleyfi og þýddi þennan texta gróflega og vona að hann veiti einhverja innsýn í þetta líf foreldris langveiks barns sem þrátt fyrir alla erfiðleikana er líka svo dásamlegt. 

Þegar maður er að fara að eignast barn mætti líkja því við það að undirbúa yndislegt ferðalag til Ítalíu. Í mörg ár hefur þú heyrt dásamlegar sögur um þetta frábæra land. Þú hefur eytt óteljandi stundum í það að láta þig dreyma um allt það stórkoslega sem þú munt upplifa þar. Þú hefur keypt þér alls konar bæklinga til að læra allt um Ítalíu. Þig hlakkar til að skoða hringleikahúsið í Róm, Sankti Péturskirkjuna og sigla á gondóla í Feneyjum. Þú hefur jafnvel lagt það á þig að læra nokkur orð í ítölsku og þetta er allt mjög spennandi.

Eftir langan undirbúning rennur ferðadagurinn upp. þú pakkar í töskurnar og stígur upp í flugvélina fullur tilhlökkunar. Eftir nokkurra klukkutíma flug lendir vélin loksins og þú heyrir í kallkerfinu að flugfreyjan býður alla velkomna til Hollands.

Hollands segir þú hissa, ég ætlaði ekki að fara til Hollands. Ég á bókaðan miða til Ítalíu, ég á að vera í Ítalíu, mig hefur dreymt um að fara til Ítalíu alla ævi.

Þér er tilkynnt að það hafi orðið breyting á flugáætluninni, vélin hafi lent í Hollandi og þar verðir þú að vera.

Jæja hugsar þú, það mikilvæga er að það var allavega ekki farið með þig á einhvern ógeðslegan stað, stað þar sem allt er skítugt og hættulegt. Þetta er bara annar staður en þú ætlaðir á. Þú verður þvi að fara út úr vélinni og kaupa þér nýja bæklinga, læra nýtt tungumál og kynna þér nýja menningu.

Eftir að hafa dvalið nokkurn tíma í Hollandi áttar þú þig á að þú hefur kynnst fullt af yndislegu fólki sem þú hefðir aldrei kynnst hefðir þú farið til Ítalíu. Þetta er kannski ekki Ítalía og hlutirnir ganga kannski hægar fyrir sig í Hollandi en eftir að hafa dregið djúpt andann og áttað þig á þessum nýja stað þá ferð þú að líta í kringum þig og ferð að sjá að það er margt gott í Hollandi líka. Í Hollandi eru kannski ekki listaverk eftir Da Vinci eða Michelangelo en þeir hafa Rembrandt. Holland hefur líka vindmyllur og túlípana sem eru svo fallegir. 

Allir í kringum þig eru uppteknir af því að koma og fara til Ítalíu og það sem eftir lifir ævi þinnar muntu segja : já ég átti að fara þangað líka. Það var það sem ég planaði að gera. En ef þú eyðir allri ævi þinni í að syrgja það að hafa ekki komist til Ítalíu muntu aldrei njóta alls þess fallega sem Holland hefur upp á að bjóða

Ást og kærleikur til ykkar.

Lífsgæði að fá að hjóla

Við erum svo heppin að pabbi minn hefur verið að hjóla í átakinu hjólað óháð aldri og hann hefur boðið okkur nokkrum sinnum í hjólaferð á svona hjóli þar sem Ægir getur setið framan á í þar til gerðu sæti. Þetta er alger snilldargræja og við njótum þess í botn að fara með honum. Maður situr eins og kóngur í hásæti sínu með þvílíkt útsýni og getur notið hjólatúrsins fullkomlega. Nýlega vorum við stödd i Reykjavík og hann bauð okkur í hjólatúr og okkur til mikillar ánægju kom góð vinkona okkar hún Sunna með okkur í hjólatúrinn í þetta sinn. Ég hef sagt ykkur aðeins frá Sunnu áður en hún er með AHC sem er afar sjaldgæfur sjúkdómur og veldur henni miklum erfiðleikum dags daglega. Sunna upplifir mjög sársaukafull köst sem geta varið dögum saman og lítið hægt að gera til að bæta líðan hennar. Þó er eitt sem hjálpar Sunnu að líða betur í þessum skelfilegu köstum og það er að fara út að hjóla. 

Hún getur ekki hjólað sjálf þannig að pabbi hennar fer með hana daglega á sérútbúnu hjóli þar sem hjólastóllinn hennar er fastur við hjólið. Það að fara út að hjóla lætur Sunnu líða betur í köstunum og það er algjörlega dásamlegt fyrir hana að geta nýtt sér það. Svona hjól eins og Sunna á er gríðarlega dýrt og flokkast ekki beint undir nauðsynleg hjálpartæki en er samt eitthvað sem bætir lífsgæði hennar gríðarlega mikið. Það er ótrúlega skrýtið en tryggingastofnun borgar almennt ekki fyrir slík ,,skemmtitæki" heldur bara fyrir þessi hefðbundnu nauðsynlegu hjálpartæki. Mér skilst að það sé þannig að ef einstaklingur getur ekki hjólað og þarf aðstoðarmann til að hjóla fyrir sig þá greiðir tryggingastofnun ekki fyrir slík hjálpartæki sem er algerlega óskiljanlegt. Hvernig má þetta vera? 

Ég hef sjálf séð hversu frábært það er fyrir Ægi að eiga mótorhjólið sitt sem er ekki tæki sem tryggingastofnun hjálpaði okkur við að kaupa. Á sínum tíma þegar við keyptum það þá hefðum við samt sparað tryggingastofnun rúmlega 2 milljónir því mótorhjólið var mun ódýrara en traxinn sem var í boði fyrir Ægi og  var niðurgreiddur af tryggingastofnun. Traxinn er vissulega frábær og við erum afar þakklát að hafa hann en það er líka mikilvægt að eiga tæki sem eru til að skemmta sér á og geta notið lífsins á. Ekki misskilja mig það er gaman fyrir Ægi að vera á traxinum en mótorhjólið gefur öðruvisi skemmtun og það er mikilvægt líka. Við vorum heppin að vera ágætlega stæð og geta keypt hjólið sjálf en það eru ekki allir svo lánsamir að geta ekki keypt slík ,,leikæki". Þetta er svo sorglegt því svona tæki geta gert gæfumuninn í lífi langveikra barna og bætt lífsgæði svo gríðarlega mikið. Langveik og fötluð börn vilja líka geta farið út að hjóla eins og allir aðrir en geta það kannski ekki því foreldrarnir hafa ekki endilega ráð á að kaupa tæki sem bjóða upp á það. 

Mikið væri gaman að sjá þessu breytt svo alir geti notið lífsins til fulls og fengið út úr því betri líðan og meiri lífsgæði.

Ást og kærleikur til ykkar allra

Lífið í bið

Þeir sem hafa fylgst með vegferðinni okkar vita að fljótlega eftir að Ægir greindist fengum við von um að fá lyf fyrir hann sem gæti hægt á framgangi sjúkdómsins. Eftir langa baráttu við kerfið hér heima fengum við neitun um að kaupa lyfið fyrir hann því miður. Við ákváðum að við myndum ekki að gefast upp þrátt fyrir þessa neitun og fórum að reyna að finna aðrar leiðir til að hjálpa Ægi. Ein leiðin sem við sáum að við gátum farið var að reyna að koma honum að í klínískar tilraunir.

Við tók því mikil vinna við að kynna sér þessi mál og búa til tengsl við fólk innan þessa geira, Símtöl, tölvupóstar, samskipti við lyfjafyrirtæki og foreldra til að reyna að finna eitthvað sem væri fyrir Ægi. Bara það að skilja öll þessi flóknu læknisfræðilegu heiti var alveg hellingur þó ég telji mig ágæta í enskunni. Allt í einu var ég komin á símafundi með sérfræðingum frá spítölum og lyfjafyrirtækjum að reyna mitt besta til að skilja yfirhöfuð hvað þau voru að tala um. Lífið snerist algerlega um allt þessu viðkomandi og það fór alveg gríðarlegur tími í þetta allt saman. Ég lít samt svo á að það sé jákvætt því það hefur skilað sér í góðu tengslaneti sem ég nýti mér óspart til að geta fylgst sem best með öllu sem er í gangi og nýjum tilraunum sem koma fram. Maður þarf að vera alveg á tánum og líka að minna stanslaust á sig því eftir því sem aðrir foreldrar segja mér þá hjálpar það.

Að vera í þessari stöðu að vera alltaf að bíða er dálítið sérstakt og hefur mikil áhrif á líf manns svona almennt. Það má að segja að síðan við fórum að vinna að því að koma Ægi í slíkar tilraunir hafi lífið okkar verið í bið. Lífið fór einhvern veginn allt í bið því ég vildi vera tilbúinn þegar kallið myndi koma. Ég var ekkert að gera einhverjar langtímaráðstafanir því framtíðin virtist svo óviss. Hvenær og hvar munum við komast inn í tilraun? Munum við þurfa að flytja með stuttum fyrirvara? Hvaða ráðstafanir þarf ég að vera búin að gera? Milljón hlutir sem maður er að velta fyrir sér og vill vera klár með. Maður ætlar ekki að fara að lifa þannig en það gerist ósjálfrátt einhvern veginn. Við erum líka búin að vera svo hrikalega nálægt takmarkinu þó það hafi ekki enn náðst því miður en ég trúi því svo innilega að þetta takist og það keyrir mann áfram, þessi von. Við vorum nær flutt til Svíþjóðar fyrir nokkru síðan og búin að gera alls konar ráðstafanir en því miður var hætt við tilraunina viku áður en við áttum að fara út. Það var ansi stór skellur get ég sagt ykkur og það er einn þátturinn í þessu, tilfinninga þátturinn sem er ansi erfiður líka. 

 Það tók mig dálítinn tíma að átta mig á því að það gengur ekki að lifa svona í bið og ýta öllu öðru frá sér og ég sé núna að ég þarf að breyta hugarfarinu mínu þarna.  Vissulega munum við vera tilbúin þegar við fáum boð að koma með Ægi en ég verð að halda áfram að lifa lífinu líka, þora að fara að plana og hætta að hugsa að ég þurfi að fresta öllu sem mig langar að gera því að ég er að bíða eftir þessu. Ég hef enga stjórn á þessum hlutum en ég hef stjórn á því hvað ég vel að gera í þessum aðstæðum. Ég ætla því að leyfa mér að fara að gera áætlanir fyrir líf mitt en vera á sama tíma tilbúin þegar kallið kemur. Ég ætla að halda áfram að vinna að þvi að koma Ægi að í einhverja meðferð en á sama tíma ætla ég að muna að lifa lífinu. Ég ætla ekki vera stanslaust í bið og missa af öllu því frábæra sem ég gæti verið að gera á meðan ég er að bíða eftir einhverju sem ég ræð engu um. Ég ætla að sleppa tökunum og treysta því að það sem á að gerast muni gerast og ég trúi því innilega að Ægir muni fá hjálpina sem þarf. 

Ást og kærleikur

Margt sem ég get þakkað fyrir

Þegar við Ægir fórum í tökur á myndinni, Einstakt ferðalag,um daginn var ég minnt á hvað það er margt sem ég get verið þakklát fyrir þrátt fyrir allt. Ég lærði meðal annars að þó að Ægir berjist vissulega við hræðilegan sjúkdóm þá eru alveg til krakkar sem hafa það jafnvel verra. Ægir er heppinn að því leyti að hann hefur verið nokkuð hraustur frá fæðingu þrátt fyrir sinn sjúkdóm og við fengum 4 yndisleg ár þar sem við vissum ekkert um Duchenne og nutum lífsins áhyggjulaus en fyrir það verð ég ævinlega þakklát.

Í ferðalaginu okkar kynntumst við meðal annars ungum dreng sem fékk heilablæðingu í móðurkviði og hlaut af því margvíslegan skaða sem gerir honum lífið afar erfitt og hann hefur þurft að lifa við miklar áskoranir frá fæðingu. Hann er blindur, getur ekki hreyft sig né tjáð nema með hljóðum, fær alvarleg krampaköst og þarf stöðuga ummönnun. Það er oft svo grimmdarlegt og ósanngjarnt sem sumir þurfa að kljást við í lífinu og manni finnst það einstaklega sárt þegar börn eiga í hlut. 

Ég fór að hugsa um það sem Ægir getur þó gert ennþá og það er bara ansi margt. Hann getur til dæmis faðmað mig og það eitt og sér er ansi dýrmætt og ekki sjálfgefið. Hann getur dansað og gert nánast allt nema hann getur ekki hlaupið eins hratt og jafnaldrar hans né verið í fótbolta allan daginn eða verið í leikjum sem reyna mikið á líkamlega. Það eru vissulega margar áskoranir sem Ægir býr við sem hafa áhrif á líf hans dags daglega og það er ýmislegt sem hann getur ekki gert en það er líka margt sem hann getur ennþá gert og það er eitthvað til að þakka fyrir og ég hef margt sem ég get þakkað fyrir.

Ást og kærleikur til ykkar