27.2.2020 | 09:39
Dagur sjaldgęfra sjśkdóma
Dagur sjaldgęfra sjśkdóma er 29 febrśar nęstkomandi. Af hverju aš halda svona daga? Hver er tilgangurinn? Jś žaš vitum viš sem hręrumst ķ heimi sjaldgęfra sjśkdóma aš slķkir dagar eru mjög mikilvęgir. Viš erum nefnilega svo fį i žessum hópi, sérstaklega į Ķslandi, aš fólk veit almennt ekkert um sjaldgęfa sjśkdóma og žvķ er grķšarlega mikilvęgt aš fręša almenning um žennan mįlaflokk og vekja athygli į honum. Žaš gerist ekkert og žaš verša engar framfarir ef enginn veit neitt um sjaldgęfa sjśkdóma. Vissulega höfum viš nįš framförum en žetta er stöšug barįtta og enn er grķšarlega langt ķ land svo sjaldgęfir sjśkdómar verši almennt žekktir. Af hverju žurfa svo allir aš vita um sjaldgęfa sjśkdóma? Ég held aš žegar fólk veit meira um žessa sjśkdóma žį mun skapast meiri umręša og meš meiri umręšu veršur til žekking og žį sér fólk aš meira fé žarf aš leggja ķ rannsóknir svo eithvaš sé nefnt. Ég held lika aš meš meiri skilning og vitneskju žį muni žjónustan viš žennan hóp batna til muna. Bęši foreldra barna meš sjaldgęfa sjśkdóma og börnin sjįlf. Žaš er nefnilega žannig aš foreldrar žessara barna eru oft aš berjast ķ bökkum hreinlega viš aš lifa ešlilegu lķfi og verša oft sjįlfir veikir vegna įlags og streitu žvķ žeim vantar meiri ašstoš og fjįrhagslegt öryggi. Ég get nefnt dęmi aš til er eitthvaš sem heitir foreldragreišslur sem foreldrar barna meš sjaldgęfa sjśkdóma geta sótt um. Žetta er möguleiki sem vęri gott aš geta nżtt sér žegar fólk į erfitt meš aš vinna vegna umönnunar barnins. Žaš er ótrślegt en ég veit um fólk sem į barn sem žarf sólarhrings umönnun en žau hafa samt ekki getaš fengiš žessar greišslur. Žaš eru alls konar svona hlutir sem žarf aš laga sem hvetja mig įfram ķ barįttunni viš aš vekja athygli į žessum mįlaflokki. Žess vegna eru svona dagar mikilvęgir. Žiš öll sem lesiš žetta eruš lķka mikilvęg og getiš hjįlpaš okkur ķ barįttunni til dęmis meš žvķ aš deila žessum pistli, spyrja okkur spurninga, fį umręšuna ķ gang. Žegar žiš sjįiš fólk vera aš deila fręšslu um sjaldgęfa sjśkdóma žį hjįlpiš žiš meš žvķ aš deila žvķ og ręša um žaš. Saman erum viš sterk, žiš getiš ljįš okkur rödd, žiš skiptiš mįli. Vitneskja um sjaldgęfa sjśkóma skiptir mįli.
Eins og alltaf įst og kęrleikur til ykkar allra
Bęta viš athugasemd [Innskrįning]
Ekki er lengur hęgt aš skrifa athugasemdir viš fęrsluna, žar sem tķmamörk į athugasemdir eru lišin.