Pabbar finna líka til

Ég hef kynnst svo mörgu frábæru fólki síðastliðin ár eftir að Ægir greindist og ég fór að tala við aðra foreldra sem eiga langveik börn. Það er alveg frábært að sjá hvað það er mikið af ótrúlega kraftmiklu og duglegu fólki sem er að klást við ómannlegar aðstæður en ná að halda sjó og gera ótrúlega hluti þrátt fyrir allt þetta gríðarlega mótlæti. Ég á mér orðið margar fyrirmyndir sem eru mér hvatning á hverjum degi til að reyna að legga einnig mitt af mörkum. Fólk sem leggur á sig gríðarlega óeigingjarna vinnu, stanslausan barning og erfiði til að fá einhvern til að hlusta á hvað þarf að bæta varðandi allt sem viðkemur langveikum börnum og fjölskyldum þeirra.

Ég hef sagt ykkur frá Góðvild áður en það er eitt af þeim góðgerðar félögum sem ég lít mikið upp til enda hafa þau ,Ásdís Arna Gottskálskdóttur og Sigurður Hólmar Jóhannesson sem stofnuðu Góðvild saman, náð ótrúlegum árangri í vitundarvakningu. Þá sérlega nýlega með þáttunum Spjallið með Góðvild sem birtist á hverjum þriðjudegi á Vísi. Þar er rætt við foreldra langveikra barna um þeirra líf, reynslu þeirra af kerfinu hér á landi og allt sem viðkemur úrbótum á þessum málaflokki.

Ég hafði alveg sérlega gaman af síðasta þætti því þar kom fyrsti pabbinn í spjall. Ég hef nefnilega tekið eftir því að við mömmurnar erum oft á tíðum töluvert meira áberandi hvað það varðar að ræða þessi mál opinberlega. Þó eru nokkrir pabbar sem maður sér að eru líka að reyna að vekja athygli á þessum málum og gera sitt í baráttunni. Mér finnst svo frábært að sjá pabbana koma fram og ræða þessi mál og fá þeirra sjónarhorn því þeir fara allt öðruvísi í gegnum þetta ferli held ég en við konurnar. Ég hugsa samt að það sé gríðarlega erfitt fyrir karlmenn að opna sig um þetta því það er alltaf ætlast til að karlmenn séu bara á hnefanum og eigi ekkert að vera að væla yfir hlutunum. Það er ætlast til að þeir séu ekki að ræða tilfinningar sínar því það væri nú ekki nógu karlmannlegt og ekki samkvæmt staðalímyndinni um hinn hefðbundna karlmann. Ég hugsa að pabbarnir loki þess vegna meira á tilfinningarnar og fara meira í það að vinna bara á fullu til að sjá fyrir fjölskyldunni því oft dettur annar aðilinn út af vinnumarkaðnum og það er oftast mamman held ég. Við konurnar virðumst almennt eiga auðveldara með að horfast í augu við tilfinningarnar og ræða þær heldur en karlarnir en það er nú efni í aðra grein sennilega.

Mikið rosalega hlýtur þetta að vera erfitt fyrir feður langveikra barna, ég get rétt reynt að ímynda mér það. Að geta ekki rætt líðan sína hlýtur að búa til enn meiri vanlíðan. Ég held að ég væri löngu farin yfir um ef ég hefði ekki getað rætt hlutina og talað um hvernig mér líður. Að geta ekki talað um tilfinningar sínar og byrgja allt inni er beinlínis hættulegt held ég og ég er viss um að það endar með ósköpum ef maður byrgir allt inni. 

Þess vegna finnst mér svo frábært að sjá pabba sem þora að stíga fram og tala um þessa hluti, ræða um tilfinningar sínar á opinskáan hátt. Það gerði einmitt faðir langveikrar stúlku, hann Árni Björn Kristjánsson, í spjallinu síðasta þriðjudag. Það var virkilega áhugavert að hlusta á hann og heyra hvernig hann er að fara í gegnum það að vera foreldri langveiks barns. Hann er að gera alveg frábæra hluti og hefur meðal annars stofnað bloggsíðu þar sem hann ræðir um líf sitt verandi faðir langveikrar stúlku og allt sem því fylgir, líðan sína og baráttu. Hversu flott og mikilvæg fyrirmynd sem hann er fyrir aðra pabba í sömu stöðu. Það þarf virkilegt hugrekki til að gera þetta og ég er viss um að það sem Árni er að gera hjálpar mun fleirum en hann gerir sér grein fyrir. 

Það má ekki bara heyrast í okkur mömmunum, við þurfum líka að heyra frá pöbbunum. Pabbarnir geta veitt okkur allt öðruvísi innsýn á hvernig það er að vera foreldri langveiks barns svo þetta er gríðarlega mikilvægt að mínu mati. Ég hvet því alla til að fylgjast með blogginu hans Árna á pabbaspjall.com það er algjörlega þess virði.

Vonandi taka fleiri pabbar hann til fyrirmyndar og fara að ræða þessi mál, þó ekki sé nema við maka sinn, vin, sálfræðing eða bara einhvern sem getur hlustað. Pabbar finna nefnilega líka til, það hafa bara verið óskráðar reglur hingað til að þeir megi ekki gráta né tala um tilfinningar sína en kannski með mönnum eins og Árna mun það breytast til hins betra. 

 Ást og kærleikur til ykkar

Það er í lagi að líða allskonar

Það snýst allt svo mikið um að vera hamingjusamur alla daga í dag. Allstaðar les maður greinar um hvernig maður finnur hamingjuna og það er eins og hamingjan sé ástand sem maður á alltaf að vera í nú til dags. Það getur verið erfitt að vera hamingjusamur þegar maður á langveikt barn og lifir í tilfinningalegum rússibana alla daga.  Auðvitað er nauðsynlegt að finna hamingju í lífinu sama hvernig aðstæður manns eru en það er óraunhæft að maður sé hamingjusamur alltaf. Þannig virkar lífið bara ekki. Ég tel mig vera nokkuð hamingjusama manneskju þrátt fyrir ýmislegt mótlæti í mínu lífi en ég á mína slæmu daga eins og aðrir.

Ég hef mikið spáð í þetta allt saman og er búin að fara í mikla sjálfsvinnu til að reyna að líða sem best og geta verið sterk fyrir fjölskylduna mína, reyna að vera ,,hamingjusöm" Það sem ég hef komist að er að það er í lagi að vera ekki alltaf hamingjusamur og meira að segja er í lagi að líða illa stundum, það getur enginn verið alltaf hamingjusamur held ég. Maður verður að leyfa sér að líða eins og manni líður, það er alls ekkert rangt við tilfinningarnar sem maður finnur fyrir og það er ömurlegt ef fólk upplifir það. Að maður sé einhvern veginn ekki að reyna nógu mikið ef maður er ekki bara alltaf hamingjusamur. Maður þarf að leyfa tilfinningunum að koma þó erfiðar séu og vinna sig í gegnum þær. Það er allavega mikið af erfiðum tilfinningum sem fylgja því að eiga langveikt barn og maður verður einfaldlega að horfast í augu við þær því ef maður ætlar að fara í gegnum þetta á hnefanum og láta sem allt sé í lagi þá mun fara illa fyrir manni held ég.

Auðvitað vinn ég að því að vera hamingjusöm og njóta lífsins eins og hægt er með langveikt barn og almennt gengur það ágætlega. Ég ætla samt ekki að þykjast út á við og láta sem ég sé alltaf hamingjusöm og þetta sé allt svo auðvelt og að ég sé bara svo sterk því það væri helber lygi. Ég á oft erfitt, er óþolinmóð, pirruð, grátgjörn og viðkvæm. Mér finnst ég oft alveg ömurleg og ætti bara að hætta allri þessari vitundarvakningu og öllu þessu sem ég er að reyna að gera, ég sé ömurleg mamma þegar ég á erfiðan dag og fleira í þessum dúr. Ég er víst bara mannleg og breysk en ég reyni allavega að hugga mig við það að ég er að reyna mitt besta og það verður að duga. Sem betur fer líður mér ekki oft svona en það gerist og þegar það gerist þá leyfi ég mér að fara í gegnum þessar tilfinningar og líða illa því það má. Ég passa mig hinsvegar að festast ekki í þeirri líðan of lengi. Ég hef sem betur fer með góðri hjálp fundið verkfæri sem hjálpa mér og er því fljótari núorðið að vinna mig út úr þessum tilfinningum. Þetta finnst mér vera algert lykilatriði í þessu ferli til að hjálpa manni á þessum erfiðu dögum þegar tilfinningarnar bera mann ofurliði og að fá hjálp ef maður þarf.

Maður má ekki gleyma að lífið er allskonar og það er í lagi að líða allskonar. Ef við værum aldrei leið eða liði aldrei illa myndum við ekki vita hvenær við erum glöð né kunna að vera þakklát þegar gleðin og hamingjan koma til okkar. Ef það er eitthvað sem ég hef lært á þessu ferðalagi þá er það að að hamingjan og gleðin eru alls ekki sjálfgefin í lífinu og því kann ég enn betur að meta það þegar mér líður vel og er svo innilega þakklát fyrir það. Ég ætla því að leyfa mér að líða allskonar, leyfa sorginni að koma í heimsókn ef hún bankar á dyr en líka að vera hamingjusöm eins oft og ég get. Einhvers staðar las ég að sorg og gleði væru systur og það er öruggt að þær kenna okkur báðar ýmislegt um lífið og tilveruna. Leyfum okkur því bara að vera leið og glöð og allskonar því þannig er lífið og það er í lagi.

 

Hvernig sem mér kann að líða

þá reyni mig á að minna

Hamingjan handan við hornið mun bíða

Sorginni um síðir mun linna

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

Mamma ég vil bara ekki missa af öllu

Þetta sagði Ægir minn einn morguninn við mig þegar við vorum að gera okkur klár í skólann. Það kemur oft fyrir að hann finnur til hingað og þangað í líkamanum og þá hef ég reynt að passa að hann þurfi ekki að vera á fullu til dæmis í íþróttum í skólanum og svoleiðis. Undanfarið hefur hann til dæmis verið að finna til í hægri fæti og er búin að vera ansi haltur. Ég get sagt ykkur að maður verður alltaf hræddur þegar svoleiðis er, er þetta eitthvað varanlegt, er hann núna að missa færni, verður þetta til þess að hann geti ekki gengið lengur? Allar þessar hugsanir þjóta í gegnum hugann þegar hann fer að finna til einhvers staðar. Ég spurði hann því hvort hann vildi ekki bara sleppa íþróttum í dag og fá að hjálpa kennaranum frekar eða horfa á. Þá sagði hann þetta ,,en  mamma þá missi ég alltaf af öllu, um daginn missti ég af Bandí viku og líka Paddington viku og ég vil bara ekki missa af öllu"

Almáttugur hvað þetta er fín lína sem ég þarf oft að þræða þegar ég er að reyna að passa upp á að Ægir fái að njóta lífsins en á sama tíma að hann ofgeri sér ekki vegna sjúkdómsins síns. Ég er oft dauðhrædd um að við séum að leyfa honum að gera of mikið, að hann eyðileggi vöðvana sína fyrr en hann myndi annars gera því við leyfum honum svo margt eins og að fara í íþróttir aukalega fyrir utan skólann, fara í stóru rennibrautirnar með öllum stigunum, hoppa stundum á trampolíni sem er eiginlega algert tabú fyrir Duchenne drengi vegna þess að það er mjög vont fyrir þá að hoppa mikið svo eitthvað sé nefnt. Ég vildi að einhver gæti sagt mér hvar þessi lína er, hve mikið er of mikið fyrir hann. Hann á nefnilega til að ofkeyra sig, hann vill ekki vera öðruvísi en hinir krakkarnir og þykist því oft eiga meira inni en hann á í raun og veru. Hann reynir og reynir að hlaupa með þeim í eltingarleikjum en svo kemur hann alveg búin á því heim og jafnvel kvalinn einhvers staðar. Það er örugglega erfitt að vera lítill og vilja bara geta gert eins og hinir krakkarnir en sama hvað þú reynir þá gengur það ekki.

Hann vill helst ekki segja frá því í skólanum að hann finni til því honum finnst það vandræðalegt segir hann mér, þess vegna pínir hann sig áfram sem er náttúrulega ekki gott. Hann virðist geta harkað nokkuð mikið af sér og er kannski bara með háan sársaukaþröskuld. Ég hef ekki viljað banna honum að gera eitthvað því mér finnst svo mikilvægt að hann fái að vera krakki, að hann fái að upplifa það að gera þessa hluti sem hann þó getur ennþá. Það væri hræðilegt að banna honum það og svo þegar hann kannski missir hreyfifærnina í framtíðinni þá hefur hann misst af því að fá að prófa alla þessa hluti. Ég gæti ekki lifað með því en það er líka erfitt að lifa með þeim ótta að maður sé að leyfa honum að gera svo mikið að það flýti jafnvel fyrir niðurbroti vöðvana hans. Hvaða leið á maður eiginlega að fara? Hvort á ég að velja öruggari/leiðinlegri eða áhættumeiri/skemmtilegri leiðina fyrir hann? Þetta liggur oft þungt á mér því mér finnst álíka mikilvægt að hann fái að upplifa og gera allt þetta skemmtilega og félagslega sem hann gerir með öðrum börnum eins og að ,,spara" hann ef hægt er að orða það þannig, þannig að hann missi þá kannski hreyfifærnina ekki eins snemma. Svo til að flækja þetta enn meira þá veit ég ekki einu sinni hvort þetta virkar svona. Duchenne drengir virðast vera misvel staddir eftir því hvar gallinn þeirra er. Sumir fara fyrr en aðrir í hjólastól til dæmis, sumir eru meira á einhverfurófinu svo það er ómögulegt að vita hvort ég er að flýta fyrir ferlinu eða ekki. Kannski er Ægir svona duglegur og gengur þó svona vel því hann fær að gera þessa hluti. Það er auðvitað ekki gott heldur að vefja honum algjörlega í  bómul og láta hann ekkert hreyfa sig.

Já svona er þetta krakkar mínir, þetta er svona eitt af því sem daglega fer í gegnum hugann minn og getur gert mig gráhærða að hugsa um. Ef ég gæti bara tekið þetta allt í burtu frá honum svo hann þyrfti ekki að missa af neinu í lífinu og þurfa einu sinni að hugsa um þetta.  En eins og ég hef oft sagt þá get ég ekki kvartað því sumir hafa það mun verra en Ægir meira að segja. Við eigum til dæmis eina vinkonu sem heitir Sunna Valdís, Sunna er 14 ára og þjáist af afar sjaldgæfum sjúkdóm sem nefnist AHC og er einn erfiðasti taugasjúkdómur sem þekkist í heiminum. Hún hefur missta af svo mörgu í lífinu vegna síns sjúkdóms og þjáist nær daglega af miklum verkjum. Mig verkjar í hjartað bara að hugsa um það sem hún þarf að ganga í gegnum. Hún getur ekki farið sund, ekki dansað, ekki fengið of mikið áreiti því þá fer hún í hrikalega sársaukafull köst sem geta enst dögum saman. Ég get ekki einu sinni ímyndað mér hvernig er að vera í sporum foreldra hennar, horfandi á barnið sitt missa af lífinu í raun og veru. Ég ætla því að vera þakklát fyrir það sem við þó höfum og halda áfram að leyfa Ægi að taka þátt í eins miklu og hann getur og vill með einhverri skynsemi auðvitað því lífið er of stutt til að njóta ekki þess sem maður getur.

Mig langar að lokum að tileinka þeim sem þjást af erfiðum sjúkdómum og missa af mörgu skemmtilegu í lífinu þetta ljóð. Þetta er fyrir Sunnu, Ægir og alla hina með von um að þau fái öll að upplifa allt sem þeim finnst skemmtilegt.

 

Hve ljúft væri líf þitt án sársauka og kvíða

þú fyndir ei til né þyrftir við veikindi að stríða

Heitast ég óska því þér til handa

Að þú mættir njóta lífsins án þrauta og vanda

                                Hulda Björk ´20  

 

Kærleikskveðjur til ykkar

 

 

Áfram heldur rússíbanareiðin

Hvað er maður tilbúin að gera til að fá hjálp fyrir barnið sitt þegar það þjáist af ólæknandi og banvænum vöðvarýrnunarsjúkdómi? Þetta er spurning sem við höfum þurft að svara og taka ákvörðun um. Við tókum þá ákvörðun að reyna að koma Ægi í klíníska tilraun þrátt fyrir ýmsar áhættur vegna þess að það eru einfaldlega engar meðferðir í boði fyrir hann, ekkert annað sem við getum gert. Okkur finnst við ekki geta setið og beðið eftir því að sjúkdómurinn fái að hafa sína framgöngu, við verðum að reyna allt til að bjarga barninu okkar.

Það að reyna að koma barninu sínu í klíníska tilraun er hálfgerð rússíbanareið og tekur heldur betur á taugarnar. Það er að minnsta kosti mín upplifun á þessu ferli eftir að við fórum að vinna í því að komast með hann Ægi okkar þessar tilraunir. Í fyrsta lagi er þetta ekki eitthvað sem maður er rosalega spenntur fyrir að gera. Að gefa barnið sitt upp sem tilraunadýr með öllum þeim áhættum sem fylgja slíkum tilraunum er ekki beint spennandi. Það er svo mikil óvissa í kringum þetta líka og svo margt sem maður veit ekki hvernig virkar í svona ferli og erfitt að fá upplýsingar, það er engin handbók með leiðbeiningum. Maður er eiginlega í algjöru limbói því maður nær einhvern veginn ekki í neinn til að tala við. Þetta allt er nóg til að valda manni miklum áhyggjum en hvað á maður að gera þegar barnið manns þjáist af jafn alvarlegum sjúkdóm og Duchenne.

Síðustu jól vorum við alveg að detta inn í tilraun sem átti að fara fram í Sviþjóð og vorum meira að segja klár að flytja en þá lentum við í því áfalli að hætt var skyndilega við hana rétt áður en kom að því að flytja. Eftir að hafa jafnað okkur á þessu áfalli höfum við verið að leita að öðrum meðferðum fyrir Ægi. Við fórum meðal annars til Bandaríkjanna í janúar síðastliðnum og hittum virtan lækni til að fá hans álit á hvað best væri fyrir okkur að gera varðandi tilraunir sem við gætum komist í. Hann taldi að besti möguleiki okkar væri að reyna að komast í genameðferðir. Hann gaf okkur góða von því Ægir væri vel staddur og væri góður kandidat í þær. Þær er samt gríðalega erfitt að komast inn í því það er svo mikil ásókn í þær og ekki margir sem komast að. Ægir hefur verið á biðlista að komast í genameðferð í nokkurn tíma en af því að hann eldist víst á hverju ári þá er hann vaxinn upp úr þeim aldurshóp sem verið er að gera genatilraunir með núna. Við bíðum því milli vonar og ótta hvort farið verði að gera tilraunir með eldri stráka og Ægir kæmist þá mögulega inn í það, það er samt ekkert í hendi með það auðvitað. 

Ægir hefur lika verið á biðlista í aðra tilraun sem nefnist ppmo sem er önnur kynslóð af lyfinu sem við börðumst sem mest fyrir að fá fyrir hann. Hann er í hópi 13% Duchenne drengja sem eru móttækilegir fyrir þeirri meðferð svo hann er virkilega heppin að því leyti. Við töldum að betra væri hafa eggin ekki öll í sömu körfunni og þess vegna er hann líka á biðlista fyrir þessa ppmo tilraun. Það er að minnsta kosti von og það er mikið að hafa.

Fyrir rúmri viku var svo haft samband við okkur og Ægi boðið að taka þátt í þessari ppmo tilraun og meira að segja strax í Október, rúsínan í pylsuendanum var svo að það er ekki lyfleysuhópur í þessari tilraun. Ægir fengi því strax lyf sem er meira en ég þorði að vona. 

Ég get ekki lýst tilfinningunum sem innra með mér bærðust og hve glöð og þakklát ég var að hann hefði fengið þetta tækifæri. Á sama tíma var ég með samviskubit yfir því að Ægir fengi þetta tækifæri því það er eitthvað sem ekki allir Duchenne drengir hafa. Ég veit að aðrir foreldrar Duchenne drengja samgleðjast auðvitað öllum þeim sem eiga þennan möguleika þó þeirra eigin sonur eigi það ekki en þetta er svo ljúfsárt. Ég vildi óska að allir ættu þennan möguleika. Ég verð að ýta þessum hugsunum frá mér og reyna að hugsa þannig að framlag Ægis með því að taka þátt í slíkri tilraun muni hjálpa mörgum í framtíðinni og þá líður mér aðeins betur. Það eru bara svo gríðarlega miklar tilfinningar í þessu og biðin tekur líka á taugarnar skal ég segja ykkur.

Til að halda áfram með söguna þá var það þannig að við fengum sem sagt viku fyrirvara til velja land sem við áttum að flytja til. Við fengum val um Bandaríkin, Spán og Belgíu. Við fórum náttúrulega á fullt að reyna að fara yfir hvert best væri að fara, vega og meta alla kosti og galla. Spánn varð á endanum fyrir valinu og við fórum að undirbúa okkur til að flytja til Spánar. Þar hefði Ægir svo átt að fara í prufu ferli sem felst meðal annars í vöðvasýnatöku, blóðprufum, hjarta og lungnaprófum ásamt ýmsum skoðunum hjá læknum og sjúkraþjálfurum. Hann hefði í raun og veru verið í samkeppni við aðra drengi sem eru líka að reyna að komast ínn í tilraunina, það voru bara 3 pláss laus og þeir 3 sem koma best út úr þessu prufu ferli eru teknir inn. Þetta eitt og sér finnst mér afar erfitt að hugsa um því auðvitað vil ég að Ægir komist inn en að vita að það er á kostnað annars drengs sem ekki fær þá sitt tækifæri er hræðileg tilhugsun. Þetta er kuldaleg staðreynd en svona er þetta ferli bara.

Hugurinn fer auðvitað á fullt að hugsa hvernig maður eigi nú að gera þetta þegar maður er í þessu ferli. Í fyrsta lagi hugsaði ég: hvernig á ég eiginlega að pakka? Ef Ægir kæmist inn þá værum við að flytja til Spánar í nokkur ár en ef hann kæmist ekki í gegnum ferlið þá færum við aftur heim. Eins og staðan er núna í heiminum þá er nú ekkert einfalt að ferðast og maður vill helst lágmarka ferðalög. Ég ákvað að pakka eins litlu og ég gat og hugsaði með mér að Sævar gæti þá komið með restina til okkar seinna. Þarna erum við sem sagt klár síðasta föstudag, búin að pakka niður og nánast búin að panta flug þegar við fáum póst um að því miður sé búið að fylla í þessi pláss sem laus voru núna. 

Okkur féllust auðvitað hendur og það var virkilega erfitt að skilja þetta. Af hverju var þá verið að hafa samband við okkur og gefa okkur þessa von þegar hún var svo strax rifin af okkur. Ægir fékk ekki einu sinni tækifæri til að reyna að komast í gegnum prufurnar.  Síðasta helgi var því nokkuð erfið skal ég segja ykkur en maður þarf bara að leyfa sér að fara í gegnum þær tilfinningar, hlaða svo batteríin og gera sig kláran í að berjast áfram.  Hvað getur maður annað? 

Eins og ég segi þá er samt alltaf von og eitthvað jákvætt í kringum okkur og Ægir á enn tækifæri að komast í þessa tilraun ef einhver þessara þriggja drengja skyldi ekki komast í gegnum prufu ferlið þá er hann næstur inn skilst okkur. Um áramótin verða svo aftur teknir inn fleiri drengir og þá á hann líka tækifæri svo við erum heppin að mörgu leyti en eins og ég sagði þá er ekki á vísan að róa í þessu og ég verð líklega ekki róleg fyrr en hann hefur fengið fyrstu inngjöf af lyfinu.

Ég tek ofan fyrir öllum ungu hetjunum sem taka þátt í slíkum tilraunum svo að framfarir megi verða í vísindum. Þetta hlýtur að vera erfitt stundum fyrir lítil hjörtu, vöðvasýnatökur, blóðprufur og alls konar hlutir sem þessir krakkar þurfa að ganga í gegnum. 

Eins og staðan er því núna hjá okkur erum við því enn og aftur í biðstöðu en við missum aldrei vonina.Þetta skal takast og Ægir skal fá meðferð.  Áfram heldur því rússíbanareiðinn og við getum ekki annað en spennt beltin og vonað það besta. 

Ást og kærleikur til ykkar allra

Ein manneskja getur breytt heiminum

Ég er ennþá að kynnast öllu sem tengist því að eiga langveikt barn og eitt af því sem maður kynnist í þessu ferli er frábært fólk. Fólk sem leggur endalaust mikið á sig til að gera heiminn betri og hjálpa öðrum. Ég sjálf er búin að vera að reyna að finna mína leið til að kljást við þennan nýja veruleika okkar með langveikt barn. Ég er að reyna að finna út hvernig ég get notað mína krafta til að láta gott af mér leiða og vonandi hjálpa til að vekja vitund um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma. Ég hef nefnilega séð hvað ein manneskja getur gert mikið, ein manneskja getur sannarlega breytt heiminum.

Ég á orðið mér orðið nokkrar fyrirmyndir í þessu sem eru mér innblástur og hvatning til að gera betur og það er meðal annars fólkið á bak við Góðvild. Góðvild eru félagasamtök sem styðja verkefni sem bæta hag langveikra barna og fjölskyldna þeirra. Fólkið sem stofnaði Góðvild er bara foreldrar eins og ég sem vilja leggja sitt af mörkum og knýja fram breytingar til hins betra fyrir langveik börn. Ég hef fylgst með þeim og þeirra ótrúlega starfi úr fjarlægð og dáðst að því hverju þau hafa áorkað. Þau hafa meðal annars stutt okkur með því að gera myndband um Ægi og okkar baráttu við að fá í lyf fyrir hann, þau hafa líka gert fleiri myndbönd fyrir önnur langveik börn til að vekja athygli á þeirra aðstæðum. Góðvild er bara pínulítið félag en þau hafa svo stórt hjarta og svo mikla ástríðu fyrir því sem þau er að gera að þau eru í raun risastór. 

Fyrir mér eru þau algerlega sönnunin á því hvað einn einstaklingur getur gert mikið og haft mikil áhrif. Það skiptir svo miklu máli að það sé til svona fólk sem er tilbúið í þessa miklu vinnu sem svo sannarlega þarf til að vekja vitund um sjaldgæfa sjúkdóma og berjast fyrir betra lífi langveikum börnum til handa. Þau hafa nú lyft grettistaki í því vekja athygli á málefnum langveikra barna þar sem þau senda út vikulega þætti sem sýndir eru á Vísi á hverjum þriðjudegi. Þar er rætt er við foreldra langveikra barna um málefni þeirra og réttindabaráttu og einnig ýmsa aðra aðila sem koma að þessum málum. Hversu ótrúlega vel gert hjá þeim og sýnir enn hve mikið ein manneskja getur gert því í upphafi voru þau bara eitt foreldri sem fór af stað með hugsjón um að vilja gera eitthvað gott. Þau hafa sannarlega náð að gera stórkostlega hluti og ég tek þau mér til fyrirmyndar. Hér fá þau því mitt til fyrirmyndar þakkarkort. Takk elsku Góðvild fyrir hugrekkið til að berjast fyrir þeim sem minna mega sín, takk fyrir alla endalausu vinnuna sem þið leggið á ykkur til að hjálpa okkur hinum. Takk fyrir að vera mér svona mikil hvatning og sýna mér og okkur að það er hægt að gera ótrúlega hluti með kærleika og kjark að vopni. Takk fyrir að sýna mér að ein manneskja getur breytt heiminum.

Ég hvet alla til að kynna sér Góðvild, fylgjast með þáttunum á þriðjudögum og taka þannig þátt í að gera heiminn betri fyrir langveik börn. 

 

Með kærleik í huga og kjark í hjarta

ósk um að skapa framtíð bjarta

Baráttuvilja og vonarneista

Þú heiminum breytir því máttu treysta

 

 Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

 

Allir þurfa að eiga vin, líka langveik börn

Nú þegar skólarnir eru farnir á fullt og allt að komast í eðlilegt horf hjá flestum börnum eins og íþróttastarf og fleira þá sé ég hvað ýmislegt er erfiðara fyrir Ægi. Ég finn svo oft  til með honum þegar hann hefur engan til að leika við vegna þess að krakkarnir eru á fullu í íþróttum alla daga sem hann getur því miður ekki tekið fullan þátt í. Sem betur fer getur hann eitthvað verið með en það er borin von að hann fylgi jafnöldrum sínum í öllu sem þeir eru að gera.

Ægir er ekki beint krakkinn sem allir eru að spyrja eftir þó að sem betur fer eigi hann nokkra vini sem koma stundum að leika. Það er ósköp eðlilegt að hinum krökkunum finnist erfitt að leika við hann og gleymi honum. Hann getur auðvitað ekki tekið þátt í öllu með þeim og þá skapast vesen og hver nennir veseni? Hann þreytist ef verið er í miklum hlaupaleikjum og getur ekki verið eins lengi úti og þau, hann getur ekki tekið mikinn þátt í  ærslaleikjum sem eru það helsta sem krakkar á hans aldri vilja leika sér í. Því situr hann oft einn heima og reynir að hringja til að fá einhvern til að leika við sig en oftar en ekki þá segja krakkarnir nei eða kannski, þau séu að gera eitthvað annað og það sé of erfitt fyrir hann að vera með. Svo kemur hann til mín þessi elska alveg niðurbrotinn og telur upp fyrir mig hverja hann hafi spurt um að leika og hver sagði nei og hver sagði kannski. Svo situr hann og bíður eftir þessum sem sagði kannski sem kemur oftast ekki fyrir rest. Þetta reynist mér oft afar erfitt, það er svo sárt að sjá barnið sitt upplifa endurtekna höfnun og einmanaleika.

Sem móðir vil ég auðvitað að Ægir eigi vini og fái að upplifa allt það skemmtilega sem vinir gera, hver vill það ekki fyrir barnið sitt? Það er svo sárt að sjá hann ganga í gegnum þetta og vera að velta fyrir sér af hverju krakkarnir vilja ekki leika. Verst finnst mér þó að sjá hann sætta sig bara við það því hann er smátt og smátt að átta sig á sínum raunveruleika.

Þetta var aldrei neitt vandamál með tvíburana mína, það var alltaf allt á fullu hjá þeim og alltaf einhver að leika við. Þegar maður sér svo barnið sitt einangrast svona þá vill maður auðvitað gera allt sem maður getur til að hjálpa og grípur til ýmissa ráða. Ég er farin að standa mig að því að reyna að ,,selja" Ægi og hve gaman það sé nú að leika við hann. Þegar ég heyri Ægi spyrja einhvern sem ég veit að er að fara að segja nei þá stekk ég inn í samtalið og segi kannski : Ægir þú mátt alveg bjóða honum í play station eða sports champion leikinn þinn. Eða þá : þið getið farið í heita pottinn eða borðtennis Ægir ef þið viljið. Ég reyni að bjóða upp á allt það besta sem við eigum heima til að gera það nógu áhugavert að leika við hann. Maður fer að reyna að eiga nógu skemmtilega hluti svo einhver vilji koma að í heimsókn til hans því hvað gerir maður ekki fyrir barnið sitt svo það fái líka að tilheyra, að vera með. Foreldrar vilja flestir að börnin sín séu hamingjusöm og líði vel ekki satt? Ég er allavega engin undantekning þar og það er því orðin nokkur vinna hjá mér að passa upp á að Ægir eignist vini.

Á sama tíma finnst mér þetta svo sorglegt að þurfa að ,,selja" hann svona því þá eru krakkarnir í raun aðallega að koma til að fara í tölvuna en ekki beint til að hitta Ægi, en hvað á maður að gera? Ég get auðvitað ekki látið krakkana vilja leika við hann en ég get kannski reynt að gera það spennandi að leika við hann. Allavega vildi ég óska þess  að hann hefði einhvern til að leika við á hverjum degi. Gleðin sem skín úr augunum þegar einhver segir já er alveg dásamleg og ég gleðst svo innilega með honum þegar það gerist, ég tala nú ekki um þegar það hefur komið fyrir að einhver spyr hann að fyrra bragði um að leika. Maður minn það er þvílíkur sigur og gleði. Já krakkar litlu hlutirnir eru stundum svo stórir.

Að leika við krakkana getur samt oft verið erfitt því Ægir er ekki mjög sterkur félagslega og getur verið einstrengingslegur og erfiður í samskiptum stundum. Ég tala nú ekki um þegar hann er á sterunum því þeir fara auðvitað gríðarlega í skapið á honum, hann getur jafnvel verið árásargjarn ef hann reiðist. Sem betur fer funkerar Ægir samt nokkuð vel almennt og getur vel leikið en ég þarf stundum að stökkva inn í til að aðstoða hann í samskiptum við krakkana.

Ég hef að minnsta kosti lært það á minni vegferð í gegnum þetta að það er sko ekki sjálfgefið að börnum gangi vel félagslega og að sama skapi séð hve mikilvægt það er svo þau einangrist ekki. Skrýtið hvernig maður lærir aldrei virkilega fyrr en maður lendir í því sjálfur.

Það þarf virkilega að passa upp á þetta og við þurfum að fræða krakkana og vera til staðar því börn eru virkilega umburðarlynd. Ég hef séð það gagnvart Ægi hjá krökkunum því þau eru alveg til í að leika og þola honum ýmislegt þegar eitthvað kemur upp í leiknum þegar maður getur útskýrt fyrir þeim af hverju hann hegðast sér svona eða hinsegin. Það er undir okkur foreldrunum komið að vera alltaf að ræða við þau og kenna þeim hvernig á að bregðast við. Þannig getum við komist yfir þessar hindranir og þannig geta krakkar eins og Ægir sem eru ekki sterk félagslega eignast vini. Ofan á allt annað sem langveik börn þurfa að þola þá held ég að okkur foreldrunum finnist oft erfitt að horfa upp á börnin okkar missa af þessum mikilvæga þætti í lífinu að eiga vin og það er einfaldega þannig að allir þurfa að eiga vin.

Ást og kærleikur til ykkar

 

Yndislegur dagur

Þann 7 september var alþjóðlegi Duchenne dagurinn haldin um allan heim. Í fyrsta sinn hér á landi var haldin viðburður í tilefni þessa á vegum Duchenne vöðvarýrnunar á Íslandi. Það var virkilega skemmtilegt og frábær dagskrá var í boði þar sem formaður Duchenne vöðvrýrnunar á Íslandi hélt ræðu um það að saman værum við sterkari , Ester Jökulsdóttir var með fallegt tónlistar atriði, Guðjón Reykdal Óskarsson fjallaði um hvernig er að lifa með Duchenne.  Einnig lýsti faðir tveggja Duchenne drengja því hvernig það er að vera foreldri Duchenne barns. Ég sagði frá bókinni Duchenne og ég, sem er fyrsta barnabókin um Duchenne hér á landi, sem félagið gaf út og afhenti forsetanum, fulltrúa Landsspítala og fulltrúa Greiningarstöðvarinnar. Forseti Íslands hélt einnig innilega ræðu og svo má ekki gleyma aðalfjörinu en Lalli töframaður kom og vakti mikla lukku með frábæru atriði. Börnin fengu svo að sleppa 12 blöðrum sem er táknrænt fyrir þá sem lifa með Duchenne hér á landi. Ægir fannst dagurinn greinilega mjög skemmtilegur þrátt fyrir ræðuhöldin, því að hann kom til mín og sagði : mamma ég held þetta sé bara besti dagur lífs míns. Ég verð reyndar að taka það fram að Ævar vísindamaður,sem var svo yndislegur að gefa sér tíma til að mæta, gæti átt einhvern þátt í þessari skoðun hans því ég sá hvað Ægir varð glaður þegar Ævar vinur hans mætti, munnurinn beyglaðist og allt saman. Já það þarf oft ekki mikið til að gleðja lítið hjarta, bara að mæta. 

En af hverju er svona mikilvægt að halda svona daga gæti einhver spurt. Jú það er gríðarlega mikilvægt vegna þess að því meiri fræðsla um sjúkdóminn, því meiri þekking, því meiri vitund og á endanum þá vonandi meiri fjárframlög til rannsókna á sjúkdómnum, þetta á auðvitað við almennt um alla sjúkdóma. Ef sjaldgæfir sjúkdómar fengju jafnmikla athygli og algengari sjúkdómar til dæmis þá værum við í mun betri málum. Þetta er það erfiða við sjaldgæfa sjúkdóma því það  eru oft svo fáir einstaklingar með hvern sjúkdóm. Lyfjafyrirtækin sjá sér ekki hag í því að framleiða lyf fyrir þessa fáu einstaklinga eins og þegar um algengari sjúkdóma er að ræða sem fleiri þjást af. Það segir sig sjálft að það eru meiri peningar í því að finna lyf við sjúkdómum sem eru algengir en sjaldgæfir. Sorglega staðreyndin er einfaldlega sú að allt snýst þetta nú um peninga hvað sem hver segir. 

Allavega þá er líka bara mikilvægt að reyna að búa til góðar stundir í lífinu og þessi viðburður sem við héldum síðastliðinn mánudag var virkilega vel heppnaður og skemmtilegur. Við nutum góðrar samveru meðal fólks sem skilur nákvæmlega hvernig okkur líður og það er virkilega dýrmætt. Ég verð líka að hrósa forsetanum okkar honum Guðna. Hann er alveg einstakur, svo alþýðlegur og hlýr við alla. Hann lætur manni líða eins og maður þekki hann svo vel, eins og hann sé bara einn af vinum manns. Það eru ekki margir forsetar sem komast með tærnar þar sem hann hefur hælana varðandi góðmennsku og virðingu fyrir öðrum. Hann gaf sér mikinn tíma til að spjalla við krakkana sem fannst greinilega mikil upphefð að fá að hitta hann. Samskipti Guðna við krakkana voru svo eðlileg meira að segja að hann fékk klapp á höfuðið frá ungri dömu sem var mjög hrifin af honum. Á meðan ræðuhöldunum stóð laumaði hún svo bangsanum sínum í auða sætið við hlið hans. Henni hefur líklega fundist hann einmana að sitja þar aleinn vegna þess að forsetafrúin komst því miður ekki.  Guðni hélt svo  virkilega fallega og innilega ræðu sem talaði beint til hjartans. Ég hélt það væri nú varla hægt en ég fann til enn meira stolts yfir því að þetta væri forsetinn okkar. Verst er að við Ægir náðum ekki að fá hann í dans með okkur en það hefði nú aldeilis verið rúsínan í pylsuendanum.

Ég er svo þakklát og glöð með þennan dag og alla umfjöllunina í fjölmiðlum um hann, það skiptir miklu máli nefnilega. Mig langar að þakka öllum sem hjálpuðu okkur við að gera hann að veruleika og einnig þeim sem mættu og glöddust með okkur. Sérstakar þakkir til Reynis bakara sem gaf bakkelsi sem rann ljúflega niður.  Dagar eins og þessi eru gríðarlega mikilvægir fyrir okkur sem erum að reyna að vekja vitund um þessi mál. Vissulega gátu fáir mætt vegna Covid en það var bara eins og maður segir fámennt og góðmennt. Þetta verður vonandi árlegur viðburður sem mun vaxa þannig að á endanum viti allir um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma. 

Ást og kærleikur til ykkar.

Það vildi ég að ég hefði áhyggjurnar yðar fröken Ingibjörg

Þær eru oft erfiðar ákvarðanirnar og áhyggjurnar sem foreldrar langveikra barna standa frammi fyrir. Þá þigg ég allan daginn frekar áhyggjur af aukakílóum, hrukkum og öðrum slíkum léttvægum hlutum.  Alveg síðan við vissum um að Ægir væri svo heppinn að hann ætti möguleika á því að fá lyf eða komast í meðferð höfum við virkilega þurft að velta fyrir okkur hvað sé best að gera  fyrir hann, hvaða leið eigum við að velja? Vissulega höfum við ekki fengið lyfið fyrir hann né komist inn í neina klíníska tilraun enn sem komið er en við þurfum samt að vera með þessar ákvarðanir á hreinu þegar kallið kemur og höfum rætt þetta fram og til baka. Það er svo gríðarlega margt sem þarf að taka til athugunar að það er oft alveg yfirþyrmandi að hugsa um það og svo ábyrgðina sem manni finnst maður bera ef maður tæki nú ,,vitlausa" ákvörðun.

Sem foreldri að þurfa að taka ákvörðun sem snýst um hvernig líf barnsins manns getur orðið og að taka áhættuna sem fylgir klínískum tilraunum líka er vægast sagt erfitt. Hvernig á ég að geta valið fyrir barnið mitt eitthvað sem getur haft svona mikil áhrif á líf hans? Hvort á ég að velja meðferðina sem gerir minna fyrir hann en er öruggari eða þá meðferðina sem gæti verið stóri lottóvinningurinn en er áhættumeiri fyrir hann.

Til að gefa ykkur aðeins innsýn í stöðuna okkar núna til dæmis þá erum við í biðstöðu og bíðum eftir að heyra hvort Ægir komist í genameðferð í Bandaríkjunum sem gæti gefið Ægi mörg góð ár miðað við fyrstu niðurstöður tilraunarinnar. Okkur er sagt að þetta skýrist á næstu mánuðum og erum vongóð um að hann komist í þetta en það er ekkert í hendi með það samt. Auðvitað vill maður svo ekki hafa öll eggin í sömu körfunni og við erum með plan b líka. Plan b felst í því að Ægir er líka á biðlista eftir klínískum ppmo tilraunum í Evrópu þar sem hann fengi þá lyf sem er önnur kynslóð af lyfinu sem ég barðist sem mest fyrir hann að fá. Það lyf myndi ekki gera nærri því eins mikið fyrir hann eins og genameðferð en er klárlega betra en ekki neitt. 

Mér skilst að þessar ppmo tilraunir séu komnar lengra en genameðferðin svo að ef þeir í Evrópu myndu hafa samband við okkur áður en þeir í Bandaríkjunum gera það þá vandast málið. Við þyrftum þá að ákveða hvort við myndum þiggja boðið í ppmo tilraunina og taka áhættu á að missa af genameðferðinni. Vissulega gætum við hætt í ppmo tilrauninni ef genameðferðin byðist okkur seinna en það þarf þá alltaf að skola lyfið út í 6 mánuði og þá yrðum við líklega búin að missa af genameðferðinni því það væri sennilega búið að taka inn aðra stráka sem hefðu ekki farið í neina tilraun áður.  Eða ættum við að afþakka boðið í ppmo tilraunina upp á von og óvon að komast í genameðferðina sem er allsendis óvíst að Ægir kæmist í þar sem mikil ásókn er í þær. Hvað mynduð þið gera? Segjum sem svo að við myndum ákveða að fara ekki til Evrópu í ppmo tilraunina og svo myndi Ægir ekki komast eftir allt saman í genameðferðina. Þá stæðum við uppi með það að vegna ákvörðunar okkar að Ægir kæmist ekki í neina klíníska meðferð, hvorki ppmo né genameðferð. Það er eitthvað sem mér finnst of erfitt að hugsa. Eins og ég sagði þá höfum við ekki þurft að taka neinar ákvarðanir sem komið er en þetta hangir alltaf yfir manni einhvern veginn.

Þetta er náttúrulega lúxusvandamál því það er ekki komið að þessari ákvörðun ennþá og ég get líka verið þakklát yfir að fá að hafa þessar áhyggjur um hvaða meðferð Ægir komist í því margir Duchenne drengir eiga enga möguleika á að komast í klínískar tilraunir yfirhöfuð. Það er nefnilega þannig að þegar strákarnir hætta að geta gengið þá komast þeir oftast ekki í neinar tilraunir. Kaldur heimur ekki satt? Þannig að ég ætla ekkert að vera að vola né væla yfir mínum áhyggjum en mikið væri gott að geta haft áhyggjur af einfaldari hlutum og ég hugsa oft þessa frábæru setningu úr kvikmyndinni Magnús : Það vildi ég að ég hefði áhyggjurnar yðar fröken Ingibjörg.

 

Hvað skal gera, hvað á að velja

er spurningin sem er mig að kvelja

Vildi óska að þyrfti ei þessu að svara

Áhyggjurnar myndu burtu fara

                                          Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

 

Sakna einföldu spurninganna

Flestir foreldrar kannast við spurningaflóðið sem börn geta komið með. Yndislegar og skemmtilegar spurningar um lífið og tilveruna og oftar en ekki er maður komin alveg út í horn með svör. Ég átti mörg svona skemmtileg samtöl við tvíburana mína og þau voru uppfull af spurningum svo ég mátti hafa mig alla við að svara. Þegar ég var svo komin út í horn og sagði ég veit ekki allt elskan mín þá kom strax á eftir: en mamma af hverju veistu ekki allt?

Þetta er auðvitað ekkert öðruvísi hjá Ægi og hann spyr að öllum þessu skemmtilegu spurningum en munurinn á honum og tvíburunum er að hann er spyr líka mjög erfiðra spurninga. Hann var bara 4 og 1/2 árs þegar hann greindist með Duchenne og var eðlilega ekki komin með skilning á því hvað það þýddi fyrir hann sem betur fer. Eftir því sem hann varð eldri fóru að vakna alls konar spurningar hjá honum varðandi Duchenne og þá fór að vandast málið.

Einu sinni spurði hann mig að því hvort að það væri hættulegt fyrir hann að vera með Duchenne og hvort hann gæti dáið út af því. Ég verð að viðurkenna að það var erfitt fyrir móðurhjartað og ég þurfti virkilega að taka á honum stóra mínum til að brotna ekki niður. Ég er nokkuð viss um að allir foreldrar geta skilið sársaukann við slíka spurningu. Mér fannst svo átakanlegt að hann svona ungur væri virkilega að hugsa um þetta, börn á þessum aldri eiga bara að vera að hugsa um að hafa gaman, gleyma sér í barnslegu gleðinni og ekki hafa áhyggjur af nokkrum sköpuðum hlut nema næsta prakkarastriki.

Einhvern veginn náði ég að halda andlitinu og reyndi að útskýra þetta mjög almennt og fór að tala um alla jákvæðu hlutina frekar. Ég talaði um að læknarnir væru alveg á fullu að reyna að finna meðal sem gæti hjálpað honum og að lífið væri nú bara þannig að allir gætu orðið veikir eða dáið hvenær sem er og að öll myndum við deyja einhvern tíma. Þegar hann var svo farin að leika sér og ég var orðin ein þá losnaði auðvitað um flóðgáttirnar og tilfinningarnar helltust yfir mig eðlilega og mikið var gott að gráta.

Að eiga svona samtal við 7 ára barnið mitt var eitt það erfiðasta sem ég hef gert en ég verð samt að segja ykkur að það er svo mikilvægt þegar þessar spurningar koma upp að svara eins heiðarlega og maður getur en auðvitað í samræmi við þroska barnsins. Það er aldrei gott að vera að fela eitthvað fyrir börnunum, þau skynja það ef maður er ekki heiðarlegur og þá treysta þau manni ekki lengur og það kann ekki góðri lukku að stýra. Þannig að þó spurningarnar séu erfiðar þá verður maður að reyna að svara og ræða málin, það þarf ekki endilega að fara út í einhverjar flóknar útskýringar, einfalt er alltaf best held ég í þessu eins og öllu öðru með börn. Eins þarf maður að hugsa út frá allri tækninni sem er í dag og börn geta gúgglað ótrúlegustu hluti. Ég myndi ekki vilja að Ægir fengi sínar upplýsingar á netinu af því að ég hefði ekki treyst mér í þetta samtal með honum.

það er líka svo skrýtið með krakka að þau eru ekkert að velta sér lengi upp úr hlutunum og hugsa þetta ekki jafn djúpt og við. Þegar ég hafði svarað Ægi þá sagði hann bara ok og fór svo að tala um eitthvað allt annað og leika. Fyrir mig var þetta mjög erfitt og tók langan tíma að jafna mig en fyrir hann virtist það ekki vera neitt mál ,bara eins og hver önnur spurning og svo heldur lífið áfram og það er það yndislega við elsku börnin.

Mikið sakna ég samt einföldu spurninganna.

 

Börnin vilja vita flest

spurningar endalaust flæða

Af heiðarleika er alltaf best

um tilveruna að ræða

                      Hulda Björk

 

 Ást og kærleikur til ykkar

 

 

 

 

 

 

Ber er hver að baki nema sér bróður eigi

Vá hvað það er mikilvægt að eiga gott bakland þegar maður á langveikt barn. Það er algerlega ómetanlegt að eiga fjölskyldu sem sýnir skilning og gerir allt sem hún getur til að aðstoða. Það er nefnilega ekki sjálfgefið eins og margt annað í þessum heimi. Ég hef talað við marga foreldra Duchenne drengja sérstaklega erlendis þar sem fjölskyldur þeirra hafa hreinlega dregið sig til baka og vilja ekki fræðast um sjúkóminn, sýna engan skilning né vilja hjálpa á neinn hátt. Það hlýtur að vera gríðarlega sárt þegar maður getur ekki leitað til sinnar eigin fjölskyldu á neyðarstundu, að vera hafnað þegar maður þarf mest á hjálp að halda.  Kannski er þetta sumum hreinlega ofviða að takast á við það sem fylgir því að langveikt barn sé í fjölskyldunni. Ég veit svo sem ekki með það en mér dettur í hug máltækið ber er hver að baki nema sér bróður eigi.

Ég og við höfum verið einstaklega heppin með baklandið okkar, bæði vini og fjölskyldu sem hafa staðið með okkur eins og klettur. Ég veit ekki hvar við værum án þeirra satt best að segja, þau hafa gert allt sem í þeirra valdi stendur til að hjálpa okkur. Allir hafa sýnt áhuga um að vilja fræðast um Duchenne til að geta sem best aðstoðað Ægi og okkur. Það er alveg sama hvar ég kem niður það eru allir boðnir og búnir og ég er endalaust þakklát fyrir það því það léttir manni svo lífið.

Það er mikið áfall fyrir alla fjölskylduna og þá á ég við ömmur og afa og nærfjölskylduna líka þegar barn greinist langveikt. Það er auðvitað þrælerfitt að setja sig inn í allt og aðlaga sig að breyttum aðstæðum, læra alla hlutina sem skipta máli í umönnun barnsins. Það er að sama skapi jafnmikilvægt fyrir foreldra barnsins að finna að viljinn er fyrir hendi hjá fjölskyldu og vinum að reyna að hjálpa og skilja.

Að eiga gott bakland getur gert gæfumuninn hvort maður nær hreinlega að halda sjó eða ekki með langveikt barn. Það er nógu margt að kljást við þó ekki þurfi maður líka að berjast fyrir stuðningi fjölskyldunnar sinnar og reyna sífellt að fá fólk til að skilja. Það er líka erfitt fyrir foreldra að þurfa alltaf að biðja um hjálpina, stundum er svo gott þegar manni er boðin aðstoðin að fyrra bragði. Að vita að maður getur fengið hjálp þó ekki sé nema til að fara í 10 mínútna göngutúr til að rækta sjálfan sig, að fá pössun til að fara út að borða með vinum eða maka, allir þessir litlu hlutir sem skipta svo miklu máli fyrir geðheilsuna. Það getur örugglega vaxið sumum í augum að líta eftir langveiku barni því oft fylgja þeim allskonar rútínur, hlutir sem þarf að gera daglega til dæmis lyfjagjafir, sjúkraþjálfun og eins og í Ægis tilfelli daglegar teygjur.

Við erum kannski rosalega heppin hérna á Íslandi því hér býr gott fólk og flestir eiga yndislegar fjölskyldur sem standa með þeim en það er því miður ekki alltaf raunin. Þannig að ég prísa mig sæla og er endalaust þakklát fyrir baklandið mitt, fyrir elsku fjölskylduna mína og alla vini mína sem gera líf Ægis og okkar betra. Takk elsku þið sem eruð að reyna fyrir okkur og Ægi, þið skiptið okkur miklu máli.

 

 

Ef ástvin átt sem á í vanda

mikilvægt er með honum að standa

Við þurfum öll að eiga góða að

sem með manni standa sama hvað

                Hulda Björk ´20

 

 

 

Ást og kærleikur til ykkar