Ef ég gæti aðeins stoppað tímann

Getið þið ímyndað ykkur að líða þannig að þegar maður horfir á barnið sitt að það sé eins og þú sért að horfa á sand renna í gegnum fingurna á þér? Þú getur ekkert gert til að hægja á rennslinu og þér finnst tíminn vera að fara allt of hratt frá þér. Þannig líður mér með hann elsku Ægi minn, eins og ég sé með stundaglas í höndunum og ég horfi á hvert korn hverfa allt of fljótt. Tíminn vinnur því miður á móti þeim sem þjást af Duchenne og eftir því sem tíminn líður því kvíðnari og hræddari verð ég um elsku Ægi minn.

Hvenær mun hann missa færnina að labba? Hvenær mun hann ekki getað knúsað mig? Hvenær mun hann þurfa að fara í öndunarvél? Hve lengi fæ ég að hafa hann hjá mér? Þetta eru allt spurningar sem ég vil ekki einu sinni hugsa um en þær eru samt þarna, ágengar og láta mig ekki í friði sama hvað ég reyni að ýta þeim frá mér.

Mér finnst við búin að vera í endalausri bið síðan Ægir greindist, fyrst biðum við eftir svörum lyfjanefndar varðandi lyfið sem ég barðist sem mest fyrir. Sú bið tók dágóðan tíma og bar því miður ekki árangur. Þá fórum við að leita að klínískum tilraunum sem gætu hentað fyrir Ægi til að reyna að gera eitthvað. Þá tók við bið eftir svörum frá þeim aðilum um hvort Ægir kæmist í þær og við erum enn í biðstöðu og bíðum milli vonar og ótta að koma Ægi að í genameðferð sem lofar góðu. 

Það er hræðilegt að þurfa að bíða þegar manni finnst maður ekki hafa neinn tíma til að bíða. Mér finnst það eiginlega eitt það versta í þessu öllu saman. Það étur mann að innan því áfram líður tíminn og á meðan nagar Duchenne í litla kútinn minn smátt og smátt og veikir hann.

Ég get þó verið þakklát fyrir að Ægir á þó allavega þetta tækifæri, það eru ekki allir Duchenne drengir svo heppnir. Það er því miður þannig að þegar drengirnir hafa misst færnina til að labba þá missa þeir líka oftast tækifærið til að komast í klínískar tilraunir. 

Það er svo erfitt að skrifa þetta og viðurkenna þessar tilfinningar því ég vil helst alltaf skrifa eitthvað jákvætt og vera í jákvæðninni en það þarf líka að ræða erfiðu hlutina til að veita öðrum innsýn í hvernig það er að vera foreldri langveiks barns hversu erfitt sem það kann að vera. Ég vil taka það skýrt fram að þessi skrif eru ekki til að sækja vorkunn á neinn hátt og ég er ekki að velta mér upp úr svona hlutum alla daga þessar hugsanir skjóta samt vissulega upp kollinum og fylgja manni.

Að svo komnu held ég því áfram að bíða eins erfitt og það er en og það er stórt EN ég á von og það er dýrmætara en margt annað. Þó svo að ég sé að bíða þá ætla ég ekki að bíða eftir lífinu, ég ætla að lifa og njóta allra þeirra dásamlegu stunda sem við Ægir og fjölskyldan fáum. Elsku þið, ekki taka neinu sem sjálfsögðum hlut því lífið bíður ekki eftir okkur og áður en við vitum er tíminn farinn frá okkur.

 

Áfram æðir tíminn dagarnir framhjá líða

Á hverjum degi hugsa hve lengi þú þurfir að bíða

Hvernig í veröldinni má það annars vera

Að ekki sé til eitthvað sem er hægt fyrir þig að gera

 

Í jákvæðni og birtu kýs ég samt að dvelja

Þó stundum hræðsla og kvíði mig kunni að kvelja

Ég verð að reyna að njóta og lifa alla daga

Því ég vil að full af gleði muni verða mín saga

 

 

Ást og kærleikur til ykkar.

 

 

Ægir er minn styrkur

Ég held að langveikum börnum og einstaklingum sem greinast með alvarlega sjúkdóma eða fatlanir sem hafa  miklar áskoranir í för með sér sé oft gefið eitthvað alveg sérstakt sem hjálpar þeim að takast á við sinn raunveruleika. Ég get náttúrulega bara talað út frá minni reynslu með Ægi og hvernig ég sé hann takast daglega á við sínar áskoranir. Ég hef allavega upplifað þetta í gegnum hann því hann er svo gerólíkur tvíburunum mínum að öllu leyti. Hann er svo öðruvísi þenkjandi, svo fullorðinslegur og mér finnst hann vera svo gömul sál oft á tíðum. Hann talar allt öðruvísi en systkini hans gerðu og hugsar miklu meira um hlutina og spáir í öðru en þau gerðu. Hann á svo mikla hlýju og kærleik að gefa mér að það er ótrúlegt og oft á tíðum er það hann sem er að hugga mig. Þó að hann sé sá sem er veikur er stundum eins og hann sé sá sterki sem heldur mér uppi.

Þegar ég á erfiða daga þá skynjar hann það auðvitað og hann er meira að segja sérlega næmur á það því það er eins og hann viti hvenær ég þarf stuðning. Um daginn til dæmis var ég búin að vera eitthvað leið en var samt virkilega að reyna að sýna það ekki. Við vorum eitthvað að kúra og lesa og þá reisti litli kúturinn minn sig upp og horfði djúpt í augun mín og brosti svo fallega og sagði : mamma veistu þú ert það dýrmætasta sem ég á í lífinu og ég get ekki hugsað mér hvernig lífið væri án þín. Þegar maður fær svona fallegt beint í hjartað gefur það manni endalausan kraft til að halda áfram og það er það sem Ægir gerir fyrir mig alla daga, gefur mér kraft. Auðvitað sögðu eldri börnin mín fallega hluti við mig líka sem ég elskaði að heyra en þetta er einhvern veginn öðruvísi því tengingin okkar Ægis er mjög sérstök þó ég elski eldri börnin min auðvitað alveg jafn mikið og hann. Það er samt eitthvað þarna sem ekki er hægt að útskýra, eitthvað sem tengir okkur svo sterkum böndum.

Maður hefur stundum séð langveik börn og mikið fatlaða einstaklinga utan að sér og dáðst að því hvernig þessir einstaklingar taka öllu af svo mikilli yfirvegun og eru glaðir almennt þó hlutskipti þeirra í lífinu sé gríðarlega erfitt. Það er svo mikið sem við getum lært af þessum einstaklingum um auðmýkt, þakklæti og gleði. Þeir sem þurfa að lifa lífinu með svona miklum áskorunum læra eflaust að taka engu sem sjálfsögðum hlut og fá þannig aðra sýn á lífið og gleðjast þess vegna yfir litlu hlutunum. Ég hugsa oft með mér að fyrst þeir geta verið glaðir þá hljótum við hin sem heilbrigð erum að geta verið það líka.

Ég hugsa oft lika að Ægir hafi hreinlega verið sendur til mín til að kenna mér eitthvað sem ég þurfti að læra. Hann er stærsta lexía lífs míns í raun og veru og ég hef lært svo mikið á því að eignast hann því hann hefur kennt mér að vera víðsýnni, þolinmóðari, taka engu sem sjálfsögðum hlut og njóta hverrar mínútu því við eigum ekki morgundaginn. Þetta hljómar eflaust mjög klisjukennt en þannig er þetta bara.

Það er svo margt í lífinu sem við skiljum ekki og eitt af því sem mér finnst erfiðast að skilja og sætta mig við er að börn verði veik og þurfi að ganga í gegnum hluti sem manni finnst að engin ætti að þurfa að ganga í gegnum. En kannski er tilgangur með þessu öllu saman eins skrýtið og það hljómar. Kannski eru þessir sérstöku einstaklingar sendir til okkar til að sýna okkur að þrátt fyrir gríðarlegt mótlæti og erfiðleika er hægt að lifa innihaldsríku og góðu lífi. Eins og ég hef sagt áður þá finnst mér vera tilgangur með öllu í lífinu og kannski þarf maður að læra hlutina á erfiðan hátt eins ömurlegt og það er,  það nefnilega þannig að í gegnum erfiðleika vex maður mest.

 

Ef sorgin hjarta þitt umvefur

Hugsaðu um það góða sem þú hefur

Það ætíð mun verða þér í hag

Ef þess minnist sérhvern dag

 

                    Hulda Björk´20

Að nefna skrímslið

Þegar ég fékk þær hræðilegu fréttir að Ægir væri með ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm hrundi veröldin mín og ég hélt ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. Ég grét og grét og mér fannst svo erfitt að tala um þetta og hélt ég myndi aldrei geta það án þess að gráta. 

Það tók mig dágóðan tíma að geta talað um Duchenne án þess að fá tár í augun og reyndar fæ ég stundum ennþá tár í augun þegar ég er að tala um Ægir og Duchenne en það gengur alltaf betur og betur. Tímabilið fyrst á eftir greiningu er nú í hálfgerðri móðu en einhverjum mánuðum eftir að Ægir greindist var farið að ræða um það við okkur að það væri mikilvægt fyrir okkur að ræða þetta við Ægi. Sérfræðingar á Greiningarstöðinni mæltu eindregið með því að það væri best að nefna sjúkdóminn við Ægi og útskýra hann fyrir honum á sem einfaldastan hátt og auðvitað með þroska hans í huga. Reynsla þeirra var að það væri best að nefna sjúkdóminn á nafn sem fyrst og vera ekki að fara í neinn feluleik með það því það gæti flækt málin mikið og yrði erfiðara fyrir alla.

Þetta fannst mér á þessu tímabili alveg hræðilegt og átti í miklu sálarstríði að þurfa að gera þetta.Ég átti alveg nóg með að vera að sætta mig við það að barnið mitt væri með Duchenne. Ég var eiginlega bara reið við sérfræðingana að vera að ýta svona á okkur með þetta. Mátti ég ekki bara vera í afneitun aðeins lengur og ýta þessu frá mér svo ég þyrfti ekki að horfast í augu við raunveruleikann. Mér fannst það miklu betra heldur en þurfa að setjast niður með þá 5 ára syni mínum og segja þessi hræðilegu orð : Ægir minn þú ert með Duchenne, vöðvarnir þínir eru ekki eins sterkir og hjá hinum krökkunum og þess vegna er svona erfitt fyrir þig að labba. Hausinn á mér náði bara ekki utan um þetta og mér fannst að ef ég segði þessi orð þá væri ég hreinlega að ræna Ægi æskunni og taka sakleysið frá honum. Það var svo óendanlega sárt fyrir mömmuhjartað að þurfa að segja þetta við litla drenginn minn, ég get ekki lýst því einu sinni. Mér fannst þetta svo endanlegt einhvern veginn og ég gæti aldrei tekið þessi orð til baka þegar búið væri að nefna skrímslið sem hafði ruðst inn í líf okkar. Ætli það hafi ekki verið tilhugsunin um að með því að segja þetta við Ægi væri ég að staðfesta að þetta væri rétt. Ég hafði eflaust verið að vona að þetta væri allt vondur draumur og ef ég segði ekki neitt þá væri þetta ekki raunveruleikinn.

Sem betur fer komst ég þó yfir þennan hjalla og mér til mikillar undrunar þá var þetta ekki eins erfitt og ég hélt að það yrði. Eftir á að hyggja var þetta furðulega auðvelt og í raun léttir að vissu leyti því þegar maður hefur nafn yfir hlutina þá verður allt svo einfalt. Börn eru líka svo yndislega þenkjandi og eru ekkert að ofhugsa eins og við fullorðna fólkið gerum oft. Ég settist einfaldlega niður með Ægi og útskýrði þetta nákvæmlega eins og þeir á greiningarstöðinni höfðu mælt með og Ægir var ekkert mikið að spá í þessu einu sinni. Hann spurði mig varla neitt út í þetta svo ég fékk engar erfiðar spurningar sem betur fer, hann fór bara að leika sér og ég fann einkennilegan létti koma yfir mig að þetta væri búið.

Ég hefði ekki trúað hve mikið það hjálpaði að geta nefnt sjúkdóminn, að hann hefði nafn. Það voru alls konar aðstæður sem komu upp eins og í leikskólanum þegar verið var að fara í göngutúra og krakkarnir spurðu af hverju Ægir mætti vera á hlaupahjóli en ekki þau eða af hverju hann gæti ekki gert eitthvað eins og þau. Þá var svo gott að geta sagt : af því hann er með Duchenne og vöðvarnir hans eru ekki eins sterkir og ykkar, hann getur ekki labbað eins langt og þið. Þá voru krakkarnir svo fljót að skilja það og sögðu oftast bara já eða allt í lagi og svo var það bara búið. Það er mikilvægt að geta nefnt hlutina sínu réttu nafni því þá getum við farið að vinna með þá og allt verður einfaldara. Síðan þá hafa margoft komið upp aðstæður þar sem ég hef þurft að grípa í þessa skýringu : Af því að hann er með Duchenne og vöðvarnir hans eru ekki eins sterkir og okkar. Nánast undantekningalaust þarf ég ekki að segja neitt meira, málið er útkljáð.

Stundum er tilhugsunin um eitthvað sem maður þarf að gera erfið en þegar maður hefur loksins framkvæmt þennan erfiða hlut þá var það í raun mun auðveldara en maður gerði sér í hugarlund, það getur jafnvel gert lífið auðveldara. Í dag er ég mjög þakklát þeim á Greiningarstöðinni að hafa ýtt á mig með þetta því það er aldrei gott að vera í einhverjum feluleik með hlutina og sérstaklega ekki fyrir börnin sjálf. Hvað ef Ægir hefði kannski farið að leita sér sjálfur upplýsinga á netinu þegar hann yrði eldri og hefði fundið eitthvað sem hann væri ekki tilbúin að sjá, það hefði verið enn verra. Sá sem er veikur mætir líka miklu minni skilningi úti í samfélaginu ef ekki er hægt að útskýra hvað er að.

Það að segja Ægi að hann var með Duchenne var gott fyrir hann ,ég sé það núna þó ég hafi hatað að þurfa að segja þetta við hann. Nú getur hann alltaf útskýrt á mjög einfaldan hátt fyrir krökkunum þegar þau spyrja hann um eitthvað sem kemur upp. Þau eru yfirleitt alltaf mjög fljót að samþykkja það og halda svo bara áfram að leika.

Sama hvaða sjúkdóm eða þroskahamlanir börn eru að kljást við, hvort sem það er einhverfa, Duchenne, adhd eða eitthvað annað þá er aðal málið að mínu mati að vera heiðarlegur og ekki vera að fela neitt fyrir börnunum. Verum ekki hrædd að nefna hlutina sínu rétta nafni því þannig minnkum við flækjustigið fyrir alla. Bara gott að muna að hafa útskýringarnar einfaldar og eftir þroska barnanna. Það þarf heldur ekkert að  vera fara of djúpt í hlutina og segja of mikið. Opin umræða um alla hluti er samt alltaf af hinu góða held ég.

 

Ást og kærleikur til ykkar.

 

 

Allt sem ég veiti athygli vex

Ég hef samið ljóð frá því ég var ung og mig minnir að fyrsta ljóðið mitt hafi ég samið 12 ára. Eftir því sem ég varð eldri gerði ég þetta annað slagið svona til gamans aðallega. Þegar einhver átti afmæli eða það var eitthvert tilefni þá henti ég í eina vísu að gamni. Ég var ekkert að rækta þetta neitt mikið og hafði ekki einu sinni rænu á því að halda utan um öll ljóðin mín og geyma þau. Mér fannst líka afar skemmtilegt að semja texta við lög sem ég naut svo að flytja við ýmis tilefni svo sem brúðkaup og afmæli þannig að ég býst við að þetta hafi alltaf blundað í mér að semja.

Síðan greinist Ægir og þá átti eftir að koma mér mjög á óvart hvað ljóðin hjálpuðu mér mikið. Það komu auðvitað upp alls konar tilfinningar hjá mér sem ég þurfti að takast á við og ég áttaði mig fljótt á því að það að semja ljóð um það sem ég var að upplifa og hvernig mér leið var mjög heilandi. Ljóðin fóru að koma æ oftar til mín og ég fór smátt og smátt að birta þau opinberlega og mér til undrunar fengu þau mjög góð viðbrögð. Mér fannst það yndislegt því það var ekki bara heilandi fyrir mig að skrifa þau heldur var það mjög góð tilfinning að finna að það hjálpaði einhverjum þarna úti í hinum stóra heimi. Ég fór að fá skilaboð frá foreldrum Duchenne drengja sem þökkuðu mér fyrir ljóðin og tjáðu mér að þau hefðu hjálpað þeim. Ég gat notað eitthvað sem hjálpaði mér til að hjálpa öðrum og það var ansi góð tilfinning. Því meira sem ég sinnti þessu því auðveldara reyndist mér líka að semja ljóðin.

Ég held að það sé svo mikilvægt að finna sína leið til að takast á við það þegar maður lendir í því að eignast langveikt barn, að finna einhverja góða hluti sem maður getur gert til að horfa á. Það er enginn á sama stað í því ferli en ég held allavega að það sé virkilega gott að finna það sem hjálpar manni og nota það eins mikið og maður getur. Hvort sem það er að skrifa dagbók, semja ljóð, syngja, dansa, fara í göngutúr eða hjólatúr, hitta góðan vin eða eiga gæðastund með maka. Allt sem getur veitt manni ánægju og virkar fyrir mann er af hinu góða. Allt sem hjálpar og er gott er það sem maður ætti að veita athygli og sinna trúi ég því það mun bæta lífið. 

Ég hef mikið talað um hvað hugarfar skiptir miklu máli og því trúi ég af öllu hjarta. Við getum sjálf stjórnað miklu um hvernig okkkur líður eftir því hvernig við vinnum í okkur. Vissulega er alveg hræðilegt að Ægir fékk Duchenne, í mínum augum er þetta það versta sem gat gerst að barnið mitt fengi ólæknandi banvænan vöðvarýrnunarsjúkdóm. Ég get samt ráðið hvernig ég ætla að takast á við það. Ef ég einblíni alltaf á sorgina og allt það neikvæða þá mun það aðeins vaxa meira og verða það eina sem ég sé. Það sem ég veiti athygli vex nefnilega og þess vegna er svo mikilvægt að festast ekki í þessu neikvæða og sorglega sem er þó mjög svo auðvelt að gera. 

Ef ég ætla alltaf að einblína á hversu ömurlegt og ósanngjarnt það er að Ægir fékk Duchenne er þá mun ég missa af öllu því góða sem er líka í lífinu. Þá mun ég missa af öllum litlu augnablikunum sem í einfaldleika sínum eru svo yndisleg. Ég mun missa af öllum litlu sigrunum hjá Ægi sem eru þó svo stórir. Ég mun missa af öllum tækifærunum til að hlæja að öllum litlu kjánalegu hlutunum sem gleðja þó svo mikið. Ég mun missa af öllu því frábæra sem er að gerast hjá unglingunum mínum og að njóta þeirra líka. Ég mun missa af því að njóta tímans með manninum mínum og hreinlega missa af lífinu og það er eitthvað sem ég vil ekki gera. 

Þegar ég fór að vinna í sjálfri mér og gefa mér tíma ákvað ég sem foreldri langveiks barns að reyna að tileikna mér þetta viðhorf sem mér finnst svo frábært að allt sem ég veiti athygli vex. Ég ætla því að horfa á það góða eins mikið og ég get í öllum aðstæðum. Ég ætla að halda áfram að semja ljóðin min sem hjálpa mér svo mikið, ég ætla að halda áfram að syngja, ég ætla að halda áfram að hitta vini mína, halda áfram að eyða tíma með fjölskyldunni og og njóta alls þess góða sem lífið hefur upp á að bjóða. Ég ætla að halda áfram að lifa eins venjulegu og góðu lífi og ég get og vona að allt það sem ég er að gera  muni ef til vill hjálpa einhverjum öðrum sem er í svipuðum sporum að geta horft líka á það góða og sjá það vaxa. 

Ást og kærleikur

Ef hamingju í lífinu viltu finna

Þá vil ég gjarnan á það minna

Hvernig sem tilveran kann að vera

Að horfa á það góða er best að gera

                           Hulda Björk ´20 

 

Sorgin fer ekki í sumarfrí

Eins og ég hef talað um áður er svo mikið af tilfinningum og allskonar hlutum sem ég sem foreldri langveiks barns upplifi og geng í gegnum og sorgin er þar stór þáttur. Ég held að þegar maður á langveikt barn þá sé maður alltaf að upplifa sorgina aftur og aftur því barnið manns er jú á lífi en maður syrgir lífið sem það hefði getað átt.

Ég syrgi allar upplifanirnar sem barnið mitt mun missa af og ég syrgi heilbrigða barnið sem ég hélt að ég væri að eignast. Maður syrgir alla litlu hlutina eins og spor sem aldrei verða tekin, vini sem barnið mun kannski aldrei eignast því ef þið vissuð það ekki þá getur verið erfitt að vera vinur langveiks barns, maður syrgir fótboltaleikinn sem aldrei var spilaður,kærustur/kærasta/fjölskyldu sem barnið mun kannnski aldrei eignast, ég syrgi alla litlu hlutina sem gera lífið svo yndislegt. Mann langar auðvitað svo mikið að öll börnin manns fái að njóta alls þess góða í lífinu.  Það er ansi sárt að horfa upp á barnið sitt fara í gegnum lífið og missa af öllum þessum upplifunum sem manni finnst svo sjálfsagðar. Þetta getur verið afar erfitt fyrir barnið líka því það vill auðvitað bara eins og við öll fá að lifa eðlilegu lífi. Þannig að sorgin er alltaf að koma upp aftur og aftur en auðvitað lærir maður að lifa með því rétt eins og þeir sem missa börnin sín en þetta litar engu að síður allt lífið hjá manni.

Þegar maður er í þessum tilfinninga rússíbana og er að upplifa sorg er gott að geta leitað sér hjálpar hvenær sem er sérstaklega þegar tilfinningarnar hellast yfir. Sorgin spyr ekki um stað og stund og fer ekki í sumarfrí, hún knýr dyra af fullum þunga á öllum tímum ársins og tekur ekki tillit til jólafría, páskafría né sumarfría. Ég komst að því um daginn þegar ég ætlaði að nýta mér þá frábæru sálfræðiþjónustu sem Umhyggja býður upp á fyrir foreldra langveikra barna að það er hreinlega lokað vegna sumarfría. Ég ákvað því að hringja á greiningarstöðina því þar hafði mér líka verið boðin slík aðstoð en þar var einnig lokað vegna sumarfría.  Ég gæti kannski mögulega fengið að tala við sjúkrahúsprest á Landsspítalanum en það þarf samt einhverja tilvísun og eitthvað pínu vesen en það er allavega jákvætt svo sem.

Það er samt ótrúlega skrýtið að þessum stofnunum skuli hreinlega vera lokað vegna sumarfría því oft þarf fólk hjálp núna á stundinni þegar tilveran hrynur, áföll dynja yfir eða þegar sorgin hellist yfir. Það gerist sko líka á sumrin nefnilega svo skrýtið sem það nú er, við fengum til dæmis fréttirnar um Ægi að sumarlagi.  Mér finnst eins og ég hafi líka heyrt þessa umræðu varðandi þá sem eru að kljást við geðræna sjúkdóma að þeir komi að lokuðum dyrum vegna sumarfría og það er náttúrulega óboðlegt að þegar fólk er í neyð að það sé bara lokað.

Það hlýtur að vera hægt að hafa þessa mikilvægu þjónustu í boði á sumrin þó vissulega þurfi starfsfólk þessara stofnana að fara í sumarfrí. Þurfa allir að fara í frí á sama tíma? Væri ekki að minnsta kosti hægt að vera með lágmarks starfsemi yfir sumarið? Nei ég spyr nú bara svona eins og einhver vitleysingur. Stundum þarf maður bara að fá að ræða við einhvern fagmann í svona málum og helst ekki seinna en strax því að aðstæður eru bara þannig og álagið oft mikið við það að eiga langveikr barn.

Æ nú finnst mér ég vera orðin rosalega leiðinleg og bara vera að tuða en mér finnst þetta svo skrýtið og vildi vekja athygli á þessu. Ég trúi ekki öðru en það væri lítið mál að bæta úr þessu. Það eru þessir litlu hlutir sem alltaf þarf að vera að minnast á til að vekja athygli á þessum málaflokki. Þannig að stundum þarf ég að vera leiðinleg og tuða til að minna á okkur foreldra langveikra barna en það er allt í lagi ef það verður til þess að þetta verði lagað. 

Ást og kærleikur til ykkar

 

 

Horfi öðrum augum á sumarið núna

Hvað ég elska sumrin mikið, sumarið er uppáhalds tími margra og ég er þar engin undantekning og er mikil sumar manneskja. Það er allt svo yndislegt á sumrin einhvernveginn. Þá er tími til að vera endalaust úti fram í bjarta nóttina, fara seinna að sofa, rútínan slaknar og jafnvel ís á boðstólum í kaffinu. Ég verð að viðurkenna að ég er þó farin að horfa aðeins öðruvísi augum á sumrin eftir að ég fór að sjá þau með augum Ægis. Þegar ég hugsa um sumarið áður með eldri börnunum mínum var allt svo auðvelt og áhyggjulaust en núna veit ég að það er ekki alltaf þannig fyrir alla.

Á sumrin er til dæmis enn meira áberandi hvað sjúkdómurinn hans Ægis einangrar hann stundum mikið. Þegar flestir krakkar eru allan daginn úti að leika sér þá hefur hann ekki orku í að gera það og vill oft koma inn að hvíla sig, þá er hann ansi oft einn. Hann getur ekki verið úti allan daginn því hann þreytist og þarf að hvíla sig. Hinir krakkarnir vilja skiljanlega vera sem mest úti og eru þar af leiðandi ekkert að sækjast mikið í að vera að leika við Ægi eða spyrja eftir honum.  þetta er auðvitað ósköp skiljanlegt og ég var sjálf þessi krakki sem var úti allan daginn en það er sárt að horfa upp á barnið sitt sitja heima dag eftir dag hafandi engan til að leika við.

Það er svo marg skemmtilegt í boði á sumrin eins og til dæmis leikjanámskeið en Ægir á erfitt með að vera á leikjanámskeiðum því þar eru oft mikið hlaupaleikir og útiveran er mikil, því missir hann af félagsskapnum þar þó hann geti stundum mætt. Við reyndum að leyfa honum að fara á námskeið í fyrra en það var því miður algert niðurbrot fyrir hann því hann upplifði að hann gæti ekki gert neitt eins og hinir krakkarnir og grét hreinlega yfir því þegar hann kom heim. 

Ég hafði aldrei hugsað neitt sérstaklega um það hversu mikilvægt það er að barnið manns geti farið út að leika á sumrin og verið að ærslast allan daginn fyrr en að ég upplifði þetta með Ægi. Þið getið reynt að ímynda ykkur hvernig það er fyrir hann að reyna að elta krakka sem eru hlaupandi allan daginn þegar hann er með vöðvarýrnunarsjúkdóm og getur ekki hlaupið. Öll hreyfing er mikil áreynsla og hann þarf að taka á öllu sinu til að hlaupa örstuttan spöl með krökkunum og halda í við þá. Ég horfi á kútinn minn erfiða þvílíkt en hann er sko rosalega duglegur skal ég segja ykkur og gefst aldrei upp en stundum þarf hann að játa sig sigraðan og hvíla sig. Hinum krökkunum finnst ekkert voðalega spennandi þegar alltaf er kallað bíddu bíddu ekki fara á undan mér. Auðvitað er það þeim einungis eðlilegt að gleyma sér í hita leiksins því þetta eru jú börn, full af orku og lífsgleði. Þó þau taki mikið tillit til Ægis þá er þetta samt erfitt fyrir þau í lengri tíma og þess vegna sækja þau ef til vill ekki mikið í að leika við Ægi á sumrin, það er of erfitt og hann of hægur. Svo elska náttúrulega öll börn trampolín og eru á þeim heilu og hálfu dagana á sumrin en trampolín er einmitt eitt af því versta fyrir Ægi. Það hjálpar auðvitað ekki til varðandi það að geta leikið að við reynum að takmarka að einhverju leyti að hann fari á þau svo hann slasi sig ekki og ofgeri sér ekki. Þetta finnst mér oft afar erfitt því auðvitað vil ég leyfa honum að prófa sem flest en þegar læknarnir segja okkur að við ættum helst ekki að leyfa honum að fara á trampolín því það sé svo slæmt fyrir hann hvað á ég þá að velja sem foreldri? Á ég að leyfa honum að hoppa og hafa gaman og eiga þá á hættu að hann ofgeri sér eða slasi sig og flýti því ferli að hann geti ekki gengið eða á ég að banna honum þetta algerlega og þá fer hann á mis við það að fá að taka þátt og tilheyra og bara njóta barnæskunnar með öllu því fjöri sem því tilheyrir, fá að vera krakki. Þetta er ekki auðveld ákvörðun skal ég segja ykkur það held ég að allir foreldrar geti skilið.

Vissulega reynum við að láta hann taka eins mikinn þátt og hann getur í því sem er í boði svo hann fái að upplifa sem flest. Ég vil ekki heldur hafa hann vafinn í bómul vegna þess að ég trúi því að það hjálpi honum að fá að gera sem flesta hluti því ef hann fengi ekkert að hreyfa sig og reyna sig þá væri það heldur ekki gott. Hann hefur til dæmis verið að fara á fótbolta æfingar og þjálfararnir hér á Höfn hafa virkilega gert vel og reynt að taka tillit til Ægis svo hann geti verið með. Hann fær oft að vera aðstoðarþjálfari eða dómari þegar hann er orðin þreyttur og getur ekki meir, hann er voðalega ánægður með það. Bara það að fá að vera með er svo mikilvægt, ég sé svo vel hve miklu máli það skiptir fyrir hann. Það er alveg hægt að aðlaga íþróttaæfingar og leikjanámskeið þannig að fötluð og langveik börn með skerta hreyfigetu geti verið þátttakendur. Það er svo mikilvægt fyrir krakka eins og Ægi að finna að þau tilheyri, það skiptir okkur öll miklu máli að vera með, sérlega fötluð og langveik börn sem missa af svo miklu oft á tíðum. 

Ég fann minna fyrir þessu þegar Ægir var yngri en núna er þetta orðið meira áberandi þar sem jafnaldrar hans eru komnir ansi langt fram úr honum hvað varðar líkamlegan styrk og getu. Ég skrifa þennan pistil ekki til að fá vorkunn eða neitt svoleiðis heldur eingöngu til að vekja vitund um hvernig þetta getur verið fyrir fötluð og langveik börn með skerta hreyfigetu. Þannig að foreldrar geti rætt við börnin sín og frætt þau um að ekki eru allir eins og að minna þau á að spyrja stöku sinnum eftir bekkjarfélaganum sem situr ef til vill einn heima því enginn nennir að leika. Eins skrifa ég þetta til að hvetja íþróttafélög til að gera enn betur svo allir geti verið með á sumrin. Munum eftir öllum í lífsins amstri og sumargleði, megið þið eiga yndislegt sumar.

Ást og kærleikur til ykkar.

 

Þátttaka er mikilvæg, að fá að vera með

Allir þurfa að tilheyra það bætir flestra geð

Hvernig sem við erum þá öll samt viljum njóta

vináttu og gleði, sömu tækifæri hljóta

 

                                                          Hulda Björk ´20

 

Það er hægt að finna eitthvað gott í öllu

Skrýtið hvernig það versta sem maður lendir í getur orðið að því besta líka, mér finnst ótrúlegt að segja þetta en þannig hefur mér samt liðið að mörgu leyti. Það er eflaust erfitt að skilja þetta nema maður lendi í því sjálfur en mig langar að reyna að útskýra aðeins hvað ég á við með þessu. 

 

Að sjálfsögðu óska ég þess að Ægir hefði aldrei fengið Duchenne en fyrst það gerðist þá ætla ég að reyna að horfa á björtu hliðarnar eins og ég get og gera það besta úr þeim spilum sem mér var útdeilt í lífinu. Eftir að hafa lent í þessu gríðarlega áfalli og unnið mikið úr því sé ég mörg tækifæri og margt gott líka þrátt fyrir að þetta sé auðvitað búið að vera virkilega erfitt. Ég trúi því statt og stöðugt að allt sem kemur inn í líf manns, hvort sem það er fólk eða aðstæður, eigi að kenna manni eitthvað. Ég trúi því að það sé tilgangur með þessu öllu saman, mér finnst allavega gott að trúa því og ef það hjálpar mér þá er það bara fínt.

 

Ég hef lært ótrúlega mikið um sjálfa mig í þessu ferli, kynnst sjálfri mér alveg upp á nýtt. Ég hef unnið mikið í mér og hef dýpkað samskipti mín við fjölskyldu og vini og orðið þeim enn nánari. Við fjölskyldan höfum gengið í gegnum mikla erfiðleika þar sem við höfum öll þurft að fara í gegnum allskonar og skoða hvernig við vinnum saman sem heild og hvernig við ætlum að tækla þetta saman, sem betur fer hafa þessir erfiðleikar þjappað okkur betur saman og styrkt okkur því það er ekki sjálfgefið. Þetta hefur kennt okkur öllum mjög mikið, sumt hefðum við kannski aldrei lært ef ekki hefði verið fyrir Duchenne.

 

Ég hef líka kynnst frábæru fólki bæði hér heima og um allan heim sem ég er stöðugt að læra af og hef grætt svo mikið á að hafa kynnst. Það hefur til dæmis hjálpað mikið varðandi meðferðar möguleika fyrir Ægi svo eitthvað sé nefnt vegna þessa að það er mjög sterkt að hafa stórt þekkingarnet. Ég hef lært að það er oft þannig að einhver annar hefur það mun verra en ég svo ég hef lært mikið um þakklæti líka. Ég hef lært að lifa í núinu og njóta hverrar stundar sem hljómar svo klysjukennt eitthvað en það er einmitt eitt sem ég hef lært að allar þessar klysjur eru bara sannar. Eins og til dæmis sú klisja að engin veit hvað átt hefur fyrr en misst hefur, vá hvað ég tók öllu sem sjálfsögðum hlut en hef heldur betur lært að það er ekkert sjálfgefið í lífinu.

 

Ótrúlegt en satt þá hef ég í öllum þessum stormi fundið tilganginn minn, ég hef alltaf verið mjög andlega sinnuð manneskja og það hefur aðeins aukist eftir þetta áfall. Ég hef fundið ástríðuna mína núna sem er að hjálpa öðrum og veita kærleika, gleði og von út í heiminn, mig langar að miðla til annarra í svipaðri stöðu og ég um hvað hjálpaði mér. Ég hef lært hve mikilvægt það er að hafa tilgang og hve mikið það getur hjálpað manni, jafnvel í hinum erfiðustu aðstæðum. Við þurfum öll að hafa tilgang, eitthvert hlutverk sem drífur okkur áfram ekki satt?

 

Ég læri líka daglega af Ægi mínum og hann hefur kennt mér svo margt að það hálfa væri nóg. Ef hann getur brosað og notið lífsins þá get ég það líka og það er það sem ég ætla að gera. Ég á auðvitað mína slæmu daga þar sem allt er ómögulegt eins og allir en vegna allrar sjálfsvinnunnar þá er ég fljótari að rífa mig upp og halda áfram. Það er alltaf eitthvað gott í öllu í lífinu og alltaf eitthvað sem við getum fundið til að brosa yfir, jafnvel á okkar erfiðustu stundum. Ef maður lendir í mótbyr þá er að haga seglum eftir vindi og gera það besta úr stöðunni. Þannig ætla ég að sigla áfram í þessum ólgusjó sem það er að eiga langveikt barn. Ég á eflaust eftir að bogna og eiga erfitt en ég ætla ekki að láta þetta brjóta mig niður og skilgreina mig því ég hef fundið tilganginn minn og það gerir mig sterkari.

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

Af erfiðleikum lært við getum

Njóta alls þess sem í lífinu metum

Alltaf er eitthvað gott hægt að sjá  

Þrátt fyrir raunir má hamingju ná 

                             Hulda Björk ´20 

 

 

 

 

 

 

Lítið samfélag með stórt hjarta

Af því að ég get ekki skrifað takk fyrir að vera til fyrirmyndar kort til allra íbúa hér á Höfn þá ákvað ég að gera það bara opinberlega og þetta er mitt þakkakort til ykkar kæru vinir. Takk fyrir að vera til fyrirmyndar, að hafa sýnt Ægi hlýju og samkennd, að hafa stutt okkur með ráð og dáð, að hafa verið til staðar fyrir okkur.

 

Að búa í litlu bæjarfélagi eins og hér á Höfn finnst mér dásamlegt þó ég sé fædd og uppalin í Reykjavík. Sumir geta ekki hugsað sér að búa á litlum stöðum úti á landi vegna nálægðar við náungann og finnst eins og allir viti allt um alla. Vissulega eru kostir og gallar við að búa í litlum bæ en fyrir okkur hefur verið algerlega dásamlegt að búa í svona litlu nánu samfélagi eins og hér á Höfn.

 

Mér fannst yndislegt að alast upp í Reykjavík og ég elska að koma þangað og njóta alls þess besta sem þar er, hitta vini og fjölskyldu.  Mér finnst hins vegar kostir þess að búa hér á Höfn svo miklir og þá sérstaklega vegna Ægis að ég vona að við getum búið hér eins lengi og hægt er, það eru að mínu mati hreinlega betri lífsgæði fyrir hann að mörgu leyti.

 

Eftir að Ægir greindist þá upplifðum við alveg ótrúlega mikla samkennd og mikinn kærleika í okkar garð, það var eins og allur bærinn þjappaði sér í kringum okkur, ég hef aldrei upplifað annað eins. Allir vildu reyna að hjálpa Ægi á einhvern hátt og meðal annars var haldin ótrúlegur styrktardagur hér á Höfn á vegum íþróttafélagsins Sindra þar sem heimafólk bakaði kökur og brauðrétti sem svo voru seldir í íþróttahúsinu til styrktar Ægis, ágóðinn rann svo í stuðningsjóðinn hans.

 

Íþróttafélagið Sindri hér á Höfn hefur einmitt sýnt okkur ótrúlegan stuðning, sérstaklega þegar við vorum að berjast sem mest fyrir að fá lyfið hans Ægis. Þá héldu þeir þennan styrktardag sem ég mun aldrei nokkurn tímann gleyma. Sindri gaf allan ágóða af leik hjá sér og allir leikmenn meistaraflokkanna greiddu sig inn og styrktu þannig Ægi, þeir skoruðu svo á önnur lið á landinu að gera slíkt hið sama sem þau og gerðu. Allar götur síðan hafa meistaraflokkarnir verið boðnir og búnir að aðstoða okkur ef ég hef fengið einhverjar hugmyndir til að vekja vitund um Duchenne. Þeir tóku meðal annars þátt í myndatöku ásamt íbúum hér á Höfn þar sem þeir mættu á fótboltavöllinn og mynduðu orðið HOPE, allir í grænu Duchenne bolunum, tekin var loftmynd sem ég hef svo notað mikið einmitt til að vekja vitund og von.

 

Krakkar á öllum aldri hér á Höfn héldu tombólur til styrktar Ægis og komu svo færandi hendi heim til okkar og spjölluðu við Ægi og sögðu svo að skilnaði "við vonum að Ægir fái lyfið sitt" Það var ansi oft tár á hvarmi hjá húsfreyjunni þá skal ég segja ykkur.  Þau spyrja mig líka reglulega mörg hver þegar ég hitti þau úti á götu hvort Ægir sé búin að fá einhver lyf sem hjálpa honum. Hversu fallegt er það?

 

Að finna svona kærleik í okkar garð var og er algerlega ómetanlegt og við munum aldrei geta fullþakkað allan þann stuðning sem fólk hér á Höfn og alls staðar af landinu í raun og veru hefur sýnt Ægi og okkur. Það er eiginlega pínulítið erfitt að vera þeim megin borðsins að taka á móti slíkum góðgjörðum. Maður verður svo auðmjúkur og veit ekki hvernig maður á að þakka fyrir sig. Svo er fólki hér í bænum almennt mjög umhugað um hvernig Ægi líður og hvernig honum gangi. Iðulega er ég stoppuð út í bæ og spurð um þessa hluti og það sem mér þykir vænt um það hvað allir sýna elsku Ægi mínum mikinn samhug og umhyggju. Þegar maður býr í stórri borg þá hverfur maður miklu meira í fjöldann og einstaklingurinn skiptir minna máli, það get ég sagt því ég hef prófað bæði. Það er einmitt þetta sem mér finnst svo yndislegt við að búa hér á Höfn, einstaklingurinn skiptir svo miklu máli og meðal annars þess vegna viljum við búa hér. Bara það eins og ég sagði í síðasta pistli að allir þekkja svo vel til Ægis og vita hvernig hann er, það er líka stór þáttur í af hverju mér finnst svona gott að búa í litlu samfélagi.

 

 Mig langar líka að minnast á Grunnskóla Hornafjarðar, Heilsugæsluna og félagsmála yfirvöld hér á Höfn og þakka þeim fyrir hvernig þau hafa tekið á málum Ægis því það er hreint til fyrirmyndar ,þau fá öll takk fyrir að vera til fyrirmyndar kort frá mér allavega. Við búum sannarlega vel hér á Höfn í þeim málum og það er eitthvað sem ber að þakka því það er ekki sjálfgefið. Vissulega er alltaf eitthvað sem má bæta og ég mun örugglega benda þeim á það en í heildina er ég mjög ánægð með þjónustuna hér. Eins og ég segi þá hafa bara allir þjappað sér í kringum okkur og sýnt okkur gríðarlegan stuðning.

Allavega þá langaði mig bara að veita örlítla innsýn í hvernig það getur verið búa úti á landi með langveikt barn eins og ég upplifi það. Mér er þó sagt að eftir því sem börnin eldast þá sé oft nauðsynlegt að flytja suður vegna ýmissa aðstæðna en við förum yfir þá brú þegar við komum að henni og núna ætla ég bara að njóta þess að fá að búa hér.  Mig langaði líka að reyna á einhvern hátt að þakka fyrir allar þær góðgjörðir og  stuðning sem við höfum fengið um allt land og þá sérstaklega litla samfélaginu hér á Höfn með stóra hjartað. Ég er  auðmjúk og þakklát og ég hugsa að fæstir gerir sér grein fyrir hversu miklu máli þetta hefur skipt fyrir okkur og það eina sem ég get sagt er TAKK.

Það er svo efni í marga aðra pistla að þakka öllum hinum sem hafa stutt okkur en ég læt þetta duga í bili.

Ást og kærleikur til ykkar

 

 

Á Höfn finnst mér afar ljúft að búa

Þar er frábært fólk þið megið því trúa

Af samkennd og hlýju er þar nóg að finna

einkum fyrir þá sem mega sín minna

                    Hulda Björk ´20

 

 

 

 

Fræðslan er svo mikilvæg

Duchenne hefur áhrif á marga þætti og flestir gera sér auðvitað ekki grein fyrir því vegna þess að þetta er sjaldgæfur sjúkdómur og almennt ekki mikil fræðsla um sjaldgæfa sjúkdóma í samfélaginu. Eins og ég hef sagt áður þá vissi ég til dæmis ekkert um Duchenne og það er fullt af sjúkdómum þarna úti sem maður veit ekkert um. Þess vegna fannst mér svo mikilvægt þegar ég lenti inn í þennan heim sjaldgæfra sjúkdóma að gera mitt til að vekja vitund og fræða fólk um Duchenne. Það þýðir ekki að bíða eftir að einhver annar geri það og stundum þarf maður bara að gera hlutina sjálfur, ég hef séð foreldra langveikra barna gera ótrúlega hluti til að vekja fræðslu og bæta lífsgæði barna sinna.

Ég hef séð það sjálf hversu mikilvæg fræðslan er og hve mikil og góð áhrif það hefur á líf Ægis. Hann fær miklu meiri skilning og þolinmæði til dæmis hjá öðrum börnum þegar þau vita hvernig Duchenne hefur áhrif á hann. Mér fannst upphaflega gríðarlega erfitt bara að nefna Duchenne á nafn, sérstaklega við Ægi, að þurfa að setjast niður með honum og útskýra að hann væri með sjúkdóm sem héti Duchenne. Mér fannst ég vera að eyðileggja líf hans með því að tala um þetta við hann, ég væri að taka æskuna og sakleysið hans frá honum eiginlega. Greiningarstöðin mælti með því að við gerðum þetta samt sem fyrst því það myndi vera betra fyrir Ægi og í dag sé ég að það var algerlega rétt. Eins erfitt og þetta var þá var samt svo gott að hafa eitthvað til að segja þegar einhver spurði Ægi af hverju getur þú ekki þetta, þá gat Ægir sagt : af því að ég er með Duchenne og vöðvarnir mínir eru ekki eins sterkir og þínir. Fyrst skildi hann þetta auðvitað ekki enda bara rétt rúmlega 4 ára gamall en það kom samt ótrúlega oft fyrir að við þurftum að útskýra þetta. Krakkar eru líka þannig að þau spyrja bara og svo halda þau áfram að leika. Sem dæmi þá spurðu krakkarnir á leikskólanum af hverju Ægir mætti vera á hlaupahjóli í gönguferðum þá var svo gott að geta sagt að það væri því hann væri með Duchenne og væri ekki með eins sterka vöðva og þau, hann gæti ekki labbað eins langt og þau. Þau voru þá ekkert að spá í það meira, málið afgreitt.

Ég hef upplifað það hér á Höfn að fræðslan um Duchenne hefur aukist gríðarlega og það er dýrmætara fyrir Ægi en þið getið ímyndað ykkur. Sjúkdómurinn hefur nefnilega áhrif á svo marga þætti ekki bara líkamlega heldur líka félagslega, svo hafa sterarnir auðvitað mikil áhrif á skapið og oft á Ægir mjög erfitt þar og getur reiðst auðveldlega. Duchenne drengir eru oft á einhverfurófi og eiga erfitt félagslega og Ægir er engin undantekning. Hann getur átt erfitt í samskiptum við aðra því hann les samskiptin vitlaust og skilur oft ekki hluti eins og brandara sem öll hin börnin hlægja að, þá spyr hann oft hvað sé svona fyndið. Hann er með áráttuhegðun og getur verið mjög einstrengingslegur til dæmis ef hann er í legó og einhver raðar einhverju vitlaust eða rekst í eitthvað þá þarf ég iðulega að koma honum til aðstoðar til að leysa málið. Að geta útskýrt fyrir krökkunum af hverju þetta gerist þannig að þau geti sýnt Ægi meiri þolinmæði og skiling er gríðarlega mikilvægt. Ég sé hversu mikil áhrif þetta hefur daglega fyrir Ægi því ef ég myndi ekki útskýra þetta svona vel væri mjög auðvelt fyrir krakkana að gefa hann bara upp á bátinn því það er ekki alltaf auðvelt að leika við hann. Ég get ímyndað mér að þetta sé oft svona hjá krökkum með ofvirkni og athyglisbrest, það er ekki auðvelt að leika ef félagslegu samskiptin eru erfið en það má algerlega vinna með það og börn eru svo þolinmóð ef þau aðeins fá útskýringar á hlutunum. Þess vegna segi ég að fræðslan sé eitt af því mikilvægasta í öllu svona bæði hjá börnum og fullorðnum. Við getum hjálpað einstaklingum svo mikið með góðri fræðslu og þess vegna er ég að þessu öllu saman því ég sé á syni mínum hve miklu máli þetta skiptir, þetta hreinlega bætir lífsgæði hans. Hann fær tækifæri til að vera með þó hann bregðist oft illa við, krakkarnir eru þolinmóðari við hann og sýna meiri skilning og gefa honum tíma. Ég hef líka rætt við aðra foreldra sem hafa upplifað það að jafnvel innan nánustu fjölskyldu sé mjög lítill skilningur og það getur reynst fólki afar erfitt. Þannig að endilega verið ekki hrædd að spyrja til að fræðast, það er eiginlega miklu betra því það getur gert líf fjölskyldna meö langveik börn mun auðveldara. Það er líka hægt að færa þetta yfir á aðra hluti en sjaldgæfa sjúkdóma og auðvitað bara almennt mikilvægt að fræðast um þann sjúkdóm sem ástvinur þjáist af.

Ást og kærleikur til ykkar.

 

 

Gleymdi að hugsa um alla nema Ægi

Ég áttaði mig á einu fyrir nokkru síðan og það var hversu mikil orka hjá mér hefur farið í elsku Ægi minn og hversu lítið ég hef í raun sinnt öðrum fjölskyldumeðlimum eftir þessar miklu breytingar sem við höfum gengið í gegnum síðan Ægir greindist. Ég veit ekki hvernig þetta er hjá öðrum mæðrum langveikra barna en ég varð svo hrikalega einbeitt í að berjast fyrir Ægi því hann fékk von um meðferð að allt annað fór til hliðar. Ég gleymdi mér alveg í baráttunni fyrir hann því hún var einfaldlega það almikilvægasta í mínum augum og gerði svo ráð fyrir að allt annað hlyti að vera í lagi. Að allir í fjölskyldunni gætu beðið og ég þyrfti ekki að vera eins mikið til staðar fyrir þau, ég fór í rauninni að taka þeim sem sjálfsögðum hlut og gleymdi að sinna þeim.

 Það kann ekki góðri lukku að stýra því það þarf að sinna öllum í fjölskyldunni, líka þeim sem heilbrigðir eru, þau voru auðvitað líka að ganga í gegnum erfiða hluti og þurftu á mér að halda. Ég einfaldlega áttaði mig ekki nógu vel á því í öllu atinu og hélt að ég væri að standa mig vel svo að halda öllum boltunum á lofti, á maður ekki annars að vera ofurkona alltaf?

 Álag á fjölskyldur langveikra barna er gríðarlegt og stundum hreinlega óyfirstíganlegt og oft sundrast fjölskyldur við þetta álag. Ég held þetta sé oft þannig að við mömmurnar förum í einhvern yfirgír og erum á fullu að hugsa um barnið, allt sem viðkemur því og umönnun þess. Pabbarnir fara oft á fullt við að reyna að vinna fyrir heimilinu því algengt er að annar aðilinn detti út af vinnumarkaðnum vegna álagsins eða bara af því að það er nóg að gera að hugsa um veika barnið. Systkinin eru svo einhvers staðar á hliðarlínunni og mega sín lítils. Mér skilst að það sé mjög algengt að fjölskyldur brotni við þessar aðstæður og það er í raun ósköp skiljanlegt. Kynin eru svo ólík og fara svo ólíkar leiðir í að takast á við áfallið. Konur tala meira um hlutina en karlarnir virðast byrgja þá meira inni. Ef þið hafið lesið bókina Vængjaþyt vonarinnar þá veitir sú bók mjög góð innsýn inn í þetta og sýnir hvernig álagið getur fært fólk í sundur bara því kynin eru svo ólík, mæli algerlega með þeirri bók.

Svo gerist það nú líka sem betur fer stundum þegar erfiðleikar herja á að þá færir það fólk enn nær saman sem er dásamlegt. Það er yndislegt að sjá þegar fólk er samstíga í þeim ólgusjó sem það er að eiga langveikt barn. Það er eins með þetta og alla erfiðleika í lífinu, þeir reyna á samheldnina og getuna til að vinna saman. Það er miklu auðveldara að gefast upp þegar á reynir því það er hrikalega erfitt að halda þessu batteríi öllu saman svo öllum líði vel skal ég segja ykkur. 

 Það er mikil vinna í venjulegum aðstæðum að halda fjölskyldu saman og rækta ástina, börnin sín, ásamt öllu því sem svo þarf að gera til að reka heimili.  Bætið einu langveiku barni í dæmið og þá erum við að tala um enn meiri vinnu því það er að enn fleiru að huga. Það þarf að passa að sýna öllum í fjölskyldunni skilning, hvernig þeim líður, að engum finnist að hans þörfum sé ekki sinnt. Það eru öll símtölin til lækna, heimsóknirnar á greiningarstöðina og landspítalann, finna út úr hjálpartækjum og umsóknum vegna réttindamála og einhvers staðar í þessum hrærigraut er maður kófsveittur að reyna að halda sjó og sinna þessu öllu jafnframt því að halda líkams og geðheilsunni.

 Það er að mörgu að huga í lífi mínu sem foreldris langveiks barns en ég verð að muna að vera góð við mig og minna mig á að ég er að gera mitt besta, meira get ég ekki. Það er svo mikilvægt að minna sig á það alla daga og, eins þarf ég að minna mig á að það eina sem ég hef stjórn á er ég og hvernig ég bregst við öllum þessum aðstæðum. Ég get breytt því hvað ég geri, hvernig ég hugsa, ég get bætt mig varðandi það að sinna fjölskyldunni minni og það ætla ég að gera. Vissulega mun ég halda áfram að berjast af fullum krafti fyrir Ægi en ég mun ekki gera það lengur á kostnað fjölskyldunnar og halda áfram að taka þeim sem sjálfsögðum hlut því þau eru mér allt og ég ætla að muna eftir að sinna þeim.

 

Ást og kærleikur til ykkar.

 

 

Þörfum allra í fjölskyldunni að mæta

Er það sem helst ég þarf að bæta

Hugga mig við það daga flesta

Að ég er að gera mitt allra besta

                            Hulda Björk ´20