Maraþon að hugsa um heilsuna en ekki spretthlaup

Foreldrar langveikra barna búa oftast við mikla streitu og það er ekki bara í tengslum við langveika barnið. Það eru svo margir þættir í þessu eins og systkini, maki, vinir og allt sem þarf líka að reyna að sinna. Maður reynir að passa sig á að hin börnin finni sig ekki minna elskuð eða mikilvæg og þá líka varðandi makann en eins og ég hef talað um áður þá fer ótrúlega mikil orka í veika barnið og allt hitt verður undir. Þá fer maður að ásaka sjálfan sig að standa sig ekki nógu vel og reynir að gera enn betur, svo er það allt sem þarf að sinna varðandi réttindi barnsins, lækna tímar , spítala dvalir og náttúrulega allur tíminn sem fer í að berjast við kerfið.

Eins og gefur að skilja þá er oft ekki mikill tími eða orka eftir til að rækta sjálfan sig í svona aðstæðum. Að lifa í svona stanslausri streitu er hættulegt og getur skapað alls konar heilsufarsleg vandamál og það er vel þekkt meðal foreldra langveikra barna. Ég get bara talað fyrir sjálfa mig varðandi mína heilsu sem er sem betur fer enn þokkaleg en sem dæmi þá er hjartslátturinn minn komin upp í 80 slög og jafnvel meira í hvíld. Það er eins og hjartað sé hreinlega á leiðinni út úr bringunni og það er frekar óþægileg tilfinning. Hjartslátturinn minn var alltaf um 60-70 áður en Ægir greindist og því tengi ég þetta klárlega við áfallið sem ég gekk í gegnum þegar við fengum þær fréttir að hann væri með Duchenne.

Ég er samt alltaf að reyna að passa upp á sjálfa mig þó ég detti stundum út úr rútínunni minni með það annað slagið. Ég hugleiði, hreyfi mig og reyni að gera það sem mér færir mér gleði en hjartslátturinn er ekkert að lækka. Þetta hræðir mig pínulítið og mér finnst ég hafa misst stjórnina á líkamanum mínum. Ég er farin að fá verki hingað og þangað um líkamann sem trufla svefninn minn líka og það finnst mér líka mjög óþægilegt. Svefninn er svo gríðarlega mikilvægur eins og vitað er og þegar maður sefur illa er maður allur ómögulegur. Það er óhugnanlegt að upplifa þetta allt saman og en sennilega mjög eðlilegt miðað við það sem ég er að ganga í gegnum.

Mér finnst ég samt full af orku og stundum skil ég varla sjálf í því hversu mikla orku ég hef. Þrátt fyrir alla þesssa orku veit ég að ég þarf að passa mig því ég er ekki í spretthlaupi, ég er í maraþoni og við vitum öll að ef maður fer of geyst af stað í maraþoni verður ansi erfitt að klára það. Ég er því virkilega að reyna að taka mér tak og hugsa enn betur um sjálfa mig og heilsuna mína því ég verð til lítils gagns ef hún er ekki í lagi. Það er einfaldlega þannig að ég hef enga stjórn á vissum hlutum í lífinu mínu lengur en ég get þó stjórnað því hversu vel ég hugsa um mig og þar get ég bætt mig. Það er svo ótrúlega auðvelt að setja sjálfan sig alltaf í síðasta sætið og maður gerir það allt of oft því maður heldur að maður sé ósigrandi. Ég ætla því ekki að ganga að því vísu að ég sé ósigrandi og haldi heilsunni af því bara og ætla að gera allt sem ég get fyrir hjarta mitt og og líkama til að komast í mark í maraþoninu mínu. 

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

Oft veltir lítil þúfa þungu hlassi

Það vita margir orðið um föstudags dansinn okkar Ægis og virðast hafa gaman af sem betur fer. Í sumar vorum við stödd á Siglufirði við tökur á heimildarmyndinni okkar Einstakt ferðalag og tókum þá einmitt upp dans atriði á torginu við hliðina á styttunni af Gústa guðsmanni. Það var alveg einstaklega gaman og margir fjölmenntu til að dansa með okkur, þetta var hreint út sagt stórkostlegt og við Ægir skemmtum okkur konunglega því Siglfirðingar tóku svo vel á móti okkur.

Eftir að við lukum við að dansa kom hlaupandi til okkar ungur drengur brosandi út að eyrum og spurði hvort hann hefði misst af dansinum. Hann sagði að hann væri á ferðalagi með fjölskyldunni sinni og að hann hefði séð okkur dansa og þekkt okkur. Hann sagði að hann hefði séð föstudags dansinn okkar oft áður. Hann horfði svo á Ægi með stjörnur í augum og sagði að hann væri aðdáandi hans. Við sögðum honum að hann hefði rétt misst af dansinum því miður og hann var frekar leiður yfir þessu öllu saman en svo spurði hann hvort við vildum ekki bara koma heim til sín að dansa með honum þar. Við héldum það nú aldeilis og ég fékk númerið hjá mömmu hans til að geta haft samband þegar hægt væri að henda í eitt dansmyndband.

Eftir að drengurinn, sem heitir Þórarin, kvaddi þá var Ægir svo ótrúlega upp með sér og ég sá hvernig hann ljómaði upp og sagði : mamma ég á bara aðdáanda. Ægi fannst þetta alveg magnað að eiga aðdáanda og þetta gaf honum svakalega mikið. Ég hugsa að litli drengurinn hafi ekki gert sér grein fyrir hversu mikið hann gladdi Ægi þennan dag en mikið var ég honum þakklát fyrir að hafa haft hugrekki til að koma til okkar og segja þetta við Ægi. Þetta er enn eitt dæmið um hve mikill kærleikur er í kringum hann Ægi sem er okkur svo dýrmætt.

Við urðum að sjálfsögðu við þessari bón um leið og við gátum og fórum núna nýlega til hans og dönsuðum við hann, mömmu hans og systur í stofunni hjá þeim. Ég hugsaði með mér að mömmu hans Þórarins hlyti að finnast ég alveg klikkuð að mæta bara heim til þeirra og fara að dansa með þeim inni í stofu en þau tóku okkur alveg yndislega og það var svo ótrúlega gaman að dansa við þau og kynnast þeim. Litla systir hans Þórarins hún Steinunn vildi meiri að segja dansa aftur þegar við vorum búin svo mikið fjör var hjá okkur.

Hugsa sér að fá að koma inn á heimili fólks til að dansa og gleðjast saman og vekja vitund um Duchenne í leiðinni.  Ég viðurkenni að ég hugsaði í augnablik þar sem ég stóð í stofunni hjá þeim að gera okkur klár að dansa :Hulda Björk hvert ert þú eiginlega komin? Að dansa inni í stofu hjá ókunnugu fólki. Það rjátlaðist nú fljótt af mér því þau tóku okkur svo vel og um leið og tónlistin byrjaði gleymdi maður sér alveg og við nutum okkar í botn.  Þetta var algjörlega dásamlegt og staðfestir enn betur fyrir mér að dansinn sameinar fólk og gerir lífið betra. Þarna held ég líka að hafi myndast fallegur vinskapur á milli þeirra tveggja, Ægis og Þórarins sem vonandi mun haldast. Allt er þetta tilkomið af því einu að við byrjuðum að gera þessi dansmyndbönd og af því að einn lítill strákur sá þessi föstudagsfjör myndbönd okkar okkar og hafði gaman af. Það er sem ég segi þú veist aldrei hvern þú getur verið að gleðja með einföldum hlutum sem þurfa ekki mikla fyrirhöfn. Litlir hlutir skipta sannarlega máli ef maður vill láta gott af sér leiða og hafa áhrif því oft veltir lítil þúfa þungu hlassi. Öll getum við gert eitthvað en aðalmálið er bara að byrja því þá geta stórkostlegir hlutir gerst.

Fyrir heiminum ert þú einhver en fyrir einhvern ert þú heimurinn.

Ást og kærleikur

 

 

Geta ekki allir verið vinir?

Það eru til nokkur félög á Íslandi sem styðja við langveik börn og fjölskyldur þeirra. Öll voru þau stofnuð með góðum tilgangi og allir vilja gera vel. Það sem ég velti samt fyrir mér er af hverju það eru til nokkur félög og verið að stofna ný félög þegar allir gætu einfaldlega verið að vinna saman í einu sameiginlegu félagi þar sem verið væri að vinna að hagsmunum þessa hóps? Geta ekki öll dýrin í skóginum verið vinir eða er þetta virkilega þannig að það sé  verið að berjast um hverja einustu krónu og þess vegna getur fólk ekki unnið saman? Það er því miður mín upplifun miðað við það sem ég er að sjá. Viljum við foreldrar langveikra barna ekki öll það sama? Það besta fyrir börnin okkar og einfalda líf okkar þar sem því er við komið.

Það er nú nógu flókið fyrir foreldra að vita hvert þeir eiga að leita með réttindamál og annað slíkt að þeir ættu nú ekki líka að þurfa að vera í óvissu með þessi stuðningsfélög líka. Ég verð að segja fyrir mína parta að ég skil bara ekkert í þessu. Fyrir mér lítur þetta út þannig að það er eins og allir séu hver í sínu horni í stað þess að vinna saman sem væri svo miklu sterkara. Þetta er ekki það fjölmennur hópur hér á landi að það þurfi svona mörg félög er það? 

Væri ekki hægt að hafa eina sameiginlega miðstöð sjaldgæfra sjúkóma þar sem væri séð um öll málefni þessa hóps. Það væri allavega til bóta að einfalda lífið okkar frekar en flækja það með svona óþarflega mörgum félögum. Það er svo gott þegar allir vinna saman því þannig náum við miklu meiri árangri. Mér finnst þetta alveg borðleggjandi en það er kannski einfeldni í mér að hugsa þannig. Mér finnst bara svo miklu gáfulegra að hugsa um hagsmuni heildarinnar því ef maður vinnur með öllum mun maður græða mest á því á endanum líka.

Ég get til dæmis nefnt dæmið um heimildarmyndina okkar Einstakt ferðalag. Ég hefði alveg getað þrjóskast áfram og bara látið hana fjalla um Duchenne en við kusum að víkka hugmyndina út og fjalla um fleiri langveik börn og þeirra sjúkdóma og líf. Það er einfaldlega svo miklu sterkara því þannig náum við til fleiri en ef þetta hefði bara verið um Duchenne. Ég trúi því að við munum ná miklu lengra með myndina okkar og þar af leiðandi boðskap hennar einmitt af því að við unnum saman.

Mig langar svo að lokum að taka smá kosninga spin á þessa hugleiðingu mína líka því ég velti því fyrir mér hvaða flokkur ætli að vera hugrakkur og taka á málefnum langveikra barna. Mér finnst ég ekki hafa heyrt neitt um það í kosningabaráttunni því miður. Ég vona að stjórnmálamenn fari að veita þessum hóp þá athygli sem hann verðskuldar því það þarf virkilega að fara að vinna betur í málefnum langveikra barna og fjölskyldna þeirra.

Það er hægt að gera svo fallega og góða hluti ef við tökum höndum saman og vinnum saman. Því spyr ég aftur : Geta ekki allir verið vinir?

Ást og kærleikur til ykkar

 

Því meiri fræðsla því minni fordómar

Ægir kom heim um daginn og var svo spenntur að segja mér frá körfubolta æfingunni sem hann fór á fyrr um daginn. Hann var ekki mest glaður með æfinguna sjálfa þó honum hafi vissulega fundist hún frábær heldur var hann svo glaður með hvað allir strákarnir á æfingunni voru góðir við hann. Hann sagði : mammma veistu að þegar ég var að reyna að skora þá voru bara allir strákarnir alltaf að kalla áfram Ægir og voru bara alltaf að hvetja mig.

Þegar hann sagði mér frá þessu þá ljómaði hann svo innilega og ég sá gleðina svo vel í augunum hans. Ég hreinlega táraðist við að sjá hversu mikil áhrif þetta hafði á hann og sá hvernig honum leið. Strákarnir eru farnir að þekkja Ægi og vita veikleikana hans og vildu reyna að hvetja hann áfram. Hugsa sér hvað þetta getur skipt miklu máli fyrir börn eins og Ægi, að fá hvatningu frá jafnöldrum, að vera samþykktur.  Þetta hvatti Ægi það mikið að hann er alveg ákveðinn í því að halda áfram að æfa. Það er virkilega gaman að heyra að krakkarnir sýni Ægi svona mikinn stuðning og skilning. 

Ég hugsa að það hafi hjálpað mikið til hversu skilningsríkir krakkarnir hér á Höfn eru gagnvart honum og hans líkamlegu getu sé hversu opinskátt ég tala um þetta við alla í kringum Ægi. Ég hef alltaf reynt að fræða krakkana mjög mikið um Duchenne og af hverju Ægir getur sumt og sumt ekki, ég hef jafnvel stigið inn í aðstæður þar sem ég hef heyrt að einhver börn hafa verið að hlæja að honum og útskýrt af hverju hann hreyfir sig eitthvað öðruvísi en hin börnin eða hvað sem málið var. Ef ég myndi bara þegja og forða mér úr aðstæðunum þegar ég heyri eitthvað svona til að verja Ægi myndi ekkert breytast. Öll börn eru í grunnin góð og vilja vel en vita hreinlega ekki betur. Svona athugasemdir og grín er nær alltaf upprunið vegna fáfræðslu og þess vegna er svo mikilvægt að tala um þetta við krakkana. Þau eru einmitt mjög áhugasöm að spyrja og vilja í raun vita af hverju hann er ekki eins og þau þannig að ég gríp hvert tækifæri sem ég get til að útskýra fyrir þeim svo þau fái betri innsýn inn í það hvernig það er fyrir Ægi að lifa með Duchenne. það er að minnsta kosti mín upplifun að það að ræða hreinskilningslega um þetta við krakkana verði til þess að líf Ægis verði mun betra. 

Mig langaði bara til að deila þessu með ykkur til að benda fólki á sem er kannski í svipaðri stöðu og ég hvað þetta getur skipt miklu máli í lífi barns eins og Ægis, barns sem fellur ekki inn í kassa samfélagsins. Þetta á ekki bara við um börn eins og Ægi heldur marga aðra, fólk sem fellur ekki inn í normið í samfélaginu til dæmis einstaklinga með einhverfu, samkynhneigða, krakka með athyglisbrest og ofvirkni og ég gæti talið upp fleiri hópa. Því meiri fræðsla um hlutina því minni eru fordómarnir. Skilningur er svo mikilvægur til að allir fái tækifæri í samfélaginu sama hvernig þeir eru.

Ást og kærleikur til ykkar.

 

Hugurinn ber mann hálfa leið

Mér finnst svo magnað að fylgjast með honum Ægi og hvernig hann tekst á við lífið. Hann er með alveg einstakt hugarfar og sér engin vandamál í neinu. Ef ég spyr hann hvort hann þurfi að hvíla sig því ég hef áhyggjur að eitthvað sé of erfitt sem hann er að gera horfir hann á mig næstum því hneykslaður og segir : mamma ég get þetta alveg. Ég þarf virkilega að passa mig að halda ekki aftur af honum og leyfa honum að njóta alls þess sem hann getur því sem Duchenne foreldri þá fell ég oft í þá gildru að vilja ,,spara" hann ef þið skiljið hvað ég á við. Áhyggjurnar mínar sem Duchenne mamma eru að það muni mögulega flýta enn meira fyrir niðurbroti vöðvanna ef hann gerir ,,of mikið" . Ég held einmitt að Ægir sé svona vel staddur líkamlega því hann fær að gera allt sem hann getur. Er ekki alltaf talað um use it or lose it? Þetta er kannski aðeins flóknara þegar kemur að þeim sem lifa með Duchenne en ég held að það sé samt alltaf betra að hreyfa sig en ekki, þó maður sé með vöðvarýrnunarsjúkdóm það er bara um að gera að muna að allt er gott í hófi. 

Ég trúi einlæglega að hugarfarið sem Ægir hefur hjálpi honum svo ótrúlega mikið dags daglega. Hann sér sjálfan sig sem ósigrandi. Hann segir svo iðulega við mig þegar ég er að spyrja hann hvort hann treysti sér í eitthvað : mamma ég læt þetta nú ekkert stoppa mig. Þó að hann sé með vöðvarýrnunarsjúkdóm og finni stundum til vanmáttar er hann ekki hræddur við að láta sig dreyma og mér finnst það svo geggjað. Hann lætur sig til dæmis oft dreyma um að vera atvinnumaður í knattspyrnu, hann vill helst fá að spila með Messi og er alveg viss um að geta skorað á móti honum. Þegar hann frétti um daginn að Messi væri að fara frá Barcelona sagði hann meira að segja við mig : mamma kannski verð ég bara einhvern tíma aðal stjarnan hjá Barcelona. Mér finnst þetta svo frábært hugarfar og fæ engan veginn af mér að taka hann niður úr skýjunum. Einhverjum finnst það kannski ekki í lagi að ég stoppi ekki þessa draumóra hjá honum, að ég sé að leyfa honum að hafa óraunhæfar væntingar en ég held einmitt að þetta sé ofurkrafturinn hans að hugsa svona og af hverju ætti ég þá að drepa þessa drauma hans.

Vissulega hafa komið stundir sem honum hefur liðið illa vegna vanmáttar síns líkamlega gagnvart jafnöldrum sínum og hann veit að hann getur ekki hlaupið eins hratt og aðrir krakkar né haldið í við þau í íþróttum. Hann virðist samt oft hreinlega gleyma því og hugsar oftar á hinn veginn að hann geti allt.  Það er frábært að hafa svona viðhorf í lífinu því eins og við vitum þá ber hugurinn okkur hálfa leið og er alveg ótrúlega máttugur. Flestir hafa örugglega heyrt sögur af fólki sem lamaðist og átti aldrei að geta gengið aftur en með því að hafa trú og sjá sjálfan sig ganga aftur þá tókst fólki það. Ég mun því halda áfram að hvetja Ægi og segja við hann : Eltu draumana þína elsku kúturinn minn þú getur allt sem þú vilt. 

Ást og kærleikur til ykkar

 

Allt er mögulegt

Ef það er eitthvað sem ég hef lært síðan hann Ægir greindist þá er það að allt er mögulegt, ég tala nú ekki um ef maður hefur ástríðu. Eftir að ég fór að brasast í öllu því sem ég er að gera eins og til dæmis heimildarmyndinni okkar Einstakt ferðalag þá hef ég séð að það er hægt að áorka svo miklu og láta drauma sína rætast ef maður bara fer af stað. Ein manneskja getur skipt miklu máli og gert ótrúlega hluti. Aðalmálið er einmitt að taka fyrsta skrefið og vera ekki hræddur um að það sé ekki nógu fullkomið því framkvæmd er betri en fullkomnun.

Þetta er allt spurning um hugarfar, að hafa trú á sér, gefast aldrei upp og fá gott fólk í lið með sér. Það er vissulega hægara sagt en gert en ef maður getur fundið ástæðuna sína, hvatninguna sína eða hvað þið viljið kalla það sem hvetur mann áfram þá mun það vera bensínið sem drífur mann áfram. Ég átti til dæmis þennan draum að gera heimildarmynd um Ægi og Duchenne og með því að taka eitt lítið skref varð þessi draumur að veruleika. Hver hefði getað trúað því ég gæti komið af stað slíku verkefni? . Ég sjálf hefði aldrei trúað því fyrir nokkrum árum að minnsta kosti en svona er nú lífið. Erfið lífsreynsla getur gefið manni einhvern kraft og þor sem er erfitt að útskýra og ég hugsaði með mér að fyrst ég fann þennan kraft að þá yrði ég að gera eitthvað gott við hann. Ég ætti að vera að gera það sem ég er að gera, það er minn tilgangur.

Það eina sem ég gerði samt í raun og veru varðandi Einstakt ferðalag verkefnið var að fá hugmyndina og hringja svo eitt símtal í vini mína hjá Góðvild, fá þau til samstarfs og svo leiddi eitt af öðru. Það er einmitt svona sem ævintýrin gerast, maður þarf bara að taka þetta skref.  Það er að sjálfsögðu afar mikilvægt að hafa gott fólk með sér eins og ég sagði og þetta verkefni Einstakt ferðalag hefði aldrei orðið til ef ekki væri fyrir Góðvild og alla okkar frábæru stuðningsaðila.  Auðvitað ganga ekki allar hugmyndir upp hjá manni en þegar einar dyr lokast þá er bara að opna aðrar. Ef eitthvað gengur ekki upp getur maður þó verið sáttur því maður reyndi að minnsta kosti.

Það er nefnilega svo góð tilfinning þegar maður finnur að maður getur haft áhrif og gert eitthvað gott. Ein ástæðan fyrir því að ég er líka að gera allt sem ég er að gera í þessu öllu saman er að  ég vil að Ægir sjái að ég gefst ekki upp þótt móti blási, ég reyni alltaf að gera mitt besta og þannig get ég vonandi verið góð fyrirmynd fyrir hann og börnin mín. Þannig að ef þú sem ert að lesa þetta átt draum, farðu þá af stað, taktu skrefið. Auðvitað eru aðstæður allra ólíkar og miserfiðar en þú getur látið ótrúlega hluti gerast ef þú bara vilt það því allt er mögulegt.

Ást og kærleikur til ykkar

 

Flókinn línudans

Allir foreldrar vilja það besta fyrir barnið sitt, við viljum helst vefja þau í bómul svo þau þurfi aldrei að upplifa neitt erfitt en þannig virkar lífið víst ekki og við gerum börnunum okkar heldur ekki gott með því að gera það. Verandi foreldri langveiks barns þá get ég sagt ykkur að lífið getur stundum verið aðeins flóknara og sumar upplifanir verða einhvern veginn aðeins sárari. Þetta á sérstaklega við þegar kemur að vináttu barnsins manns við önnur börn og það að tilheyra. Ægir sagði til dæmis við mig um daginn : mamma ég held stundum að vinir mínir segi bara já að leika við mig því þeir vilja ekki særa mig, við ætluðum að leika til klukkan sex og þeir sögðu að klukkan væri sex svo ég fór heim en þá var klukkan bara fimm, ég held að þeir vildu að ég færi heim því þeir vildu gera eitthvað annað. Hann var svo sár þegar hann sagði mér frá þessu og mikið sem ég fann til með kútnum mínum að hann skyldi halda að vinir hans vildu ekki leika við hann í raun og veru.

Öll börn upplifa auðvitað höfnun og það þroskar þau og er einfaldlega hluti af lífinu sem þau verða að læra að takast á við. Það er samt einhvern veginn miklu sárara að upplifa þetta með barninu manns þegar það er ekki alveg hundrað prósent heilbrigt og maður veit að sjúkdómurinn er ástæðan fyrir því að barnið er að ganga í gegnum þetta. Ég hef alveg séð þegar hann er að spyrja krakka að leika og þau vilja greinilega ekki leika en eru hikandi að segja nei og eru hálf vandræðaleg. Ægir er mjög skynugur strákur og ég skil vel að hann sjái alveg hvað er í gangi. Ég finn líka alveg til með krökkunum sem eru í þessum aðstæðum, ég sé að þau vorkenna honum og vilja ekki særa hann. Þau vita samt sem er að ef Ægir er að leika með þeim þá geta þau ekki gert sömu hlutina svo það er mjög skiljanlegt að þau séu hikandi því börn eru jú bara börn og vilja hafa fjör og gaman. Ægir hefur til dæmis ekki úthald að vera úti að hlaupa allan daginn í fótbolta og ærslaleikjum en það er einmitt það sem krakkar elska að gera, sérstaklega á sumrin svo af hverju ættu þau að vilja vera inni að leika við hann. Þetta er aðeins auðveldara á veturna því þá er oft meira tækifæri að leika inni, kannski er það þess vegna sem Ægir elskar veturinn. 

Þetta er eitt af því sem mér finnst afar erfitt að tækla því maður er frekar ráðalaus hvað maður á að gera. Þetta er líka svo mikill línudans fyrir mann sem foreldri því ekki get ég né vil þvinga önnur börn aö leika við hann en auðvitað vildi ég óska þess að þau vildu leika meira við hann. Það er svo margt sem maður ræður ekki við í þessu lífi en maður verður samt alltaf að leita leiða ekki satt?  Ég þarf því að reyna frekar að hvetja Ægi að leika við krakka sem hann á meiri samleið með, krakkana sem eru í rólegri kantinum. Hann hefur verið mjðg upptekin af því að leika við krakkana sem eru á fullu í íþróttum en það skapar einmitt erfiðar aðstæður fyrir hann því hann heldur ekki í við þá.  Við reynum líka að gera meira með Ægi svo hann sé ekki eins einmana. Ég tek hann mikið með mér í heimsóknir til vina minna og honum líkar bara vel að dunda sér þar og pabbi hans reynir að fara með hann að veiða eins oft og hann getur því Ægir elskar að veiða. Hann fær líka að fara meira til ömmu og afa og hafa kósý þar.  Ég hugsa líka að ansi margir foreldrar langveikra barna leyfi þeim að horfa meira á sjónvarp og vera í tölvunni vegna þessa, ég er að minnsta kosti sek um þetta stundum. Ægir fær sennilega lengri skjátíma en eldri systkini hans en þau voru líka alltaf úti að leika enda ekki erfitt fyrir þau að fylgja jafnöldrum sínum. Maður verður víst að reyna að aðlaga sig að aðstæðunum og gera það besta úr hlutunum og þó að það þýði stundum meiri skjátími þá verður bara að hafa það. Þetta líf er oft ansi flókið en í lok dagsins viljum við öll að börnin okkar eigi gott líf og gerum öll okkar besta til að veita þeim það

 

Ást og kærleikur

 

Þolinmæði er dyggð

Drífðu þig nú elskan, haltu áfram við þurfum að flýta okkur. Þetta er setning sem flestir foreldrar kannast við að hafa notað líklega. Ég hef alla vega oft notað hana, þó aðallega á eldri börnin mín því að segja þetta við Ægi er eitt það versta sem hægt er að gera. Ástæðan er sú að Duchenne drengir eru einfaldlega hægir á sér og geta ekki verið eins snöggir og önnur börn að gera ýmsa hluti eins og að klæða sig. Þeir þurfa bara sinn tíma og það er svo mikilvægt að gefa þeim hann því annars er hægt að búa til svo mikla vanlíðan og streitu hjá þeim. Ægir verður aldrei eins pirraður og þegar ég næ ekki að vera nógu þolinmóð og fer að reka á eftir honum. 

Ég ætla að reyna að setja mig í spor Ægis og ímynda mér aðstæður eins og hann er að lenda í nær daglega: Ég er að flýta mér eins og ég get til að vera eins fljót og allir hinir en mér er lífsins ómögulegt að vera fljótari. Ég finn stressið byggjast upp innra með mér þar sem ég sit að hamast að klæða mig, krakkarnir sem eru að leika við mig löngu komnir út og ég er enn eina ferðina síðust að komast út.

Hversu óþægilegt hlýtur þetta að vera því ég er að gera mitt besta en get ekki farið eins hratt og ég vil. Þetta er eitthvað sem Duchenne drengir eins og Ægir búa við og er einn af þeim þáttum sem er mjög mikilvægt að sýna þeim skilning við. Það er eiginlega alveg bannað að segja honum að flýta sér því hann getur ekki farið hraðar sama hversu mikið hann reynir. Það eina sem gerist þegar ég fell í þessa gryfju er að hann verður hræðilega pirraður og stressaður og þá verð ég stressuð líka og allt þá komið í algera vitleysu. Það er engan veginn þess virði og því er ég að reyna að tileinka mér að lifa eftir máltækinu góða : Þolinmæði er dyggð. Það gengur ekki alltaf en ég er alltaf að verða betri í því. Ég þarf að gefa honum  meiri tíma og þá gengur allt betur.

Hraðinn í samfélaginu og lífinu okkar er orðinn svo mikill í dag að það væri sennilega betra að við værum öll á sama hraða og Duchenne drengir eru. Ég verð að viðurkenna að ég er farin að kunna að meta það að hafa þurft að hægja á mér þegar ég er með Ægi. Þegar við förum eitthvað að labba til dæmis eða bara að hátta þá fæ ég betri tíma til að spjalla við hann og spá í hlutunum. Við njótum hlutanna aðeins betur í hæga ganginum held ég og það er gott fyrir alla að hægja aðeins á sér og gefa sér tíma.

Af hverju erum við líka alltaf að flýta okkur svona mikið?  

Ást og kærleikur til ykkar

Allt hið góða mun verða á vegi mínum

Það er svo mikið til af góðum málsháttum sem maður notar oft án þess að hugsa mikið út í það. Ég spáði aldrei neitt mikið í þeim en í dag hefur það aldeilis breyst og ég nota þau daglega í minni sjálfsvinnu. Áður fannst mér þessir málshættir oft hálf klysjukenndir og eitthvað sem maður sagði svona í hálfkæringi. Eftir að við hófum þessa rússíbanareið sem það er að vera foreldri langveiks barns hafa þessi máltæki oft hreinlega komið mér í gegnum daginn. Flestum finnst þetta ef til vill smávægilegt en þetta hefur virkilega hjálpað mér, ótrúlegt en satt.

Eitt af mínum uppáhalds máltækjum er : Allt hið góða mun verða á vegi mínum. Á hverjum morgni þegar ég stíg fram úr rúminu þá er þetta það fyrsta sem ég segi í huganum. Ég gef mér augnablik, teygi úr mér, legg hendur yfir hjartað og hugsa þetta. Ég reyni að ímynda mér yndislegan dag og finna tilfinninguna sem því fylgir. Það er svo gott að byrja daginn á þessu og ég reyni meira að segja að nýta mér þetta yfir daginn ef ég á eitthvað erfitt. Auðvitað tekst þetta ekki alltaf hjá mér því sumir dagar eru bara alveg ómögulegir en það er oftar en ekki sem þetta gefur mér frábæra byrjun inn í daginn. 

Svona litlir hlutir skipta í alvörunni máli ef maður tileinkar sér þá og maður á að nýta sér allt sem getur mögulega hjálpað manni að mínu mati. Það að reyna að sjá daginn fyrir sér vera góðan, að allt gangi upp og að manni líði vel er mjög hjálplegt. Ég hef mikið lesið bókina leyndarmálið og mér finnst svo margt gott í henni sem er einmitt á þessum nótum. Þar er mikið talað um hvernig maður getur notað sjónrænar æfingar til að hjálpa sér, sjá fyrir sér t.d. að manni líði vel og reyni að finna þakklætið við þá tilfinningu.  Ég hef heyrt ótal sögur hvernig fólk hefur meðal annars náð undraverðum bata með því að nota jákvæðnina og sjónræna þjálfun. Það er jú vitað að við heilinn getur gert stórkostlega hluti og eins og sagt er þá ber hugurinn mann hálfa leið.

Einhverjum kann að finnast þetta hljóma fáranlega en það skiptir engu máli því ef þetta hjálpar mér þá er það í fínu lagi. Af hverju ætti maður ekki að tileinka sér eitthvað ef það gerir gagn þó það sé óhefðbundið. Það skiptir ekki máli hvaðan gott kemur svo lengi sem það hjálpar. Það er líka alltaf betra að reyna að vera jákvæður í lífinu því þá verður allt miklu betra ekki satt?

Megi allt hið góða verða á vegi ykkar 

 

Allt hið góða verða megi

á vegi þínum á hverjum degi

Hamingja og kærleikur fylgi þér

Gleðin þig elti hvert sem er

                 Hulda Björk ´21

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

 

Þetta er allt í lagi mamma

Af því að ég ræddi síðast um það hversu krefjandi foreldrahlutverkið getur verið þá hef ég verið hálf ómöguleg síðustu daga og þið vitið hvernig það bitnar oft á manns nánustu og þá oftar en ekki börnunum. Mér er bara búið að líða eitthvað illa, ég hef verið pirruð, verið að sofa illa, með voðalega stuttan þráð og hreinlega ekki náð mér í góðan gír. Ægir var búin að vera að spyrja mig hvort við gætum ekki bakað í nokkra daga og ég var eiginlega búin að vera að humma það fram af mér því ég var ekki í neinu stuði, hafði mig ekki í neitt einhvern veginn. Jæja ég ákvað þó að reyna að kýla á þetta og búa til skemmtilegan dag með honum. Maður verður jú alltaf að vera góð mamma er það ekki?

Hann var svo spenntur, búin að velja æðislega köku og pæla mikið í hvernig kremið átti að vera og eiginlega tala stanslaust um þetta í 2 daga. Við byrjum svo á bakstrinum og voða gaman en svo tók pirringurinn yfir hjá mér. Það fór allt í taugarnar á mér, ég átti ekki matarlit og ég klúðraði kreminu fannst mér og smátt og smátt var ég farin að láta pirringinn minn bitna á Ægi. Hann greyið var svo þolinmóður við mig allan tímann og reyndi sífellt að gera það besta úr þessu sama hvað kom upp á.  Ég skammaðist mín innra með mér að ég skyldi ekki ráða betur við mig og losa mig úr þessari gremju minni, ég bara réð ekkert við mig. Það er skrýtið hvernig maður getur látið ef manni líður illa en samt heldur maður áfram í hegðuninni þó maður viti betur. 

Þarna var litli kúturinn minn að reyna að eiga góða stund með mömmu sinni en ekkert gekk og ég eyðilagði þessa stund sem hefði annars getað orðið svo góð. Svo varð þetta bara verra því ég var auðvitað orðin pirruð út í sjálfa mig og skammaðist mín af því að ég náði ekki stjórn á þessum pirring en langaði það svo mikið. 

Allavega við kláruðum kökuna og sem betur fer var Ægir mjög ánægður með hana en mér leið enn svo illa innra með mér af því að mér fannst ég hafa verið svo ósanngjörn og leiðinleg við Ægi en ég gat ekki einu sinni beðið hann einlæglega afsökunar því andlega réð ég ekki við tilfinningarnar. Ég þurfti eitthvað svo langan tíma til að jafna mig.

Það var ekki fyrr en um kvöldið þegar ég hafði farið í göngutúr og var að fara að sofa að mér leið betur. Ég kúrði hjá Ægi og við spjölluðum um hvernig dagurinn hefði verið. Ég bað hann innilegra afsökunar á því hvað ég hefði verið pirruð við hann. Ég sagði honum að mér þætti svo leitt að ég hefði látið það bitna á honum hvað mér leið illa og að það hefði verið ósanngjarnt af mér. Elsku hjartahlýi Ægir minn knúsaði mig fast og sagði svo : það er allt í lagi mamma, ég skil þig vel, ég á líka svona daga, þetta er allt í lagi.

Ég táraðist og knúsaði hann enn fastar og þakkaði í huganum innilega fyrir að eiga þennan yndislega litla lærimeistara sem alltaf er að kenna mér eitthvað.  Elsku kúturinn minn, ég held stundum að honum hafi verið gefið eitthvað sérstakt í vöggugjöf til að styðja mig í gegnum lífið. Ég ætla að reyna að vera samt ekki of hörð við sjálfa mig, ég er bara mannleg og það þarf maður að muna sem foreldri. Ég held að aðalmálið sé að horfast í augu við sjálfan sig og geta viðurkennt að maður gerði mistök. Það er svo gott að geta beðið börnin sín afsökunar og sýna þeim þannig að allir gera mistök.  Mestu skiptir hvað maður lærir af þeim mistökum og hvernig maður bregst við næst þegar maður gerir mistök. 

Takk elsku Ægir minn fyrir að kenna mér að verða betri manneskja.

Ást og kærleikur til ykkar