Einstakt ferðalag

Í nokkurn tíma hefur mig dreymt um að gera einhvers konar heimildarmynd um Duchenne og hvernig það hefur áhrif á líf Ægis, reyna að tengja það líka viö önnur langveik börn og þeirra líf.  Mig langar að gera fræðandi heimildarmynd en fulla af gleði og dansi líka. 

Það gleður mig ósegjanlega að segja að nú virðist draumurinn minn vera að rætast. Eins og ég hef sagt oft áður þá hef ég kynnst svo mikið af yndislegu fólki síðustu ár og þar á meðal stofnendum Góðvildar sem ég ákvað að hafa samband við og athuga hvort þau hefðu áhuga að fara í samstarf með þetta verkefni. 

Ég vissi að sjálfsögðu að ein gæti ég ekki gert þetta eins flott því svona verkefni er gríðarlega kostnaðarsamt ef þetta á að vera almennilegt og í mörg horn að líta. Einnig er mun flottara að hafa alvöru tökumann í þetta frekar en að ég væri að taka eitthvað hrátt upp á símann minn.

Það var ekki að spyrja að jákvæðninni frekar en fyrri daginn hjá aðstandendum Góðvildar með að vinna með mér að þessu fallega verkefni. Við fórum því af stað og fengum Mission framleiðslu,sem starfar einnig með Góðvild og kemur að Spjallinu sem birtist vikulega á Vísir.is, í lið með okkur til að sjá um upptökur. Hugmyndin er að fara með Ægir í hringferð um Ísland á mótorhjólinu sínu, hann mun að sjálfsögðu ekki keyra allan hringinn en allavega inn í bæina þar sem hann mun heimsækja önnur langveik eða fötluð börn og kynna sér líf þeirra. Myndin er hugsuð sem smá innsýn inn í hvernig líf langveikra barna er og hvað þeim finnst gaman að gera. Við erum þegar komin með nokkra viðmælendur og vonumst eftir fleirum en hugmyndin er að stoppa á 5 stöðum og ekki endilega stöðum sem eru í alfaraleið. 

Eins og ég sagði verður gleðin klárlega rauði þráður myndarinnar og við munum vonandi dansa með öllum viðmælendum og aðstandendum þeirra. Vonin er að geta frumsýnt myndina á afmælisdaginn hans Ægis í Nóvember. Ætlunin er að geta sent myndina um allan heim og því verður hún textuð á ensku líka.

Eins og gefur að skilja þá er þetta gríðarlega kostnaðarsamt verkefni og peningar eru víst ekki gripnir upp af götunni. Ég var svo heppinn að fá gríðarlega jákvæð viðbrögð í fyrstu umleitan minni við fjárstuðning hjá hinum ýmsu aðilum og það er gaman að sjá hve ólík fyrirtæki hafa viljað styðja verkefnið. Hingað til höfum við fengið Skinney - Þinganes, Sigurð Ólafsson, Glacier lagoon, Vinnslustöðina í Vestmannaeyjum, Hótel Höfn, JHM sport, Rafhorn, Sveitarfélagið Hornafjörð og ein stærstu Duchenne samtök í Bandaríkjunum PPMD til að styrkja okkur. Ég er þessum aðilum innilega þakklát fyrir góðan stuðning því þeirra framlag hefur sannarlega hjálpað við að hrinda þessu í framkvæmd

Enn eigum við nokkuð í land að fjármagna verkefnið að fullu þannig að hér með auglýsi ég eftir fleiri styrkaraðilum. Þetta er verkefni sem ég held að bæði einstaklingar og fyrirtæki geti verið stolt af að taka þátt í.  Vilt þú eða þitt fyrirtæki koma í Einstakt ferðalag  með Ægi?

Góðvild er með allt utanumhald um verkefnið og því geta þeir sem vilja styðja okkur lagt inn á reikning þeirra:

0301-26-660117

Kt: 660117-2020

 

Í Einstakt ferðalag leggur nú

Ægir okkar í góðri trú

Ykkar stuðnings þarf að leita

Hvetjum alla á hann að heita

 

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

Að fyrirgefa sjálfum sér

Ég fékk mikil viðbrögð við pistlinum mínum um daginn þar sem ég skrifaði bréf til barnanna minna og baðst fyrirgefningar á mistökum mínum og því að hafa brugðist þeim að vissu leyti.  Ég fékk meðal annars símtal frá yndislegri vinkonu sem kom með góðan punkt. Hún minnti mig góðlátlega á að ég væri allt of hörð við sjálfa mig og þegar ég hugsaði um það þá vissi ég að það var alveg rétt hjá henni. Ég reif mig kannski full harkalega niður og fannst ég ömurleg mamma en það var nú kannski ekki alveg svoleiðis í raunveruleikanum auðvitað. Þetta símtal fékk mig til að hugsa og sjá allar hliðarnar á þessu betur. það er oft svo gott að fá smá áminningu frá einhverjum á hliðarlínunni þegar maður er kannski aðeins of harður við sjálfan sig. Til að vera sanngjörn við mig þá var ég bara mamma Í erfiðum aðstæðum að reyna að gera mitt besta og það er auðvitað alveg nóg, það er allavega það eina sem maður getur gert og það gerir mig ekki að vondri móður. Það gerir mig líklega að góðri móður meira að segja að ég hafi haft þessar áhyggjur af börnunum mínum og þeirra líðan.

Hafandi sagt þetta þá hefur mér alltaf þótt skipta miklu máli að geta viðurkennt fyrir börnunum mínum þegar ég geri mistök og að segja fyrirgefðu við þau þegar mér finnst ég ekki hafa staðið mig nógu vel og að ég hefði viljað gera betur. Það er mín leið að reyna að vera góð fyrirmynd fyrir þau því það er gríðarlega mikilvægt fyrir börn að sjá að fullorðnir gera líka mistök. Eins og það er mikilvægt fyrir mann að geta beðist afsökunar á gjörðum sínum  er jafnvel enn mikilvægara að geta fyrirgefið sjálfum sér held ég. Það er eitthvað sem ég held að við mömmur eigum oft afar erfitt með að gera . Ég hugsa að sjálfs ásökunin sé jafnvel enn meiri hjá mæðrum langveikra barna því maður á eitt barn sem þarf meira á manni að halda en hin börnin og maður finnur að maður verður einhvers staðar að gefa eftir þó maður vilji það ekki. Maður er með samviskubit því maður getur ekki verið alls staðar eins maður vill og getur ekki sinnt öllum börnunum eins vel. Þá kemur vanlíðunin, niðurrifið og allt vonda sjálfstalið. 

 Við konur og mæður erum oft svo hrikalega óvægnar við okkur sjálfar að það hálfa væri nóg.  Það sem við leyfum okkur að segja við okkur sjálfar myndum við aldrei nokkurn tíma voga okkur að segja við vinkonur okkar. Við rífum okkur svoleiðis niður og lemjum okkur svo með svipunni endalaust. Ég hef oft átt erfitt með að fyrirgefa sjálfri mér en ég er að reyna það. Ég ætla að minna mig á að ég hafi gert mitt besta á hverjum tíma og einblína á hvað ég get gert betur í dag og það er nóg. Fortíðin þarf ekki að skilgreina mig en ég get lært af henni.

Ég velti því fyrir mér af hverju þetta er svona hjá okkur mömmunum? Af hverju erum við svona fljótar að dæma okkur og finnast allt vera okkur að kenna sem aflögu fer í uppeldi barnanna? Ég veit svo sem ekki svarið við því en það er svo flókið að vera móðir og  kannski er maður hræddur um að þau mistök sem maður gerir muni fylgja börnunum um alla ævi? Að maður hafi skaðað þau fyrir lífstíð. Að ekkert af því góða sem maður taldi sig vera að gera muni skila einhvern tímann skila sér til þeirra.

Ég veit ekki með ykkur en hef ekki enn fundið hina fullkomnu bók um barnauppeldi, ef þið finnið hana þá endilega látið mig vita. Nú ól ég tvíburana mína upp á alveg sama hátt en þau eru gjörólík. Það sem virkaði á dóttur mína virkaði alls ekki á son minn. Auðvitað er ekki allt mér að kenna og ég þarf ekki að biðjast afsökunar á öllu sem mér finnst hafa miður farið. Lífið er einfaldlega flókið og eitt erfiðasta hlutverkið sem við fáum er að vera foreldrar. Þannig að þrátt fyrir að mér hafi fundist ég gera mistök beðist afsökunar þá ætla ég líka að vera góð við mig. Ég ætla stöðugt að minna mig á að ég gerði mitt besta, ég studdi börnin mín eins vel og ég gat, hvatti þau áfram og nærði þau á þann hátt sem ég taldi best. Ég gaf þeim hjarta mitt og mig alla og það munu þau vonandi einhvern tímann sjá og kunna að meta. Við allar mömmur þarna úti sem líður eins og þær séu ómögulegar og séu ekki að standa vil ég segja ekki vera of harðar við ykkur því að þið eruð að gera ykkar besta aldrei gleyma því og umfram allt fyrirgefið ykkur sjálfum. 

Ást og kærleikur til ykkar

Ef ég ætti bara eina ósk

Ég myndi gera hvað sem er til að geta læknað Ægir minn af þessum skelfilega sjúkdóm sem herjar á hann og ég hugsa allir foreldrar geti skilið það. Börnin eru einfaldlega hjarta manns og maður vill helst ekki að þau þurfi að upplifa nokkuð sem er vont eða sárt. Ef aðeins ég gæti tekið hans stað svo hann þyrfti aldrei að ganga í gegnum það sem hann þarf að ganga í gegnum og upplifa þá erfiðu hluti sem fylgja Duchenne. 

Ef bara ég ætti eina ósk, þá myndi ég óska mér að ég gæti óskað endalaust.

Ég myndi óska mér að Duchenne væri ekki til, Ægir væri heilbrigður og myndi aldrei þurfa að vera veikur eða finna til

Ég myndi óska mér að hann gæti hlaupið eins og vindurinn og spilað fótbolta allan daginn með vinum sínum.

Ég myndi óska mér að hann gæti verið úti heilan dag að hlaupa og leika sér án þess að vera uppgefinn

Ég myndi óska mér að hann væri ekki kvíðinn og óöruggur í aðstæðum sem hann ræður ekki við líkamlega

Ég myndi óska mér að hann gæti farið eins margar ferðir í rennibrautunum í sundlauginni og honum langaði

Ég myndi óska mér að hann ætti haug af vinum sem væru alltaf að spyrja eftir honum og hann myndi leika við þá alla daga

Ég myndi óska mér að hann gæti hlaupið upp alla brekkuna til að geta rennt sér niður á snjóþotunni og farið milljón ferðir

Ég myndi óska mér að hann gæti stundað allar þær íþróttir sem honum langaði

Ég myndi óska mér að hann þyrfti aldrei þurfa að finnast hann vera vanmáttugur og fyndist hann jafngóður og aðrir

Ég myndi óska mér að hann gæti látið alla drauma sína rætast

Ég myndi óska mér að það væru ekki til neinir sjúkdómar,

að enginn, hvorki börn né fullorðnir þyrftu nokkru sinni að þjást eða vera veik,

að allir væru heilbrigðir og gætu notið lífsins til fulls

 

Ef ég ætti bara eina ósk

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

Maður verður að vera góður við sjálfan sig

Af því að ég var svolítið að tala um álagið sem fylgir því að vera foreldri langveiks barns nýlega þá langar mig aðeins að halda áfram með þá umræðu.

Ég er farin að hafa áhyggjur af sjálfri mér því mér finnst ég stundum vera svo örþreytt og og svo er mig farið að verkja í líkamann líka. Ég veit svo sem hver ástæðan fyrir því er en það er að ég er ekki að næra mig rétt og er að borða óhollt, nota matinn sem huggara.  Ég er viss um að margir tengja við þetta sem eru að ganga í gegnum áfall að nota mat sem huggara eða þá að fara alveg í hina áttina og borða ekki neitt. Það er svo auðvelt að falla í þessa gryfju þegar erfiðleikar steðja að en er að sama skapi svo mikilvægt að passa sig á. Ég held samt að þetta gerist allt of oft hjá manni þegar eitthvað bjátar á, þá sækir maður í fljótlegu orkuna og óhollustuna.  

Maður áttar sig ekki endilega á því hvað maður lifir í mikilli streitu og hvað hún gerir manni. Hjartslátturinn minn hefur til dæmis hækkað um 10 slög í hvíld og er komin í 80 slög á mínútu sem bendir nú mjög líklega til streitu. Mér líður stundum skringilega innra með mér sem erfitt er að lýsa en það er pínulítið eins og ég titri að innan, einhver rosalegur óróleiki.  Ég er farinn að hafa verulegar áhyggjur af þessu og þarf virkilega að fara að huga að því hvað ég get gert. Nú er ég búin að vera keyra á orkuna mína örugglega í nokkurn tíma og maður getur alveg keyrt nokkuð lengi á vara orkunni en það er eins gott að passa sig og hlusta á líkamann áður en í óefni kemur. Maður verður að vera góður við sjálfan sig og leyfa sér að hugsa vel um sig. Ég er komin með það á stefnuskrána hjá mér að fara í Hveragerði og taka á mínum málum en að fara þangað er nú eitthvað sem ég held að væri hollt fyrir alla að gera einu sinni á ári. Maður fer með bílinn sinn í viðhald reglulega en gleymir svo oft að gera slíkt hið sama fyrir sjálfan sig, skrýtið ekki satt?

Að lifa við langvarandi streitu er svo hættulegt. Maður heyrir alls konar sögur af hvernig heilsa fólks hrynur bókstaflega svo það er gríðarlega mikilvægt að reyna að minnka streituna eins og hægt er. Ég hef heyrt sögur af foreldrum langveikra barna sem hafa hreinlega orðið öryrkjar, fólk sem var ef til vill fullkomlega heilbrigt áður en það lenti í þessum aðstæðum. Það að eiga langveikt barn er eiginlega stanslaus streituvaldur því áfallið er endalaust. Maður er alltaf að upplifa sorgina aftur og aftur og sveiflast fram og til baka endalaust. 

Ég er alveg ákveðin í því að gera betur varðandi mína streitu því ég vil vera heilbrigið og geta sinnt Ægi og fjölskyldunni minni. Ef maður hefur ekki heilsuna sína þá er mikið farið frá manni. Bara svona smá hugleiðing inn í daginn til að minna ykkur á að streita er lúmskt fyribæri og getur gert mikinn óskunda. 

Þannig að hvað sem þið gerið farið vel með ykkur elskurnar og verið góð við ykkur.

Ást og kærleikur til ykkar

Getið þið fyrirgefið mér?

Til elsku barnanna minna

Mig langar að segja fyrirgefðu við ykkur því undanfarin ár hef ég klúðrað mörgu sem viðkemur ykkur. Ég verð bara að viðurkenna það og horfast í augu við það eins erfitt og sárt og það er. Ég sé hvernig ykkur líður, ég finn hvernig samskiptin okkar hafa breyst og þið hafið fjarlægst mig, ég sé sársaukann ykkar þó þið viljið ekki alltaf viðurkenna hann. Ég finn hann í hjartanu mínu.  Mér finnst eins og það sé gjá á milli okkar sem ég hef búið til sjálf og mig langar svo mikið að brúa hana aftur og tengjast ykkur betur. Það er aldrei of seint að biðjast afsökunar og reyna að bæta sig í lífinu. Til þess að eiga möguleika á því að bæta samskiptin okkar verð ég að opna hjartað mitt enn frekar og vera heiðarleg og biðjast fyrirgefningar. Játa að ég hef verið eigingjörn og hugsað meira um Ægi en ykkur og hvað ég þarf að gera fyrir hann. Það er svo erfitt að vera mamma, það er enn erfiðara að vera mamma þegar barnið manns veikist af lífshættulegum sjúkdóm. Það fór öll athyglin á bróður ykkar og þið voruð á hliðarlínunni bara 16 ára unglingar að reyna að finna ykkar stað í lífinu og skilduð ekkert hvað var að gerast. Þetta hlýtur að hafa verið ykkur afar erfitt að sjá mig svona niðurbrotna og í þúsund molum, ég sem hafði alltaf verið til staðar fyrir ykkur.

Ég hef því miður ekki getað verið til staðar fyrir ykkur síðust ár og mér þykir það svo óendanlega leitt. Ég hef ekki sinnt ykkur nógu vel því ég hef verið svo upptekinn við að sinna Ægi og reyna að finna hjálp fyrir hann. Nánast allur minn tími og orka hefur farið í Ægi. Ég gerði það ekki meðvitað, það gerðist bara. Fyrirgefið þið, ég veit þið þurftuð líka á mér að halda en ég gat ekki gefið ykkur það sem þið þurftuð. 

Fyrirgefið þið hvað ég hef verið stjórnsöm og oft erfið í samskiptum, ég var bara að reyna að ná einhverri stjórn í lífinu mínu sem varð allt í einu stjórnlaust.  Þegar Ægir greindist missti ég algerlega fótana og mér fannst ég hafa enga stjórn. Þegar ég missti svona gjörsamlega stjórnina fannst mér ég verða að ná einhverri stjórn á því sem ég gæti þá mögulega stjórnað og því beindist þessi stjórnsemi gegn ykkur og mér þykir það óendanlega leitt.

Ég sit hér með tárin í augunumm og finnst ég vera ömurlegasta mamma í heimi því ég hef brugðist ykkur. Það eina sem ég get gert er að segja fyrigefðu  og lofa að ég muni reyna að bæta mig. Ég ætla að láta af stjórnseminni og vera til staðar fyrir ykkur þegar þið þurfið. Nú eruð þið orðin fullorðin og þurfið ekki eins mikið á mér að halda. Þið eruð að aðgreina ykkur meira og verða sjálfstæðari þannig er bara gangur lífsins. Ég vil samt að þið vitið að í huga mér verðið þið alltaf litlu yndislegu börnin mín og skiptið mig jafn miklu máli og Ægir. Ég elska ykkur af öllu hjarta og ég biðst afsökunar ef ég hef látið ykkur finnst þið vera minna elskuð og afskipt. Ég er stolt af ykkur og vona að þið getið verið stolt af mér líka. Þið vitið vonandi innst inni að ég myndi gera allt fyrir ykkur og að allt sem ég hef gert fyrir ykkur er vegna þess hvað ég elska ykkur mikið. Ég er alltaf að reyna að gera mitt besta og ég vona að þið sjáið það. Við gerum öll mistök en aðalmálið er að læra af þeim og ég er á þeirri vegferð að reyna að læra af mínum mistökum. Ég mun örugglega hrasa aftur en ég get lofað ykkur því að ég mun alltaf standa upp og reyna mitt besta fyrir ykkur.

Elska ykkur að eilífu

Ykkar dramatíska og stjórnsama móðir

 

Það sem hjálpar mér

Undanfarið hef ég átt svo miklu erfiðara með einbeitingu og utanumhald að ég snýst hreinlega í hringi og hleyp um eins og hauslaus hæna eins og ein góð vinkona mín orðaði það. Ég áttaði mig eiginlega ekki á því sjálf fyrr en hún sagði þetta við mig. Jú ég hafði svo sem upplifað að ég ætti erfiðara með að einbeita mér og hafa stjórn á öllu sem er í gangi í lífi mínu.  Samt óð ég áfram einhvern veginn og var með alla boltana á lofti en var ekkert að ná að grípa þá. Oft sér maður sig ekki alveg í réttu ljósi og þá er nú gott að eiga góða vini sem geta bent manni á hlutina svo maður átti sig á þeim og geti unnið í þeim.

Ég hafði verið svo dugleg að búa mér til venjur á morgnana sem hjálpaði mér mikið eins og til dæmis að hugleiða á hverjum morgni, fara út og hreyfa mig og skrifa í dagbókina mína en síðustu mánuði hef ég ekkert verið að gera þetta. Ég hugsa að ástæðan fyrir því að allt var komið í rugl hjá mér sé einmitt af því að ég var hætt að gefa mér þennan tíma. Það er svo skrýtið hvernig maður hættir að sinna sér þegar maður finnst maður vera komin á góðan stað. Þá fer maður að hugsa jæja ég er nú bara nokkuð góð núna, það hlýtur að vera í lagi að ég sleppi því aðeins að setja mig í fyrsta sætið. Svona eins og þeir sem hætta að taka þunglyndislyfin því þeim fer að líða betur en átta sig kannski ekki á að ástæðan fyrir því að þeim leið betur var einmitt af því þeir tóku lyfin.

Vá hvað það hefur haft mikil áhrif á mig eftir að ég hætti að vera með þessar venjur á morgnana, ég hefði ekki trúað því. Ég veit ekki hvað hentar öðrum sem lifa við streitu og álag en það sem hjálpar mér er meðal annars að sinna þessum venjum á morgnana. Það að skrifa í dagbókina mína og hugleiða róaði huga minn ótrúlega mikið. Þessar litlu venjur á morgnana voru að gera meira fyrir mig en ég áttaði mig á. Maður þarf virkilega að passa sig að halda alltaf áfram, það er ekki hægt að stoppa bara í sjálfsvinnunni og halda að allt verði í lagi. Ég verð að horfast í augu við raunveruleikann minn sem er að núna að ég á langveikt barn og því fylgir streita, þannig er það bara hjá foreldrum langveikra barna. Það er eins gott að hugsa vel um sig ef maður ætlar að komast heill í gegnum þetta allt saman. 

Ég veit ég þarf að fara að hugsa miklu betur um mig líkamlega líka. Ég hef notað mat mikið sem huggun og þar af leiðandi bætt á mig síðustu ár. Ég er farin að finna mikið fyrir því og veit ég þarf að fara að gera eitthvað í því ef ég ætla að halda heilsunni. Ég hef talað við aðra foreldra langveikra barna sem eru farnir að þjást af alls konar heilsufars kvillum vegna álags og streitu og ég vil alls ekki lenda í því. Ég verð því að halda áfram að setja mig í fyrsta sætið og sinna mér því eins og við vitum þá þarf maður að setja grímuna á sig fyrst ef maður ætlar að geta hjálpað öðrum. Núna er ég því komin af stað aftur með morgun venjurnar og farin að setja mér lítil markmið sem ég veit að ég get staðið við. Einhvers staðar verður maður að byrja og ég er svo glöð að hafa áttað mig á þessu og lika bara eiga góða vini sem standa þétt við bakið á mér og bera hag minn nógu mikið fyrir brjósti til að benda mér á þegar ég þarf að passa mig. 

Ég get ekki sagt hvað hjálpar öðrum en fyrir mig virkar allavega ótrúlega vel að vera með þessa morgun rútínu og halda mig við hana. Mig langaði því að deila þessu í þeirri von að það hjálpi kannski einhverjum öðrum þarna úti en auðvitað þurfum við öll að finna okkar leið varðandi hvað hjálpar okkur í lífinu. Eitt þurfum við þó öll að muna alltaf og það er að hugsa vel um okkur sjálf, það gerir það víst enginn annar fyrir okkur.

 

Morgun venjum er gott að sinna

ró í sálartetri finna

Streitu og álag kann að laga

Bætir líðan alla daga

                                               Hulda Björk ´21

 

Ást og kærleikur til ykkar.

Lítill neisti verður að stóru báli

Mikið rosalega hefur verið gaman að fylgjast með þeirri vitundarvakningu sem hefur verið undanfarið í málefnum langveikra barna og barna með sjaldgæfa sjúkdóma. Þetta má að miklu leyti þakka Góðvild stuðningsfélagi langveikra barna. Góðvild hefur í mörg ár unnið ötullega að því að vekja athygli á málaflokknum og réttindabaráttu þessa hóps. Mér finnst svo magnað hverju Góðvild hefur áorkað standandi á hliðarlínunni að fylgjast með þeim. Það er þeim að þakka að nú birtist vikulega þáttur um þessi mál sem nefnist Spjallið á einum stærsta fjölmiðli íslands Vísi.is. Ég hugsa að flestir geri sér ekki grein fyrir hve stórt þetta er fyrir þennan hóp, þetta er alveg stórkostlegt. Nú er loksins komin rödd fyrir þessi börn og hún mun vonandi aðeins verða háværari og fleiri heyra í henni. 

Málefni þessa hóps hafa verið svo falin eitthvað í gegnum árin finnst mér. Þetta er hópur sem er ekki mjög sýnilegur því vegna veikinda sinna þá eru þessi börn ekki mikið á almannafæri og því ekki endilega margir sem vita í alvöru hvernig líf þeirra er. Áður en Ægir greindist vissi ég til dæmis ekkert um þessi mál og það er einmitt það sem gerist held ég. Maður lifir bara í sinni kúlu og þegar allt er í lagi í þeirri kúlu og maður þekkir kannski engan sem er langveikur eða með sjaldgæfan sjúkdóm þá er maður ekkert að hugsa um þetta. Af hverju ætti maður líka að vera að hugsa um eitthvað sem maður veit ekki ekkert um? Það er bara eðlilegt auðvitað en einmitt þess vegna er svo mikilvægt að fræðsla um þennan hóp sé til staðar, alveg eins og fræðsla um alla aðra minnihlutahópa. Þeir sem lifa innan þessara hópa mega ekki bara hverfa inn í samfélagið án þess að við hin vitum nokkuð um þau og þeirra líf. Þá verða aldrei neinar framfarir og þessi hópur verður áfram inni í sinni kúlu og við hin inni í okkar kúlu ómeðvituð um að einhver hefur það ef til vill ekki eins gott og við.

Ef bæta á líf langveikra barna og barna með sjaldgæfa sjúkdóma þá verðum við foreldrarnir einmitt að láta í okkur heyra, vera sýnileg. Það er einmitt það sem þau Siggi og Ásdís í Góðvild eru að gera. Þau eru bara foreldrar eins og ég og fóru bara af stað með það í huga að fræða fólk um þessi mál og gera það sem í þeirra valdi stóð til að veita börnunum sínum betra líf og sjáið bara hverju þau hafa áorkað. Mér finnst frábært að hafa slíkar fyrirmyndir sem sýna mér hvað einstaklingurinn getur gert. Þau hvetja mig til dáða og sanna fyrir mér að það sem ég geri getur skipt máli. Einn einstaklingur getur haft svo mikil áhrif og virkilega breytt hlutum. Öll getum við gert eitthvað, aðalmálið er ekki gera ekki neitt

 

Hvað sem þú gerir ekki gera ekki neitt

Hafðu það í huga að þú getur miklu breytt

Hver og einn hann skiptir máli

Lítill neisti verður að stóru báli

Hulda Björk ´21

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

Ég elska þig meira mamma

Bestu stundirnar mínar með Ægi eru þegar við erum að dansa og svo þegar við kúrum saman á kvöldin. Það er svo ótrúlega gott að kúra hjá honum og spjalla dálítið fyrir svefninn, hann hefur oft svo mikið og skemmtilegt að segja og alveg dásamlegar pælingar hjá honum líka. Honum finnst alveg svakalega notalegt að spjalla þegar hann er komin upp í rúm.

Ég hef alltaf elskað að kúra með krökkunum mínum og gerði það líka með eldri börnunum mínum sem eru tvíburar en Ægir virðist þurfa enn meira á því að halda en þau gerðu. Það er kannski ósanngjarn samanburður því þau voru náttúrulega alltaf tvö saman og lágu oft í kuðli ofan á hvort öðru. Þannig leið þeim alltaf best enda örugglega vön því úr móðurkviði, Ægir sækir meira í nándina frá mér, hann þarf svo mikla hlýju og snertingu. Þetta er sennilega aðeins öðruvísi með Ægi því hann er klárlega með kvíða og finnst afar erfitt að sofna einn. Ég kúri því alltaf hjá honum og leyfi honum að sofna upp í okkar rúmi því mig langar að eiga þessa stund með honum.

Þegar ég varð foreldri langveiks barns þá öðlaðist ég auðvitað nýja sýn á lífið og áttaði mig vissulega betur á því hvað það er sem skiptir raunverulega máli. Áður var ég kannski ekkert að hugsa mikið út í ýmsa hluti, það var nefnilega allt svo sjálfsagt. Hugsunin hjá foreldri barns með hrörnunarsjúkdóm er allt öðruvísi held ég en hjá foreldrum með heilbrigð börn því sú hugsun hvarflar að manni maður hafi kannski ekki langan tíma. Það er auðvitað þannig í lífinu að enginn á morgundaginn. Það eitt er víst í lífinu fyrir okkur öll en maður er aðeins meðvitaðari um það þegar barnið manns er með ólæknandi og banvænan sjúkdóm. Ég veit ekki hversu lengi hann mun hafa þá færni að geta knúsað mig til dæmis og ef allt færi á versta veg og að því kæmi einn daginn að hann gæti það ekki lengur þá vil ég ekki hafa misst af öllum tækifærunum sem ég hafði til að fá faðmlag frá honum og kúra. Að þessu sögðu þá vil ég líka segja að ég er að sjálfsögðu ekki velta mér upp úr svona hugsunum alla daga. Ég hugsa þetta frekar þannig að ég ætla njóta dagsins í dag eins og hann er til fulls í og hafa ekkert til að sjá eftir, gera allt sem mig langar að gera með Ægi. Ég er hætt að fresta hlutum því tíminn er of dýrmætur. Ég lifi samt ekki þannig að ég hugsi að ég muni missa Ægi, alls ekki en ég ætla að gera þann tíma sem ég hef með honum eins stórkostlegan og skemmtilegan og ég get. Þannig ætti maður auðvitað alltaf að hugsa sama hvort barnið manns er langveikt eða ekki því eins klysjulega og það hljómar þá er lífið núna. Ég vildi bara að ég hefi fattað allt þetta fyrr í lífinu,  með eldri börnunum mínum líka en ég er þakklát að hafa þó lært þessa lexíu núna. Hver stund sem við fáum er nefnilega svo dýrmæt og við megum aldrei gleyma því. 

Ég hlustaði á spjallið með Góðvild í vikunni en þar var rætt við Þorgerði Katrínu formann Viðreisnar sem á einmitt fatlaða stúlku. Ég tengdi svo mikið við það þegar þau ræddu um hve litlu skrefin hjá þessum krökkum væru svo stór, litlu sigrarnir verða risastórir og þetta er svolítið það sem ég er að tala um í dag. Litlu hlutirnir fara að skipta svo miklu máli eins og það að kúra saman það er kjarninn í því sem ég er að reyna koma frá mér í dag. 

Eitt af því sem ég elska mest við Ægi er hvað hann er mikil tilfinningavera þessi elska og eins og ég hef sagt áður svo gömul sál líka. Það eru ófá gullkornin sem hann kemur með og oftar en ekki gerist það nú einmitt þegar við erum að kúra og því er það eiginlega uppáhalds stundin mín með honum. Setningar eins og : mamma þú ert það dýrmætasta sem ég á og ég gæti ekki lifað án þín. Ein sú besta sem ég hef fengið frá honum var þegar ég sagðist elska hann svo mikið og hann svaraði um hæl: ég elska þig meira mamma.

Ég ætla því að taka Ægi til fyrirmyndar og gera allt meira í lífinu, njóta meira, lifa meira, hlæja meira, kúra meira, elska meira og njóta hverrar stundar meira.

 

Dýrmætur hver dagur sem við fáum að njóta

Stærsta gjöfin er við munum hljóta

Með þakklæti horfðu því lífið á

Þá fegurðina í því smáa ferðu að sjá

Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar og gleðilega páska

Mamma mér finnst ég bara vera venjulegur

Hugsunarhátturinn hjá fólki sem er langveikt eða fatlað er oft töluvert öðruvísi en hjá okkur hinum sem heilbrigð eru held ég. Þegar þú lifir þannig lífi að ekkert er sjálfsagt þá hlýtur hugarfarið að vera öðruvísi því þú þarft að tækla lífið á allt annan hátt. Ef þú ætlar alltaf að vera að vorkenna þér og vera fórnarlamb þá verður lífið svo miklu erfiðara það er bara staðreynd. Þeir sem eru langveikir þurfa því að tileinka sér afar jákvætt hugarfar og þolinmæði myndi ég halda. Ég held líka að þessi þroski í hugsun komi mun fyrr hjá þessum einstaklingum heldur en okkur hinum sem höfum ekki lent í neinu mótlæti í lífinu og erum heilbrigð. Það er allavega reynsla mín með Ægi að hann er mjög þroskaður í hugsun þó hann sé ekki nema 9 ára. Mér finnst hann stundum vera svo gömul og vitur sál. Það hvernig hann talar og hugsar er ekki það sem maður á að venjast hjá 9 ára gömlu barni að mínu mati.

Það er einmitt svo frábært við  Ægi hvernig hann hugsar finnst mér og ég er sífellt að reyna að taka mér það til fyrirmyndar. Þrátt fyrir þá erfiðleika sem hann mætir í lífinu þá er hann ekkert að vorkenna sér og sér sig alls ekki sem eitthvað öðruvísi en hina krakkana svona almennt.  Þetta finnst mér alveg afskaplega góður eiginleiki að hafa í lífinu.  Auðvitað hefur komið upp hjá honum vanlíðan tengd sjúkdómnum og erfiðar pælingar sem getur verið erfitt að svara en oftast er hann ekkert að spá neitt í þessu öllu saman sem betur fer. Hann var til dæmis að spjalla eitthvað við mig um daginn um eitthvað sem honum fannst erfitt eins og að hann gæti ekki hlaupið eins hratt og hinir krakkarnir. Í næsta orði kom svo : en mamma mér finnst ég samt bara vera venjulegur. Hann er svo fljótur að jafna sig þegar eitthvað kemur upp sem honum finnst ef til vill vera ósanngjarnt að það er alveg til fyrirmyndar og ég skil það hreinlega ekki stundum. Hann ræðir alveg tilfinningarnar sínar og segir ef honum finnst eitthvað erfitt og ósanngjarnt til dæmis en svo er hann strax komin í jákvæðnina.

Í öllum þeim erfiðleikum sem við sem samfélag göngum nú í gegnum þá held ég að það myndi hjálpa okkur svo mikið ef við gætum tileinkað okkur hugarfarið hans Ægis. Þetta er hreinlega frábært hugarfar að hafa sama hvað er í gangi í lífinu.  Mér finnst allavega svo gott að reyna að taka Ægi til fyrirmyndar og reyna að hugsa á þennan hátt. Ef hann getur verið jákvæður þrátt fyrir allt sem hann þarf að fara í gegnum þá hlýt ég að geta verið það líka. 

 

 

Hvort sem rignir eða skólin skín

Ég veit að góð verður sagan mín

Ekkert skal mig niður brjóta

Við hverja raun meiri styrk mun hljóta

Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar allra

 

Systkini langveikra barna mega ekki gleymast

Þegar barn greinist langveikt í fjölskyldunni reynir það svo sannarlega á alla fjölskyldumeðlimi. Það reynir líklega mest á foreldrana en samt ótrúlega mikið á systkinin líka. Ég veit ekki hvort einhver aldur er verri en annar til að eignast langveikt systkini en ég veit að það var frekar viðkvæmur aldur hjá eldri börnunum mínum tveimur þar sem þau voru að stíga inn í erfiðustu árin sín þegar Ægir greindist, unglingsárin. Það eitt og sér er nógu erfitt að fara í gegnum en að þurfa að upplifa allt hitt sem tengdist Ægi var ansi mikið álag á þau líka. Þau virtust alveg bera þetta vel en ég er viss um að innra með sér upplifðu þau alls konar tilfinningar sem þau skildu ekki og áttu erfitt með. Krakkar bregðast allt öðruvísi við heldur en fullorðnir líka þegar þau lenda í áföllum.

Ég átti í nógu miklum vandræðum að halda mér sjálfri á floti fyrst á eftir greininguna og átti ekki mikið eftir fyrir eldri börnin mín. Við fengum ekki miklar leiðbeiningar um hvernig við ættum að segja þeim frá þessu til dæmis og eftir á að hyggja sé ég hversu nauðsynlegt er að betur sé gripið utan um alla í fjölskyldunni við svona áfall. Vissulega var okkur foreldrunum boðið að tala við fagaðila en það var ekki mikið verið að ræða um eldri systkinin og aðstoð fyrir þau á þessum tímapunkti í ferlinu. Ég man óljóst eftir einhverju samtali við aðila á greiningarstöðinni löngu seinna þar sem rætt var um að það væri gott fyrir okkur að fara í fjölskylduráðgjöf og hvort ég héldi að krakkarnir vildu ræða við einhvern. Þau gleymdust samt dálítið í ferlinu og við foreldrarnir kunnum ekki nógu vel á hvernig best væri að bregast við varðandi þau til að hjálpa þeim í gegnum þetta. Það var líka alveg þannig að þau vildu ekki endilega tala um þetta og eflaust ekki skilið fyllilega það sem var að gerast og það getur verið erfitt því maður vill hjálpa þeim en þau átta sig kannski ekki á að þau þurfa hjálp. 

Þegar ég horfi til baka sé ég hve erfitt þetta hefur verið fyrir þau, að horfa upp á okkur fara í gegnum þetta alveg týnd og í losti. Við hjónin fórum líka mjög ólíkt í gegnum þetta sorgarferli og ég átti til dæmis oft erfitt með að fara ekki að gráta fyrir framan þau þegar ég ræddi þetta við þau. Ég fann að þeim fannst mjög erfitt að höndla það og reyndi að vera sterk en tilfinningar eru tilfinningar og taka stundum völdin. 

 Maður er auðvitað alltaf að reyna að gera sitt besta og standa sig fyrir börnin sín en þegar áföll dynja á þá fer allt á hvolf einhvern veginn og maður fer af stað í einhverja rússíbanareið og ræður ekki við neitt. Athyglin fer svo mikið á barnið sem er veikt og það er það erfiða í þessu, maður ætlar sér ekki að að gera það þetta gerist bara ósjálfrátt. Maður heldur einhvern veginn að allt sé í lagi með heilbrigðu börnin manns en svo vaknar maður upp við það að þau eru auðvitað að þjást líka og þurfa aðstoð þó þau átti sig jafnvel ekki á því.

Ég vildi óska að ég hefði getað gert betur varðandi eldri börnin mín en ég hugga mig við að ég var að reyna mitt besta. Systkini langveikra barna þurfa mikið utanumhald og það þarf að sinna þeim virkilega vel og það er eitthvað sem mætti bæta í greiningarferlinu.

 

Ást og kærleikur til ykkar