Flókinn línudans

Allir foreldrar vilja það besta fyrir barnið sitt, við viljum helst vefja þau í bómul svo þau þurfi aldrei að upplifa neitt erfitt en þannig virkar lífið víst ekki og við gerum börnunum okkar heldur ekki gott með því að gera það. Verandi foreldri langveiks barns þá get ég sagt ykkur að lífið getur stundum verið aðeins flóknara og sumar upplifanir verða einhvern veginn aðeins sárari. Þetta á sérstaklega við þegar kemur að vináttu barnsins manns við önnur börn og það að tilheyra. Ægir sagði til dæmis við mig um daginn : mamma ég held stundum að vinir mínir segi bara já að leika við mig því þeir vilja ekki særa mig, við ætluðum að leika til klukkan sex og þeir sögðu að klukkan væri sex svo ég fór heim en þá var klukkan bara fimm, ég held að þeir vildu að ég færi heim því þeir vildu gera eitthvað annað. Hann var svo sár þegar hann sagði mér frá þessu og mikið sem ég fann til með kútnum mínum að hann skyldi halda að vinir hans vildu ekki leika við hann í raun og veru.

Öll börn upplifa auðvitað höfnun og það þroskar þau og er einfaldlega hluti af lífinu sem þau verða að læra að takast á við. Það er samt einhvern veginn miklu sárara að upplifa þetta með barninu manns þegar það er ekki alveg hundrað prósent heilbrigt og maður veit að sjúkdómurinn er ástæðan fyrir því að barnið er að ganga í gegnum þetta. Ég hef alveg séð þegar hann er að spyrja krakka að leika og þau vilja greinilega ekki leika en eru hikandi að segja nei og eru hálf vandræðaleg. Ægir er mjög skynugur strákur og ég skil vel að hann sjái alveg hvað er í gangi. Ég finn líka alveg til með krökkunum sem eru í þessum aðstæðum, ég sé að þau vorkenna honum og vilja ekki særa hann. Þau vita samt sem er að ef Ægir er að leika með þeim þá geta þau ekki gert sömu hlutina svo það er mjög skiljanlegt að þau séu hikandi því börn eru jú bara börn og vilja hafa fjör og gaman. Ægir hefur til dæmis ekki úthald að vera úti að hlaupa allan daginn í fótbolta og ærslaleikjum en það er einmitt það sem krakkar elska að gera, sérstaklega á sumrin svo af hverju ættu þau að vilja vera inni að leika við hann. Þetta er aðeins auðveldara á veturna því þá er oft meira tækifæri að leika inni, kannski er það þess vegna sem Ægir elskar veturinn. 

Þetta er eitt af því sem mér finnst afar erfitt að tækla því maður er frekar ráðalaus hvað maður á að gera. Þetta er líka svo mikill línudans fyrir mann sem foreldri því ekki get ég né vil þvinga önnur börn aö leika við hann en auðvitað vildi ég óska þess að þau vildu leika meira við hann. Það er svo margt sem maður ræður ekki við í þessu lífi en maður verður samt alltaf að leita leiða ekki satt?  Ég þarf því að reyna frekar að hvetja Ægi að leika við krakka sem hann á meiri samleið með, krakkana sem eru í rólegri kantinum. Hann hefur verið mjðg upptekin af því að leika við krakkana sem eru á fullu í íþróttum en það skapar einmitt erfiðar aðstæður fyrir hann því hann heldur ekki í við þá.  Við reynum líka að gera meira með Ægi svo hann sé ekki eins einmana. Ég tek hann mikið með mér í heimsóknir til vina minna og honum líkar bara vel að dunda sér þar og pabbi hans reynir að fara með hann að veiða eins oft og hann getur því Ægir elskar að veiða. Hann fær líka að fara meira til ömmu og afa og hafa kósý þar.  Ég hugsa líka að ansi margir foreldrar langveikra barna leyfi þeim að horfa meira á sjónvarp og vera í tölvunni vegna þessa, ég er að minnsta kosti sek um þetta stundum. Ægir fær sennilega lengri skjátíma en eldri systkini hans en þau voru líka alltaf úti að leika enda ekki erfitt fyrir þau að fylgja jafnöldrum sínum. Maður verður víst að reyna að aðlaga sig að aðstæðunum og gera það besta úr hlutunum og þó að það þýði stundum meiri skjátími þá verður bara að hafa það. Þetta líf er oft ansi flókið en í lok dagsins viljum við öll að börnin okkar eigi gott líf og gerum öll okkar besta til að veita þeim það

 

Ást og kærleikur

 

Þolinmæði er dyggð

Drífðu þig nú elskan, haltu áfram við þurfum að flýta okkur. Þetta er setning sem flestir foreldrar kannast við að hafa notað líklega. Ég hef alla vega oft notað hana, þó aðallega á eldri börnin mín því að segja þetta við Ægi er eitt það versta sem hægt er að gera. Ástæðan er sú að Duchenne drengir eru einfaldlega hægir á sér og geta ekki verið eins snöggir og önnur börn að gera ýmsa hluti eins og að klæða sig. Þeir þurfa bara sinn tíma og það er svo mikilvægt að gefa þeim hann því annars er hægt að búa til svo mikla vanlíðan og streitu hjá þeim. Ægir verður aldrei eins pirraður og þegar ég næ ekki að vera nógu þolinmóð og fer að reka á eftir honum. 

Ég ætla að reyna að setja mig í spor Ægis og ímynda mér aðstæður eins og hann er að lenda í nær daglega: Ég er að flýta mér eins og ég get til að vera eins fljót og allir hinir en mér er lífsins ómögulegt að vera fljótari. Ég finn stressið byggjast upp innra með mér þar sem ég sit að hamast að klæða mig, krakkarnir sem eru að leika við mig löngu komnir út og ég er enn eina ferðina síðust að komast út.

Hversu óþægilegt hlýtur þetta að vera því ég er að gera mitt besta en get ekki farið eins hratt og ég vil. Þetta er eitthvað sem Duchenne drengir eins og Ægir búa við og er einn af þeim þáttum sem er mjög mikilvægt að sýna þeim skilning við. Það er eiginlega alveg bannað að segja honum að flýta sér því hann getur ekki farið hraðar sama hversu mikið hann reynir. Það eina sem gerist þegar ég fell í þessa gryfju er að hann verður hræðilega pirraður og stressaður og þá verð ég stressuð líka og allt þá komið í algera vitleysu. Það er engan veginn þess virði og því er ég að reyna að tileinka mér að lifa eftir máltækinu góða : Þolinmæði er dyggð. Það gengur ekki alltaf en ég er alltaf að verða betri í því. Ég þarf að gefa honum  meiri tíma og þá gengur allt betur.

Hraðinn í samfélaginu og lífinu okkar er orðinn svo mikill í dag að það væri sennilega betra að við værum öll á sama hraða og Duchenne drengir eru. Ég verð að viðurkenna að ég er farin að kunna að meta það að hafa þurft að hægja á mér þegar ég er með Ægi. Þegar við förum eitthvað að labba til dæmis eða bara að hátta þá fæ ég betri tíma til að spjalla við hann og spá í hlutunum. Við njótum hlutanna aðeins betur í hæga ganginum held ég og það er gott fyrir alla að hægja aðeins á sér og gefa sér tíma.

Af hverju erum við líka alltaf að flýta okkur svona mikið?  

Ást og kærleikur til ykkar

Allt hið góða mun verða á vegi mínum

Það er svo mikið til af góðum málsháttum sem maður notar oft án þess að hugsa mikið út í það. Ég spáði aldrei neitt mikið í þeim en í dag hefur það aldeilis breyst og ég nota þau daglega í minni sjálfsvinnu. Áður fannst mér þessir málshættir oft hálf klysjukenndir og eitthvað sem maður sagði svona í hálfkæringi. Eftir að við hófum þessa rússíbanareið sem það er að vera foreldri langveiks barns hafa þessi máltæki oft hreinlega komið mér í gegnum daginn. Flestum finnst þetta ef til vill smávægilegt en þetta hefur virkilega hjálpað mér, ótrúlegt en satt.

Eitt af mínum uppáhalds máltækjum er : Allt hið góða mun verða á vegi mínum. Á hverjum morgni þegar ég stíg fram úr rúminu þá er þetta það fyrsta sem ég segi í huganum. Ég gef mér augnablik, teygi úr mér, legg hendur yfir hjartað og hugsa þetta. Ég reyni að ímynda mér yndislegan dag og finna tilfinninguna sem því fylgir. Það er svo gott að byrja daginn á þessu og ég reyni meira að segja að nýta mér þetta yfir daginn ef ég á eitthvað erfitt. Auðvitað tekst þetta ekki alltaf hjá mér því sumir dagar eru bara alveg ómögulegir en það er oftar en ekki sem þetta gefur mér frábæra byrjun inn í daginn. 

Svona litlir hlutir skipta í alvörunni máli ef maður tileinkar sér þá og maður á að nýta sér allt sem getur mögulega hjálpað manni að mínu mati. Það að reyna að sjá daginn fyrir sér vera góðan, að allt gangi upp og að manni líði vel er mjög hjálplegt. Ég hef mikið lesið bókina leyndarmálið og mér finnst svo margt gott í henni sem er einmitt á þessum nótum. Þar er mikið talað um hvernig maður getur notað sjónrænar æfingar til að hjálpa sér, sjá fyrir sér t.d. að manni líði vel og reyni að finna þakklætið við þá tilfinningu.  Ég hef heyrt ótal sögur hvernig fólk hefur meðal annars náð undraverðum bata með því að nota jákvæðnina og sjónræna þjálfun. Það er jú vitað að við heilinn getur gert stórkostlega hluti og eins og sagt er þá ber hugurinn mann hálfa leið.

Einhverjum kann að finnast þetta hljóma fáranlega en það skiptir engu máli því ef þetta hjálpar mér þá er það í fínu lagi. Af hverju ætti maður ekki að tileinka sér eitthvað ef það gerir gagn þó það sé óhefðbundið. Það skiptir ekki máli hvaðan gott kemur svo lengi sem það hjálpar. Það er líka alltaf betra að reyna að vera jákvæður í lífinu því þá verður allt miklu betra ekki satt?

Megi allt hið góða verða á vegi ykkar 

 

Allt hið góða verða megi

á vegi þínum á hverjum degi

Hamingja og kærleikur fylgi þér

Gleðin þig elti hvert sem er

                 Hulda Björk ´21

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

 

Þetta er allt í lagi mamma

Af því að ég ræddi síðast um það hversu krefjandi foreldrahlutverkið getur verið þá hef ég verið hálf ómöguleg síðustu daga og þið vitið hvernig það bitnar oft á manns nánustu og þá oftar en ekki börnunum. Mér er bara búið að líða eitthvað illa, ég hef verið pirruð, verið að sofa illa, með voðalega stuttan þráð og hreinlega ekki náð mér í góðan gír. Ægir var búin að vera að spyrja mig hvort við gætum ekki bakað í nokkra daga og ég var eiginlega búin að vera að humma það fram af mér því ég var ekki í neinu stuði, hafði mig ekki í neitt einhvern veginn. Jæja ég ákvað þó að reyna að kýla á þetta og búa til skemmtilegan dag með honum. Maður verður jú alltaf að vera góð mamma er það ekki?

Hann var svo spenntur, búin að velja æðislega köku og pæla mikið í hvernig kremið átti að vera og eiginlega tala stanslaust um þetta í 2 daga. Við byrjum svo á bakstrinum og voða gaman en svo tók pirringurinn yfir hjá mér. Það fór allt í taugarnar á mér, ég átti ekki matarlit og ég klúðraði kreminu fannst mér og smátt og smátt var ég farin að láta pirringinn minn bitna á Ægi. Hann greyið var svo þolinmóður við mig allan tímann og reyndi sífellt að gera það besta úr þessu sama hvað kom upp á.  Ég skammaðist mín innra með mér að ég skyldi ekki ráða betur við mig og losa mig úr þessari gremju minni, ég bara réð ekkert við mig. Það er skrýtið hvernig maður getur látið ef manni líður illa en samt heldur maður áfram í hegðuninni þó maður viti betur. 

Þarna var litli kúturinn minn að reyna að eiga góða stund með mömmu sinni en ekkert gekk og ég eyðilagði þessa stund sem hefði annars getað orðið svo góð. Svo varð þetta bara verra því ég var auðvitað orðin pirruð út í sjálfa mig og skammaðist mín af því að ég náði ekki stjórn á þessum pirring en langaði það svo mikið. 

Allavega við kláruðum kökuna og sem betur fer var Ægir mjög ánægður með hana en mér leið enn svo illa innra með mér af því að mér fannst ég hafa verið svo ósanngjörn og leiðinleg við Ægi en ég gat ekki einu sinni beðið hann einlæglega afsökunar því andlega réð ég ekki við tilfinningarnar. Ég þurfti eitthvað svo langan tíma til að jafna mig.

Það var ekki fyrr en um kvöldið þegar ég hafði farið í göngutúr og var að fara að sofa að mér leið betur. Ég kúrði hjá Ægi og við spjölluðum um hvernig dagurinn hefði verið. Ég bað hann innilegra afsökunar á því hvað ég hefði verið pirruð við hann. Ég sagði honum að mér þætti svo leitt að ég hefði látið það bitna á honum hvað mér leið illa og að það hefði verið ósanngjarnt af mér. Elsku hjartahlýi Ægir minn knúsaði mig fast og sagði svo : það er allt í lagi mamma, ég skil þig vel, ég á líka svona daga, þetta er allt í lagi.

Ég táraðist og knúsaði hann enn fastar og þakkaði í huganum innilega fyrir að eiga þennan yndislega litla lærimeistara sem alltaf er að kenna mér eitthvað.  Elsku kúturinn minn, ég held stundum að honum hafi verið gefið eitthvað sérstakt í vöggugjöf til að styðja mig í gegnum lífið. Ég ætla að reyna að vera samt ekki of hörð við sjálfa mig, ég er bara mannleg og það þarf maður að muna sem foreldri. Ég held að aðalmálið sé að horfast í augu við sjálfan sig og geta viðurkennt að maður gerði mistök. Það er svo gott að geta beðið börnin sín afsökunar og sýna þeim þannig að allir gera mistök.  Mestu skiptir hvað maður lærir af þeim mistökum og hvernig maður bregst við næst þegar maður gerir mistök. 

Takk elsku Ægir minn fyrir að kenna mér að verða betri manneskja.

Ást og kærleikur til ykkar