Velkomin til Hollands

Þegar maður verður foreldri leggur maður af stað í eitt það skemmtilegasta, óvæntasta, erfiðasta en jafnframt yndislegasta ferðalag sem lífið býður upp á. Að eignast heilbrigt barn er það sem allir óska sér en stundum er lífið ekki þannig. Það er erfitt fyrir þá sem eiga heilbrigð börn að skilja hvað foreldrar ganga í gegnum þegar barnið þeirra fæðist ekki heilbrigt. Fyrir nokkru rakst ég á afskaplega fallegan texta sem lýsir svo vel þessu ferðalagi sem það er að vera foreldri langveiks barns. Ég tók mér því bessaleyfi og þýddi þennan texta gróflega og vona að hann veiti einhverja innsýn í þetta líf foreldris langveiks barns sem þrátt fyrir alla erfiðleikana er líka svo dásamlegt. 

Þegar maður er að fara að eignast barn mætti líkja því við það að undirbúa yndislegt ferðalag til Ítalíu. Í mörg ár hefur þú heyrt dásamlegar sögur um þetta frábæra land. Þú hefur eytt óteljandi stundum í það að láta þig dreyma um allt það stórkoslega sem þú munt upplifa þar. Þú hefur keypt þér alls konar bæklinga til að læra allt um Ítalíu. Þig hlakkar til að skoða hringleikahúsið í Róm, Sankti Péturskirkjuna og sigla á gondóla í Feneyjum. Þú hefur jafnvel lagt það á þig að læra nokkur orð í ítölsku og þetta er allt mjög spennandi.

Eftir langan undirbúning rennur ferðadagurinn upp. þú pakkar í töskurnar og stígur upp í flugvélina fullur tilhlökkunar. Eftir nokkurra klukkutíma flug lendir vélin loksins og þú heyrir í kallkerfinu að flugfreyjan býður alla velkomna til Hollands.

Hollands segir þú hissa, ég ætlaði ekki að fara til Hollands. Ég á bókaðan miða til Ítalíu, ég á að vera í Ítalíu, mig hefur dreymt um að fara til Ítalíu alla ævi.

Þér er tilkynnt að það hafi orðið breyting á flugáætluninni, vélin hafi lent í Hollandi og þar verðir þú að vera.

Jæja hugsar þú, það mikilvæga er að það var allavega ekki farið með þig á einhvern ógeðslegan stað, stað þar sem allt er skítugt og hættulegt. Þetta er bara annar staður en þú ætlaðir á. Þú verður þvi að fara út úr vélinni og kaupa þér nýja bæklinga, læra nýtt tungumál og kynna þér nýja menningu.

Eftir að hafa dvalið nokkurn tíma í Hollandi áttar þú þig á að þú hefur kynnst fullt af yndislegu fólki sem þú hefðir aldrei kynnst hefðir þú farið til Ítalíu. Þetta er kannski ekki Ítalía og hlutirnir ganga kannski hægar fyrir sig í Hollandi en eftir að hafa dregið djúpt andann og áttað þig á þessum nýja stað þá ferð þú að líta í kringum þig og ferð að sjá að það er margt gott í Hollandi líka. Í Hollandi eru kannski ekki listaverk eftir Da Vinci eða Michelangelo en þeir hafa Rembrandt. Holland hefur líka vindmyllur og túlípana sem eru svo fallegir. 

Allir í kringum þig eru uppteknir af því að koma og fara til Ítalíu og það sem eftir lifir ævi þinnar muntu segja : já ég átti að fara þangað líka. Það var það sem ég planaði að gera. En ef þú eyðir allri ævi þinni í að syrgja það að hafa ekki komist til Ítalíu muntu aldrei njóta alls þess fallega sem Holland hefur upp á að bjóða

Ást og kærleikur til ykkar.

Lífsgæði að fá að hjóla

Við erum svo heppin að pabbi minn hefur verið að hjóla í átakinu hjólað óháð aldri og hann hefur boðið okkur nokkrum sinnum í hjólaferð á svona hjóli þar sem Ægir getur setið framan á í þar til gerðu sæti. Þetta er alger snilldargræja og við njótum þess í botn að fara með honum. Maður situr eins og kóngur í hásæti sínu með þvílíkt útsýni og getur notið hjólatúrsins fullkomlega. Nýlega vorum við stödd i Reykjavík og hann bauð okkur í hjólatúr og okkur til mikillar ánægju kom góð vinkona okkar hún Sunna með okkur í hjólatúrinn í þetta sinn. Ég hef sagt ykkur aðeins frá Sunnu áður en hún er með AHC sem er afar sjaldgæfur sjúkdómur og veldur henni miklum erfiðleikum dags daglega. Sunna upplifir mjög sársaukafull köst sem geta varið dögum saman og lítið hægt að gera til að bæta líðan hennar. Þó er eitt sem hjálpar Sunnu að líða betur í þessum skelfilegu köstum og það er að fara út að hjóla. 

Hún getur ekki hjólað sjálf þannig að pabbi hennar fer með hana daglega á sérútbúnu hjóli þar sem hjólastóllinn hennar er fastur við hjólið. Það að fara út að hjóla lætur Sunnu líða betur í köstunum og það er algjörlega dásamlegt fyrir hana að geta nýtt sér það. Svona hjól eins og Sunna á er gríðarlega dýrt og flokkast ekki beint undir nauðsynleg hjálpartæki en er samt eitthvað sem bætir lífsgæði hennar gríðarlega mikið. Það er ótrúlega skrýtið en tryggingastofnun borgar almennt ekki fyrir slík ,,skemmtitæki" heldur bara fyrir þessi hefðbundnu nauðsynlegu hjálpartæki. Mér skilst að það sé þannig að ef einstaklingur getur ekki hjólað og þarf aðstoðarmann til að hjóla fyrir sig þá greiðir tryggingastofnun ekki fyrir slík hjálpartæki sem er algerlega óskiljanlegt. Hvernig má þetta vera? 

Ég hef sjálf séð hversu frábært það er fyrir Ægi að eiga mótorhjólið sitt sem er ekki tæki sem tryggingastofnun hjálpaði okkur við að kaupa. Á sínum tíma þegar við keyptum það þá hefðum við samt sparað tryggingastofnun rúmlega 2 milljónir því mótorhjólið var mun ódýrara en traxinn sem var í boði fyrir Ægi og  var niðurgreiddur af tryggingastofnun. Traxinn er vissulega frábær og við erum afar þakklát að hafa hann en það er líka mikilvægt að eiga tæki sem eru til að skemmta sér á og geta notið lífsins á. Ekki misskilja mig það er gaman fyrir Ægi að vera á traxinum en mótorhjólið gefur öðruvisi skemmtun og það er mikilvægt líka. Við vorum heppin að vera ágætlega stæð og geta keypt hjólið sjálf en það eru ekki allir svo lánsamir að geta ekki keypt slík ,,leikæki". Þetta er svo sorglegt því svona tæki geta gert gæfumuninn í lífi langveikra barna og bætt lífsgæði svo gríðarlega mikið. Langveik og fötluð börn vilja líka geta farið út að hjóla eins og allir aðrir en geta það kannski ekki því foreldrarnir hafa ekki endilega ráð á að kaupa tæki sem bjóða upp á það. 

Mikið væri gaman að sjá þessu breytt svo alir geti notið lífsins til fulls og fengið út úr því betri líðan og meiri lífsgæði.

Ást og kærleikur til ykkar allra

Lífið í bið

Þeir sem hafa fylgst með vegferðinni okkar vita að fljótlega eftir að Ægir greindist fengum við von um að fá lyf fyrir hann sem gæti hægt á framgangi sjúkdómsins. Eftir langa baráttu við kerfið hér heima fengum við neitun um að kaupa lyfið fyrir hann því miður. Við ákváðum að við myndum ekki að gefast upp þrátt fyrir þessa neitun og fórum að reyna að finna aðrar leiðir til að hjálpa Ægi. Ein leiðin sem við sáum að við gátum farið var að reyna að koma honum að í klínískar tilraunir.

Við tók því mikil vinna við að kynna sér þessi mál og búa til tengsl við fólk innan þessa geira, Símtöl, tölvupóstar, samskipti við lyfjafyrirtæki og foreldra til að reyna að finna eitthvað sem væri fyrir Ægi. Bara það að skilja öll þessi flóknu læknisfræðilegu heiti var alveg hellingur þó ég telji mig ágæta í enskunni. Allt í einu var ég komin á símafundi með sérfræðingum frá spítölum og lyfjafyrirtækjum að reyna mitt besta til að skilja yfirhöfuð hvað þau voru að tala um. Lífið snerist algerlega um allt þessu viðkomandi og það fór alveg gríðarlegur tími í þetta allt saman. Ég lít samt svo á að það sé jákvætt því það hefur skilað sér í góðu tengslaneti sem ég nýti mér óspart til að geta fylgst sem best með öllu sem er í gangi og nýjum tilraunum sem koma fram. Maður þarf að vera alveg á tánum og líka að minna stanslaust á sig því eftir því sem aðrir foreldrar segja mér þá hjálpar það.

Að vera í þessari stöðu að vera alltaf að bíða er dálítið sérstakt og hefur mikil áhrif á líf manns svona almennt. Það má að segja að síðan við fórum að vinna að því að koma Ægi í slíkar tilraunir hafi lífið okkar verið í bið. Lífið fór einhvern veginn allt í bið því ég vildi vera tilbúinn þegar kallið myndi koma. Ég var ekkert að gera einhverjar langtímaráðstafanir því framtíðin virtist svo óviss. Hvenær og hvar munum við komast inn í tilraun? Munum við þurfa að flytja með stuttum fyrirvara? Hvaða ráðstafanir þarf ég að vera búin að gera? Milljón hlutir sem maður er að velta fyrir sér og vill vera klár með. Maður ætlar ekki að fara að lifa þannig en það gerist ósjálfrátt einhvern veginn. Við erum líka búin að vera svo hrikalega nálægt takmarkinu þó það hafi ekki enn náðst því miður en ég trúi því svo innilega að þetta takist og það keyrir mann áfram, þessi von. Við vorum nær flutt til Svíþjóðar fyrir nokkru síðan og búin að gera alls konar ráðstafanir en því miður var hætt við tilraunina viku áður en við áttum að fara út. Það var ansi stór skellur get ég sagt ykkur og það er einn þátturinn í þessu, tilfinninga þátturinn sem er ansi erfiður líka. 

 Það tók mig dálítinn tíma að átta mig á því að það gengur ekki að lifa svona í bið og ýta öllu öðru frá sér og ég sé núna að ég þarf að breyta hugarfarinu mínu þarna.  Vissulega munum við vera tilbúin þegar við fáum boð að koma með Ægi en ég verð að halda áfram að lifa lífinu líka, þora að fara að plana og hætta að hugsa að ég þurfi að fresta öllu sem mig langar að gera því að ég er að bíða eftir þessu. Ég hef enga stjórn á þessum hlutum en ég hef stjórn á því hvað ég vel að gera í þessum aðstæðum. Ég ætla því að leyfa mér að fara að gera áætlanir fyrir líf mitt en vera á sama tíma tilbúin þegar kallið kemur. Ég ætla að halda áfram að vinna að þvi að koma Ægi að í einhverja meðferð en á sama tíma ætla ég að muna að lifa lífinu. Ég ætla ekki vera stanslaust í bið og missa af öllu því frábæra sem ég gæti verið að gera á meðan ég er að bíða eftir einhverju sem ég ræð engu um. Ég ætla að sleppa tökunum og treysta því að það sem á að gerast muni gerast og ég trúi því innilega að Ægir muni fá hjálpina sem þarf. 

Ást og kærleikur

Margt sem ég get þakkað fyrir

Þegar við Ægir fórum í tökur á myndinni, Einstakt ferðalag,um daginn var ég minnt á hvað það er margt sem ég get verið þakklát fyrir þrátt fyrir allt. Ég lærði meðal annars að þó að Ægir berjist vissulega við hræðilegan sjúkdóm þá eru alveg til krakkar sem hafa það jafnvel verra. Ægir er heppinn að því leyti að hann hefur verið nokkuð hraustur frá fæðingu þrátt fyrir sinn sjúkdóm og við fengum 4 yndisleg ár þar sem við vissum ekkert um Duchenne og nutum lífsins áhyggjulaus en fyrir það verð ég ævinlega þakklát.

Í ferðalaginu okkar kynntumst við meðal annars ungum dreng sem fékk heilablæðingu í móðurkviði og hlaut af því margvíslegan skaða sem gerir honum lífið afar erfitt og hann hefur þurft að lifa við miklar áskoranir frá fæðingu. Hann er blindur, getur ekki hreyft sig né tjáð nema með hljóðum, fær alvarleg krampaköst og þarf stöðuga ummönnun. Það er oft svo grimmdarlegt og ósanngjarnt sem sumir þurfa að kljást við í lífinu og manni finnst það einstaklega sárt þegar börn eiga í hlut. 

Ég fór að hugsa um það sem Ægir getur þó gert ennþá og það er bara ansi margt. Hann getur til dæmis faðmað mig og það eitt og sér er ansi dýrmætt og ekki sjálfgefið. Hann getur dansað og gert nánast allt nema hann getur ekki hlaupið eins hratt og jafnaldrar hans né verið í fótbolta allan daginn eða verið í leikjum sem reyna mikið á líkamlega. Það eru vissulega margar áskoranir sem Ægir býr við sem hafa áhrif á líf hans dags daglega og það er ýmislegt sem hann getur ekki gert en það er líka margt sem hann getur ennþá gert og það er eitthvað til að þakka fyrir og ég hef margt sem ég get þakkað fyrir.

Ást og kærleikur til ykkar

 

 

Að finna hópinn sinn

Öll viljum við tilheyra og það er eitthvað sem er ansi ríkt í mannsskepnunni. Eftir að Ægir greindist þá upplifði ég að mér fannst ég ekki alltaf tilheyra sama hópnum lengur. Allir vinir mínir og flest fólkið í kringum mig áttu heilbrigð börn og gátu auðvitað ekki sett sig í mín spor. Þeirra líf hélt áfram sinn vanagang en mínu lífi hafi verið snúið á hvolf, ég misst fótana aðeins og upplifði mig svolítið eina á báti. Mér fannst eftir því sem tíminn leið að ég gæti ekki rætt það sem ég þurfti við vini og kunningja endilega,  mér leið eins og ég þyrfti að passa mig að vera ekki að tala of mikið um þetta. Auðvitað segir enginn við mann : jæja Hulda mín nú erum við orðin leið á að hlusta á allt þetta með hann Ægi en maður skynjar að fólk verður aðeins dofnara fyrir þessu og vill síður vera að ræða um þetta erfiða. Já já þetta er allt voða erfitt en við skulum tala um eitthvað skemmtilegra. Þannig er bara mannskepnan gerð og samfélagið okkar, við eigum ekki að vera að dvelja of mikið við þessa erfiðu hluti. Það meinar enginn illt með þessu en þannig þróast þetta bara held ég. Ég get ímyndað mér að þetta sé svipað með foreldra sem missa barnið sitt því eftir því sem tíminn líður hættir fólk að spyrja hvernig þeir hafi það eins oft og gerir ráð fyrir að foreldrarnir séu að jafna sig en þeir þurfa samt kannski áfram að finna fyrir þessari samkennd annað slagið að vera spurðir að því hvernig þeir hafi það þó langur tími sé ef til vill liðin. 

Ég er alls ekki ein af þeim sem hef þörf fyrir að láta vorkenna mér eða okkur en ég hef vissulega þörf fyrir að fá að tala um það sem ég er að upplifa til að hjálpa mér að líða betur. Ég áttaði mig á því að ég  þurfti að finna mér nýjan hóp þar sem ég gæti rætt allar mínar áhyggjur, hugsanir og tilfinningar varðandi Ægi án þess að finnast ég vera uppáþrengjandi eða mamman sem þarf alltaf að tala um barnið sitt með sjúkdóminn. Ég þurfti hóp sem myndi skilja nákvæmlega hvernig mér leið, fólk sem væri að ganga í gegnum það sama og gæti skilið mína líðan.  Maður vill ekki vera að íþyngja öðrum sem þekkja ekki þennan heim með þeim áhyggjum sem maður hefur varðandi veika barnið sitt en það er mikilvægt að geta rætt það við einhvern sem skilur.

Ég er mjög opin manneskja og mikil tilfinningavera, ekki beint þessi týpíski íslendingur kannski. Ég hugsa að mörgum finnist alveg nóg um tilfinningasemina í mér og fjölskyldunni minni finnst ég oft mjög dramatísk en það er allt í lagi. Ég er bara tilfinningabúnt og mun alltaf vera það, ég er algerlega á hjartanu og skammast mín ekkert fyrir það því ég tel það meira að segja vera einn af mínum stærstu kostum.

Ég hef alltaf verið spennt fyrir Bandaríkjunum og á marga góða vini þar, mér finnst fólkið þar svo opið og ég tengi bara svo mikið við það.  Ég var því alveg í mínu elementi þegar við Sævar fórum á Duchenne ráðstefnu sumarið 2019 í Orlando þar sem við hittum í fyrsta sinn aðra Duchenne foreldra frá Bandaríkjunum já og alls staðar að úr heiminum. Mér leið eins og ég væri komin heim hvað varðar það að finna hópinn minn, hóp sem mér fannst ég tilheyra. Ég hef aldrei upplifað annan eins kærleik, hlýju og skilning. Maður var tekinn í fangið og knúsaður við fyrstu kynni og þegar ég fór að tala við fólkið þá var svo ótrúlegt að tala aðra sem leið nákvæmlega eins og mér og vildu í raun og veru tala um þetta. Við Íslendingar erum oft svo lokuð og ræðum ekki mikið svona hluti endilega,jafnvel ekki einu sinni við foreldrarnir innan hópsins sem á langveik börn. 

Það er svo mikilvægt að finna hópinn sinn sama hvar hann er, þar sem maður getur algerlega verið maður sjálfur og fengið útrás til að ræða það sem maður þarf. Þetta er sérstaklega mikilvægt fyrir foreldra langveikra barna sem oft einangrast í sínum heimi vegna veikinda barna sinna. Ég er ekki að tala um að kasta öllum gömlu vinunum frá sér, alls ekki. Auðvitað þarf maður þá líka og meira að segja mjög mikilvægt fyrir mann að eiga vini til að geta talað um eitthvað allt annað en veikindi barnsins. Ég er einungis að segja að þegar maður lendir í því að vera foreldri langveiks barns er gott að geta talað við aðra foreldra sem eru að ganga í gegnum sömu líðan og skilja mann algerlega. Ég er mjög þakklát að hafa fundið þetta jafnvægi og að eiga vini úr venjulega heiminum og Duchenne heiminum því ég tilheyri þeim báðum og þarf að fá það besta úr þeim báðum.

Ást og kærleikur til ykkar

Allir vilja hafa gaman.

Allir vilja fá að taka þátt, hafa gaman og gera það sem þeir elska ekki satt?  Við Ægir elskum að fara í sund og förum mjög reglulega í laugina hér á Hornafirði sem er alveg glæsileg. Ægir elskar að fara í rennibrautirnar og við erum svo heppin að það eru þrjár geggjaðar rennibrautir hér á Höfn. Verst er að það eru svo margar tröppur sem þarf að fara til að komast í brautirnar og tröppur eru eitt það erfiðasta og versta sem Duchenne drengir fara í fyrir utan trampolín. Vegna sjúdkóms síns er ansi erfitt fyrir Ægi að brölta upp þessar þrjár hæðir af tröppum en hann reynir sitt allra besta því þetta er eitt af því skemmtilegasta sem hann gerir. Það er gasalega erfitt fyrir mömmuhjartað að sjá hann erfiða þarna upp en ég vil ekki banna honum að fara því hann verður að fá að gera það sem honum finnst gaman auðvitað eins og önnur börn. Ég er farin að reyna að halda stundum á bonum upp svo hann geti farið eins oft og honum langar en það er alls ekki sniðugt því bæði eru tröppurnar hálar og hann auðvitað sleipur líka. 

Við Ægir höfum oft rætt um rennibrautirnar og hvað það væri frábært ef það væri lyfta við þær svo hann ætti auðveldara með að komast upp. Einhvern tímann heyrði Ægir mig segja að ég þyrfti nú að ræða þetta við bæjarstjórnina um þetta en eitthvað hefur honum leiðst biðin að mamma sín færi í málið því um daginn tók hann málin í sínar hendur.

Hann bað mig um að setjast niður með sér og skrifa bréf því hann ætlaði sjálfur að fara og tala við bæjarstjórnina. Ég gerðist því einkaritari fyrir hann og skrifaði samviskusamlega orðrétt það sem hann sagði.

Hann tölti sér svo sjálfur, mjög táknrænt að mínu mati, upp allar tröppurnar í ráðhúsi Hornafjarðar sem eru sennilega svipað margar og í stærstu rennibrautinni og fór á skrifstofu bæjarstjórans til að afhenda bréfið.

Bréfið hljóðaði einhvern veginn svona:

Kæra bæjarstjórn

Ég var að vona að við gætum hisst á fundi til að tala um hvort þið gætuð sett lyftu við vatnsrennibrautina. Það er út af því að mig langar að geta farið margar ferðir með öllum vinum mínum. Ég get ekki farið margar ferðir ef ég er labbandi því ég þarf alltaf að hvíla mig í fótunum reglulega.

Kær kveðja

Ægir þór

Ég vona svo innilega að bæjarstjórnin sjái sér fært að koma á móts við óskir hans, vá hvað það væri frábært ef sveitarfélagið Hornafjörður yrði það fyrsta á landinu til að bæta aðgengi fyrir fatlaða í vatnsrennibrautirnar og það væri enn meira frábært að sjá önnur sveitarfélög bæta úr aðgengismálum í vatnsrennibrautir líka. Ég hef fulla trú á að vilji sé til þess að bæta úr þessu, við hljótum að vilja að allir geti fengið að njóta þess sem samfélagið hefur upp á að bjóða. Til þess að það megi verða þarf að bæta aðgengismálin. Ég er engin verkfræðingur en það hlýtur að vera hægt að leysa þessi mál án þess að það sé of flókið svo allir geti notið þess að renna sér.

Maður er ekkert endilega að hugsa um þessa hluti þegar maður á ekki hreyfihamlað eða fatlað barn og því vil ég beina kastljósinu að þessu og skapa umræðu um þetta svo að eitthvað breytist. Það er svo auðvelt að taka öllu sem sjálfsögðum hlut og gleyma að ekki allir geta notið þess sem er í boði en við verðum að muna eftir þörfum allra ef við viljum að samfélagið okkar sé fyrir alla er það ekki?

Ég er svo ótrúlega stolt af honum Ægi mínum að taka málin svona í sínar hendur. Það er gaman þegar börnin sýna áhuga á umhverfinu sínu og vilja hafa áhrif í samfélaginu okkar. Tökum höndum saman og leyfum öllum að hafa gaman og vera með því þannig á lífið að vera.

Áfram Ægir og bæjarstjórn Hornafjarðar

Ljúfsár dagur

Þann 17 júní 2016 breyttist líf mitt að eilífu. Þá fengum við símtalið frá lækninum um að Ægir væri með Duchenne. Ég hef alltaf verið mikið stemningsmanneskja og elska svona hátíðisdaga og 17 júní er enn skemmtilegur í mínum augum en hann er samt pínu ljúfsár líka. Ég er ekki að velta mér upp úr þessu allan daginn en þetta hefur samt áhrif á mann, tilfinningarnar laumast að manni og hjartað verður aðeins aumara. Maður reynir að njóta þessara daga en þetta er öðruvísi einhvern veginn.

Þetta er eins og með afmælið hans Ægis, ég gleðst auðvitað yfir því en á sama tíma er það ljúfsárt því það minnir mann á sjúkdóminn og það sem þetta þýðir fyrir líf Ægis. Ég reyni að minna mig á allt sem er þó gott í lífinu og hvað ég get verið þakklát fyrir þrátt fyrir allt. Það er alltaf ljós í myrkrinu og alltaf eitthvað til að gleðjast yfir.

Ég er þakklát fyrir það hve Ægir er duglegur og gengur vel þrátt fyrir þennan erfiða sjúkdóm sem hann þjáist af. Hann er alveg ótrúlegur þessi elska og er alltaf að koma mér á óvart bæði hvað hann getur líkamlega og eins hvað hann er þroskaður andlega.  

Ég ætla því að njóta þessa ljúfsára dags sem breytti lífi mínu því þrátt fyrir allt á ég svo margt gott, fjölskyldu sem elskar mig, yndislega vini sem styðja mig með ráð og dáð, heilt samfélag sem sýnir okkur ótrúlegan kærleik og stuðning og allt þetta er dásamlegt að eiga.  

Gleðilega þjóðhátíð

Ást og kærleikur til ykkar

Takk fyrir að velja mig fyrir mömmu

Að eiga langveikt barn er erfitt en líka afar lærdómsríkt og á hverjum degi læri ég eitthvað. Það er sárt en veitir manni einnig á góðan hátt algerlega nýja sýn á lífið sem er ótrúlega dýrmæt gjöf. Ægir er líklega minn helsti kennari í lífinu og vegna hans hef ég gengið í gegnum mínar erfiðustu stundir en einnig þær stórkostlegustu þar sem ég hef uppgötvað minn innri styrk og hvað lífið er í raun yndislegt. Börn sem þurfa að kljást við erfið veikindi og fatlanir eru gjarnan mjög þroskuð og ég held að þeim sé gefið eitthvað alveg sérstakt sem við hin getum lært svo mikið af. Því vil ég tileinka Ægi hugleiðinguna mína í dag og öllum börnum sem þjást af einhverjum veikindum eða fötlunum en finna samt alltaf brosið sitt og eru endalaust jákvæð sama hvað. 

 

Vegna þín

 

Vegna þín hef ég lært auðmýkt

Vegna þín er ég að verða betrí í þolinmæði

Vegna þín hef ég öðlast þrautseigju 

Vegna þín hef ég lært að njóta lífsins og litlu hlutanna betur

Vena þín hef ég séð að það er alltaf eitthvað til að gleðjast yfir þó erfiðleikar steðji að

Vegna þín hef ég lært þakklæti

Vegna þín veit ég hvað það er sem skiptir máli í lífinu

Vegna þín hef ég öðlast skilning

Vegna þín fann ég drifkraftinn minn

Vegna þín hef ég lært að taka engu sem sjálfsögðum hlut

Vegna þín er ég hugrökk

Vegna þín áttaði ég mig á tilganginum mínum

Vegna þín vil ég gera enn betur 

Vegna þín hef ég fundið ástríðuna mína

Vegna þín kviknaði í mér baráttuneistinn

Vegna þín lifi ég meira í núinu

Vegna þín veit ég að það er alltaf ljós í myrkrinu

Vegna þín sé ég allt skýrar

Vegna þín er ég betri mamma og betri manneskja

Vegna þín veit ég að ég get allt sem ég ætla mér

Vegna þín hef ég séð hvers ég er megnug

vegna þín lifi ég til fulls 

vegna þín mun ég aldrei gefast upp

Vegna þín er lífið betra

 

 

Takk fyrir velja mig fyrir mömmu Ægir minn,takk fyrir að hjálpa mér að læra að verða betri og þroskaðari manneskja. Ég átti greinilega margt eftir ólært fyrst þú lagðir allt þetta á þig sem þú þarft að ganga í gegnum og koma til mín og kenna mér alla þessa hluti elsku drengurinn minn. 

Ást og kærleikur til ykkar allra

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gott að geta gefið eitthvað til baka

Á þessu ferðalagi mínu sem líf mitt hefur verið undanfarin ár hef ég fengið svo ótrúlega mikinn kærleika til okkar og Ægis að ég er hreinlega orðlaus oft á tíðum. Ég hef oft sagt það og segi það enn að ég mun seint eða aldrei geta fullþakkað öllum sem hafa stutt okkur á einhvern hátt. Þess vegna finnst mér svo mikilvægt að geta gefið eitthvað til baka.

Verkefnið Einstakt ferðalag sem ég sagði ykkur frá um daginn er að vissu leyti mín leið til að þakka fyrir mig á einhvern hátt. Að láta eitthvað gott af mér leiða til baka til samfélagsins, sem vonandi mun svo hafa mikil og jákvæð áhrif, er eitthvað sem skiptir mig miklu máli. Það er nefnilega svo gott að gefa ekki satt? Það er svo gefandi að vita að maður getur gert eitthvað gott sem jafnvel getur skipt máli fyrir aðra og bætt þeirra líf.

Það er einlæg von mín að með þessu verkefni muni koma enn meiri vitund  um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma á Íslandi og að það muni svo hafa allskonar góðar afleiðingar út í samfélagið fyrir langveik börn og fjölskyldur þeirra. Ég vona að kastljósið muni beinast að öllu því sem þarf að bæta fyrir þennan hóp þannig að þau geti notið lífsins eins vel og við öll viljum geta gert. Ég vona líka að þetta muni verða til þess að aukið fjármagn muni koma inn í rannsóknir á sjaldgæfum sjúkdómum því lokatakmarkið er auðvitað að finna lækningu við þessum skelfilegu sjúkdómum.

Það er annars gaman að segja frá því að við erum þegar komin með nokkra þátttakendur og stefnan er sett á að byrja tökur í júní. Hver veit svo hvert þetta verkefni leiðir okkur, ég er með svo ótal marga drauma um hvað mig langar að gera til að gefa enn meira til baka. Það er ótrúlegt hvað það getur komið margt gott út úr því versta sem maður lendir í, þessi lífsreynsla sem ég er að ganga í gegnum hefur aldeilis sýnt mér það.

Fyrir þá sem vilja fylgjast með okkur í þessu verkefni þá getið þið kíkt á Fésbókar síðuna okkar sem heitir auðvitað Einstakt ferðalag. Þar munum við birta allt sem tengist þessu yndislega verkefni. Ég hlakka mikið til að leggja í þetta ferðalag og veit að það mun verða dásamlegt að kynnast þessum börnum og fjölskyldum þeirra. Verst að við gátum ekki heimsótt alla í þetta skiptið en hver veit hvað framtíðin geymir, kannski getum við gert fleiri svona verkefni ef vel tekst til. Mér finnst mikilvægt að stefna alltaf hátt og elta draumana sína því ekkert er ómögulegt og ein manneskja getur áorkað miklu ef hún vill. Það þarf bara að taka fyrsta skrefið og með því að hafa smá þrautseigju og þor í farteskinu þá kemst maður á ótrúlega staði

Ást og kærleikur til ykkar

 

Svona á að gera þetta

Það er svo gott að búa á Hornafirði og sveitarfélagið hér er að standa sig frábærlega í þjónustu við okkur og Ægi. Ég get auðvitað ekki talað fyrir alla en ég er að minnsta kosti hæstánægð með hvernig haldið er utan um Ægi og hans mál. Ég fékk alveg dásamlegt símtal í dag frá félagsþjónustu Hornafjarðar, ráðgjafa þroskaþjálfinn sem hringdi var að benda mér á leikjanámskeið sem væri í boði fyrir Ægi í sumar. Þetta er samstarfsverkefni íþróttafélagsins Sindra, fræðslu og tómstundasviðs og félagsþjónustunnar á Hornafirði svo að allir geti tekið þátt í leikjanámskeiðinu á sínum forsendum í sumar.  Hún vildi ráðfæra sig við mig varðandi það hverjar þarfir Ægis væru og fullvissa mig um að þau myndu gera sitt besta til að aðlaga námskeiðið að hans þörfum svo hann gæti tekið þátt.

Það var ekki endilega verið að ræða um að vera bara með stuðningsaðila fyrir hann á námskeiðinu heldur að aðlaga námskeiðið eins mikið og hægt er að honum þannig að hann væri sem mest virkur og jafnvel að fá eitthvað hlutverk, að hann skipti máli á sínum forsendum. Þetta finnst mér alveg stórkostlegt viðhorf og svona á að gera þetta segi ég nú bara. Það er svo mikilvægt að hugsa þetta einmitt svona með börn eins og Ægi, börn sem búa við skertan hreyfiþroska og fatlanir.

Þetta má ekki alltaf bara vera þannig að það sé Ægir og stuðningsfulltrúinn sem eru þá að gera eitthvað þegar hann nær ekki að fylgja krökkunum á námskeiðinu. Þetta þarf einmitt að vera þannig að dagskráin á námskeiðinu sé þannig að hann geti að mestu fylgt henni. Að því sögðu þá þarf vissulega að hugsa um að þörfum hinna barnanna sé mætt líka og þetta sé ekki gert á þeirra kostnað. Ég vil ekki að þau þurfi að missa af einhverju fjöri út af Ægi, það er ekki það sem ég vil sjá. Þannig að þetta gæti orðið flókið í framkvæmd en allt er hægt ef viljinn er fyrir hendi ekki satt?

Það væri alger draumur ef hægt væri að einstaklingsmiða samfélagið meira þannig að allir geti blómstrað og tekið þátt í öllu sem þeim langar. Þetta er vissulega flókið eins og ég sagði en örugglega ekki ómögulegt. Það væri svo gaman að sjá þetta meira hjá íþróttafélögum  líka því það er einmitt svo mikilvægt fyrir börn með líkamlegar áskoranir og fatlanir að geta verið með þar því á þeim vettvangi eru svo gríðarlega mikil félagsleg samskipti milli barna. Hugsið ykkur bara öll íþróttaferðalögin sem þessir krakkar missa af, öll tækifærin til að vera boðið að leika eftir æfingarnar sem þau missa af því þau eru ekki á staðnum.

Það eru örugglega mörg fötluð börn sem eiga engan möguleika á að taka þátt í þeim íþróttum sem þau myndu vilja því ég held að félögin hafi ef til vill ekki treyst sér í þessa vinnu. Þetta flækir vissulega hlutina fyrir þjálfarana og er gríðarlega mikil vinna. Ég vil taka það fram ég ég veit ekki hvernig þetta er hjá íþróttafélögum en manni heyrist að almennt sé ekki neitt svona í gangi sem miðar að þörfum hvers og eins þannig að hreyfihömluð börn geti virkilega tekið þátt. Kannski þyrfti að ráða inn fleiri starfsmenn svo þetta sé framkvæmanlegt. Það myndi samt vera algerlega þess virði að reyna þetta því það myndi gera svo ótrúlega mikið fyrir þessa krakka ef hægt væri að breyta þessu og koma til móts við þeirra þarfir. 

Nú veit ég ekki hvernig þetta er í öðrum sveitarfélögum en ég verð að segja að þjónustan sem Ægir fær hér á Hornafirði er alveg til fyrirmyndar, ég upplifi að hann skipti máli og það er virkilega góð tilfinning. Það er nefnilega því miður einfaldast og þægilegast að gleyma þessum krökkum bara því að það er svo mikil vinna fólgin í að aðlaga starfið að þeim. Það sorglega er að þá sitja þessir krakkar eftir heima og gleymast og það viljum við ekki. Ég vona sannarlega að við náum að breyta þessu alls staðar í samfélaginu því svona viljum við gera þetta. Allir með á sínum forsendum. Ég er virkilega þakklát og stolt af sveitarfélaginu mínu sem er að leggja sitt af mörkum til að bæta lífsgæði Ægi og það er vel.

Ást og kærleikur til ykkar