Svona á að gera þetta

Það er svo gott að búa á Hornafirði og sveitarfélagið hér er að standa sig frábærlega í þjónustu við okkur og Ægi. Ég get auðvitað ekki talað fyrir alla en ég er að minnsta kosti hæstánægð með hvernig haldið er utan um Ægi og hans mál. Ég fékk alveg dásamlegt símtal í dag frá félagsþjónustu Hornafjarðar, ráðgjafa þroskaþjálfinn sem hringdi var að benda mér á leikjanámskeið sem væri í boði fyrir Ægi í sumar. Þetta er samstarfsverkefni íþróttafélagsins Sindra, fræðslu og tómstundasviðs og félagsþjónustunnar á Hornafirði svo að allir geti tekið þátt í leikjanámskeiðinu á sínum forsendum í sumar.  Hún vildi ráðfæra sig við mig varðandi það hverjar þarfir Ægis væru og fullvissa mig um að þau myndu gera sitt besta til að aðlaga námskeiðið að hans þörfum svo hann gæti tekið þátt.

Það var ekki endilega verið að ræða um að vera bara með stuðningsaðila fyrir hann á námskeiðinu heldur að aðlaga námskeiðið eins mikið og hægt er að honum þannig að hann væri sem mest virkur og jafnvel að fá eitthvað hlutverk, að hann skipti máli á sínum forsendum. Þetta finnst mér alveg stórkostlegt viðhorf og svona á að gera þetta segi ég nú bara. Það er svo mikilvægt að hugsa þetta einmitt svona með börn eins og Ægi, börn sem búa við skertan hreyfiþroska og fatlanir.

Þetta má ekki alltaf bara vera þannig að það sé Ægir og stuðningsfulltrúinn sem eru þá að gera eitthvað þegar hann nær ekki að fylgja krökkunum á námskeiðinu. Þetta þarf einmitt að vera þannig að dagskráin á námskeiðinu sé þannig að hann geti að mestu fylgt henni. Að því sögðu þá þarf vissulega að hugsa um að þörfum hinna barnanna sé mætt líka og þetta sé ekki gert á þeirra kostnað. Ég vil ekki að þau þurfi að missa af einhverju fjöri út af Ægi, það er ekki það sem ég vil sjá. Þannig að þetta gæti orðið flókið í framkvæmd en allt er hægt ef viljinn er fyrir hendi ekki satt?

Það væri alger draumur ef hægt væri að einstaklingsmiða samfélagið meira þannig að allir geti blómstrað og tekið þátt í öllu sem þeim langar. Þetta er vissulega flókið eins og ég sagði en örugglega ekki ómögulegt. Það væri svo gaman að sjá þetta meira hjá íþróttafélögum  líka því það er einmitt svo mikilvægt fyrir börn með líkamlegar áskoranir og fatlanir að geta verið með þar því á þeim vettvangi eru svo gríðarlega mikil félagsleg samskipti milli barna. Hugsið ykkur bara öll íþróttaferðalögin sem þessir krakkar missa af, öll tækifærin til að vera boðið að leika eftir æfingarnar sem þau missa af því þau eru ekki á staðnum.

Það eru örugglega mörg fötluð börn sem eiga engan möguleika á að taka þátt í þeim íþróttum sem þau myndu vilja því ég held að félögin hafi ef til vill ekki treyst sér í þessa vinnu. Þetta flækir vissulega hlutina fyrir þjálfarana og er gríðarlega mikil vinna. Ég vil taka það fram ég ég veit ekki hvernig þetta er hjá íþróttafélögum en manni heyrist að almennt sé ekki neitt svona í gangi sem miðar að þörfum hvers og eins þannig að hreyfihömluð börn geti virkilega tekið þátt. Kannski þyrfti að ráða inn fleiri starfsmenn svo þetta sé framkvæmanlegt. Það myndi samt vera algerlega þess virði að reyna þetta því það myndi gera svo ótrúlega mikið fyrir þessa krakka ef hægt væri að breyta þessu og koma til móts við þeirra þarfir. 

Nú veit ég ekki hvernig þetta er í öðrum sveitarfélögum en ég verð að segja að þjónustan sem Ægir fær hér á Hornafirði er alveg til fyrirmyndar, ég upplifi að hann skipti máli og það er virkilega góð tilfinning. Það er nefnilega því miður einfaldast og þægilegast að gleyma þessum krökkum bara því að það er svo mikil vinna fólgin í að aðlaga starfið að þeim. Það sorglega er að þá sitja þessir krakkar eftir heima og gleymast og það viljum við ekki. Ég vona sannarlega að við náum að breyta þessu alls staðar í samfélaginu því svona viljum við gera þetta. Allir með á sínum forsendum. Ég er virkilega þakklát og stolt af sveitarfélaginu mínu sem er að leggja sitt af mörkum til að bæta lífsgæði Ægi og það er vel.

Ást og kærleikur til ykkar

Einstakt ferðalag

Í nokkurn tíma hefur mig dreymt um að gera einhvers konar heimildarmynd um Duchenne og hvernig það hefur áhrif á líf Ægis, reyna að tengja það líka viö önnur langveik börn og þeirra líf.  Mig langar að gera fræðandi heimildarmynd en fulla af gleði og dansi líka. 

Það gleður mig ósegjanlega að segja að nú virðist draumurinn minn vera að rætast. Eins og ég hef sagt oft áður þá hef ég kynnst svo mikið af yndislegu fólki síðustu ár og þar á meðal stofnendum Góðvildar sem ég ákvað að hafa samband við og athuga hvort þau hefðu áhuga að fara í samstarf með þetta verkefni. 

Ég vissi að sjálfsögðu að ein gæti ég ekki gert þetta eins flott því svona verkefni er gríðarlega kostnaðarsamt ef þetta á að vera almennilegt og í mörg horn að líta. Einnig er mun flottara að hafa alvöru tökumann í þetta frekar en að ég væri að taka eitthvað hrátt upp á símann minn.

Það var ekki að spyrja að jákvæðninni frekar en fyrri daginn hjá aðstandendum Góðvildar með að vinna með mér að þessu fallega verkefni. Við fórum því af stað og fengum Mission framleiðslu,sem starfar einnig með Góðvild og kemur að Spjallinu sem birtist vikulega á Vísir.is, í lið með okkur til að sjá um upptökur. Hugmyndin er að fara með Ægir í hringferð um Ísland á mótorhjólinu sínu, hann mun að sjálfsögðu ekki keyra allan hringinn en allavega inn í bæina þar sem hann mun heimsækja önnur langveik eða fötluð börn og kynna sér líf þeirra. Myndin er hugsuð sem smá innsýn inn í hvernig líf langveikra barna er og hvað þeim finnst gaman að gera. Við erum þegar komin með nokkra viðmælendur og vonumst eftir fleirum en hugmyndin er að stoppa á 5 stöðum og ekki endilega stöðum sem eru í alfaraleið. 

Eins og ég sagði verður gleðin klárlega rauði þráður myndarinnar og við munum vonandi dansa með öllum viðmælendum og aðstandendum þeirra. Vonin er að geta frumsýnt myndina á afmælisdaginn hans Ægis í Nóvember. Ætlunin er að geta sent myndina um allan heim og því verður hún textuð á ensku líka.

Eins og gefur að skilja þá er þetta gríðarlega kostnaðarsamt verkefni og peningar eru víst ekki gripnir upp af götunni. Ég var svo heppinn að fá gríðarlega jákvæð viðbrögð í fyrstu umleitan minni við fjárstuðning hjá hinum ýmsu aðilum og það er gaman að sjá hve ólík fyrirtæki hafa viljað styðja verkefnið. Hingað til höfum við fengið Skinney - Þinganes, Sigurð Ólafsson, Glacier lagoon, Vinnslustöðina í Vestmannaeyjum, Hótel Höfn, JHM sport, Rafhorn, Sveitarfélagið Hornafjörð og ein stærstu Duchenne samtök í Bandaríkjunum PPMD til að styrkja okkur. Ég er þessum aðilum innilega þakklát fyrir góðan stuðning því þeirra framlag hefur sannarlega hjálpað við að hrinda þessu í framkvæmd

Enn eigum við nokkuð í land að fjármagna verkefnið að fullu þannig að hér með auglýsi ég eftir fleiri styrkaraðilum. Þetta er verkefni sem ég held að bæði einstaklingar og fyrirtæki geti verið stolt af að taka þátt í.  Vilt þú eða þitt fyrirtæki koma í Einstakt ferðalag  með Ægi?

Góðvild er með allt utanumhald um verkefnið og því geta þeir sem vilja styðja okkur lagt inn á reikning þeirra:

0301-26-660117

Kt: 660117-2020

 

Í Einstakt ferðalag leggur nú

Ægir okkar í góðri trú

Ykkar stuðnings þarf að leita

Hvetjum alla á hann að heita

 

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

Að fyrirgefa sjálfum sér

Ég fékk mikil viðbrögð við pistlinum mínum um daginn þar sem ég skrifaði bréf til barnanna minna og baðst fyrirgefningar á mistökum mínum og því að hafa brugðist þeim að vissu leyti.  Ég fékk meðal annars símtal frá yndislegri vinkonu sem kom með góðan punkt. Hún minnti mig góðlátlega á að ég væri allt of hörð við sjálfa mig og þegar ég hugsaði um það þá vissi ég að það var alveg rétt hjá henni. Ég reif mig kannski full harkalega niður og fannst ég ömurleg mamma en það var nú kannski ekki alveg svoleiðis í raunveruleikanum auðvitað. Þetta símtal fékk mig til að hugsa og sjá allar hliðarnar á þessu betur. það er oft svo gott að fá smá áminningu frá einhverjum á hliðarlínunni þegar maður er kannski aðeins of harður við sjálfan sig. Til að vera sanngjörn við mig þá var ég bara mamma Í erfiðum aðstæðum að reyna að gera mitt besta og það er auðvitað alveg nóg, það er allavega það eina sem maður getur gert og það gerir mig ekki að vondri móður. Það gerir mig líklega að góðri móður meira að segja að ég hafi haft þessar áhyggjur af börnunum mínum og þeirra líðan.

Hafandi sagt þetta þá hefur mér alltaf þótt skipta miklu máli að geta viðurkennt fyrir börnunum mínum þegar ég geri mistök og að segja fyrirgefðu við þau þegar mér finnst ég ekki hafa staðið mig nógu vel og að ég hefði viljað gera betur. Það er mín leið að reyna að vera góð fyrirmynd fyrir þau því það er gríðarlega mikilvægt fyrir börn að sjá að fullorðnir gera líka mistök. Eins og það er mikilvægt fyrir mann að geta beðist afsökunar á gjörðum sínum  er jafnvel enn mikilvægara að geta fyrirgefið sjálfum sér held ég. Það er eitthvað sem ég held að við mömmur eigum oft afar erfitt með að gera . Ég hugsa að sjálfs ásökunin sé jafnvel enn meiri hjá mæðrum langveikra barna því maður á eitt barn sem þarf meira á manni að halda en hin börnin og maður finnur að maður verður einhvers staðar að gefa eftir þó maður vilji það ekki. Maður er með samviskubit því maður getur ekki verið alls staðar eins maður vill og getur ekki sinnt öllum börnunum eins vel. Þá kemur vanlíðunin, niðurrifið og allt vonda sjálfstalið. 

 Við konur og mæður erum oft svo hrikalega óvægnar við okkur sjálfar að það hálfa væri nóg.  Það sem við leyfum okkur að segja við okkur sjálfar myndum við aldrei nokkurn tíma voga okkur að segja við vinkonur okkar. Við rífum okkur svoleiðis niður og lemjum okkur svo með svipunni endalaust. Ég hef oft átt erfitt með að fyrirgefa sjálfri mér en ég er að reyna það. Ég ætla að minna mig á að ég hafi gert mitt besta á hverjum tíma og einblína á hvað ég get gert betur í dag og það er nóg. Fortíðin þarf ekki að skilgreina mig en ég get lært af henni.

Ég velti því fyrir mér af hverju þetta er svona hjá okkur mömmunum? Af hverju erum við svona fljótar að dæma okkur og finnast allt vera okkur að kenna sem aflögu fer í uppeldi barnanna? Ég veit svo sem ekki svarið við því en það er svo flókið að vera móðir og  kannski er maður hræddur um að þau mistök sem maður gerir muni fylgja börnunum um alla ævi? Að maður hafi skaðað þau fyrir lífstíð. Að ekkert af því góða sem maður taldi sig vera að gera muni skila einhvern tímann skila sér til þeirra.

Ég veit ekki með ykkur en hef ekki enn fundið hina fullkomnu bók um barnauppeldi, ef þið finnið hana þá endilega látið mig vita. Nú ól ég tvíburana mína upp á alveg sama hátt en þau eru gjörólík. Það sem virkaði á dóttur mína virkaði alls ekki á son minn. Auðvitað er ekki allt mér að kenna og ég þarf ekki að biðjast afsökunar á öllu sem mér finnst hafa miður farið. Lífið er einfaldlega flókið og eitt erfiðasta hlutverkið sem við fáum er að vera foreldrar. Þannig að þrátt fyrir að mér hafi fundist ég gera mistök beðist afsökunar þá ætla ég líka að vera góð við mig. Ég ætla stöðugt að minna mig á að ég gerði mitt besta, ég studdi börnin mín eins vel og ég gat, hvatti þau áfram og nærði þau á þann hátt sem ég taldi best. Ég gaf þeim hjarta mitt og mig alla og það munu þau vonandi einhvern tímann sjá og kunna að meta. Við allar mömmur þarna úti sem líður eins og þær séu ómögulegar og séu ekki að standa vil ég segja ekki vera of harðar við ykkur því að þið eruð að gera ykkar besta aldrei gleyma því og umfram allt fyrirgefið ykkur sjálfum. 

Ást og kærleikur til ykkar

Ef ég ætti bara eina ósk

Ég myndi gera hvað sem er til að geta læknað Ægir minn af þessum skelfilega sjúkdóm sem herjar á hann og ég hugsa allir foreldrar geti skilið það. Börnin eru einfaldlega hjarta manns og maður vill helst ekki að þau þurfi að upplifa nokkuð sem er vont eða sárt. Ef aðeins ég gæti tekið hans stað svo hann þyrfti aldrei að ganga í gegnum það sem hann þarf að ganga í gegnum og upplifa þá erfiðu hluti sem fylgja Duchenne. 

Ef bara ég ætti eina ósk, þá myndi ég óska mér að ég gæti óskað endalaust.

Ég myndi óska mér að Duchenne væri ekki til, Ægir væri heilbrigður og myndi aldrei þurfa að vera veikur eða finna til

Ég myndi óska mér að hann gæti hlaupið eins og vindurinn og spilað fótbolta allan daginn með vinum sínum.

Ég myndi óska mér að hann gæti verið úti heilan dag að hlaupa og leika sér án þess að vera uppgefinn

Ég myndi óska mér að hann væri ekki kvíðinn og óöruggur í aðstæðum sem hann ræður ekki við líkamlega

Ég myndi óska mér að hann gæti farið eins margar ferðir í rennibrautunum í sundlauginni og honum langaði

Ég myndi óska mér að hann ætti haug af vinum sem væru alltaf að spyrja eftir honum og hann myndi leika við þá alla daga

Ég myndi óska mér að hann gæti hlaupið upp alla brekkuna til að geta rennt sér niður á snjóþotunni og farið milljón ferðir

Ég myndi óska mér að hann gæti stundað allar þær íþróttir sem honum langaði

Ég myndi óska mér að hann þyrfti aldrei þurfa að finnast hann vera vanmáttugur og fyndist hann jafngóður og aðrir

Ég myndi óska mér að hann gæti látið alla drauma sína rætast

Ég myndi óska mér að það væru ekki til neinir sjúkdómar,

að enginn, hvorki börn né fullorðnir þyrftu nokkru sinni að þjást eða vera veik,

að allir væru heilbrigðir og gætu notið lífsins til fulls

 

Ef ég ætti bara eina ósk

 

Ást og kærleikur til ykkar