Skiptir máli að vera góð fyrirmynd

Þau gildi sem ég hef í hávegum eru jákvæðni og bjartsýni. Ég hef oft talað um hvað það skiptir miklu máli að vera jákvæður í þessari stöðu sem ég er. Ég þreytist ekki á því að tala um það og ég segi það satt að það að vera jákvæð og bjartsýn hefur bjargað lífi mínu. Rannsóknir sýna meira að segja að þeir sem eru bjartsýnir lifa lengur svo þar hafið þið það. 

Ég hef hugsað mikið um þetta undanfarið því ég sé hvað Ægir er jákvæður og bjartsýnn og hvað það hefur góð áhrif á hans líf. Ég er mjög glöð að sjá hvernig hann tekst á við erfiða hluti af bjartsýni og jákvæðni og ég veit að það er nokkuð sem einnig bjargar hans lífi. Ég er sannfærð um að það er ein af ástæðunum að honum gengur svona vel.

Ég sem leikskólakennari er fullmeðvituð um það hvað við foreldrar erum miklar fyrirmyndir í lífi barna okkar, hversu mótandi áhrif við höfum á börnin. Hvernig við bregðumst við í lífinu skiptir miklu máli, hvort við erum bitur og reið af því að lífið er ósanngjarnt eða hvort við reynum að einblína á það góða sama hvað og vera bjartsýn.  Við foreldrar höfum gríðarlega mikið með að segja hvernig hugsun börnin okkar tileinka sér, hvernig viðhorf þau hafa í lífinu þegar á móti blæs. Við erum þeirra stærstu fyrirmyndir.

Ef við erum neikvæð og setjum okkur í hlutverk fórnarlambsins getum við nokkurn veginn gert ráð fyrir því að börnin okkar geri slíkt hið sama. Eins og máltækið segir: Það læra börnin sem fyrir þeim er haft. Það er svo ótrúlega mikilvægt að vera góð fyrirmynd fyrir börnin því þau læra ekki endilega mest á því hvað við segjum heldur hvernig við högum okkur. Þau taka alltaf meira eftir hegðuninni, það er alveg klárt. Við getum til dæmis endalaust predikað um mikilvægi þess að vera jákvæð við börnin okkar en ef við erum svo í rauninni neikvæð og bregðumst neikvætt við aðstæðum þá er það það sem börnin læra og tileinka sér. Þetta er eins og að púa sígarettuna en vera á sama tíma með fyrirlestur við barnið sitt um óhollustu reykinga. Eða þá að þegar lítið barn dettur og horfir strax á foreldrið til að sjá viðbrögðin og ef foreldrið sýnir hræðsluviðbrögð, þá fer barnið að gráta í staðinn fyrir að foreldrið bregst við með því að brosa og gerir lítið úr þessu þá gleymir barnið þessu fljótt og heldur áfram að leika. Þetta eru engin geimvísindi, það skiptir máli hvað börnin sjá. Hvernig við bregðumst við skiptir máli.

Ég held að ég þurfi allavega ekkert að vera að setja meiri neikvæðni í líf hans Ægis míns. Alveg er nóg sem hann mun þurfa að kljást við verandi með Duchenne . Ef ég get verið jákvæð og hjálpað honum að vera það líka þrátt fyrir allt þá gerir það honum mun meira gagn heldur en að vorkenna honum og vera bitur. Ég ætla því að halda áfram að vera jákvæð og bjartsýn, fyrir mig, fyrir Ægi og fjölskylduna mína. Þannig komumst við betur í gegnum þetta saman. Jákvæðnin fleytir manni ansi langt skal ég segja ykkur.

Lífið verður líka svo miklu betra ef maður er jákvæður, jafnvel þó lífið sé erfitt á köflum. Það er svo miklu auðveldara að takast á við mótlætið með bjartsýni og jákvæðni að vopni. 

Ást og kærleikur til ykkar

Gerðu það sem færir þér gleði

Alveg sama hvernig lífið er og hvað er í gangi hjá manni þá er svo mikilvægt að reyna að hafa gaman. Lífið er allt of stutt til að hafa ekki gaman finnst mér, mig langar allavega ekki að eyða tímanum í eitthvað sem mér finnst leiðinlegt. Vissulega þarf maður stundum að gera hluti sem manni finnst ekki endilega skemmtilegir en ég er bara að tala um svona almennt að reyna að að gera eitthvað smá á hverjum degi sem gleður mann og nærir. 

Það þarf ekki endilega að vera mikið, kannski bara syngja, hitta vin, lesa í góðri bók eða fara í göngutúr. Það skiptir engu máli hvað það er svo lengi sem það færir manni gleði. Ég er alltaf að reyna að muna eftir þessu á hverjum degi því ég trúi því að þetta sé svo mikilvægt fyrir geðheilsuna. Ef maður vill geta verið til staðar fyrir fjölskylduna sína og vini þá verður maður að vera í góðu standi er það ekki? Maður er engum til gagns ef maður er bara hálf manneskja með litla orku og ekkert til að gefa af sér.

Ég hef rekið mig á það í gegnum mitt ferðalag að þegar ég er ekki dugleg að sinna sjálfri mér þá fer að halla undan fæti hjá mér. Þá fer ég að verða pirruð og ómöguleg eiginlega og það bitnar svo aftur á mínum nánustu og enginn græðir. Ég er því farin að gera mér far um það að sinna því sem nærir mig og gleður því ég finn hvað það hefur góð áhrif í lífinu mínu.

Maður setur sjálfan sig allt of oft aftast í röðina og reynir að sinna öllum öðrum fyrst. Það gengur kannski í einhvern tíma en það kemur að því að maður krassar á því. Það er aldrei hægt að minna sjálfan sig of oft á þetta og ég er meira að segja farin að setja áminningu í dagbókina mína á hverjum degi að gera eitthvað sem mér finnst gaman til að halda mér við efnið. Ég veit að því betur sem ég hugsa um mig því betur get ég gert allt sem ég þarf að gera. Þetta er ekki flókið og við vitum þetta öll, málið er bara að fara eftir því. Það getur oft verið erfitt í dagsins önn en maður þarf þá bara að skipuleggja sig vel, kannski vakna aðeins fyrr til að geta átt tíma með sjálfum sér eða slökkva fyrr á sjónvarpinu á kvöldin. Ég er langt í frá fullkomin að halda mig við þetta en ég reyni eins og ég get því ég finn að þetta bætir lífsgæðin mín og svo verður lífið auðvitað miklu skemmtilegra.

Mig langaði bara að deila með ykkur því sem hjálpar mér og vonandi les þetta einhver sem þurfti á þessu að halda í dag.  Ég vona að við getum öll gert eitthvað sem gleður okkur, við verðum bara að muna að setja okkur í fyrsta sætið. 

 

Gerðu það sem gleði þér færir

eitthvað gott sem andann nærir

Njóttu þess hvern einasta dag

Þá allt mun ganga þér í hag

Hulda Björk

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

 

 

Höfum við ekkert lært

Það er ýmislegt sem fer í gegnum hugann þegar manni verður hugsað til ástandsins í heiminum og þá sérstaklega í Úkraníu. Hvað er það sem skiptir mestu máli í lífinu? Ég hugsa að flestir myndu segja að fjölskylda og vinir séu það mikilvægasta sem við eigum. Mesta ríkidæmið sem maður á og það sem gefur manni mesta hamingju í lífinu er einmitt ástvinir okkar er það ekki? Við getum ekki keypt neitt sem veitir okkur hamingju þannig að allir heimsins peningar og völd er ekki það sem við þurfum. Það að við getum notið lífsins með ástvinum okkar í öryggi og friði er dýrmætara en allt.

Þetta stríðsástand fær mann til að hugsa hvað það er sem skiptir máli og hversu heppin við erum að búa á Íslandi þar sem ríkir friður og öryggi. Ég man eftir sem lítil stelpa þegar ég heyrði fyrst um stríð. Mér fannst þetta algerlega óskiljanlegt og bara svo heimskulegt að einhver vildi fara í stríð. Ég man svo sterkt að hvað ég var í miklu uppnámi yfir því að það skyldi vera til stríð og sagði meira að segja við mömmu að það ætti bara að reka þessa kalla sem væru forsetar og vildu fara í stríð, þeir væru bara vitlausir. Ég spurði mömmu af hverju allir gætu ekki verið vinir svo það væri ekki til neitt stríð. Börnin hafa oft vit fyrir fullorðna fólkinu og kannski við ættum að fara að hlusta meira á þau. Ægir sagði einmitt við mig um daginn þegar hann sá fréttir um stríðið : lærðum við ekkert á stríðunum sem eru búin að vera í heiminum?  Hann hefur verið að spyrja út í fyrri heimstyrjaldirnar og veit hvers konar hörmungar það voru fyrir heiminn og því spurði hann að þessu og skiljanlega. Þetta er hárrétt hjá honum, höfum við ekkert lært?

Heimurinn þarf meiri ást og samkennd ekki hatur og stríð, það er svo margt annað sem við ættum að frekar að vera að gera eins og gera heiminn okkar betri saman.  Nú þegar ég er orðin fullorðin og fylgist með heimsatburðum þá líður mér alveg eins og þegar ég var litla stelpan sem skildi ekki af hverju það þyrfti að vera til stríð. Þetta er mér algerlega óskiljanlegt, hvernig getur fólk verið svona vont við hvert annað?

Stríð bitnar alltaf á þeim saklausu og mér er hugsað til allra þeirra sem þjást núna til dæmis allra fötluðu og langveiku barnanna í Úkraníu sem fá ekki lyfin sín eða þá meðferð sem þau þurfa núna. Þetta ástand bitnar meira að segja á rússneskum börnum hér á Íslandi sem verða nú fyrir einelti fyrir það eitt að vera rússnesk. Hvar er kærleikurinn í heiminum?

Maður er ósköp vanmáttugur í þessu ástandi en það sem ég held að maður getir gert er að reyna að vera jákvæður, að vera góð manneskja og koma fram við aðra eins og maður vill að aðrir komi fram við mann sjálfan. Með því að gera þetta meðvitað þá fer maður að smita út frá sér og þannig dreifist kærleikurinn áfram og þið getið ímyndað ykkur hversu kraftmikið þetta verður því fleiri sem gera þetta. 

Ég veit þetta er mikil einföldun á málinu því margir í heiminum eiga við geðræn vandamál að stríða og eru ófærir um að gera þetta en ef að hinir sem geta fara að leita innra með sér, finna kærleikann og setja hann út í heiminn geta góðir hlutir gerst því eins og við vitum verður lítill neisti að stóru báli. Kannski náum við að útrýma stríðum þegar við minnum hvort annað á hvað skiptir máli og hvað er okkur kært. Mig langar að biðja ykkur sem lesið þessar hugrenningar mínar að senda allan ykkar kærleika til Úkraníu og út í heiminn almennt. Eyðum allri neikvæðni, setjum kærleika í hjartað okkar og vonandi leiðtoga heimsins í leiðinni og spyrjum : Höfum við ekkert lært? Getum við öll verið vinir?

Dagur sjaldgæfra sjúkdóma

Næsta mánudag þann 28. febrúar er dagur sjaldgæfra sjúkdóma og því fannst mér viðeigandi að skrifa aðeins um það til að reyna að halda áfram í vitundarvakningunni sem er svo ótrúlega mikilvæg fyrir þá sem lifa með sjaldgæfan sjúkdóm. Fyrir um 7 árum hafði ég enga hugmynd um að þessi dagur væri til. Ég vissi í raun afar lítið um sjaldgæfa sjúkdóma yfirhöfuð, ég hafði aldrei nokkurn tímann heyrt orðið Duchenne til dæmis. Það er svo sem ekki óðelilegt að maður viti ekki um þetta ef það er enginn í nærumhverfi manns sem er með sjaldgæfan sjúkdóm. Það þýðir samt ekki að það þurfi að vera þannig áfram og því er ég hér að reyna að fræða ykkur öll um þennan hóp af minni bestu getu svo allir viti um sjaldæfa sjúkdóma og langveik börn. 

Langveik börn og börn sem búa við sjaldgæfa sjúkdóma eru ekki mjög sýnileg í samfélaginu því þau eru nefnilega ekki mikið á ferðinni í Kringlunni eða á Laugaveginum. Vegna sjúkdóma sinna hafa þau oft ekki tækifæri til mikils annars en vera heima hjá sér, á sambýlum eða jafnvel langdvölum á spítala. Þau eru samt til og þau eiga skilið gott líf eins og við öll ekki satt? Það þarf alltaf að vera að minna á þennan hóp því það er gríðarlega margt sem þarf að bæta til að þessir einstaklingar búi við sömu lífsgæði og mannréttindi og við hin. Þar er því miður enn langt í land þó vissulega hafi einhverjar framfarir orðið. Það er samt ótrúlegt hvað foreldar þurfa enn í dag að berjast við til að fá sjálfsögð mannréttindi fyrir barnið sitt. Við erum að tala um að það er komið 2022 en samt hafa ekki öll langveik börn þau sjálfsögðu mannréttindi að geta farið í framhaldsskóla einu sinni. Listinn er langur af alls konar svona málum sem foreldrar langveikra barna þurfa að berjast fyrir börnin sín, hluti sem flestir taka sem sjálfsögðum.  Von mín er sú að með meiri vitund þá muni þetta breytast til hins betra. 

Það eru til ótal margir sjaldgæfir sjúkdómar en það er líka oft þannig að mjög fáir í heiminum lifa með hverjum sjúkdóm. Ég get til dæmis nefnt hana Sunnu Valdísi vinkonu okkar sem er eini einstaklingurinn á Íslandi með sinn sjúkdóm sem nefnist AHC. AHC er svo sjaldgæfur sjúkdómur að einungis einn af hverri milljón í heiminum fæðist með hann. Þetta er mjög erfitt fyrir fjölskyldur þessara barna eins og þið getið ímyndað ykkur vegna þess að það er yfirleitt lítil þekking á þessum sjaldgæfu sjúkdómum því miður og lítið hægt að gera. Læknar standa ráðalausir frammi fyrir foreldrum og hafa engin svör eða meðferðir. Foreldrum er gjarnan sagt að fara heim, reyna að gera það besta úr þessu og njóta lífsins með barninu eins og hægt er.  Það sorglegasta í þessu er að stundum eru þetta svo fá börn með hvern sjúkdóm að lyfjafyrirtækin sjá ekki neinn hag í því að hanna lyf eða meðferðir fyrir þau. Það er ekki nógu arðvænlegt í þeirra augum, í lok dagsins þá er það einfaldlega þannig að heimurinn snýst um peninga krakkar mínir. 

Nú þegar þú sem lest þetta veist um málefnið þá gætir þú verið að hugsa :hvað get ég þá gert til að hjálpa. Jú það er alltaf hægt að gera eitthvað og það þarf ekki endilega að vera eitthvað sem er erfitt og tímafrekt. Eitt sem þú getur gert og kostar litla fyrirhöfn er að deila þessum pistli eða ef þú sérð einhverja svona fræðslu á samfélagsmiðlum að deila því þá. Þetta er spurning um að ýta á einn takka sem er svo lítið mál en getur haft svo mikla þýðingu vegna þess að því fleiri sem fræðast því meiri vitneskja og meiri framfarir.  Einnig langar mig að benda ykkur á að ef þið viljið leggja enn frekar af mörkum og styðja við fjölskyldur langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma þá getið þið meðal annars gerst styrktaraðilar með mánaðarlegum greiðslum hjá Góðvild sem að mínu mati er eitt öflugasta stuðningsfélag langveikra barna og er að vinna frábært starf í þeirra þágu. 

Með von um að þið séuð einhvers fróðari um sjaldgæfa sjúkdóma og hjálpið okkar að láta orðið berast. 

Ást og kærleikur til ykkar

 

Stundum þarf maður að fá að pústa

Lífið er ekki alltaf dans á rósum. Það hef ég sannarlega reynt sem foreldri barns með ólæknanlegan vöðvarýrnunar sjúkdóm. Maður gerir sitt besta, er jákvæður eins og maður getur en stundum er þetta bara drulluerfitt og ósanngjarnt og þá þarf maður einfaldlega að fá að pústa um það. Þetta gerist hjá flestum auðvitað í lífinu en það er svo fjári sárt að upplifa þetta þegar það viðkemur því sem er manni dýrmætast sem eru börnin manns. 

Ég sé oft færslur á facebook frá öðrum Duchenne foreldrum sem eru einmitt að gera þetta, pústa því þeir eiga erfitt. Foreldrar sem eiga stráka sem eru jafnvel verr staddir en Ægir. Strákar sem eru kannski yngri en hann og eiga erfitt með að labba en er boðið í trampolín afmæli. Ég las um daginn færslu frá móður þar sem hún sagði frá samtali við 7 ára gamlan son sinn segja með tárin í augunum: mamma ég ætla að hvíla mig í dag svo ég geti kannski farið í afmælið á morgun. Það er ekkert sárara en að hlusta á barnið sitt segja svona hluti, að verða vitni að því að barnið manns veit að það getur ekki eitthvað út af sjúkdómnum sem það lifir með. Þetta finnst manni verst sem foreldri, ekkert barn ætti að þurfa að hafa svona áhyggjur. Þetta eru samt oft þau samtöl sem foreldrar Duchenne drengja þurfa að taka með sonum sínum því miður og bara foreldrar langveikra barna almennt.

Ég hef alveg lent í þessum samtölum með Ægi þar sem hann hefur grátið yfir því að vera með Duchenne og verið með mjög erfiðar spurningar og pælingar. Ég get sagt ykkur að það er það erfiðasta sem ég hef nokkurn tímann þurft að gera. Hvað getur maður sagt eiginlega? Það eina sem mann langar að gera er að öskra og gráta og taka þennan ömurlega sjúkdóm og kasta honum út á hafsauga. 

Þegar ég sé svona færslur Duchenne foreldra þar sem þeir eru að tala um þessa erfiðleika finnst mér oft eins og ég þurfi að segja eitthvað hughreystandi en stundum er það alls ekki það sem fólk þarf að heyra. Ég held að maður fái oft þessa tilfinningu að finnast maður þurfa að segja eitthvað huggandi þegar einhver í kringum mann á erfitt. Það þarf ekki alltaf og getur jafnvel gert illt verra því maður þarf kannski bara að sýna skilning á því hvernig fólki líður í stað uppörvandi orða um að allt verði betra. Stundum þarf frekar að samþykkja hvernig viðkomandi liður og hlusta. Stundum þarf fólk að fá að tala, öskra eða gráta og taka út allar þessar neikvæðu og erfiðu tilfinningar og það má alveg. Það er líka svo ótrúlega erfitt að setja sig í spor annarra og vita nákvæmlega hvernig þeim líður og maður má ekki gera lítið úr tilfinningum annarra. Stundum þarf bara að segja : já ég skil þig svo vel, þetta er mjög sárt og erfitt og það er eðlilegt að þér líði svona. Eða bara hreinlega vera til staðar, halda í hönd eða gefa faðmlag.

Það er ekki nokkur möguleiki að fara í gegnum þessa lífsreynslu að eiga langveikt barn án þess að upplifa erfiðar tilfinningar og þurfa að pústa.  Eins mikilvægt og það er að  vera jákvæður verður maður líka stundum að pústa og fá að tala um þetta erfiða og ömurlega. Sannleikurinn er einfaldlega sá að það er bara fjandi ósanngjarnt og sárt að eiga langveikt barn og suma daga þegar maður höndlar það ekki þá þarf maður að pústa. Sýnum því hvort öðru skilning og leyfum hvort öðru að tala um það sem við þurfum að tala um, neikvætt eða jákvætt. Verum til staðar, hlustum og samþykkjum því stundum er það einmitt það sem þarf. 

Ást og kærleikur til ykkar

Sveigjanleiki er allt sem þarf

Heimurinn er flókinn og við erum öll svo ótrúlega ólík og með ólíkar þarfir. Þess vegna þurfum við að vera sveigjanleg og taka tillit til allra sama hvaða þarfir fólk hefur ekki satt? Mig langaði einmitt að fjalla aðeins um þennan sveigjanleika í dag því stundum er sveigjanleiki allt sem þarf. Hann getur hreinlega gert gæfumun varðandi lífsgæði einstaklinga. Það virðist svo oft vanta sveigjanleika í samfélaginu sem væri samt svo auðvelt að laga. Það þarf bara að hugsa aðeins út fyrir kassann. Þessi margumræddi kassi sem foreldrar langveikra barna eru alltaf að tala um er nefnilega stundum svo hrikalega ferkantaður og gerir fólki svo erfitt fyrir. 

Til að benda ykkur aðeins á hvernig ósveigjanleika kerfissins er þá ætla ég að segja ykkur smá sögu. Ég ræddi um daginn við góðan vin minn sem er einmitt líka foreldri langveiks barns. Hann lýsti því hvernig barnið hans sem þarf nauðsynlega á talþjálfun að halda fær ekki þá þjónustu því barnið getur ekki mætt á staðinn þar sem talþjálfunin fer fram. Barnið þjáist af miklum kvíða og ræður engan veginn við það að fara inn í nýjar aðstæður. Foreldrarnir hafa reynt allt til að koma barninu inn þar sem talþjálfunin er en það hefur alltaf endað með ósköpum og barninu liðið gríðarlega illa. Þetta hefur reynt ótrúlega mikið á fjölskylduna og það versta er að barnið hefur ekki komist í einn einasta tíma í talþjálfun. Við erum að tala um barn sem á erfitt með að gera sig skiljanlegt og þið getið rétt ímyndað ykkur hversu mikilli streitu það veldur hjá barninu í samskiptum við aðra. Það gefur auga leið að þegar einhver á erfitt með að tjá sig þá veldur það mikilli vanlíðan hjá viðkomandi, það hef ég séð í starfi mínu sem leikskólakennari. Þetta getur haft mikil áhrif á börn hegðunarlega séð því það er svo vont þegar engin skilur mann. 

Vinur minn sagði að þau foreldrarnir hefðu rætt við viðkomandi talmeinafræðing um hvort það væri ekki hægt að gera þetta öðruvísi. Þau veltu því fyrir sér hvort að ekki væri hægt að fá talmeinafræðinginn heim til þeirra í umhverfi þar sem barnið er öruggt og líður vel. Þá væri vandamálið úr sögunni og barnið fengi þá þjónustu sem það þarf. Ótrúlegt en satt þá fengu þau neitun við þessari beiðni. Það var ekki hægt að fara út úr kassanum fræga til að koma til móts við þarfir barnsins.Er virkilega bara hægt að vera með talkennslu inni á einhverri tiltekinni stofnun? Það hlýtur að vera hægt að koma heim til barnsins með þau gögn sem þarf að nota við kennsluna, þetta á ekki að þurfa að vera svona flókið. 

Við verðum að hugsa í lausnum fyrir þennan viðkvæma hóp, sérstaklega þegar það er svona auðvelt að leysa vandamálið. Það er svo oft sem langveik börn eiga einmitt erfitt með að fara út af heimilinu til að fá hjálpina sem þau þurfa að fá. Ættum við þá ekki að geta farið með hjálpina til þeirra? Í fullkomnum heimi væri það að minnsta kosti svoleiðis. Ég vona að þeir sem hafi með þessi mál að gera lesi þennan pistil og geri þær breytingar sem þarf að gera því þetta er algerlega óboðlegt. Allir eiga að fá þá þjónustu sem þeir þurfa ekki satt? Sérstaklega langveik börn sem þurfa svo mikið á þessum sveigjanleika að halda. Verum sveigjanleg, mætum öllum á sínum forsendum því lífið verður svo miklu betra. 

 

Ást og kærleikur til ykkar

Þekkið þið hana Míu

Ég þreytist ekki á því að segja ykkur frá því frábæra fólki sem ég hef kynnst og líka því fólki sem er þarna úti alla daga að gera heiminn betri. Ég sé svo marga vera að leggja ótrúlega mikið á sig og mér finnst að ég verði að beina kastljósinu að öllum þessum fallegu verkefnum. Þess vegna langar mig að segja ykkur aðeins meira frá einu slíku.

Þekkið þið hana Míu? Ég hef talað um hana áður en mér finnst ég verði að halda áfram að minna á hana því þetta er verkefni sem sannarlega á skilið að fá stuðning. Aðeins til að rifja upp hvað Míu verkefnið er þá er það hugarfóstur hennar Þórunnar Evu G. Pálsdóttur. Hún á heiðurinn á því að búa Míu til en Þórunn á tvo langveika drengi sem báðir þurftu að fá lyfjabrunn í sínum veikindum og út frá því varð verkefnið til. Þegar Þórunn var í námi þá var lokaverkefnið hennar að skrifa barnabók sem hugsuð var til að hjálpa börnum í gegnum það ferli að fá lyfjabrunn. Þannig varð hún Mía sem sagt til og bókin heitir einmitt Mía fær lyfjabrunn. Verkefnið óx síðan meira og meira og í dag færir Mía bæði foreldrum langveikra barna og börnunum sjálfum svokallað Míubox. Boxið er fullt af spennandi hlutum sem gleðja og næra þá sem það fá. Þetta er hugsað sem gjöf til foreldra og barna sem eru undir miklu álagi og vantar smá glaðning til að gera lífið betra.  Þetta er þó ekki það eina sem Mía gerir því hún veitir líka verðlaun til heilbrigðis starfsfólks sem skarar fram úr í umönnun langveikra barna. Það sem mér finnst líka frábært við þetta er að Mía og allt í kringum hana vekur í leiðinni vitund um sjaldgæfa sjúkdóma sem er mjög nauðsynlegt. Þetta er ótrúlega fallegt verkefni og svo sannarlega þess virði að styðja við það.

Mig langaði bara að vekja athygli á þessu ef einhver fyrirtæki geta hugsað sér að leggja góðu málefni lið. Við þurfum að vera duglega að styðja við fólk sem er í svona góðgerðarstarfsemi finnst mér og það er mér ljúft og skylt að gera það sem ég get til að styðja við þetta framtak hjá Þórunni. Hún er bara mamma sem fór af stað með hugmynd sem hefur nú vaxið og er að blómstra. Þórunn sýnir okkur hvað einstaklingurinn getur gert magnaða hluti og haft áhrif til hins betra. Það ætti að vera að fjallað miklu meira um svona verkefni í fréttunum heldur en allt þetta neikvæða í heiminum. Með fleiri jákvæðum fréttum dreifum við kærleika og gleði og því fleiri sem sjá það því víðar breiðist boðskapurinn. Jákvæðni og kærleikur smitar nefnilega út frá sér því allt sem við veitum athygli vex og ég að minnsta kosti vill sjá verkefni eins og Míu vaxa og dafna. Endilega skoðið miamagic.is

Ást og kærleikur til ykkar.

Sýndu að þér sé ekki sama

Eftir að ég fór að skrifa þessa pistla mína hef ég oft fengið ábendingar um hvort ég gæti skrifað um hvað aðstandendur geti gert til að styðja foreldra langveikra barna. Það virðist vanta fræðslu eða stuðning fyrir aðstandendur svo þeir geti verið til staðar fyrir ástvini sína. Allir vilja gera vel held ég en það er eitthvað sem þarf að bæta þarna. Ég heyri foreldra tala um að þeir missi jafnvel vini út úr lífi sínu eftir að hafa eignast langveikt barn. Þannig er lífið auðvitað stundum, fólk kemur inn í líf okkar og er samferða um stund en fer svo. Það er samt mikilvægt að þessar fjölskyldur hafi eitthvað stuðningsnet frá sínum nánustu. Mér er því ljúft og skylt að vekja athygli á þessu þó vissulega geti ég aðeins rætt um það frá mínu sjónarhorni en allt sem hjálpar er ég til í að reyna að gera.

Þegar fólk lendir í áföllum og sorg eiga aðstandendur oft erfitt líka og vita ekki hvernig þeir eiga að bregðast við til að geta hjálpað. Ég held að maður sé svo hræddur við að segja eitthvað vitlaust og særa þannig viðkomandi sem er að ganga í gegnum sorgina. Ég hef sjálf lent í þessu, sérstaklega þegar ég var yngri. Vinkona mín missti pabba sinn og ég var svo hrædd að tala við hana að ég hreinlega forðaðist hana. Ég vissi bara ekki hvað ég átti að segja og var svo hrædd um að ég myndi ýfa sárin hennar enn frekar upp og því tók ég auðveldu leiðina út. Mér hefur alltaf liðið illa vegna þessara viðbragða minna og vildi að ég hefði brugðist betur við því nú veit ég að það hefði ekki verið mjög flókið.

Aðstandendur og vinir foreldra langveikra barna vita oft ekki hvað þeir geta gert til að styðja ástvini sína og því verður afleiðingin gjarnan sú að foreldrar langveikra barna einangrast í sínum aðstæðum. Allt vegna þess að fólk er hrætt við að stíga inn í aðstæðurnar og finnst eins og það eigi að segja eitthvað eða gera en vita ekki hvað. Það eru líka oft svo flóknar aðstæður hjá þessum fjölskyldum og stundum mikið veik börn. Það eitt og sér ýtir fólki líka í burtu því það er erfitt fyrir aðra sem ekki eru inni á heimilinu daglega að sjá erfiðleikana sem fjölskyldan og barnið ganga í gegnum. Það er virkilega erfitt að standa á hliðarlínunni og finnast maður ekkert geta gert. Eins og ég sagði þá trúi ég því að allir vilji gera vel og vera til staðar en óttinn stoppar fólk því miður. Það þarf bara að útskýra betur hvað fólk getur gert og ég held að það væri til dæmis mjög hjálplegt í öllu þessu ferli að stofnanir eins og Greiningarstöðin væri með meiri fræðslu fyrir aðstandendur og vini. Það væri svo ótrúlega hjálplegt fyrir alla því vinir og aðstandendur eru oft að ganga í gegnum áfall líka vegna veikinda barnsins. 

Ég held að það sem aðstandendur og vinir geta gert er einfaldlega að vera til staðar. Þetta þarf ekki að vera flókið. Viljum við ekki bara finna frá þeim sem okkur eru kærir að þeim sé umhugað um okkur og aðstæður okkar? Bara það að koma í heimsókn sýnir að okkur er ekki sama. Ef aðstæður á heimilinu eru erfiðar vegna veikinda barnsins sem oft er hringdu þá á undan og spurðu hvort það henti að þú komir. Ef það gengur ekki þá ertu allavega búin að sýna að þér er ekki sama. Það þarf kannski stundum að leggja aðeins meira á sig fyrir þessar fjölskyldur en þær þurfa líka svo sannarlega á stuðningi að halda. Allt sem er erfitt er algerlega fyrirhafnarinnar virði þegar við sjáum hvað við uppskerum ekki satt?  Viljum við ekki gera hvað sem við getum fyrir þá sem okkur þykir vænt um. Kannski getur þú komið og setið hjá barninu í smá stund meðan foreldrið fer í göngutúr. Stundum þarf bara að sitja og hlusta, vera til staðar. Þegar fólk gengur í gegnum sorgarferli þarf ekki alltaf að vera að segja eitthvað mikið eða vera að reyna að þröngva ráðum upp á fólk um hvað það geti gert til að líða betur. Stundum þarf bara smá símtal, halda í hendi eða gefa gott faðmlag. Aðalatriðið er að sýna að þér er ekki sama. 

 Ást og kærleikur til ykkar

Ég er brotin en það er í lagi.

Það er eiginlega ómögulegt að komast í gegnum lífið án þess að kynnast sársauka. Öll kynnumst við honum á einhverjum tímapunkti en ég trúi því að þessi sársauki hafi tilgang og að við eigum að læra af honum. Ég hef oft talað um að sársaukann og sorgarferlið að eiga langveikt barn og það er bara það sem maður gengur í gegnum verandi foreldri langveiks barns. Þetta er mikil tilfinninga rússíbani og sorgin og sársaukinn kemur í bylgum. Sérstaklega þegar maður á barn með hrörnunarsjúkdóm held ég því þá veit maður að ástandið mun ekki einu sinni standa í stað heldur versna. Maður syrgir lífið sem barnið manns mun aldrei fá og er hræddur um hvað gerist næst. Alls konar erfiðar hugsanir sækja á eins og hvað fæ ég marga daga í viðbót með Ægi svona heilbrigðan eins og hann er í dag? Ég reyni að vera sterk, brotna ekki og tek meðvitaða ákvörðun að dvelja í jákvæðni, njóta hvers dags með Ægi en ég er eftir allt saman bara mannleg og þessar hugsanir koma vissulega til mín. Svona er sorgin að eiga langveikt barn. 

Ég hef oft talað hetjulega um að ég muni örugglega bogna en ekki brotna verandi í þessum aðstæðum, alltaf að reyna að vera svo sterk. Ég ætlaði sko ekki að láta Duchenne brjóta mig og reyna að vera svo hvetjandi fyrir aðra en ég áttaði mig á því um daginn að ég væri svo sannarlega brotin. Þetta breytti öllu fyrir mig á góðan máta svo skrýtið sem það er. Þetta gerðist þegar ég var að hlusta á mjög áhugavert hlaðvarp þar sem var rætt við foreldri Duchenne drengs sem lýsti því hvernig hann áttaði sig á því sama. Þegar ég hlustaði á hann fór ég að hugsa meira um þetta og þá áttaði ég mig líka á því að það væri kannski ekki alslæmt að brotna. Þegar maður brotnar þá getur maður farið að byggja sig upp er það ekki? Ég heyrði einmitt svo fallegt spakmæli einu sinni frá Ernest Hemingway sem sagði : Við erum öll brotin en þannig kemst ljósið inn.

Þetta fannst mér svo ótrúlega fallegt því nú veit ég að vegna þess að ég er brotin þá get ég hleypt ljósinu inn í gegnum glufurnar og leyft því að heila mig. Það er engin skömm að brotna í erfiðum aðstæðum, kannski er það nauðsynlegt til að geta lifað af. Mér finnst allavega aðalmálið fyrir mig að hafa áttað mig á þessu því ég var alltaf svo upptekin af því að standa mig og láta sársaukann ekki að brjóta mig. Ég átta mig á því núna að ég er sterkari vegna sársaukans og að ég er brotin, það hefur fært mér dýpri skilning á lífinu og þroskað mig á góðan hátt. Það er oft talað um að það sem drepi mann ekki herði mann og ætli það eigi ekki við hér. Maður þarf að leyfa sér að brotna til að halda áfram og vera sterkur held ég.

Því stend ég hér brotin og ófullkomin en nú veit ég að það er líka styrkurinn minn.

Ást og kærleikur til ykkar

Við erum öll að gera okkar besta

Það er flókið að vera foreldri langveiks barns og mér líður stundum eins og ég sé að bregðast öllum í fjölskyldunni minni nema Ægi. Allt sem ég er að gera snýr auðvitað mest að honum og öllu í kringum Duchenne. Ég tók vissulega ákvörðun um að ég vildi berjast fyrir meiri vitund um sjúkdóminn hans og fór út frá því að gera allt sem ég er að gera í dag. Ég vissi líka að ég vildi veita gleði og von út í heiminn og deila sögunni okkar með það í huga að það gæti hjálpað einhverjum. Þó það væri ekki nema ein manneskja sem við gætum hjálpað þá væri það nóg.

Það fer ótrúlega mikill tími í þetta allt saman sem ég er að gera, tími sem er kannski tekinn frá öðrum í fjölskyldunni. Þetta er í raun full vinna hjá mér og vel það, það væru allavega ansi margir tímar í vinnuskýrslunni minni ef hún væri til fyrir þetta starf. Þetta er erfiður stígur að feta og oft fæ ég samviskubit yfir þessu. Sérstaklega þar sem ég fæ engin laun fyrir þetta allt saman og legg því enga peninga inn í heimilisreksturinn. Það finnst mér oft erfiðast, að maðurinn minn sé á fullu að leggja mikið á sig og er eina fyrirvinnan okkar en ég sé bara í þessu.  Ég vil samt trúa því að þegar upp er staðið þá sé það sem ég er að gera mikilvægt og ég veit að fjölskyldan mín sér það.

Þegar ég finn ávinninginn af öllu því sem ég er að gera þá veit ég að allir þessir hlutir sem ég er að eyða tíma í skipta máli fyrir Ægi og aðra. Þegar ég fæ skilaboð frá foreldrum erlendis sem þakka okkur fyrir dansinn okkar og hvað hann gleður mikið drengina þeirra. Einu sinni fékk ég póst frá móður sem hafði nýlega fengið greiningu fyrir drenginn sinn og hafði átt gríðarlega erfitt.  Hún þakkaði okkur svo ótrúlega fallega fyrir og sagði að myndöndin okkar hefðu gefið henni svo mikla von og hjálpað sér svo mikið. Fyrir hana var það sem hjálpaði henni mest að sjá okkur hafa gaman saman þrátt fyrir allt í okkar aðstæðum sem gaf henni von um að hún gæti gert það sama með sínum syni. Hversu fallegt er það? Þetta er einmitt ein af ástæðunum fyrir því af hverju ég er að vesenast að gera þetta allt saman.

Það er stundum erfitt að reyna að sinna öllu og öllum vel í fjölskyldunni jafnvel þó það sé ekki langveikt barn til staðar. Það sem hvetur mig samt áfram í því sem ég er að gera er að þetta allt gefur mér tilgang og það er svo gott að hafa það. Ég vil líka standa mig vel fyrir fjölskylduna mína og að þau séu stolt af mér. Það gefur mér kraft og gleði sem er algjörlega ómetanlegt. Ég held að ég myndi koðna niður ef ég hefði ekki þennan tilgang í þessum aðstæðum sem ég er í. 

Hver og einn finnur sína leið til að takast á við sínar aðstæður og það er ekkert rétt eða rangt í því. Við erum öll bara að reyna að gera okkar besta við það sem við höfum ekki satt? Það sem skiptir mestu máli er að manni líði vel með það sem maður er að gera. Ef mér líður vel mun það skila sér til fjölskyldunnar minnar þó að stundum hafi ég ekki alltaf náð að sinna þeim eins vel og ég vil gera. Ég veit líka að sama skapi að þó að mér finnist mikilvægt það sem ég er að gera þá þarf ég að passa mig að láta það ekki hafa forgang fyrir fjölskyldunni minni. Ég held því áfram að reyna að feta bil beggja og gera mitt besta og vona að ég geti sinnt vel öllu því sem ég elska.

Ást og kærleikur til ykkar