Lífið er ekki glansmynd

Í vikunni birti ég tilfinningaþrungið myndband á samfélagsmiðlum sem var mjög erfitt en ég ákvað að gera það til að deila þessari lífsreynslu sem það er að vera foreldri langveiks barns með hrörnunar sjúkdóm. Ég ákvað strax í upphafi þegar ég fór að setja allt efnið mitt út opinberlega að ég myndi vera heiðarleg og deila þessu ferðalagi á eins einlægan hátt og ég gæti. Það er ekki alltaf auðvelt því ég vil helst alltaf vera jákvæð og hvetjandi en raunveruleikinn er sá að þetta er ekki alltaf auðvelt. Þó ég sé oftast glöð og einblíni á það góða í lífinu þá koma tímar sem reyna virkilega á sálartetrið og sorgin knýr að dyrum. Ég er bara mannleg með það eins og allir aðrir.

 Af því að ég er deila þessu ferðalagi á samfélagsmiðlum með von um að það hjálpi einhverjum í sömu sporum þá er ekki mjög hjálplegt að ég setji bara út efni þar sem við dönsum og höfum gaman og ég sé alltaf að segja fólki að vera bara jákvætt og þá verði allt í lagi. Þetta er svona svipað og talað er um með glansmyndina á samfélagsmiðlum sem venjulegt fólk fer að bera sig saman við en er algerlega óraunhæft því það lifir engin fullkomnu lífi. Lífið er ekki glansmynd.

Það er líka mjög auðvelt fyrir fólk að misskilja tilganginn minn svo að þetta getur verið ansi flókið hvernig ég deili því sem ég er að gera á heiðarlegan hátt án þess að fólk haldi að ég sé að sækjast eftir vorkunn eða einhverju þvíumlíku. Það er svo auðvelt að vera misskilinn á samfélagsmiðlum en maður verður bara að brynja sig fyrir því og vera trúr sjálfum sér. Það er einfaldlega þannig að það munu aldrei allir skilja hvað maður er að gera.

Ég hugsa lík oft um Ægi og hvernig þetta mun hafa áhrif á hann, hann tók ekki þessa ákvörðun að vera svona sýnilegur og að ég sé að deila lífi okkar svona opinberlega. Sumt sem ég er að gera hefur vissulega áhrif á hann en mér finnst samt að hann fái meira gott út úr þessu en slæmt og ég hef séð hann vaxa og fá aukið sjálfstraust meðal annars svo það er eitthvað. Ég tók þessa ákvörðun því mér finnst ávinningurinn vega þyngra en það neikvæða sem kemur út úr þessu. Ég reyni því að einblína á stóru myndina og ég finn það út frá þeim skilaboðum sem ég er að fá frá öðrum foreldrum að þetta er að hjálpa ótrúlega mörgum. Foreldrar upplifa sig ekki eins eina, þeir hafa tengingu við einhvern sem líður eins og það getur hjálpað. Að það sé einhver þarna úti sem skilur algerlega hvernig manni líður. Það opnast umræða og fólk þorir að fara að tala um hvernig því líður og það er alltaf til bóta. Ég vil líka deila bæði því góða og slæma til að fólk geti reynt að setja sig í spor foreldris langveiks barns. Það þarf virkilega að fræða um þetta að mínu mati svo þessi hópur fái skilning, svo umburðarlyndið verði meira.  

Eins og ég hef sagt áður þá er þetta líka mjög heilandi fyrir mig. Það er svo gott að geta talað um þetta óhræddur og losað um þessar erfiðu tilfinningar svo áfram held ég á þessari vegferð með von í hjarta að ég sé að gera eitthvað gott. 

Ást og kærleikur til ykkar

 

 

Sá er vinur er í raun reynist

Ég hefði aldrei trúað því fyrir tíu árum þegar ég var að verða fertug að um fimmtugs aldurinn væri ég orðin móðir langveiks barns, bloggari og gerandi allt það sem ég er að gera í dag. Lífið tekur stundum handbremsubeygju og maður endar á allt annarri braut en maður stefndi á áður. Tilveran gjörbreytist og maður breytist líka sjálfur. 

Ég er ekki sama manneskjan og ég var áður en Ægir greindist, langt í frá. Ég hef breyst ótrúlega mikið sem eðlilegt er þegar maður lendir svona áfalli. Ég vil nú meina að ég hafi breyst til hins betra þó ef til séu ekki allir sammála því en staðreyndin er að ég hef breyst og þroskast.  Að eignast langveikt barn er heilmikið þroskaferli og hefur ótrúleg áhrif á mann. Vissulega fara allir sem lenda í svona misjafnlega í gegnum þetta, breytast mismikið og það er ekkert rétt eða rangt í því. 

Allar þessar breytingar hafa mikil áhrif á samskipti manns við vini og fjölskyldu. Þegar maður lendir í svona áfalli sér maður virkilega hverjir eru vinir í raun. Ég hef heyrt marga foreldra langveikra barna segja að þeir hafi misst vini út af þessu og jafnvel fjölskyldu líka. Þetta ferðalag er ekki fyrir alla og sumir höndla einfaldlega ekki þennan raunveruleika og geta ekki verið til staðar fyrir mann, þannig er það bara.  Ég hef fullan skilning á því og eins og sagt er komi þeir sem koma vilja og fari þeir sem fara vilja, ekkert nema kærleikur frá mér. Þannig er lífið einfaldlega. Fólk kemur inn í líf okkar og á mismikinn þátt í sögunni okkar. Sumir eru bara einn kafli meðan aðrir eru aðal söguhetjurnar. Sumir koma inn í líf manns í einhvern tíma hverfa svo á braut en koma aftur.  Þetta er að sjálfsögðu alls konar en aðalmálið er hversu mikilvægt það er fyrir foreldra langveikra barna að eiga góða að sem standa með manni í blíðu og stríðu. Maður þarf virkilega mikið á góðu baklandi að halda. Að fá stuðning í þeim áskorunum sem lífið verður þegar maður á langveikt barn.

Ég er ótrúlega heppin með vini og fjölskyldu sem hafa staðið með mér í gegnum þetta allt saman en ég finn alveg að sumir hafa fjarlægst aðeins. Það er auðvitað pínu sárt en ég hef líka eignast nýja vini í staðinn sem ég er svo þakklát fyrir. Vini sem skilja algerlega hvernig mér líður, skilja ferðalagið sem ég er í og hvað ég er að ganga í gegnum. Vinir sem hafa sjálfir gengið í gegnum þessar breytingar og vita hvernig það er. Ég er innilega þakklát þeim sem hafa reynst mér vel á þessu ferðalagi. Takk fyrir að styðja mig og vera til staðar, það er yndislegt að eiga vini í raun.

Ást og kærleikur til ykkar

Hulda Björk

 

Skiptir máli að vera góð fyrirmynd

Þau gildi sem ég hef í hávegum eru jákvæðni og bjartsýni. Ég hef oft talað um hvað það skiptir miklu máli að vera jákvæður í þessari stöðu sem ég er. Ég þreytist ekki á því að tala um það og ég segi það satt að það að vera jákvæð og bjartsýn hefur bjargað lífi mínu. Rannsóknir sýna meira að segja að þeir sem eru bjartsýnir lifa lengur svo þar hafið þið það. 

Ég hef hugsað mikið um þetta undanfarið því ég sé hvað Ægir er jákvæður og bjartsýnn og hvað það hefur góð áhrif á hans líf. Ég er mjög glöð að sjá hvernig hann tekst á við erfiða hluti af bjartsýni og jákvæðni og ég veit að það er nokkuð sem einnig bjargar hans lífi. Ég er sannfærð um að það er ein af ástæðunum að honum gengur svona vel.

Ég sem leikskólakennari er fullmeðvituð um það hvað við foreldrar erum miklar fyrirmyndir í lífi barna okkar, hversu mótandi áhrif við höfum á börnin. Hvernig við bregðumst við í lífinu skiptir miklu máli, hvort við erum bitur og reið af því að lífið er ósanngjarnt eða hvort við reynum að einblína á það góða sama hvað og vera bjartsýn.  Við foreldrar höfum gríðarlega mikið með að segja hvernig hugsun börnin okkar tileinka sér, hvernig viðhorf þau hafa í lífinu þegar á móti blæs. Við erum þeirra stærstu fyrirmyndir.

Ef við erum neikvæð og setjum okkur í hlutverk fórnarlambsins getum við nokkurn veginn gert ráð fyrir því að börnin okkar geri slíkt hið sama. Eins og máltækið segir: Það læra börnin sem fyrir þeim er haft. Það er svo ótrúlega mikilvægt að vera góð fyrirmynd fyrir börnin því þau læra ekki endilega mest á því hvað við segjum heldur hvernig við högum okkur. Þau taka alltaf meira eftir hegðuninni, það er alveg klárt. Við getum til dæmis endalaust predikað um mikilvægi þess að vera jákvæð við börnin okkar en ef við erum svo í rauninni neikvæð og bregðumst neikvætt við aðstæðum þá er það það sem börnin læra og tileinka sér. Þetta er eins og að púa sígarettuna en vera á sama tíma með fyrirlestur við barnið sitt um óhollustu reykinga. Eða þá að þegar lítið barn dettur og horfir strax á foreldrið til að sjá viðbrögðin og ef foreldrið sýnir hræðsluviðbrögð, þá fer barnið að gráta í staðinn fyrir að foreldrið bregst við með því að brosa og gerir lítið úr þessu þá gleymir barnið þessu fljótt og heldur áfram að leika. Þetta eru engin geimvísindi, það skiptir máli hvað börnin sjá. Hvernig við bregðumst við skiptir máli.

Ég held að ég þurfi allavega ekkert að vera að setja meiri neikvæðni í líf hans Ægis míns. Alveg er nóg sem hann mun þurfa að kljást við verandi með Duchenne . Ef ég get verið jákvæð og hjálpað honum að vera það líka þrátt fyrir allt þá gerir það honum mun meira gagn heldur en að vorkenna honum og vera bitur. Ég ætla því að halda áfram að vera jákvæð og bjartsýn, fyrir mig, fyrir Ægi og fjölskylduna mína. Þannig komumst við betur í gegnum þetta saman. Jákvæðnin fleytir manni ansi langt skal ég segja ykkur.

Lífið verður líka svo miklu betra ef maður er jákvæður, jafnvel þó lífið sé erfitt á köflum. Það er svo miklu auðveldara að takast á við mótlætið með bjartsýni og jákvæðni að vopni. 

Ást og kærleikur til ykkar

Gerðu það sem færir þér gleði

Alveg sama hvernig lífið er og hvað er í gangi hjá manni þá er svo mikilvægt að reyna að hafa gaman. Lífið er allt of stutt til að hafa ekki gaman finnst mér, mig langar allavega ekki að eyða tímanum í eitthvað sem mér finnst leiðinlegt. Vissulega þarf maður stundum að gera hluti sem manni finnst ekki endilega skemmtilegir en ég er bara að tala um svona almennt að reyna að að gera eitthvað smá á hverjum degi sem gleður mann og nærir. 

Það þarf ekki endilega að vera mikið, kannski bara syngja, hitta vin, lesa í góðri bók eða fara í göngutúr. Það skiptir engu máli hvað það er svo lengi sem það færir manni gleði. Ég er alltaf að reyna að muna eftir þessu á hverjum degi því ég trúi því að þetta sé svo mikilvægt fyrir geðheilsuna. Ef maður vill geta verið til staðar fyrir fjölskylduna sína og vini þá verður maður að vera í góðu standi er það ekki? Maður er engum til gagns ef maður er bara hálf manneskja með litla orku og ekkert til að gefa af sér.

Ég hef rekið mig á það í gegnum mitt ferðalag að þegar ég er ekki dugleg að sinna sjálfri mér þá fer að halla undan fæti hjá mér. Þá fer ég að verða pirruð og ómöguleg eiginlega og það bitnar svo aftur á mínum nánustu og enginn græðir. Ég er því farin að gera mér far um það að sinna því sem nærir mig og gleður því ég finn hvað það hefur góð áhrif í lífinu mínu.

Maður setur sjálfan sig allt of oft aftast í röðina og reynir að sinna öllum öðrum fyrst. Það gengur kannski í einhvern tíma en það kemur að því að maður krassar á því. Það er aldrei hægt að minna sjálfan sig of oft á þetta og ég er meira að segja farin að setja áminningu í dagbókina mína á hverjum degi að gera eitthvað sem mér finnst gaman til að halda mér við efnið. Ég veit að því betur sem ég hugsa um mig því betur get ég gert allt sem ég þarf að gera. Þetta er ekki flókið og við vitum þetta öll, málið er bara að fara eftir því. Það getur oft verið erfitt í dagsins önn en maður þarf þá bara að skipuleggja sig vel, kannski vakna aðeins fyrr til að geta átt tíma með sjálfum sér eða slökkva fyrr á sjónvarpinu á kvöldin. Ég er langt í frá fullkomin að halda mig við þetta en ég reyni eins og ég get því ég finn að þetta bætir lífsgæðin mín og svo verður lífið auðvitað miklu skemmtilegra.

Mig langaði bara að deila með ykkur því sem hjálpar mér og vonandi les þetta einhver sem þurfti á þessu að halda í dag.  Ég vona að við getum öll gert eitthvað sem gleður okkur, við verðum bara að muna að setja okkur í fyrsta sætið. 

 

Gerðu það sem gleði þér færir

eitthvað gott sem andann nærir

Njóttu þess hvern einasta dag

Þá allt mun ganga þér í hag

Hulda Björk

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

 

 

Höfum við ekkert lært

Það er ýmislegt sem fer í gegnum hugann þegar manni verður hugsað til ástandsins í heiminum og þá sérstaklega í Úkraníu. Hvað er það sem skiptir mestu máli í lífinu? Ég hugsa að flestir myndu segja að fjölskylda og vinir séu það mikilvægasta sem við eigum. Mesta ríkidæmið sem maður á og það sem gefur manni mesta hamingju í lífinu er einmitt ástvinir okkar er það ekki? Við getum ekki keypt neitt sem veitir okkur hamingju þannig að allir heimsins peningar og völd er ekki það sem við þurfum. Það að við getum notið lífsins með ástvinum okkar í öryggi og friði er dýrmætara en allt.

Þetta stríðsástand fær mann til að hugsa hvað það er sem skiptir máli og hversu heppin við erum að búa á Íslandi þar sem ríkir friður og öryggi. Ég man eftir sem lítil stelpa þegar ég heyrði fyrst um stríð. Mér fannst þetta algerlega óskiljanlegt og bara svo heimskulegt að einhver vildi fara í stríð. Ég man svo sterkt að hvað ég var í miklu uppnámi yfir því að það skyldi vera til stríð og sagði meira að segja við mömmu að það ætti bara að reka þessa kalla sem væru forsetar og vildu fara í stríð, þeir væru bara vitlausir. Ég spurði mömmu af hverju allir gætu ekki verið vinir svo það væri ekki til neitt stríð. Börnin hafa oft vit fyrir fullorðna fólkinu og kannski við ættum að fara að hlusta meira á þau. Ægir sagði einmitt við mig um daginn þegar hann sá fréttir um stríðið : lærðum við ekkert á stríðunum sem eru búin að vera í heiminum?  Hann hefur verið að spyrja út í fyrri heimstyrjaldirnar og veit hvers konar hörmungar það voru fyrir heiminn og því spurði hann að þessu og skiljanlega. Þetta er hárrétt hjá honum, höfum við ekkert lært?

Heimurinn þarf meiri ást og samkennd ekki hatur og stríð, það er svo margt annað sem við ættum að frekar að vera að gera eins og gera heiminn okkar betri saman.  Nú þegar ég er orðin fullorðin og fylgist með heimsatburðum þá líður mér alveg eins og þegar ég var litla stelpan sem skildi ekki af hverju það þyrfti að vera til stríð. Þetta er mér algerlega óskiljanlegt, hvernig getur fólk verið svona vont við hvert annað?

Stríð bitnar alltaf á þeim saklausu og mér er hugsað til allra þeirra sem þjást núna til dæmis allra fötluðu og langveiku barnanna í Úkraníu sem fá ekki lyfin sín eða þá meðferð sem þau þurfa núna. Þetta ástand bitnar meira að segja á rússneskum börnum hér á Íslandi sem verða nú fyrir einelti fyrir það eitt að vera rússnesk. Hvar er kærleikurinn í heiminum?

Maður er ósköp vanmáttugur í þessu ástandi en það sem ég held að maður getir gert er að reyna að vera jákvæður, að vera góð manneskja og koma fram við aðra eins og maður vill að aðrir komi fram við mann sjálfan. Með því að gera þetta meðvitað þá fer maður að smita út frá sér og þannig dreifist kærleikurinn áfram og þið getið ímyndað ykkur hversu kraftmikið þetta verður því fleiri sem gera þetta. 

Ég veit þetta er mikil einföldun á málinu því margir í heiminum eiga við geðræn vandamál að stríða og eru ófærir um að gera þetta en ef að hinir sem geta fara að leita innra með sér, finna kærleikann og setja hann út í heiminn geta góðir hlutir gerst því eins og við vitum verður lítill neisti að stóru báli. Kannski náum við að útrýma stríðum þegar við minnum hvort annað á hvað skiptir máli og hvað er okkur kært. Mig langar að biðja ykkur sem lesið þessar hugrenningar mínar að senda allan ykkar kærleika til Úkraníu og út í heiminn almennt. Eyðum allri neikvæðni, setjum kærleika í hjartað okkar og vonandi leiðtoga heimsins í leiðinni og spyrjum : Höfum við ekkert lært? Getum við öll verið vinir?