Oft veltir lítil þúfa þungu hlassi

Það vita margir orðið um föstudags dansinn okkar Ægis og virðast hafa gaman af sem betur fer. Í sumar vorum við stödd á Siglufirði við tökur á heimildarmyndinni okkar Einstakt ferðalag og tókum þá einmitt upp dans atriði á torginu við hliðina á styttunni af Gústa guðsmanni. Það var alveg einstaklega gaman og margir fjölmenntu til að dansa með okkur, þetta var hreint út sagt stórkostlegt og við Ægir skemmtum okkur konunglega því Siglfirðingar tóku svo vel á móti okkur.

Eftir að við lukum við að dansa kom hlaupandi til okkar ungur drengur brosandi út að eyrum og spurði hvort hann hefði misst af dansinum. Hann sagði að hann væri á ferðalagi með fjölskyldunni sinni og að hann hefði séð okkur dansa og þekkt okkur. Hann sagði að hann hefði séð föstudags dansinn okkar oft áður. Hann horfði svo á Ægi með stjörnur í augum og sagði að hann væri aðdáandi hans. Við sögðum honum að hann hefði rétt misst af dansinum því miður og hann var frekar leiður yfir þessu öllu saman en svo spurði hann hvort við vildum ekki bara koma heim til sín að dansa með honum þar. Við héldum það nú aldeilis og ég fékk númerið hjá mömmu hans til að geta haft samband þegar hægt væri að henda í eitt dansmyndband.

Eftir að drengurinn, sem heitir Þórarin, kvaddi þá var Ægir svo ótrúlega upp með sér og ég sá hvernig hann ljómaði upp og sagði : mamma ég á bara aðdáanda. Ægi fannst þetta alveg magnað að eiga aðdáanda og þetta gaf honum svakalega mikið. Ég hugsa að litli drengurinn hafi ekki gert sér grein fyrir hversu mikið hann gladdi Ægi þennan dag en mikið var ég honum þakklát fyrir að hafa haft hugrekki til að koma til okkar og segja þetta við Ægi. Þetta er enn eitt dæmið um hve mikill kærleikur er í kringum hann Ægi sem er okkur svo dýrmætt.

Við urðum að sjálfsögðu við þessari bón um leið og við gátum og fórum núna nýlega til hans og dönsuðum við hann, mömmu hans og systur í stofunni hjá þeim. Ég hugsaði með mér að mömmu hans Þórarins hlyti að finnast ég alveg klikkuð að mæta bara heim til þeirra og fara að dansa með þeim inni í stofu en þau tóku okkur alveg yndislega og það var svo ótrúlega gaman að dansa við þau og kynnast þeim. Litla systir hans Þórarins hún Steinunn vildi meiri að segja dansa aftur þegar við vorum búin svo mikið fjör var hjá okkur.

Hugsa sér að fá að koma inn á heimili fólks til að dansa og gleðjast saman og vekja vitund um Duchenne í leiðinni.  Ég viðurkenni að ég hugsaði í augnablik þar sem ég stóð í stofunni hjá þeim að gera okkur klár að dansa :Hulda Björk hvert ert þú eiginlega komin? Að dansa inni í stofu hjá ókunnugu fólki. Það rjátlaðist nú fljótt af mér því þau tóku okkur svo vel og um leið og tónlistin byrjaði gleymdi maður sér alveg og við nutum okkar í botn.  Þetta var algjörlega dásamlegt og staðfestir enn betur fyrir mér að dansinn sameinar fólk og gerir lífið betra. Þarna held ég líka að hafi myndast fallegur vinskapur á milli þeirra tveggja, Ægis og Þórarins sem vonandi mun haldast. Allt er þetta tilkomið af því einu að við byrjuðum að gera þessi dansmyndbönd og af því að einn lítill strákur sá þessi föstudagsfjör myndbönd okkar okkar og hafði gaman af. Það er sem ég segi þú veist aldrei hvern þú getur verið að gleðja með einföldum hlutum sem þurfa ekki mikla fyrirhöfn. Litlir hlutir skipta sannarlega máli ef maður vill láta gott af sér leiða og hafa áhrif því oft veltir lítil þúfa þungu hlassi. Öll getum við gert eitthvað en aðalmálið er bara að byrja því þá geta stórkostlegir hlutir gerst.

Fyrir heiminum ert þú einhver en fyrir einhvern ert þú heimurinn.

Ást og kærleikur

 

 

Geta ekki allir verið vinir?

Það eru til nokkur félög á Íslandi sem styðja við langveik börn og fjölskyldur þeirra. Öll voru þau stofnuð með góðum tilgangi og allir vilja gera vel. Það sem ég velti samt fyrir mér er af hverju það eru til nokkur félög og verið að stofna ný félög þegar allir gætu einfaldlega verið að vinna saman í einu sameiginlegu félagi þar sem verið væri að vinna að hagsmunum þessa hóps? Geta ekki öll dýrin í skóginum verið vinir eða er þetta virkilega þannig að það sé  verið að berjast um hverja einustu krónu og þess vegna getur fólk ekki unnið saman? Það er því miður mín upplifun miðað við það sem ég er að sjá. Viljum við foreldrar langveikra barna ekki öll það sama? Það besta fyrir börnin okkar og einfalda líf okkar þar sem því er við komið.

Það er nú nógu flókið fyrir foreldra að vita hvert þeir eiga að leita með réttindamál og annað slíkt að þeir ættu nú ekki líka að þurfa að vera í óvissu með þessi stuðningsfélög líka. Ég verð að segja fyrir mína parta að ég skil bara ekkert í þessu. Fyrir mér lítur þetta út þannig að það er eins og allir séu hver í sínu horni í stað þess að vinna saman sem væri svo miklu sterkara. Þetta er ekki það fjölmennur hópur hér á landi að það þurfi svona mörg félög er það? 

Væri ekki hægt að hafa eina sameiginlega miðstöð sjaldgæfra sjúkóma þar sem væri séð um öll málefni þessa hóps. Það væri allavega til bóta að einfalda lífið okkar frekar en flækja það með svona óþarflega mörgum félögum. Það er svo gott þegar allir vinna saman því þannig náum við miklu meiri árangri. Mér finnst þetta alveg borðleggjandi en það er kannski einfeldni í mér að hugsa þannig. Mér finnst bara svo miklu gáfulegra að hugsa um hagsmuni heildarinnar því ef maður vinnur með öllum mun maður græða mest á því á endanum líka.

Ég get til dæmis nefnt dæmið um heimildarmyndina okkar Einstakt ferðalag. Ég hefði alveg getað þrjóskast áfram og bara látið hana fjalla um Duchenne en við kusum að víkka hugmyndina út og fjalla um fleiri langveik börn og þeirra sjúkdóma og líf. Það er einfaldlega svo miklu sterkara því þannig náum við til fleiri en ef þetta hefði bara verið um Duchenne. Ég trúi því að við munum ná miklu lengra með myndina okkar og þar af leiðandi boðskap hennar einmitt af því að við unnum saman.

Mig langar svo að lokum að taka smá kosninga spin á þessa hugleiðingu mína líka því ég velti því fyrir mér hvaða flokkur ætli að vera hugrakkur og taka á málefnum langveikra barna. Mér finnst ég ekki hafa heyrt neitt um það í kosningabaráttunni því miður. Ég vona að stjórnmálamenn fari að veita þessum hóp þá athygli sem hann verðskuldar því það þarf virkilega að fara að vinna betur í málefnum langveikra barna og fjölskyldna þeirra.

Það er hægt að gera svo fallega og góða hluti ef við tökum höndum saman og vinnum saman. Því spyr ég aftur : Geta ekki allir verið vinir?

Ást og kærleikur til ykkar

 

Því meiri fræðsla því minni fordómar

Ægir kom heim um daginn og var svo spenntur að segja mér frá körfubolta æfingunni sem hann fór á fyrr um daginn. Hann var ekki mest glaður með æfinguna sjálfa þó honum hafi vissulega fundist hún frábær heldur var hann svo glaður með hvað allir strákarnir á æfingunni voru góðir við hann. Hann sagði : mammma veistu að þegar ég var að reyna að skora þá voru bara allir strákarnir alltaf að kalla áfram Ægir og voru bara alltaf að hvetja mig.

Þegar hann sagði mér frá þessu þá ljómaði hann svo innilega og ég sá gleðina svo vel í augunum hans. Ég hreinlega táraðist við að sjá hversu mikil áhrif þetta hafði á hann og sá hvernig honum leið. Strákarnir eru farnir að þekkja Ægi og vita veikleikana hans og vildu reyna að hvetja hann áfram. Hugsa sér hvað þetta getur skipt miklu máli fyrir börn eins og Ægi, að fá hvatningu frá jafnöldrum, að vera samþykktur.  Þetta hvatti Ægi það mikið að hann er alveg ákveðinn í því að halda áfram að æfa. Það er virkilega gaman að heyra að krakkarnir sýni Ægi svona mikinn stuðning og skilning. 

Ég hugsa að það hafi hjálpað mikið til hversu skilningsríkir krakkarnir hér á Höfn eru gagnvart honum og hans líkamlegu getu sé hversu opinskátt ég tala um þetta við alla í kringum Ægi. Ég hef alltaf reynt að fræða krakkana mjög mikið um Duchenne og af hverju Ægir getur sumt og sumt ekki, ég hef jafnvel stigið inn í aðstæður þar sem ég hef heyrt að einhver börn hafa verið að hlæja að honum og útskýrt af hverju hann hreyfir sig eitthvað öðruvísi en hin börnin eða hvað sem málið var. Ef ég myndi bara þegja og forða mér úr aðstæðunum þegar ég heyri eitthvað svona til að verja Ægi myndi ekkert breytast. Öll börn eru í grunnin góð og vilja vel en vita hreinlega ekki betur. Svona athugasemdir og grín er nær alltaf upprunið vegna fáfræðslu og þess vegna er svo mikilvægt að tala um þetta við krakkana. Þau eru einmitt mjög áhugasöm að spyrja og vilja í raun vita af hverju hann er ekki eins og þau þannig að ég gríp hvert tækifæri sem ég get til að útskýra fyrir þeim svo þau fái betri innsýn inn í það hvernig það er fyrir Ægi að lifa með Duchenne. það er að minnsta kosti mín upplifun að það að ræða hreinskilningslega um þetta við krakkana verði til þess að líf Ægis verði mun betra. 

Mig langaði bara til að deila þessu með ykkur til að benda fólki á sem er kannski í svipaðri stöðu og ég hvað þetta getur skipt miklu máli í lífi barns eins og Ægis, barns sem fellur ekki inn í kassa samfélagsins. Þetta á ekki bara við um börn eins og Ægi heldur marga aðra, fólk sem fellur ekki inn í normið í samfélaginu til dæmis einstaklinga með einhverfu, samkynhneigða, krakka með athyglisbrest og ofvirkni og ég gæti talið upp fleiri hópa. Því meiri fræðsla um hlutina því minni eru fordómarnir. Skilningur er svo mikilvægur til að allir fái tækifæri í samfélaginu sama hvernig þeir eru.

Ást og kærleikur til ykkar.

 

Hugurinn ber mann hálfa leið

Mér finnst svo magnað að fylgjast með honum Ægi og hvernig hann tekst á við lífið. Hann er með alveg einstakt hugarfar og sér engin vandamál í neinu. Ef ég spyr hann hvort hann þurfi að hvíla sig því ég hef áhyggjur að eitthvað sé of erfitt sem hann er að gera horfir hann á mig næstum því hneykslaður og segir : mamma ég get þetta alveg. Ég þarf virkilega að passa mig að halda ekki aftur af honum og leyfa honum að njóta alls þess sem hann getur því sem Duchenne foreldri þá fell ég oft í þá gildru að vilja ,,spara" hann ef þið skiljið hvað ég á við. Áhyggjurnar mínar sem Duchenne mamma eru að það muni mögulega flýta enn meira fyrir niðurbroti vöðvanna ef hann gerir ,,of mikið" . Ég held einmitt að Ægir sé svona vel staddur líkamlega því hann fær að gera allt sem hann getur. Er ekki alltaf talað um use it or lose it? Þetta er kannski aðeins flóknara þegar kemur að þeim sem lifa með Duchenne en ég held að það sé samt alltaf betra að hreyfa sig en ekki, þó maður sé með vöðvarýrnunarsjúkdóm það er bara um að gera að muna að allt er gott í hófi. 

Ég trúi einlæglega að hugarfarið sem Ægir hefur hjálpi honum svo ótrúlega mikið dags daglega. Hann sér sjálfan sig sem ósigrandi. Hann segir svo iðulega við mig þegar ég er að spyrja hann hvort hann treysti sér í eitthvað : mamma ég læt þetta nú ekkert stoppa mig. Þó að hann sé með vöðvarýrnunarsjúkdóm og finni stundum til vanmáttar er hann ekki hræddur við að láta sig dreyma og mér finnst það svo geggjað. Hann lætur sig til dæmis oft dreyma um að vera atvinnumaður í knattspyrnu, hann vill helst fá að spila með Messi og er alveg viss um að geta skorað á móti honum. Þegar hann frétti um daginn að Messi væri að fara frá Barcelona sagði hann meira að segja við mig : mamma kannski verð ég bara einhvern tíma aðal stjarnan hjá Barcelona. Mér finnst þetta svo frábært hugarfar og fæ engan veginn af mér að taka hann niður úr skýjunum. Einhverjum finnst það kannski ekki í lagi að ég stoppi ekki þessa draumóra hjá honum, að ég sé að leyfa honum að hafa óraunhæfar væntingar en ég held einmitt að þetta sé ofurkrafturinn hans að hugsa svona og af hverju ætti ég þá að drepa þessa drauma hans.

Vissulega hafa komið stundir sem honum hefur liðið illa vegna vanmáttar síns líkamlega gagnvart jafnöldrum sínum og hann veit að hann getur ekki hlaupið eins hratt og aðrir krakkar né haldið í við þau í íþróttum. Hann virðist samt oft hreinlega gleyma því og hugsar oftar á hinn veginn að hann geti allt.  Það er frábært að hafa svona viðhorf í lífinu því eins og við vitum þá ber hugurinn okkur hálfa leið og er alveg ótrúlega máttugur. Flestir hafa örugglega heyrt sögur af fólki sem lamaðist og átti aldrei að geta gengið aftur en með því að hafa trú og sjá sjálfan sig ganga aftur þá tókst fólki það. Ég mun því halda áfram að hvetja Ægi og segja við hann : Eltu draumana þína elsku kúturinn minn þú getur allt sem þú vilt. 

Ást og kærleikur til ykkar

 

Allt er mögulegt

Ef það er eitthvað sem ég hef lært síðan hann Ægir greindist þá er það að allt er mögulegt, ég tala nú ekki um ef maður hefur ástríðu. Eftir að ég fór að brasast í öllu því sem ég er að gera eins og til dæmis heimildarmyndinni okkar Einstakt ferðalag þá hef ég séð að það er hægt að áorka svo miklu og láta drauma sína rætast ef maður bara fer af stað. Ein manneskja getur skipt miklu máli og gert ótrúlega hluti. Aðalmálið er einmitt að taka fyrsta skrefið og vera ekki hræddur um að það sé ekki nógu fullkomið því framkvæmd er betri en fullkomnun.

Þetta er allt spurning um hugarfar, að hafa trú á sér, gefast aldrei upp og fá gott fólk í lið með sér. Það er vissulega hægara sagt en gert en ef maður getur fundið ástæðuna sína, hvatninguna sína eða hvað þið viljið kalla það sem hvetur mann áfram þá mun það vera bensínið sem drífur mann áfram. Ég átti til dæmis þennan draum að gera heimildarmynd um Ægi og Duchenne og með því að taka eitt lítið skref varð þessi draumur að veruleika. Hver hefði getað trúað því ég gæti komið af stað slíku verkefni? . Ég sjálf hefði aldrei trúað því fyrir nokkrum árum að minnsta kosti en svona er nú lífið. Erfið lífsreynsla getur gefið manni einhvern kraft og þor sem er erfitt að útskýra og ég hugsaði með mér að fyrst ég fann þennan kraft að þá yrði ég að gera eitthvað gott við hann. Ég ætti að vera að gera það sem ég er að gera, það er minn tilgangur.

Það eina sem ég gerði samt í raun og veru varðandi Einstakt ferðalag verkefnið var að fá hugmyndina og hringja svo eitt símtal í vini mína hjá Góðvild, fá þau til samstarfs og svo leiddi eitt af öðru. Það er einmitt svona sem ævintýrin gerast, maður þarf bara að taka þetta skref.  Það er að sjálfsögðu afar mikilvægt að hafa gott fólk með sér eins og ég sagði og þetta verkefni Einstakt ferðalag hefði aldrei orðið til ef ekki væri fyrir Góðvild og alla okkar frábæru stuðningsaðila.  Auðvitað ganga ekki allar hugmyndir upp hjá manni en þegar einar dyr lokast þá er bara að opna aðrar. Ef eitthvað gengur ekki upp getur maður þó verið sáttur því maður reyndi að minnsta kosti.

Það er nefnilega svo góð tilfinning þegar maður finnur að maður getur haft áhrif og gert eitthvað gott. Ein ástæðan fyrir því að ég er líka að gera allt sem ég er að gera í þessu öllu saman er að  ég vil að Ægir sjái að ég gefst ekki upp þótt móti blási, ég reyni alltaf að gera mitt besta og þannig get ég vonandi verið góð fyrirmynd fyrir hann og börnin mín. Þannig að ef þú sem ert að lesa þetta átt draum, farðu þá af stað, taktu skrefið. Auðvitað eru aðstæður allra ólíkar og miserfiðar en þú getur látið ótrúlega hluti gerast ef þú bara vilt það því allt er mögulegt.

Ást og kærleikur til ykkar