Hve mikils virði er eitt mannslíf?

Hversu mikils virði er líf Ægis míns? Þetta er spurning sem kom upp í kollinn á mér þegar við vorum sem mest að berjast fyrir því að fá aðgengi að lyfi fyrir hann sem hafði verið samþykkt í Bandaríkjunum en ekki í Evrópu.

Á þeim tíma sem Ægir greindist kom nefnilega fram lyf sem virtist lofa góðu og hægja á framgangi sjúkdómsins. Duchenne er mjög flókinn sjúkdómur og við komumst að því að Ægir er í hópi einungis 13 % Duchenne drengja í heiminum sem geta nýtt sér þetta lyf. Þegar ég heyrði að hann ætti möguleika á þessu lyfi þá hrökk nú aldeilis móðureðlið í ofurgírinn og ég fór auðvitað á fullt til að reyna að fá það fyrir hann.  Við reyndum allt sem við gátum, sóttum meðal annars tvisvar um undanþágu til að fá lyfið til Íslands en allt kom fyrir ekki, okkur var neitað um aðgengi að lyfinu eins sorglegt og það er. Bara svo það sé á hreinu þá erum við ekki að berjast ennþá fyrir því að fá lyfið, mig langaði bara að deila þessu ferli með ykkur og segja ykkur hvernig þetta var, smá sögustund.

 

Þið getið rétt ímyndað ykkur vonbrigði mín sem foreldris að vita af lyfi sem gæti hægt á þessum grimma sjúkdómi og mögulega bjargað barninu mínu en fá neitun þegar ég í neyð minni leitaði til heilbrigðisyfirvalda. Ég held í alvörunni að það hafi verið í fyrsta skipti á ævi minni sem ég reiddist illilega.

 

Fyrir mér var þetta óskiljanlegt, ég gat ekki skilið rökin fyrir neituninni. Þau voru sem sagt að lyfið sýndi ekki nægilega virkni og að ekki væru komin næg gögn um lyfið. Fyrir foreldri sem stendur frammi fyrir því að horfa upp á barnið sitt hverfa inn í hrörnunarsjúkdóm sem er ólæknandi og banvænn þá eru þetta óásættanleg svör. Þegar við vorum í þessari stöðu og sjúkdómurinn sem barnið okkar var að kljást við er eins óvæginn og Duchenne er þá vorum við tilbúin að taka áhættuna á ýmsu því það sem beið hvort eð er var óhugsandi.

 

Það eina sem ég vildi var að allt yrði gert til að bjarga barninu mínu og mér fannst það ekki til mikils ætlast því börnin eru manni allt ekki satt? Þetta var það eina sem hægt var að gera því eins og ég sagði er sjúkdómurinn erfiður og ólæknandi en þarna var komin einhver von og að fá þá nei við því var hrikalegt.

 

Ég var í samskiptum við foreldra erlendis sem áttu syni sem tóku lyfið og lýstu góðri reynslu af því. Það virtist vera þannig að þó að lyfið sýndi aðeins 1% aukningu á því efni sem Ægi vantaði þá var þetta eina prósent að gera mikið fyrir strákana.

 

Lyfið var og er náttúrlega gríðarlega dýrt og maður fékk á tilfinninguna að það væri ansi stór þáttur í þessu þó svo að okkur hefði verið tjáð að það væri ekki raunin. Þess vegna segi ég það að mér fannst vera komin verðmiði á líf Ægis míns, sá verðmiði var 50 milljónir. Ég varð svo reið og sár þegar ég hugsaði um alla peningana sem eytt er hér á landi í misgáfulega hluti en ekki var hægt að kaupa lyf sem gæti hjálpað Ægi og bætt lífsgæði hans. 

 

Einn möguleikinn í stöðunni var að við myndum sjálf borga lyfið en það var ansi stór biti fyrir okkur. Við hefðum auðvitað getað selt allt okkar og tekið lán og þannig skrapað fyrir þessu en hvað svo? Við eigum þrjú börn sem þurfa heimili og þessi upphæð hefði bara dugað fyrir lyfinu í eitt ár og þá hefðum við verið komin aftur á byrjunarreit.

 

Við erum svo heppinn að eiga yndislegt bakland og góðir vinir settu af stað stórhuga söfnun fyrir Ægi til að reyna að safna fyrir lyfinu. Við náðum því miður ekki markmiðinu en komumst upp í 16 milljónir sem er stórkostlegt og munum við ævinlega vera þakklát fyrir þann stuðning. Fyrst við náðum ekki að safna fyrir lyfinu mun þessi sjóður engu að síður koma sér gríðarlega vel og verða notaður fyrir Ægi þegar hann kemst í meðferð erlendis því það er mjög kostnaðarsamt, svo það er sannarlega eitthvað til að vera þakklátur fyrir.

 

Ég hef mjög sterka réttlætiskennd og fór í mikla baráttu vegna þessa máls því mér fannst þetta svo ósanngjarnt, ekki bara fyrir Ægi heldur alla sem eru í sömu stöðu. Enginn ætti að þurfa að ganga í gegnum þetta. Sú barátta skilaði allavega því að með hjálp góðs fólks varð til þingsályktunartillaga sem verður vonandi að frumvarpi. Tillagan kallast rétturinn til að reyna og er í vinnslu, tillagan leggur til að þeir sjúklingar sem eigi enga meðferðarmöguleika og enga lífsvon fái rétt til að reyna lyf sem eru enn á tilraunastigi en lofa góðu. Í raun og veru að fólk fái tækifæri til að prófa ósamþykkt lyf ef það vill þegar allt annað hefur verið reynt án árangurs . Slíkt yrði þá gert á ábyrgð foreldra ef um barn er að ræða eða þá á ábyrgð sjúklingsins sjálfs.  Mér finnst þetta vera svo mikið réttindamál því allir ættu að fá tækifæri til að nýta þau meðferðarúrræði sem eru í boði þegar öll sund eru lokuð.

 

Að mínu mati ættum við öll að fá að hafa réttinn til að reyna þegar allt um þrýtur, öll að fá að eiga von, því við erum jú öll þess virði.

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

Öll viljum við geta gert það sem okkur finnst gaman.

Fyrir flesta gengur lífið sinn vanagang og áfallalaust sem betur fer og þá er auðvitað ofureðlilegt að fólk sé inni í sinni eigin kósý kúlu og átti sig alls ekki á aðstæðum annarra fyrr en það lendir í þeim sjálft. Þá fer fólk loksins að hugsa og taka eftir ýmsum hlutum sem því fannst áður sjálfsagðir en eru það ef til vill ekki lengur. Ég var einmitt nákvæmlega þannig, ég hafði aldrei verið neitt sérstaklega að spá í aðgengismál fatlaðra áður en Ægir greindist með Duchenne og mér finnst það mjög leitt. Ég var bara í mínum eigin heimi með mín heilbrigðu börn og við komumst allra okkar ferða áreynslulaust.  Ég hélt einfaldlega að þessi mál væru í lagi því við byggjum í velferðarsamfélagi þar sem hugsað væri um alla. Nú átta ég mig á því að þó að vissulega sé margt vel gert varðandi aðgengismál fatlaðra þá megi gera svo miklu betur til að allir geti tekið fullan þátt í samfélaginu okkar.

Nýlega rak ég augun til dæmis í færslu móður sem ég þekki sem á tvo drengi með Duchenne, þau höfðu verið í sundi og annar drengurinn verið í stiganum við rennibrautina og dottið. Sem betur fer slasaðist hann ekki en var aumur og sár, það hefði getað farið miklu verr. Fyrir þá sem ekki vita þá getur fótbrot hjá Duchenne dreng nefnilega þýtt að hann mun ekki geta gengið aftur svo þetta er ekkert grín þið sjáið. Stigarnir eru oft sleipir og drengirnir þreytast að labba upp margar ferðir og eru þá í meiri hættu að detta. Ég hef upplifað mjög svipað dæmi með Ægi varðandi rennibrautirnar og þess vegna vil ég vekja athygli á þessu því þetta er eitt af því sem alltaf þarf að vera að minna á að þurfi að bæta. 

Ég bý á Höfn og við erum svo heppin að hafa glæsilega sundlaug sem er að mínu mati ein sú flottasta á landinu og aðgengi fatlaðra er almennt mjög gott í lauginni. Sundlaugin er uppáhaldsstaðurinn okkar Ægis hér á Höfn og við förum oft daglega í sund. Það sem Ægir elskar mest í sundlauginni er rennibrautin en það eru þrjár geggjaðar rennibrautir í lauginni. Vandamálið er að það þarf að fara upp svakalega  margar tröppur til að geta notið þess að renna sér og ef þið vissuð það ekki þá eru stigar eitt það versta fyrir Duchenne drengi. 

Ég leyfi Ægi að fara í brautirnar því hann verður auðvitað að fá að njóta þess að gera það meðan hann getur og bara að fá að upplifa það eins og önnur börn. Ég get sagt ykkur að það er mér afar erfitt að horfa á hann takast á við tröppurnar, fylgjast með hvernig hann á smátt og smátt erfiðara með hverri ferð en langa svo mikið í aðra salibunu. Hvert skref tekur meira á líkamlega, hann fer að styðja sig og tekur á öllu sínu til að komast bara eina ferð enn. Þegar ég get ekki horft á meira og veit að hann er að fara yfir strikið og ofgera sér þá kalla ég á hann að koma og hvíla sig í pottinum. Hann vill ekki stoppa þótt þreyttur sé og vill alls ekki viðurkenna að vera þreyttur svo hann fái kannski að fara fleiri ferðir.

Um daginn gekk það svo langt að hann grét í fanginu á mér yfir því af hverju hann gæti ekki farið eins oft í brautina eins og hinir strákarnir sem hlupu hverja ferðina af annarri upp stigann án vandræða. Ég reyndi af bestu getu að útskýra að hann mætti ekki ofgera sér, hann yrði að hvíla sig og vöðvana sína.  ,,Það er ósanngjarnt mamma "sagði Ægir þá grátandi ,,mér finnst svo gaman í rennibrautinni". Við hliðina á mér sat ung dama sem þekkir Ægir og hafði heyrt allt saman. Henni fannst þetta mjög leiðinlegt og var mikið að spá í þessu, að lokum sagði hún ,,ég skil ekki af hverju það er ekki bara sett lyfta hjá rennibrautinni" .

Ég elska hvernig börn hugsa, aldrei nein vandamál bara lausnir. Þetta er auðvitað alveg rétt hjá henni, það ætti ekki að vera mikið mál að finna út úr þessu og setja annaðhvort stól eða lyftu við rennibrautina. Það hlýtur bara að vera hægt að laga þetta til þess að þeir sem eiga erfitt með að komast upp eigi samt möguleika á að renna sér án mikilla vandræða, annað eins er nú hægt að gera með allri tækninni í dag.

Við viljum öll geta gert það sem okkur finnst gaman hvort sem við erum fötluð eða ófötluð og við viljum hafa samfélagið okkar þannig að allir hafi tækifæri til þess held ég. Ég skora á þá sem sjá um aðgengismál að bæta úr þessu í sundlaugunum okkar svo allir geti notið okkar frábæru og einstöku sundlaugamenningar. Ég skora líka á hina sömu aðila að gera slíkt hið sama varðandi aðgengi alls staðar í samfélaginu því víða er pottur brotinn varðandi það.

Þetta er langt í frá eina dæmið þar sem bæta má úr aðgengismálum og mig langar að hvetja alla til að fara að horfa aðeins í kringum sig þó þeir séu ekki fatlaðir, pælum aðeins í því hvernig er að komast um í samfélaginu. Reynum að setja okkur í spor þeirra sem ekki eiga svo gott að geta gengið á tveim jafnfljótum og bendum á það sem betur má fara svo allir geti haft gaman og tekið þátt.

 

Hið góða í lífinu öll viljum hljóta

en því er ekki að neita

Að aðgengis að því ekki allir njóta

Þessu þarf strax að breyta

                             Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

 

 

Ég setti grímuna á sjálfa mig.

Ekki hafði ég hugmynd um í upphafi þegar Ægir var greindur hvað það myndi hafa áhrif á mörgum sviðum í lífi mínu. Hlutirnir fóru smátt og smátt að breytast hjá mér, ég hef svo sem alltaf átt erfitt með að einbeita mér og vera skipulögð og er mjög líklega með athyglissbrest, vinir og fjölskylda geta vottað það.  Mér fannst allavega enn erfiðara að einbeita mér og halda utan um hlutina eftir að Ægir greindist. Mér skilst að þetta sé algengt meðal foreldra langeikra barna. Það er bara svo mikið sem maður er að hugsa um og liggur á manni að ég held að heilinn setji í forgang það sem maður þarf að muna og allt annað fýkur eitthvað út í buskann. Ég held hreinlega að maður fari í svona hvað er lífsnauðsynlegt fyrir mig að muna stillingu.

Verk sem áður virtust auðveld fóru að vaxa mér í augum og ég fór að fresta hlutum miklu meira, athyglisbresturinn sem ég þjáist líklega af snarversnaði. Bara það að þurfa að hringja í Tryggingastofnun til að athuga með einhver réttindamál urðu mér ofviða, allt svona sem bætist ofan á verður hreinlega of mikið. Maður vill bara skríða undir sæng og að einhver sjái um þetta allt saman fyrir mann.

Ég var Deildarstjóri á leikskóla en ég fann smátt og smátt hvernig ég átti erfiðara með að höndla það því hugurinn minn var alls staðar annars staðar en í vinnunni.  Mér fór að finnast enn erfiðara að skipuleggja mig í vinnunni og halda fókus. Ég ákvað því að prófa að segja mig lausa frá deildarstjóra stöðunni og sjá hvort það væri ekki betra að vinna sem leikskólakennari inni á deild. Þá væri ég ekki yfirmaður með alla þá ábyrgð sem því fylgir og álagið væri minna allavega. Það gekk ágætlega í fyrstu en einhvernveginn fannst mér ég ekki ráða við þetta samt því hugurinn minn fór með mig út um allt.  Orkan sem ég notaði í vinnunni varð til þess að ég hafði ekki nægilega orku þegar ég kom heim til að gera allt sem ég þurfti að gera þar, ég átti ósköp lítið eftir til að gefa af mér til fjölskyldunnar.

Ég var vakin og sofin yfir því að leita að meðferð fyrir Ægi og var að reyna að velta öllum steinum við í kerfinu til að fá hjálp. Hringja erlendis til að athuga með klínískar tilraunir, fá upplýsingar hjá öðrum foreldrum erlendis og fleira svoleiðis. Öll baráttan við það að fá lyfið sem hann átti möguleika á en fékk svo aldrei tók sinn toll. Það tók of mikla orku frá mér og að vinna á leikskóla með því var bara of mikið. Ég hafði heyrt um foreldra sem höfðu hreinlega kiknað undir álagi og þróað mér sér allskonar sjúkdóma sjálfir vegna mikillar streitu, það fannst mér skelfileg tilhugsun og vildi ekki lenda í því.

Þetta varð til þess að ég ákvað að setja grímuna á sjálfa mig fyrst eins og sagt er við mann í flugvélunum. Ég ákvað að sækja um veikindaleyfi og reyna að fara að hugsa um sjálfa mig til að halda þeirri orku sem ég þurfti. Þetta var alls ekki auðveld ákvörðun því tæknilega séð fannst mér ekkert að mér líkamlega, aðallega andlega.

Í dag sé ég sannarlega ekki eftir því að hafa tekið þessa ákvörðun. Ef ég hefði hrunið niður hver hefði þá átt að annast Ægi og fjölskylduna mína? Það er dásamlegt að búa í landi þar sem þessi möguleiki, að geta farið í veikindaleyfi, standi til boða fyrir foreldra langveikra barna því ekki er á það bætandi að þurfa að hafa fjárhagsáhyggjur ofan á allt annað. það er nóg annað sem maður getur haft áhyggjur af skal ég segja ykkur. 

Hvað fór ég svo að gera til að hugsa betur um sjálfa mig til að vinna mig út úr þessu áfalli og takast á við nýtt líf sem blasti við mér. Jú ég tók nokkurn tíma í að átta mig hreinlega á hlutunum og svo svaf ég líka nokkuð mikið. Ægir var í skólanum til rúmlega eitt svo ég gat nýtt morgnana vel til að gera það sem mig langaði að gera. Ég fór að hugleiða á hverjum degi og skrifa dagbók, ég fór að fara aftur af stað í líkamsræktinni sem ég hafði ekki verið að sinna vegna orkuleysis. Ég fór líka bara að gera hluti sem veittu mér ánægju eins og að syngja, fara í göngutúra og semja ljóð. Þegar nokkuð fór að líða á veikindaleyfið þá ákvað ég líka að fara til markþjálfa því mér fannst eins og það væri eitthvað sem gæti hjálpað mér að ná stjórn á einhverjum sviðum í lífi mínu. Ég þurfti að finna svör við ýmsum hlutum eins og hvað ég vildi gera núna.

Þetta var ein besta ákvörðun sem ég hef tekið og það er eitt af því sem hefur ýtt mér út á þessa braut sem ég er á í dag. Að reyna að sinna ástríðunni minni sem er að hjálpa öðrum og veita kærleika út í alheiminn. 

Ég nýtti mér líka sálfræði þjónustu sem Umhyggja býður upp fyrir foreldra. Mér finnst þetta tvennt vinna vel saman og er ánægð að hafa nýtt mér báða þessa möguleika, það þarf ekki endilega að velja eitthvað eitt sem getur hjálpað, maður á að leita sér allrar þeirrar hjálpar hjá sérfræðingum sem maður þarf. Ég hef til dæmis líka leitað til Sr. Vigfúsar sjúkrahúsprests og hann hefur hjálpað mér mjög mikið. Það eru til úrræði fyrir fólk í minni stöðu en aðalmálið er að setja grímuna á sjálfan sig fyrst.  

 

Ef erfiðleikum í lífinu þú mætir

ekkert sem hjálpar og geðið bætir

Mundu þá þér sjálfum að sinna

Þannig muntu friðinn finna.

                         Hulda Björk´20

 

Ást og kærleikur til ykkar.

 

 

 

 

Eru Einstök börn ekki fyrir einstök börn?

Eitt af því sem maður kynnist þegar maður á langveikt barn eru stuðningsfélög.  Stuðningsfélögin sinna yfirleitt því hlutverki að aðstoða foreldra í réttindamálum og vinna að bættum hag langveikra barna og fjölskyldna þeirra.

Vá hvað ég varð ringluð þegar ég heyrði um öll stuðningsfélögin sem eru til á Íslandi fyrir langveik börn. Ég bókstaflega hringsnérist og geri í rauninn enn yfir því. Ég fékk upplýsingar um að til væru ýmis félög sem ég gæti leitað til eins og Einstök börn, Umhyggja, Sjónarhóll, Leiðarljós og auðvitað Duchenne vöðvarýrnun á Íslandi svo eitthvað sé nefnt. Ég vissi samt sem áður ekkert hvert þessara félaga væri best fyrir mig að leita til. Jú það var auðvitað nokkuð gefið að tala fyrst við Duchenne vöðvarýrnun á Íslandi fyrst Ægir var með Duchenne og það var lítið mál að komast inn í þann hóp. Þau samtök voru stofnuð til að efla þekkingu um Duchenne og safna fé til rannsókna á sjúkdómnum. Það er engin starfsmaður þar til að aðstoða mann við réttindabaráttu eða neitt svoleiðis, þetta eru í raun bara foreldrar eins og ég að reyna að halda sjó. 

Einhver benti mér á að Ægir gæti líklega átt heima í samtökunum Einstök börn svo ég ákvað að sækja um fyrir hann þar en mér til mikillar undrunar þá fékk Ægir neitun um inngöngu þangað. Ég trúði ekki mínum eigin augum þegar ég las neitunarbréfið, sérstaklega í ljósi þess að nær allir aðrir Duchenne drengir á Íslandi eru í Einstökum börnum. 

 Rökin sem ég fékk fyrir neitun voru að til væri stuðningsfélag fyrir Duchenne á Íslandi og því gæti  Ægir ekki fengið inngöngu í Einstök börn. Hann mátti sem sagt ekki vera í tveimur félögum eftir því sem mér skildist. Mér finnst þessi rök afar vafasöm, sérstaklega þar sem ég komst að því, eftir að hafa rætt við fleiri foreldra langveikra barna, að það séu  þó nokkur börn innan Einstakra barna sem eru í fleiri en einu félagi. 

Mér finnst ekkert gaman að þurfa að vekja máls á þessu en rétt skal vera rétt og það er engan veginn rétt finnst mér að mismuna börnum svona, að ég tali nú ekki um langveikum börnum. Ég hef sent inn umsókn aftur fyrir Ægi, ekki vegna þess að mig langi sérstaklega mikið lengur að fara inn í Einstök börn eftir þessar viðtökur. Þetta er hreinlega grundvallar baráttumál sem verður að taka á fyrir þá sem á eftir okkur koma og ég vil leggja mitt af mörkum til að engir fleiri lendi í þessu. Ég sendi sem sagt aðra umsókn fyrir Ægi til Einstakra barna þann 17 janúar en síðan hef ég ekkert heyrt utan þess að þeir gefa sér 8 vikur til að fara yfir umsóknir og að vinsamlegast er bent á að börn sem séu í öðrum félögum eigi ekki heima hjá Einstökum börnum. Þetta er því orðin dágóður tími sem umsókninni hefur ekki verið svarað. 

 Mín upplifun síðan ég kom inn í þennan heim sjaldgæfra sjúkdóma er sú að það er eins og það sé verið að slást um peninga og það er líka það sem ég heyri foreldra ræða um. Hversu sorglegt er það ef það er málið því við foreldrar langveikra barna erum jú öll í sama liðinu er það ekki? Sem sagt af því að til er Duchenne félag sem safnar fé til rannsókna á Duchenne sjúkdómnum, með von um að lækning finnist, þá fær barnið mitt neitun um inngöngu í Einstök börn? Erum við virkilega þar? 

Hugsun mín með umsókn Ægis var ekki knúin af peninga græðgi til að sækja um alla styrki sem hægt er að sækja um hjá Einstökum börnum. Ég var einungis að reyna að bera hagsmuni barnsins míns fyrir brjósti. Mig langaði að  hann fengi að tilheyra einhverjum hópi sem hentaði honum. Að hann fengi sömu tækifæri og önnur langveik börn eins og til dæmis að hitta forsetann sem Einstök börn gerðu fyrir nokkru síðan.  Að hann fengi tækifæri til að njóta fleiri slíkra viðburða ef hann vildi. Líf hans er nógu erfitt samt og ef ég get bætt einhverri gleði inn í það þá mun ég gera  mitt besta til að gera það.

Stuðningsfélög langveikra barna eru stofnuð með góðum ásetningi trúi ég en einhvers staðar á leiðinni virðist sá góði ásetningur því miður hafa týnst, það virðist allavega vera tilfellið hjá Einstökum börnum að mínu mati. Ægir virðist ekki vera nógu einstakur fyrir Einstök börn en hann er nógu einstakur fyrir mig og ég mun því halda áfram að vera hans helsti baráttumaður og gera allt sem ég get til að gera líf hans betra. Það er von mín að Einstök börn muni breyta lögum sínum sem kveða á um þetta að börn megi einungis vera í einu félagi og að í framtíðinni muni öll börn með sjaldgæfa sjúkdóma hvort sem þau eru greind eða ekki fá inngöngu í Einstök börn og þannig öll fá að sitja við sama borð. 

Kærleikskveðjur til Einstakra barna og ykkar allra.

 

 

 

 

Er ég núna orðin leiðinleg?

Flestir foreldrar hafa mikla þörf fyrir að tala um börnin sín. Ég meina hvernig er annað hægt? Þau eru líf manns og yndi og það að verða foreldri er eitt það stórkostlegasta sem maður fær að upplifa í lífinu. Frá fyrstu stundu er maður algerlega heillaður af þessari yndislegu mannveru sem hefur gjörbreytt tilverunni. Við mömmurnar erum reyndar mun uppteknari af þessari umræðu held ég og getum endalust talað um litlu gullin okkar. Pabbarnir eru aðeins hófstilltari í þessu og finnst örugglega stundum nóg um þetta eilífa barnatal í okkur.

Ég var og er engin undanteking frá því að vilja tala mikið um börnin mín og þegar ég eignaðist tvíburana mína þá voru ófáar stundirnar þar sem ég ræddi við vinkonur mínar um allt það yndislega sem ég var að upplifa með þeim. Fyrstu skrefin sem þau tóku, fyrsta lagið sem þau kunnu að syngja, þegar þau fóru að geta hjólað, fyrsti fótboltaleikurinn, allar þessar gleðistundir sem gera lífið svo yndislegt. 

Þegar Ægir fæddist var þetta auðvitað eins, áfram hélt ég að tala um dásamlega litla barnið mitt. Allt sem hann var að uppgötva og gera var mér eilíf uppspretta umræðuefnis eins og mæðrum er tamt. En þegar skuggan af Duchenne bar að þá smátt og smátt breyttist umræðuefnið mitt, mín umræða fór að snúa að öðru en það sem hinar mömmurnar í kringum mig voru að tala um. Þegar allir voru að tala um þessa hefðbundnu hluti eins og að gleðjast yfir afmæli barnsins síns þá var það sem mig langaði að tala um að ég vildi að Ægir myndi ekki eiga afmæli, mig langaði að segja að ég óskaði þess að ég gæti spólað til baka, að það væri ekki komið að enn einu afmælinu, að enn eitt árið með Duchenne væri ekki að hefjast og Ægir myndi ekki færast nær því óumflýjanlega sem sjúkdómurinn hefur í för með sér. Upplífgandi ekki satt?

 

Ég fór að upplifa mig óþægilega í þessum umræðum því það er einhvern veginn eins og það séu viss tímamörk um hve lengi  manni er þolað að tala um erfiða hluti. Eftir vissan tíma þá er eins og maður megi minna tala um þessi mál þó fólk sé auðvitað ekki að banna manni það, þetta eru bara einhvern veginn óskráðar reglur í samfélaginu. Fólk er ekki að meina neitt illa en það virðist vera þannig að eftir vissan tíma þegar maður hefur lent í áfalli er ætlast til að maður að halda áfram því fyrir alla aðra heldur lífið auðvitað áfram en maður sjálfur er ennþá fastur á þessum erfiða stað, sorgin breytist ef til vill en hún er enn til staðar.

Mig langaði og þurfti að fá að tala um hluti sem öðrum mæðrum hefðu ef til vill þótt óþægilegir og því gerði ég það ekki. Ég vildi ekki vera mamman sem var alltaf að tala um þetta sorglega og leiðinlega. Ég skil samt fullkomlega að fólk veigri sér inn í þessar umræður með manni, ég get gefið ykkur eitt dæmi svona til að sýna hvað ég er að tala um. Þegar ég hef verið í umræðum og hlustað á aðrar mæður segja frá einhverju sniðugu sem gerðist í háttatímanum þá sat ég og hugsaði að það sem ég hafði til að leggja inn í umræðuna var að Ægir spurði mig eitt kvöldið í okkar háttatíma hvort það væri hættulegt að vera með Duchenne og hvort hann gæti dáið úr því.  Þetta er frekar þungt umræðuefni og fólki fer að líða illa og auðvitað langar manni ekki að láta neinum líði illa, þess vegna segir maður ekkert.  Flestir eru að ræða önnur og léttari mál við börnin sín í háttatímanum og ég held að við séum bara þannig gerð að við viljum ekki vera að dvelja í neinum leiðindum sem eðlilegt er. Eins og ég sagði þá skil ég það fullkomlega, ég vil bara deila þessum hugrenningum mínum með ykkur því þetta horfir öðruvísi við manni þegar maður er orðin sá sem er hinum megin við borðið, sá sem er að tala um þetta leiðinlega og sorglega. Ég er samt alls ekki að meina það þannig að maður vilji endalaust vera að ræða þessi mál en stundum þarf maður samt að fá að gera það eins og allt annað. Sýnum því skilning og þolinmæði, reynum að setja okkur í spor annarra það þurfa allir að fá að tala um sinn raunveruleika þó ekki sé nema örlita stund.

 

Ást og kærleikur til ykkar.

 

 

 

Mikilvægt að biðja um hjálp.

Þegar áföll dynja á í lífinu er gott að eiga góða að. Ég var og er svo heppin að eiga gríðarlega gott bakland í vinum, fjölskyldu og samfélaginu hér á Höfn líka. Þegar ég lenti í mínu áfalli voru allir boðnir og búnir að bjóða fram aðstoð sína og komu til mín og sögðu mér það. Vandamálið var einfaldlega að ég hafði enga hugmynd um hvernig allir gátu hjálpað mér. Hvað vantaði mig? Hvernig hjálp þurfti ég? Maður er svo vanur að vera ekkert að biðja um hjálp heldur þjösnast bara áfram endalaust, þetta hlýtur að reddast er það ekki? 

Það kannast eflaust allir við að segja við einhvern sem lendir í áfalli: ef það er eitthvað sem ég get gert láttu mig þá vita. Ég hef meira að segja sagt það sjálf en svo ekkert gert því ég vissi ekki hvað ég gæti gert.  Þetta kemur frá fallegum stað og auðvitað meinar maður vel með því að segja þetta en svo er erfitt að vita hvað hægt er að gera í raun og veru til að hjálpa. Hvernig á maður að vera sem best til staðar fyrir viðkomandi?

Loksins fattaði ég svo að það voru þessir litlu hlutir sem gátu hjálpað mér. Ég get nefnt sem dæmi að ég hef alltaf haft frumkvæði til að hafa samskipti við fólk en eftir að Ægir greindist þá var það alls ekki svoleiðis. Alls konar hlutir fóru að vaxa mér í augum og ég treysti mér stundum ekki einu sinni í búðina. Eitt af því sem ég ákvað að gera til að biðja um hjálp var að biðja bróður minn og konuna hans að hringja í mig mjög reglulega bara til að heyra í mér hljóðið og ræða daginn og veginn. Ekki það að þau hafi ekki hringt í mig fyrir áfallið en núna þurfti ég á því að halda að þau hefðu alltaf frumkvæðið. Þau gerðu þetta samviskusamlega og gera enn og mikið sem mér þykir vænt um það. Það er ótrúleg hvað einn svona lítill hlutur getur hjálpað manni.

Fyrir þá sem lenda í áföllum geta litlu hlutirnir nefnilega oft virst óyfirstíganlegir og þar koma aðstandendur sterkir inn.   Litlir hlutir sem er gott að fá aðstoð við eins og að fá einhvern til að koma í stutta heimsókn, fara fyrir mann í búðina þegar maður treystir sér ekki til þess að fara, hringja fyrir mann í Tryggingastofnun til að athuga með umsóknir eða önnur réttindamál ef maður hefur ekki orkuna í það, passa í stutta stund svo maður komist í göngutúr. Alls skonar svona smáir hlutir sem geta létt manni lífið svo mikið. Verum því ekki hrædd um að biðja um hjálp við þá því við þurfum ekki alltaf að vera á hnefanum og reyna að gera allt sjálf, nýtum okkur kærleikinn sem er í kringum okkur.

Ég get líka ímyndað mér að það sé oft erfitt fyrir aðstandendur að standa á hliðarlínunni og langa svo mikið að hjálpa en finnast þeir lítið geta gert. Við ykkur vil ég því segja að ef  einhver sem þið þekkið á erfitt getið þið ef til vill boðist til að gera þessa litlu hluti því þeir geta skipt miklu máli. 

Það er engin skömm af því að biðja um hjálp og við ættum að gera meira af því. Það gefur manni svo gott í hjartað að geta hjálpað öðrum sem erfitt eiga og við viljum öll hjálpa er það ekki?

 

 

Vertu ei hræddur hjálpar að leita

Það lífi þínu kann að breyta

Ástvinum segðu hvað best er að gera

Byrðina þarft ekki einn að bera

 

Hulda Björk ´20

 

Úr sársauka í styrk.

Allt í einu var ég komin í nýtt hlutverk, lífið hafði tekið nýja stefnu og ég þurfti að fóta mig í þessum nýju aðstæðum. Allar spurningarnar sem komu upp í hugann maður minn, hvað átti ég nú að gera? Hvernig átti ég að tækla þetta? Gat ég breytt sársauka í styrk?

Smám saman fór mér að finnast eins og ég hefði kannski eitthvert hlutverk í þessu öllu saman, það væri einhver tilgangur með þessu. Ég trúi því að allt fólk og aðstæður komi inn í líf manns til að kenna manni eitthvað. Sumum finnst þetta ef til vill heimskulegt og spyrja: ertu að segja að Ægir hafi þurft að fæðast veikur til að þú myndir læra eitthvað? Sú spurning á alveg rétt á sér og hver og einn horfir á þetta á sinn hátt. Ég kýs hins vegar að horfa á þetta svona, kannski þarf ég bara að trúa því til þess að komast í gegnum þetta og þá er það bara allt í lagi. 

Fyrir mig þróaðist þetta þannig að ég fór að nota samfélagsmiðlana til að tjá mig, ég sá að það var mikil brotalöm á ýmsu tengdu sjaldgæfum sjúkdómum og í raun almennt lítil vitneskja um þá. Ég meina ég hafði til dæmis aldrei heyrt orðið Duchenne fyrr en Ægir greindist. Þarna fannst mér að að ég gæti gert eitthvað gagn og ég þurfti að gera eitthvað gagn fannst mér.

Mér hefur hingað til fundist besta leiðin fyrir mig til að takast á við sorgina að vera að framkvæma og vera virk. Ég er bara þannig gerð að vilja hafa eitthvað fyrir stafni og ég trúi því að hver einstaklingur geti flutt fjöll ef hann vill. Ég vissi að ég vildi auka vitund um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma og fór því að skrifa litlar færslur með fræðslumolum um þessi mál á Facebook og Instagram. Síðan þróaðist þetta og ég fór að fá viðbrögð frá fólki þannig að greinilega var ég að gera eitthvað rétt og mér leið vel með þetta. Ég vildi gefa fólki von og jafnvel augnabliks gleði þrátt fyrir þær erfiðu áskoranir sem sumir búa við, ég sá að svo margir foreldrar í þessu samfélagi sjaldgæfra sjúkdóma þjáðust virkilega. Hvað gat ég gert hugsaði ég? Hvernig get ég notað sársaukann minn, reynsluna mína í þessu ferli og nýtt hann sem styrk til að hjálpa öðrum? Mér datt í hug að ég gæti kannski talað um hvað ég var að gera til að reyna að takast á við þessa lífsreynslu, mögulega myndi það hjálpa einhverjum eða hvað? Þegar ég fór að gera þetta fór ég að tengjast enn fleirum sem virtust tengja við mig og það hvatti mig áfram.

Ég hef samið ljóð frá því ég var um 12 ára en var svo sem ekkert endilega að rækta það eitthvað mikið. Ég hafði virkilega gaman af að semja smá vísu þegar eitthvert sérstakt tilefni var eins og afmæli og brúðkaup. Méf fannst líka mjög gaman að semja texta við lög og flytja það á gleðistundum. Eftir að Ægir greindist þá fóru ljóðin að koma meira til mín og ég fann að þau hjálpuðu mér, það var svo heilandi fyrir mig að skrifa þau fannst mér. Þannig vann ég mjög mikið úr tilfinningunum.

Mig fór að langa að deila ljóðunum mínum með öðrum því ef þau gátu hjálpað mér þá kannski gætu þau hjálpað einhverjum öðrum líka.  Ég samdi um tilfinningar mínar, um vonina, þakklætið og um það að gefast aldrei upp. Eitthvað sem mér fannst heilandi fyrir mig og hjálpaði mér og mér til mikillar furðu virtist fólk tengja við ljóðin mín sem ég átti engan vegin von á.  Ég sem ljóðin mín á ensku og þýði svo á íslensku því ég vil hugsa þetta stórt og fyrir utan landsteinana meira að segja, líka til foreldra erlendis. Í raun og veru hugsaði ég þetta bara fyrir fólk almennt sem var líka bara að upplifa einhverja erfiðleika í sínu lífi. Alla sem lenda í mótlæti í lífinu.

Þegar ég fór að fara af stað með þetta allt saman fóru að koma fleiri hugmyndir og eitt af því skemmtilegra sem mér finnst að mér hafi dottið í hug eru dans videoin okkar Ægis. Mig langaði að hafa einhverja gleði í þessari vitunarvakningu hjá mér því það er aldrei of mikið af gleði að mínu mati. Við Ægir fórum að gera stutt dans video á hverjum föstudegi og birta þau. Ég nefni þetta föstudags fjör, dansað fyrir Duchenne. Ég gerði youtube rás og þar birti ég allt efnið mitt og það hefur bara vakið þó nokkra lukku. Ég fæ skilaboð frá fólki úti heimi sem farið er að dansa með okkur á hverjum föstudegi, Foreldrar Duchenne stráka sem ekki geta lengur dansað senda okkur skilaboð og segjast njóta þess að horfa á okkur og reyna að dilla sér með. Hversu yndislegt er það? Við Ægir skemmtum okkur konunglega því hann elskar að dansa og núna erum við meira að segja farin að gera þessi video í beinni útsendingu svo fólk geti dansað með okkur.  Dansinn gerir einfaldlega allt betra finnst mér og þetta er því tilvalin leið til að hafa gaman og um leið vekja vitund á málefnum Duchenne og sjaldgæfra sjúkdóma. 

Allt í einu var ég því komin með eitthvert hlutverk og tilgang, allavega fannst mér það og finnst ennþá og það er virkilega góð tilfinning. Ég held að flestum finnist gott að hafa tilgang og að þeir skipti máli. Ég er þakklát því mér finnst í alvörunni að það sem ég er að gera skipti máli, að ljóðin mín gefi einhverjum þarna úti eitthvað gott í hjartað, að dansvideoin gleðji þó ekki sé nema stutta stund og að fræðslumolarnir veiti innsýn í heim sjaldgæfra sjúkdóma. Mér finnst ég vera að hjálpa og það er virkilega góð tilfinning. 

Gleðilegt sumar elsku þið.

 

Sumarið komið með brosið sitt bjarta

sólskinið setur í okkar hjarta

Lóan á vappi og von okkur færir

Með fallegum söng hún sálina nærir

                         Hulda Björk ´20

 

 

 

Ég elska ykkur líka.

Af því að það var alþjóðlegi systkinadagurinn nýlega þá langar mig aðeins að fjalla um mína upplifun í gegnum börnin mín, hvernig það er að vera systkini langveiks barns.

Fjölskyldan er það dýrmætasta sem maður á og þegar einhver veikist í fjölskyldunni þá fer athyglin ósjálfrátt á þann einstakling sem veikur er.  Ég tala nú ekki um þegar barnið manns veikist og sér í lagi af sjúkdóm sem er ólæknandi og banvænn. Hjá mér fór móðureðlið í yfirgír og það komst lítið annað að hjá mér en að reyna að bjarga Ægi og gera allt sem ég gat fyrir hann. Þetta bitnaði að sjálfsögðu á eldri börnunum mínum því vegna alls þessa hafði ég miklu minni tíma fyrir þau. Þau voru á erfiðum aldri þegar Ægir greindist því þau voru að ganga í gegnum unglingsárin. Eins og flestir vita þá er það tími mikilla breytinga og börnin þurfa einmitt mikið á foreldrum sínum að halda til að fara í gegnum allt það tilfinningarót sem unglingsárunum fylgir. Þetta var því sérstaklega krefjandi tími fyrir börnin mín því ég var hreinlega ekki nógu mikið til staðar fyrir þau. Mest megnis af mínum tíma fór í Ægi í raun og veru, leitandi að aðstoð fyrir hann, eyðandi heilu dögunum í rannsóknarvinnu til að finna einhverja meðferð, talandi í símann svo tímunum skipti. Svo er það allur tíminn sem fer í læknis heimsóknir og ekki má gleyma öllum réttindamálunum sem maður þarf að vera að berjast fyrir.

Mér leið oft gríðarlega illa yfir þessu öllu og fannst ég algerlega vera að bregðast börnunum mínum, ég átti oft enga orku fyrir þau ofan á allt annað. Þau þurftu alltof oft að bíða, þeirra þarfir véku oft til hliðar fyrir þörfum Ægis því miður. Þetta hefur auðvitað haft mikil áhrif á samband mitt við þau og ég vildi óska að ég hefði getað sinnt þeim betur á þessum erfiða tíma. Þau voru auðvitað líka að ganga í gegnum áfáll og voru að kljást við allskonar tilfinningar í tengslum við það sem þau áttuðu sig kannski ekki einu sinni á. Þau höfðu líka áhyggjur af Ægi en hafa eflaust upplifað sig vanmáttug því hvað gátu þau gert? Það hefur örugglega verið erfitt fyrir þau líka að horfa upp á mig eiga erfitt og jafnvel brotna saman. Það er svo mikið af tilfinningum í þessu öllu saman og ég hugsa oft að ég hefði átt að gera betur en þegar maður er í miðjunni á storminum og nær rétt svo að halda sér á floti þá getur maður lítið hjálpað öðrum.  Það er örugglega ekki auðvelt að vera systkini langveiks barns að mörgu leyti en það er líka þannig að það er mjög lærdómsríkt auðvitað. Það kennir systkinunum umburðarlyndi, þakklæti og gerir þau víðsýnni held ég. 

Ég reyni að refsa mér ekki of mikið þó að ég hafi upplifað að hafa brugðist börnunum mínum því ég veit að ég var virkilega að reyna að gera mitt besta á þessum tíma, meira gat ég ekki. Ég get ekki tekið þetta til baka og lagað þetta, ég get bara reynt að standa mig betur í dag og gefa mér tíma fyrir þau og sýna þeim hvað ég elska þau mikið. Þökk sé því að ég hef lagt í mikla sjálfsvinnu þá er ég á betri stað í dag og á því meira aflögu fyrir þau og get gefið meira af mér til þeirra. Ég ætla að passa mig héðan í frá að gleyma ekki heilbrigðu börnunum mínum því þau þurfa líka sitt alveg eins og Ægir. 

 

Fyrir elsku Dag og Hafdísi

ég elska ykkur af öllu hjarta

 

Barnið mitt kæra ég er nær en þú heldur

Veit hvað það er sem þér sárauka veldur

Á hliðarlínunni stendur lítið getur gert

Allt er nú breytt, veist varla hver þú ert

 

Áður var lífið svo yndislegt og gott

Vildi óska að þessar raunir gæti rekið á brott

Ég sé þér líður illa, veist ei hvað skal gera

Leyf mér þig að faðma í örmum mér bera

 

Ég reyni mitt besta til að láta þig finna

Að aldrei mun ég elska þig nokkuð minna

Ég vona að þú vitir elsku ljósið mitt bjarta

Sama hvað gerist þú átt stað í mínu hjarta

                                Hulda Björk ´20

 

 

Velkomin í okkar heim.

Hey psssst af því að allir búa við nýjar aðstæður núna og lífið hefur breyst hjá öllum þá langar mig að deila svolitlu leyndarmáli með ykkur. Velkomin í minn heim og heim sjaldgæfra sjúkdóma, það sem þið eruð að upplifa núna er ekki endilega eitthvað nýtt fyrir foreldra langveikra barna. Þeir hafa oft lifað við sama ótta og sömu einangrun og flestir eru að upplifa núna frá því að börnin þeirra greindust, ég er ekki viss um að mörg ykkar viti það. Það verður líka áfram þannig fyrir þessa foreldra eftir að tekist hefur að ná böndum á covid útbreiðslunni og flestir geta aftur farið að lifa nokkuð eðlilegu lífi að þá eru þessir foreldrar enn fastir í sinni einangrun og ótta um börnin sín, það fer ekkert því miður. Við þurfum enn að hafa áhyggjur af börnunum okkar sem eru jafnvel á ónæmisbælandi lyfjum og auðvitað með sinn undirliggjandi sjúkdóm og því í aukinni hættu alltaf hvort sem covid er til staðar eða ekki. Bara svona til að gefa ykkur smá innsýn í hvernig þetta hefur áhrif á mitt líf að þá er það þannig í Ægis tilfelli að einfaldur hlutur eins og þegar hann fær kvef og fær mikið slím ofan í sig þá á hann oft mjög erfitt með að hósta því upp úr sér eins og önnur börn myndu gera án vandræða. Duchenne hefur þannig áhrif að hann vantar kraft til að geta hóstað nógu kröftuglega til að hreinsa slímið upp úr sér og því getur verið hættulegt fyrir hann til dæmis ef hann fær flensu sérstaklega þegar sjúkdómurinn ágerist.  Þess vegna þarf ég alltaf að passa hann, ekki bara núna. Það eru einmitt allskonar svona hlutir sem fólk áttar sig engan veginn á eðlilega þar sem flestir þurfa ekki að lifa við þessa stöðugu ógn sem það er að eiga langveikt barn og þurfa því ekki stöðugt að vera að passa sig eins og allir eru að gera núna. Þessi hópur, börn með sjaldgæfa sjúkdóma er því miður svo ósýnilegur og margt sem almenningur veit hreinlega ekki mikið um. Þess vegna finnst mér gríðarlega mikilvægt að benda á þetta, til að auka vitund og víðsýni um sjaldgæfa sjúkdóma. Það er svo auðvelt að vera í sínum bómullarhnoðra og vita lítið um þá sem erfitt eiga alltaf ekki bara þegar heimsfaraldur geisar. Þannig var ég líka  áður en ég kynntist þessum heimi sjaldgæfra sjúkdóma, ég vissi ekkert um þessi mál. Hvernig átti ég líka eiginlega að vita um svona hluti, það er ekki eins og alltaf sé verið að tala um þetta. Munum því að vera þakklát fyrir allt það góða í lífi okkar því það er oft þannig að það er einhver þarna úti sem er að kljást við erfiðari hluti alla sína ævi. Við getum verið þakklát fyrir að þetta er líklega tímabundið ástand og lífið verður sennilega eðlilegt aftur fyrir flesta en munum líka að þannig er það ekki fyrir alla. Lífið verður aldrei eðlilegt aftur hjá sumum.

 

Gott er að minnast alls þess góða

sem lífið upp á kann að bjóða

Einn daginn muntu kannski vakna

og allra þessara hluta sakna. 

 

Því ekkert er sjálfsagt í þessum heimi

sársaukinn stundum bíður í leyni

Hverrar stundar mundu að njóta

Hamingju og gæfu megir þú hljóta

                    Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar og gleðilega innanhús páska.

 

 

Fólk er fallegt

Það er ótrúlegt að fylgjast með samfélaginu núna á þessum skrýtnu tímum. Það er einstakt að sjá hvernig allir eru að reyna að hjálpa öðrum og gefa af sér. Listamenn eru að syngja fyrir þjóðina til að gleðja, líkamsræktaþjálfarar eru að streyma æfingum frítt svo fólk geti æft sig heima, Ævar vísindamaður er að lesa upp úr bókunum sínum börnum til ómældrar gleði og margt fleira er verið að gera, það eru allir að gera eitthvað til að hjálpa samfélaginu. Þetta er svo fallegt allt saman og setur gleði í hjartað á tíma sem margir eiga erfitt. Svona góðmennska er einmitt það sem ég upplifði eftir að Ægir greindist, þessi góðmennska sem fólk sýnir af sér er alveg hreint ótrúleg. Það vildu allir hjálpa Ægi og gera eitthvað fyrir hann. Ég get nefnt sem dæmi að þegar við fórum fyrst að berjast fyrir lyfinu hans þá var stofnaður styrktarsjóður til að safna fyrir Ægi og fólk er enn að leggja inn á hann meira að segja. Ævar vísindamaður hafði samband við Ægi og tók upp á að senda honum reglulega eintök af bókunum sínum fallega árituðum. Hörður Björgvin landsliðsmaður í fótbolta fékk allt landsliðið til að árita landsliðstreyju og sendi Ægi. Þessir tveir hafa orðið góðvinir Ægis og það er ómetanlegt fyrir dreng eins og Ægi sem er stundum félagslega einangraður vegna sjúkdóms síns. Þeir hafa báðir gert svo mikið fyrir Ægi til að styðja hann og gleðja að maður á eiginlega engin orð til að þakka slíkar góðgjörðir. Ég er ekki viss um að Ævar eða Hörður átti sig hreinlega á hvað það gefur Ægi mikið að eiga þá að sem vini. Ég gæti talið upp svo miklu fleiri sem hafa sýnt okkur góðvild. Allt frá krökkum hér á Höfn sem hafa haldið tombólur til að styrkja Ægi, frá fyrirtækjum eins og Leturprent sem gáfu vinnuna sína til að prenta jólakort sem Ævar lét gera til styrktar Ægis, Íþróttafélagið Sindri hér á Höfn hefur stutt Ægi með ráðum og dáð og hélt allsherjar styrktardag fyrir hann meðal annars sem er mér ógleymanlegur, Geir Ólafs hélt æðislega tónleika þar sem margir frábærir listamenn gáfu sína vinnu og styrktu þannig Ægi og ég gæti haldið áfram að telja upp endalaust. Allskonar fólk hefur sett sig í samband við mig persónulega til að benda mér á eitthvað sem gæti hjálpað Ægi á einhvern hátt. Maður verður svo auðmjúkur og þakklátur að upplifa svona að maður veit eiginlega ekki hvernig á að taka á móti þessu öllu. Að kynnast slíkri góðmennsku frá einhverjum sem maður þekkir ekkert er dásamlegt og eiginlega ólýsanlegt. Ég hef líka eignast marga yndislega nýja vini á þessu ferðalagi mínu, kynnst einstöku óeigingjörnu fólki. Þess vegna tengi ég svo mikið við það sem er að gerast í samfélaginu núna. Ég hef séð á mínu ferðalagi að þrátt fyrir að eitthvað hræðilegt gerist í lífi manns þá getur einmitt sá atburður líka fært manni eitthvað svo fallegt og gott. Hræðilegir atburðir geta meira að segja bætt líf manns á einhvern hátt svo ótrúlegt sem það hljómar því maður þroskast svo mikið og fær nýja sýn á lífið. Það er alltaf eitthvað gott í öllu. Þannig er þetta einmitt núna held ég, það eru hræðilegir hlutir að gerast í heiminum en ég er sannfærð um að svo margt fallegt og gott muni koma út frá þessum erfiðleikum, við munum öll þroskast og læra eitthvað af þessu öllu saman og verða betri fyrir vikið. Það hef ég að minnsta kosti upplifað í kringum hann Ægi minn og þá erfiðleika sem við höfum gengið í gegn um. Ég hef kynnst því sjálf að fólk er fallegt. 

 

Ef þér lífið erfitt reynist  

þrautir að þér steðja

Mundu að vinur víða leynist

Með góðmennsku mun þig gleðja   

 

 

Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar