Bitur eða betri? Þitt er valið

Sumt er erfitt að tala um en er að sama skapi mikilvægt að tala um ef ég vil veita ykkur innsýn í líf foreldris sem á langveikt barn. Þetta er mikilvægt til að auka skilning og umburðarlyndi fyrir þennan fámenna hóp foreldra barna með sjaldgæfa sjúkdóma.

Lífið er alls konar, stundum er það dans á rósum og leikur við mann en stundum er það bara drulluerfitt og ósanngjarnt að manni finnst. Sumir fara í gegnum lífið án þess að lenda í miklum raunum sem er auðvitað frábært, svo eru aðrir sem lenda í áföllum og erfiðleikum sem er ekki eins frábært. Öll verðum við að takast á við þau spil sem við fáum á hendi og þá er hugarfarið gríðarlega mikilvægt.

Þegar áföll dynja á er auðvelt að festast í sársauka og reiði, spurningar eins og af hverju ég leita á hugann, af hverju barnið mitt? Þegar maður lendir í áfalli gengur maður í gegnum viss sorgarstig eins og doða, afneitun, reiði, kvíða og depurð meðal annars sem er fullkomlega eðlilegt. Það er mismunandi hvernig fólk fer í gegnum þessi stig og getur tekið langan tíma, kannski bara alla ævina. Ég held einmitt að það sé tilfellið með foreldra langveikra barna því þeir eru alltaf að upplifa sorgina aftur, allavega finnst mér það vera þannig fyrir mig. Barnið manns er á lífi en maður er einhvern veginn að alltaf að missa það aftur og aftur því allir draumarnir og vonirnar sem maður hafði til handa barninu  munu aldrei rætast, það hefur mér fundist einna erfiðast í þessu sorgarferli. Stundum  eru slæmir dagar hjá mér þar sem lítið þarf til að tárin brjótist fram en sem betur fer eru góðir dagar líka og eftir því sem lengra líður frá greiningunni þá eru færri slæmir dagar sem betur fer. Ég hélt til dæmis á tímabili að ég gæti aldrei talað um Duchenne ógrátandi en nú get ég það.

Þetta ferðalag hjá mér hefur auðvitað verið tilfinningalegur rússibani upp og niður og hálf súrrealískt á köflum finnst mér. Ég gleymi til dæmis aldrei augnablikinu þegar ég sat á minni fyrstu ráðstefnu um Duchenne og þetta sökk allt inn einhvern veginn.  Ég man að ég hugsaði: hvað skyldu vinkonur mínar vera að gera núna? Hér sit ég á ráðstefnu um banvænan vöðvarýrnunarsjúkdóm, ætli þær séu úti á róló með strákana sína?  Maður er svo mannlegur stundum og tilfinningarnar svo hráar. Ég get sagt ykkur að það líður aldrei sá dagur að ég hugsi ekki eitthvað um sjúkdóminn hans Ægis þó ég nái oft að ýta því frá mér sem betur fer og njóta augnabliksins með honum. 

Einhver besta ákvörðun sem ég tók eftir að Ægir greindist var að fara í veikindaleyfi. Ég ákvað að setja grímuna á mig eins og sagt er í flugvélunum. Ég hugsaði með mér að ef ég væri komin í kör þá gæti ég nú lítið gert fyrir Ægi minn. Þetta var erfitt skref en maður minn ég sé ekki eftir því, ég veit eiginlega ekki hvar ég væri stödd ef ég hefði ekki gert þetta. Ég hef verið að vinna gríðarlega mikið í sjálfri mér, farið að hugleiða, leitað mér sálfræðihjálpar og reynt að sinna því sem gleður mig því það er mikilvægt.

Ég hef líka lesið mikið og leita í jákvætt lesefni, eitthvað sem veitir mér innblástur og hjálpar mér að komast í gegnum daginn. Eitt af því sem mér finnst gott að lesa eru spakmæli og mig langar að deila einu slíku með ykkur sem hefur hjálpað mér mikið. Mér finnst það sýna hve miklu máli það skiptir að vera með rétt hugarfar til að takast á við mótlæti. Það hljóðar svona : Bitur eða betri? Fyrir mig segir þetta allt sem segja þarf, hvað ætla ég að velja? Það getur enginn valið fyrir mig, ég tek ákvörðun um hvernig ég ætla að tækla þetta verkefni sem mér var falið.

Ég kýs að vera betri, betri fyrir Ægi og betri fyrir mig því aðeins þannig kem ég að gagni og þá verður lífið ef til vill aðeins auðveldara. Ég trúi því að í eins stöðu og ég er í þá sé þetta hugarfar lykilatriði því annars væri ég varla uppistandandi.  Reiðin gerir ekkert annað en rústa manni. Það geta allir valið, sama hvað gerist í lífinu. Þá er ég að tala almennt fyrir alla ekki bara foreldra langveikra barna því lífið er eins og ég sagði allskonar.

Hvað ætlar þú að velja?

 

Vonin er það besta sem ég á.

Vonin er það mikilvægasta sem ég á, það hef ég reynt á eigin skinni. Ég hefði ekki trúað því hve sterk vonin getur verið og hve mikinn kraft hún gefur manni. Vonin er minn drifkraftur og það sem heldur mér gangandi. Í hana rígheld ég og mun aldrei sleppa af henni takinu sama hvað.

Í sjúkdóm eins og Duchenne er því miður oft lítil von en við vorum svo ótrúlega heppin að fá góða von fljótlega eftir að Ægir greindist. Við fréttum af lyfi í Bandaríkjunum sem mögulega gat hægt á framgangi sjúkdómsins.  Ægir er því miður sá eini á Íslandi sem getur nýtt þetta lyf því einungis 13% Duchenne drengja í heiminum geta það. Það er í raun algert kraftaverk að hann sé í þessum 13% hóp og okkur fannst við auðvitað hafa himin höndum tekið. 

Þetta gaf mér þessa sterku von sem ég hef haldið í allar götur síðan. Við fengum reyndar ekki lyfið fyrir Ægi því miður þrátt fyrir mikla baráttu því lyfjanefnd Landsspítalans neitaði okkur um aðgengi að lyfinu. En þrátt fyrir þessa höfnun og vonbrigði þá gerðist eitthvað stórkostlegt innra með mér. Vonin kveikti neista í mér, hún kveikti baráttuneista sem nú er orðinn að stóru báli og er meðal annars ástæða þess að ég sit hér að skrifa þennan pístil.  Svo þið sjáið að margt gott kemur af voninni, hún gefur okkur kraft og leiðir okkur áfram. Með vonina í farteskinu hef ég til dæmis séð að þegar einar dyr lokast þá hefur hún gefið mér kraft til að opna aðrar. Af því að ég hef vonina þá trúi ég því statt og stöðugt og veit í hjarta mínu að réttu dyrnar munu opnast fyrir Ægi að lokum. 

Vonin er sértstaklega mikilvæg núna á þessum skrýtnu tímum sem við lifum og það er svo miklu betra að trúa því og vona að allt verði í lagi finnst mér. Alveg eins og ég trúi því af öllu hjarta að allt verði í lagi með elsku Ægi minn og að hann muni fá meðferð í tíma. Vonin innra með mér segir mér að allt verði í lagi og það finnst mér góð tilfinning.

Mig langar að skilja við ykkur að þessu sinni með möntru sem ég fer með á hverjum degi og hefur hjálpað mér á vegferð minni undanfarin ár. Mér finnst hún eiga einstaklega vel við núna þar sem á okkur skella endalaust neikvæðar fréttir, við þurfum jákvæðni og von. 

Allt hið góða mun verða á vegi mínum.

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

Með vonina að vopni þú ýmislegt getur

 Hún gefur þér vilja til að gera betur

Hvað sem lífið að höndum þér ber

Vonina hafðu í liði með þér. 

                           Hulda Björk ´20

 

 

Hvað segir þú gott?

 

Skrýtið hvernig litlir hlutir breytast eftir að maður lendir í áfalli eins og það að heilsa fólki. Hversdagsleg kveðja eins og hvað segir þú gott verður til dæmis öðruvísi fyrir manni. Ég hafði aldrei hugsað neitt sérstaklega út í þessa litlu spurningu að ráði. Þetta er eitthvað sem flestir segja þegar þeir hittast og er eðlilegasti hlutur í heimi. Eftir að Ægir greindist komst ég að því að allt í einu fannst mér skrýtið og jafnvel erfitt að svara þessari spurningu þegar ég hitti fólk. Hvað sagði ég eiginlega gott? Stundum vissi ég það hreinlega ekki, vissi ekki hvernig mér leið. Á maður ekki alltaf að vera hress og segja allt gott? Mér finnst það oft vera viðtekin venja í samskiptum fólks því auðvitað nennir enginn að hlusta á einhvern sem segir ekkert gott eða hvað?

Hvað ef maður segir samt ekkert gott, hvað gerist þá? Þá fara hlutirnir að flækjast því að ekki vill maður demba öllum sínum lífsins vandræðum og leiðindum á þann sem rætt er við sérstaklega ef þetta er bara kunningi sem maður þekkir ekkert endilega mjög vel.

Eins og ég sagði þá vissi ég oft ekkert hvernig mér leið eftir að Ægir greindist þegar ég var spurð að þessu. Ég var stundum dofin og sorgmædd og þá gat verið erfitt að svara. Hvað gera bændur þá? Átti ég að ljúga, halda andlitinu, brosa og segja þetta týpíska ég segi bara allt gott? Mér fannst það eitthvað svo falskt þannig að ég fór að svara fólki eins heiðarlega og ég gat. Þegar ég vissi ekkert hvernig mér leið þá svaraði ég einfaldlega : veistu ég veit bara ekki hvað ég segi gott það er bara þannig dagur í dag, stundum er lífið svoleiðis hjá mér núna. Þetta reyndist hið ágætasta svar því ég þurfti ekkert að vera að fara eitthvað dýpra í það og vera með einhvern sorgarpistil eins og æ mér líður alveg hræðilega og þetta er svo erfitt allt saman. Ef ég hefði haldið þannig áfram er líklegt að viðkomandi hefði sleppt því að spyrja mig næst þegar víð myndum hittast. Þegar ég svaraði svona heiðarlega án þess að fara eitthvað lengra með það þá fékk ég oft klapp á bakið og faðmlag jafnvel. Svo að skilnaði sagði fólk oftast:vonandi mun þér líða betur og allir voru sáttir. Ég gat sagt hvernig mér leið í alvörunni og viðkomandi fannst hann ef til vill hafa sýnt mér hlýju og skilning sem var líklega tilgangurinn með spurningunni. Þetta var ekkert vandræðalegt, bara hreint og beint.

Eins og mér fannst oft erfitt að svara þessari spurningu þá fannst mér samt mjög gott að fólk spurði mig hvað ég segði gott. Mér þótti vænt um að fólk sem ég þekkti lítið jafnvel sýndi mér þá samkennd að vilja vita um hagi mína og Ægis. Það var meira að segja mjög mikilvægt fyrir mig að fólk spurði mig og forðaðist mig ekki. Það gerist nefnilega oft þegar sorgin knýr að dyrum að þá fólk fer að forðast mann, vill ekki ýfa upp sárin hjá manni og hræðist að tala við mann. Ég skil það mjög vel, ég hef sjálf verið í þeim sporum þar sem auðveldara var að forðast einhvern sem ég vissi að átti erfitt heldur en taka af skarið og fara tala við hann því ég var hrædd við viðbrögðin.

Ég verð að segja ykkur það að það er mjög góð tilfinning að finna að fólki var ekki sama og spurði mig, það er mér mikils virði meira að segja þegar fólk sýnir mér slíkan náungakærleik. Ef ég fer að gráta þá er það bara allt í lagi, það er líklega það sem fólk hræðist að maður fari að gráta. Við megum ekki hræðast tilfinningarnar, þær eru bara eins og þær eru og ef einhver fer að gráta sem þið talið við þá klikkar aldrei innilegt faðmlag,það þarf oft engin orð. Það gráta allir og það þarf ekki að skammast sín fyrir það.  Því segi ég við ykkur ef þið þekkið einhvern sem er að ganga í gegnum erfiða hluti, ekki taka sveig í kringum hann til að forðast vandræðalega uppákomu. Það er svo mikilvægt að finna að öðrum er ekki sama um það sem maður er að upplifa og ganga í gegnum. Mikilvægt að finna að það sé verið að hugsa til manns. Endilega haldið því áfram að spyrja hvað segir þú gott.

 

Nærgætni og hlýju gott er að finna

Gleði í hjartað setur

Náunganum mundu að sinna

Þá líður öllum betur

 

  Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar.

Ég átti heilbrigt barn

Ein af verstu stundum foreldris hlýtur að vera þegar þeir fá fréttir um að barnið þeirra sé með alvarlegan sjúkdóm. Sumir foreldrar fá þessar fréttir um leið og börn þeirra fæðast þegar þeim er sagt að börn þeirra séu ekki heilbrigð og eitthvað sé að.  Þegar Ægir fæddist  var hann eftir því sem best var vitað algerlega heilbrigður, 18 marka stór og stæðilegur strákur.  Við fengum góða skoðun með hann hjá barnalækninum sem kvaddi okkur með því að þetta væri kröftugur og flottur drengur. Lítið sem ég vissi að Duchenne biði í leyni að rústa lífi mínu með sínar grimmu krumlur krafsandi í litla drenginn minn smátt og smátt að reyna að draga úr honum máttinn. Í heil 4 ár átti ég því heilbrigt barn og naut þess í botn, lífið var gott. Þessi fjögur ár var ég bara í sakleysi mínu alsæl að njóta fallega, heilbrigða drengsins míns algerlega grunlaus um að hann bæri innra með sér banvænan vöðvarýrnunar sjúkdóm. Hversu yndislegur tími sem þetta var og ég verð alltaf þakklát fyrir að hafa fengið þessi 4 ár með Ægi mínum án þess að vita af veikindum hans. Þetta hljómar ef til vill skringilega en ég hefði alls ekki viljað vita af veikindum Ægis um leið og hann fæddist. Maður verður stundum þakklátur fyrir skrýtna hluti í lífinu, það hef ég þó lært í þessari vegferð minni og mun segja ykkur frá fleiru slíku síðar.  Þó að ég vissi ekki betur en að Ægir væri heilbrigður var samt ýmislegt sem ég tók eftir að var öðruvísi en hafði verið hjá tvíburunum mínum sem angraði mig alltaf örlítið. Það voru lítil röð flögg sem ég sá hér og þar en áttaði mig samt ekki alveg á einhvern veginn. Hann skreið til dæmis aldrei krossskrið heldur dró sig einhvern veginn áfram á rassinum. Það er svo sem ekki óþekkt hjá börnum að þau skriði ekki krossskrið og því var ég ekki að velta því of mikið fyrir mér. Svo var reyndar dálítið skrýtið að hann grét alltaf ef við fórum í göngutúra og vorum að reyna að láta hann labba. Eitthvað fannst mér þetta skrýtið en ég ýtti því frá mér til að byrja með, honum hlaut bara að finnast leiðinlegt í göngutúrum barninu. Maður gefur sjálfum sér alls konar skýringar. Eins þegar við vorum með vinkonum mínum úti að leika og þeirra börn hlupu um allt þá sat minn maður bara á rassinum eða labbaði um mjög varlega og hálf óöruggur, ég þurfti eiginlega alltaf að leiða hann til dæmis. Hann er bara aðeins seinn í hreyfiþroska þessi elska hugsaði ég.

Þegar Ægir var um 3 ára þá fór mig að gruna að eitthvað væri ekki eins og það ætti að vera.  Verandi leikskólakennari vissi ég vel um þá þroska áfanga sem börn ná og hvenær eðlilegt er að þau nái þeim. Þetta getur samt verið svo falið fyrir manni og mér fannst ég geta skrifað þær þroska seinkanir sem ég sá hjá Ægi á að hann væri kannski bara svolítið seinni en jafnaldrar sínir, börn þroskast jú mjög misjafnlega. Sum eru fljótari en önnur að fara að tala og sum fara að hreyfa sig fyrr en önnur. Ægir var jú afskaplega rólegur og ljúfur að eðlisfari og elskaði að sitja og dunda sér. Hann var ekkert að rembast við að klifra eða reyna að brölta neitt og ég var bara voða ánægð með að eiga svona mikinn ljúfling og dundara hafandi átt tvíbura sem voru á fullu upp um allt og út um allt. Ég hugsaði bara   hvað ég væri nú heppinn að fá eitt svona rólegt kríli í restina. 

Þegar Ægir er svo 4 ára kom dómsuppkvaðningin, Duchenne var það sem hrjáði elsku drenginn okkar. Veröld mín hrundi á einu augnabliki og hefur aldrei verið söm.

Það er til máltæki á ensku sem hljómar svo : Ignorance is blizz.  Það væri ef til vill hægt að þýða það á íslensku sem svo : Fáfræði er alsæla .Þannig leið mér í alvörunni eins skringilega og það hljómar. Mikið leið mér vel áður en ég vissi að Duchenne væri yfirhöfuð til og hefði læðst inn í líf mitt. Núna langar mig svo oft bara að spóla til baka til þessa tíma þar sem ég í sakleysi mínu naut lífsíns í fáfræði minni og vissi ekkert um Duchenne. Mikið sem ég sakna þess að hafa verið svona fáfróð og hafa átt heilbrigt barn. 

Dagur sjaldgæfra sjúkdóma

Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er 29 febrúar næstkomandi.  Af hverju að halda svona daga? Hver er tilgangurinn? Jú það vitum við sem hrærumst í heimi sjaldgæfra sjúkdóma að slíkir dagar eru mjög mikilvægir. Við erum nefnilega svo fá i þessum hópi, sérstaklega á Íslandi, að fólk veit almennt ekkert um sjaldgæfa sjúkdóma og því er gríðarlega mikilvægt að fræða almenning um þennan málaflokk og vekja athygli á honum. Það gerist ekkert og það verða engar framfarir ef enginn veit neitt um sjaldgæfa sjúkdóma. Vissulega höfum við náð framförum en þetta er stöðug barátta og enn er gríðarlega langt í land svo sjaldgæfir sjúkdómar verði almennt þekktir. Af hverju þurfa svo allir að vita um sjaldgæfa sjúkdóma? Ég held að þegar fólk veit meira um þessa sjúkdóma þá  mun skapast meiri umræða og með meiri umræðu verður til þekking og þá sér fólk að meira fé þarf að leggja í rannsóknir svo eithvað sé nefnt. Ég held lika að með meiri skilning og vitneskju þá muni þjónustan við þennan hóp batna til muna. Bæði foreldra barna með sjaldgæfa sjúkdóma og börnin sjálf. Það er nefnilega þannig að foreldrar þessara barna eru oft að berjast í bökkum hreinlega við að lifa eðlilegu lífi og verða oft sjálfir veikir vegna álags og streitu því þeim vantar meiri aðstoð og fjárhagslegt öryggi. Ég get nefnt dæmi að til er eitthvað sem heitir foreldragreiðslur sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma geta sótt um. Þetta er möguleiki sem væri gott að geta nýtt sér þegar fólk á erfitt með að vinna vegna umönnunar barnins. Það er ótrúlegt en ég veit um fólk sem á barn sem þarf sólarhrings umönnun en þau hafa samt ekki getað fengið þessar greiðslur. Það eru alls konar svona hlutir sem þarf að laga sem hvetja mig áfram í baráttunni við að vekja athygli á þessum málaflokki. Þess vegna eru svona dagar mikilvægir. Þið öll sem lesið þetta eruð líka mikilvæg og getið hjálpað okkur í baráttunni til dæmis með því að deila þessum pistli, spyrja okkur spurninga, fá umræðuna í gang. Þegar þið sjáið fólk vera að deila fræðslu um sjaldgæfa sjúkdóma þá hjálpið þið með því að deila því og ræða um það. Saman erum við sterk, þið getið ljáð okkur rödd, þið skiptið máli. Vitneskja um sjaldgæfa sjúkóma skiptir máli. 

 Eins og alltaf ást og kærleikur til ykkar allra

 

Lífið breyttist með einu símtali.

Lífið er sannarlega óútreiknanlegt, á einu augnabliki hafði líf mitt breyst með einu símtali. Allt í einu var mér hent inn í einhvern heim sem var mér algerlega ókunnur, Ég vissi ekki hvað sneri upp né niður og hafði enga hugmynd fyrst um sinn hvað þetta þýddi allt saman. Sorgin heltók mig auðvitað  en svo varð maður fljótlega að herða sig upp því lífið heldur jú áfram sama hvað.  Fyrst á eftir greiningunni var ég í raun bara að átta mig á öllum frumskóginum varðandi allt það sem Ægir myndi þurfa. Komast að hjá greiningarstöðinni, fá sjúkraþjálfara, hjálpartæki,senda umsóknir á tryggingastofnun, tala við sjúkratryggingar og allt það. Þetta er svo yfirþyrmandi að manni fallast auðveldlega hendur og það tekur langan tíma að setja sig inn í þetta allt saman. Þegar frá leið komu svo hugsanir eins og hvað á ég að gera til að finna mína leið í þessu öllu saman? Hvernig á ég að höndla þetta? Ein af þeim leiðum sem ég fór til að vinna úr þessu áfalli var að semja ljóð. Ég  fann hvað það var heilandi að skrifa mig frá tilfinningum mínum. Ég er sannfærð um að það hefur hjálpað mér gríðarlega mikið í þessu sorgarferli sem ég er í. Ég hef alltaf verið dugleg að semja ljóð en eftir að Ægir greindist þá hreinlega bunuðu þau út úr mér, misgóð auðvitað en mestu skiptur að þar fengu tilfinningarnar að koma út. Mig langar að deila með ykkur einu af fyrstu ljóðunum sem ég samdi eftir að Duchenne kom inn í líf mitt. Ég á örugglega eftir að deila fleiri ljóðum með ykkur. Mér finnst mikilvægt í ljóðunum að sorgin fái að koma fram en einnig finnst mér mikilvægt að þau gefi bjartsýni og von. Mér finnst gott að vita ef það hjálpar einhverjum öðrum  að lesa þau og jafnvel tengi við ljóðin. Það er svo skrýtið að ljóðin hafa gefið mér einhvern tilgang nefnilega. Ef ljóðin mín geta glatt einhvern eða gefið styrk þá líður mér eins og ég hafi ef til vill látið gott af mér leiða og það eitt og sér er heilandi líka.

 

Hjarta mitt af tárum fylltist er var mér frá því sagt

Að Duchenne innra með þér bærir, mikið á þig lagt

Allt sem ég óskaði í lífinu þér

Á örskotsstundu var tekið frá mér

 

Lífið fannst mér allt svo svart

Innra með mér fann þó kraft

Vissi að sterk ég yrði að vera

Allt mitt besta reyna að gera

 

Margt getum lært af lífsins raunum

Þakklæti er eitt sem við hljótum að launum

Enginn mun vita það betur en þú

Að þakka hverja stundu nú

 

Oft er erfitt ljósið að sjá

Reyndu þitt besta jákvæðni að ná

Þegar lífið erfitt reynist

Þá mundu að víða vonin leynist

 

Ást og kærleikur til ykkar allra

 

 

Gerum betur og bætum lífsgæði

Jæja elskurnar ég var búin að skrifa pistil þar sem ég ætlaði að veita ykkur meiri innsýn í tilfinningar foreldris með langveikt barn og jafnvel henda einu ljóði með en svo eftir að hafa fylgst með fréttaflutningi um mál Rakelar 13 ára gamallar stúlku með cp-fjórlömun þá er mér það bæði ljúft og skylt að vekja athygli í máli hennar. Víð foreldrar langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma  erum nefnilega öll í sömu baráttunni við kerfið og það er svo mikilvægt að vekja vitund um þessi mál svo það megi bæta þjónustuna við þennan hóp. Foreldrar Rakelar vilja fá keypt svokallað hjólastólahjól fyrir hana svo hún geti farið út að hjóla en Rakel hefur misst hreyfifærni í fótunum og getur því ekki hjólað sjálf. Sjúkratryggingar Íslands neita henni með þeim rökum að þeir greiði ekki niður hjól fyrir þá einstaklinga sem ekki geta hjólað sjálfir. Ég verð að segja að þetta finnst mér sorglegt og algerlega óskiljanlegt. Foreldrarnir þurfa að setja af stað söfnun fyrir dóttur sína svo að hún eigi möguleika á að fá að njóta þeirra einföldu lífsgæða að geta farið út að hjóla. Klingir þetta ekki bjöllum hjá fleirum en mér að þessu verði að breyta?

Við getum gert svo miklu betur.  Er ekki einfalt mál fyrir þingmenn að breyta þessum reglugerðum svo fötluð og langveik börn eigi rétt á þessum lífsgæðum? Ég tengi algerlega við stöðu foreldra Rakelar því við lentum nefnilega í svipuðum aðstæðum með hann Ægi okkar. Við vildum fá rafmagnsmótorhjól fyrir hann frekar en trax rafmagnshjólastól sem var það eina sem var í boði að fá hjá Sjúkratryggingum. Við vildum rafmagnsmótorhjól því það er mikilvægt að okkar mati að hann haldi þeirri færni sem hann hefur eins og að hjóla sem er ekki sjálfgefið fyrir Duchenne drengi. Einnig fannst okkur frábært þegar við sáum hvað sjálfstraustið hans efldist ótrúlega þegar hann kom á hjólinu í skólann og fékk þvílíkar móttökur.  Þarna kemur Ægir meistari segja strákarnir og hlaupa á móti honum og þið ættuð að sjá brosið hans og hvað hann er ánægður og stoltur. Þetta er algerlega ómetanlegt fyrir dreng eins og Ægi sem á oft á brattann að sækja félagslega og gefur honum þvílíkt mikið. Við fengum hjólið ekki niðurgreitt því það er ekki inni í þeirra reglugerðum. Það klikkaðasta er að þetta hefði sparað Sjúkratryggingum  rúmlega tvær milljónir því mótorhjólið er mun ódýrara en rafmagnshjólastóllinn. Það hljóta allir að sjá að þessu verður að breyta. Við viljum öll fá að hafa gaman í lífinu og gera það sem gleður okkur, Rakel elskar að hjóla og hún ætti að fá tækifæri til þess að gera það. Auðvitað eiga Sjúkratryggingar Íslands að greiða fyrir hjólið og þar með bæta lífsgæði Rakelar. Það er mikilvægt að breyta reglugerðum þannig að hjálpartæki séu ekki endilega skilgreind sem lífsnauðsynleg hjálpartæki til að fá þau niðurgreidd. Hjálpartæki eru mikilvæg því þau geta bætt lífsgæði og þar með andlega heilsu og líðan einstaklinga. Sumt er einfaldega ekki metið til fjár. Áfram Rakel ég vona að þú farir að hjóla sem fyrst og njótir þín í botn.

Ást og kærleikur til ykkar.

Hver grípur mig?

Ég stóð alltaf í þeirri meiningu að hér á Íslandi byggjum við við frábært heilbrigðiskerfi og þar væri nú allt í lagi. Vissulega starfar frábært og yndislegt fólk í heilbrigðiskerfinu sem vill hjálpa og gera vel. Mín upplifun var hinsvegar þannig því miður að það vantaði einhvern til að grípa mig, það vantaði utanumhaldið. Þetta var svo ruglingslegt og út um allt eitthvað. Mig vantaði skýrari upplýsingar og best hefði verið  að fá einhvern til að leiða mig á einn stað til að fá þessar upplýsingar en ekki fá þetta yfirþyrmandi upplýsingaflæði sem ég átti að finna út um allt.  Mér var sagt að ég gæti t.d. fengið ráðgjöf hjá Greiningarstöðinni, Landspítalanum, Einstökum börnum sem eru reyndar svo einstök að þau neituðu Ægi mínum inngöngu svo ég þurfti reyndar ekki að hafa áhyggjur af því að tala við þá, Umhyggju, Sjónarhól, Leiðarljósi svo einhverjir séu nefndir. Eftir stóð ég og hringsnerist og hafði ekki hugmynd um hvern væri best að tala við. Það vantar ekki úrræðin svo sem en málið er að það þarf að sameina þau. Mér finnst frábær hugmynd sem góðvinur minn og snillingurinn hann Sigurður Jóhannesson hjá AHC samtökunum kom með að búa til miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma á Íslandi. Þangað gætu foreldrar leitað og fengið allar upplýsingar á einum stað, þar væri öll þjónusta svo foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfi ekki að fara á marga staði með barnið sitt til skoðunar t.d. Þessi miðstöð ætti að vera á Landspítalanum og greiningarstöðin ætti að starfa náið slíkri miðstöð því eins og er er lítil sem engin samvinna á milli hennar og Landspítalans sem er stórfurðulegt. Það er ekki nóg að stofna einn eina nefndina, enn eitt teymið sem skilar svo engu í raun og veru til fjölskyldna þessara barna, við þurfum alvöru framkvæmdir og skipulag. Hananú þá kom ég þessu frá mér svo er bara að finna fólkið sem kemur þessu í framkvæmd og óska ég hér með eftir því að þingmenn, ráðherrar, forstjóri Landspítalans, Landlæknir og allir þeir er málið varðar taki nú við sér og fari í það að koma málefnum sjaldgæfra sjúkdóma í lag á Íslandi. Áfram þið, ég hef trú á ykkur. Máli mínu til stuðnings hef ég samið ljóð til ráðamanna sem vonandi hvetur þá til dáða. 

 

Er komst ég í kynni við heilbrigðiskerfið

Fljótlega sá að staðan var erfið

Eins og allt væri af skornum skammti

Um sjaldgæfa sjúkdóma utanhald vanti

 

Foreldrar langveikra barna það finna

Að sinna barnanna þörfum er vinna

Hvern dag þurfa að berjast og leita síns réttar

Sumir segja sínar farir ei sléttar

 

Margt mætti færa til betri vegar

Vona að ástandið batni nú þegar

Ótækt með öllu að foreldrar sinni

Verkum þessum nú er mál að linni

 

Svo miklu betur er hægt að gera

Svona eiga aðstæður ekki að vera

Hvet ég ykkur úr þessu að bæta

Þörfum okkar fara að mæta

 

Í okkar landi ættu allir að hljóta

allt það besta, fá lífsins að njóta

Þið sem sitjið á Alþingi háu

Gleymið ei að sinna þeim smáu

Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar allra.

 

Hvað svo ???

Hvað gerist svo þegar maður er komin með stimpilinn móðir langveiks barns með sjaldgæfan sjúkdóm. Ja í fyrsta lagi fer heimurinn á hliðina, í öðru lagi fer heimurinn á hvolf og í þriðja lagi fer heimurinn eiginlega bara til fjandans svona næstum því. Fyrst um sinn skilur maður auðvitað ekki fyllilega hvað þetta mun þýða fyrir mann en sorgin er samt gríðarleg. Allt sem þú hélst að líf þitt yrði er horfið út í buskan einhvern veginn. Á einu augnabliki var framtíð barnsins míns svo áhyggjulaus og yndisleg en á því næsta var hún horfin. Það var nefnilega þannig að ég átti heilbrigt barn til 4 ára aldurs en Ægir var rúmlega 4 ára þegar hann greinist. Eftir greininguna hjálpaði mér mikið að tala við Sr. Vigfús sjúkrahúsprest og ég mæli eindregið með því að leita til hans. Ég grét auðvitað úr mér augun fyrstu mánuðina og var ofurviðkvæm.  Síðan fór ég í aneitun bara og neitaði að hleypa Duchenne inn í líf mitt í nokkra mánuði, ætli það séu ekki varnarviðbrögð líkamans við slíku áfalli. Systir mín reyndi að vera hjálpleg og senda mér greinar um sjúkdóminn og stuðningshópa sem ég gæti leitað til. Það leið langur tími þar til ég treysti mér að skoða það. Mér leið miklu betur að stinga höfðinu í sandinn og forðast hið óumflýjanlega. Svo kemur að því að hið óumflýjanlega nær í skottið á manni og þá er að duga eða drepast, verða bitur eða betri eins og sagt er einhvers staðar. Ég hef sem betur fer ekki fest í reiði né biturleika en ég hef líka verið heppinn að mörgu leyti. Ég hef haft von og það er eitthvað sem ekki er sjálfgefið að foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma hafi. Vonin mín var sú að til var lyf í Bandaríkjunum sem gat mögulega hægt á framgangi sjúkdómsins þannig að ég fór auðvitað beint í að vinna að því að fá það lyf fyrir Ægi. Þessi von gaf mér gríðarlegan kraft og hefur verið haldreipi mitt æ síðan. Ég hef sannarlega verið slegin margoft niður í öllu þessu ferli að berjast fyrir elsku Ægi minn en meðan ég hef vonina mun ég ekki liggja niðri og gefast upp því vonin er mitt sterkasta vopn. Hér er ég því enn með von í brjósti að rembast eins og rjúpan við staurinn. Mig langar að skilja við ykkur að þessu sinni með spakmæli frá Nelson Mandela sem ég held mikið upp á. 

"Það virðist alltaf ómögulegt fyrr en það hefur verið gert"

 

Ást og kærleikur til ykkar allra

Dagurinn sem breytti öllu

Einu sinni var ég bara svona ósköp venjuleg mamma, árið 2001 eignaðist ég yndislega tvíbura sem voru heilbrigð og hraust og héldu mér vel við efnið. Ég átti hús og mann og meira að segja hund á tímabili. Við lifðum bara nokkuð eðlilegu lífi, reyndum að ferðast með krakkana eins og við gátum, skapa minningar og hafa gaman. Árið 2011 eignuðumst við svo yngsta drenginn okkar, Ægi Þór. Mér fannst fjölskyldan okkar alveg fullkomnuð þegar hann bættist í hópinn og lífið brosti við okkur. Ég naut fyrstu fjögurra áranna með litla gullmolanum okkar áhyggulaus en svo fór mig að gruna að eitthvað væri ekki eins og það ætti að vera hjá elsku drengum minum. Við fórum með hann í allskonar rannsóknir og biðum svo algerlega grunlaus um hvað væri í vændum, ég hélt að hann væri kannski með barnagigt eða eitthvað svoleiðis. Aldrei grunaði mig hvað í raun og veru hrjáði litla kútinn minn enda engin ástæða til svo sem. Símatalið sem breytti lífi mínu kom þjóðhátíðardaginn 2016 og sá dagur rennur mér seint úr minni. Við hjónin erum á tjaldstæðinu í Stykkishólmi að ganga frá eftir að hafa verið í útilegu í nokkra daga með Ægi Þór þá rúmlega 4 ára gömlum. Farsími mannsins minns hringir, það er taugalæknirinn sem okkur var bent á að fara til. Hann er með niðurstöður úr blóðprufunum hans Ægis. Hann vill fá okkur í viðtal til Reykjavíkur en maðurinn minn er þrjóskur og vill fá að vita strax hvað er að.  Hann ýtir á lækninn þar til hann segir hvað það var sem kom út úr blóðprufunni. Duchenne heyri ég, ég hef aldrei heyrt það áður hugsa ég meðan ég hlusta á manninn minn spyrja einhverja spurninga og fá bókað viðtal hjá lækninum. Ég man hvað ég var reið og pirruð við hann, mig langar ekkker að fá einhverjar fréttir um hvað er að Ægi einhvers staðar úti á víðavangi, á einhverju tjaldstæði. Ég vil sitja á skrifstofunni hjá lækninum, þá hlýt ég að vera öruggari einhvern veginn finnst mér. Við þurfum að fara að drífa okkur að ganga frá því klukkan er orðin margt og við ætluðum að vera löngu komin af stað. Maðurinn minn kveður lækninn, við klárum að ganga frá og keyrum af stað. Ég spyr manninn minn eitthvað út í hvað þetta Duchenne er en honum verður fátt um svör.  Ég gríp símann minn og fer í sakleysi mínu að leita upplýsinga á netinu. Það hefði ég betur látið ógert vegna þess að því fleiri hlekki sem ég opna verður lesningin skelfilegri. Þennan dag breyttist ég úr venjulegri mömmu í móður langveiks barns með sjaldgæfan sjúkdóm.