Nýju upphafi fylgir von

Þá er enn eitt árið á enda og við slík tímamót fer maður gjarnan að rifja upp það sem gerðist á  árinu og gera það upp. Sennilega verðum við nú öll fegin að þessu erfiða og sérkennilega ári sé lokið fyrir löngu tilbúin að taka á móti 2021. Við höfum samt lært heilmikið held ég af þessu öllu saman og sumt af því var okkur ef til vill hollt að læra og vera minnt á. Við höfum haft það svo gott hingað til og getað gert allt sem okkur langar hvenær sem er eiginlega og farið hvert sem við vildum. Við höfum verið harkalega minnt á að hlutirnir eru ekki sjálfsagðir og margir eiga sárt um að binda eftir árið 2020. 

Það má segja að líf langveikra barna sé um margt líkt covid ástandi, þegar þú ert langveikur er ekkert sjálfsagt. Langveik börn þurfa að láta svo ótal margt á móti sér, missa af svo miklu og geta endilega ekki gert það sem þeim langar að gera og þá er ég ekki að tala um í einhvern takmarkaðan tíma heldur oft alla ævi. Þau eru oft einangruð vegna sjúkdóma sinna og geta ekki tekið fullan þátt í samfélaginu vegna þessa. Þau eru oft í meiri hættu vegna þess að þau eru á ónæmisbælandi lyfjum og þurfa því alltaf að gæta sín eins og við öll höfum þurft að gera núna.

Fjölskyldur langveikra barna vita því sennilega best af öllum hvernig það er þegar lífið fer á hvolf og ekki er hægt að gera það sem mann langar að gera og finnst sjálfsagt að geta gert. Ég vona að þegar þessu covid fári lýkur þá munum við sem samfélag ekki gleyma þessum lexíum sem við höfum lært um leið og ástandið batnar, ég vona að við munum hvað það er sem virkilega skiptir máli. 

Þegar ég hugsa um þetta ár þá er þrátt fyrir allt margt sem ég er afar þakklát fyrir, ýmislegt gott sem eftir stendur. Ég er til dæmis afar þakklát að hafa látið verða af því að framkvæma drauminn minn að gefa út ljóðin mín og trúi því eiginlega varla ennþá að ég hafi gert það. Ég er einnig innilega þakklát að hafa fengið tækifæri til að skrifa þessa pistla og veita þannig ef til vill einhverjum smávegis innsýn í líf foreldris með langveikt barn, hugsanir mínar og tilfinningar. Það er dýrmætt að fá að vekja athygli á þessum málum og mjög þarft að mínu mati. Ég vona innilega að þessi skrif mín auki vitund um sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn þó að vissulega sé þetta aðeins mín saga og mitt sjónarhorn. Ég er innilega þakklát öllum sem hafa gefið mér tækifæri og hjálpað mér þetta árið.

Ég hef eignast svo marga nýja yndislega vini á árinu og styrkt samböndin við eldri vini sem ég hafði misst tengslin við. Þegar ég tek þetta allt saman er alveg heilmargt sem ég get þakkað fyrir eftir árið því ég upplifði svo endalausan kærleik og stuðning í okkar garð sem virðist engan endi ætla að taka, ég verð eilíflega þakklát fyrir það. Það eru svo margir sem halda utan um hann Ægi okkar og hann á svo marga verndarengla. Það bætast nýir við nánast daglega og það er aldeilis eitthvað til að þakka fyrir. Ég er að segja ykkur það að þakklætis listinn minn er ansi langur og allt of langur til að birta hér.

Ég óska ykkur öllum gleðilegs nýs árs með von um farsæld og hamingju ykkur til handa á komandi ári. Ég vil þakka öllum sem hafa sýnt okkur og Ægi hlýhug á árinu, öllum sem hafa dansað með okkur í föstudagsfjörinu okkar og lagt okkur lið á einhvern hátt, þið eigið öll stað í hjarta mínu.  Ég bind miklar vonir við árið 2021 og stærsta vonin er auðvitað sú að koma Ægir loksins í klíníska meðferð. Það þýðir víst lítið annað en að horfa björtum augum til framtíðar því nýju upphafi og nýju ári fylgir alltaf von. Við hljótum að hafa náð botninum árið 2020 og þá er bara ein leið að fara og það er upp. Að lokum vil ég því segja komdu fagnandi elsku 2021 ég tek á móti þér með von í hjarta og bros á vör.

 

Nýtt upphaf, nýtt ár mun hressa og kæta

vonir og drauma geymir

Með gleði og kærleik við skulum því mæta

Máttug þegar á reynir

Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar allra

 

 

Gleðileg jól

Þá eru jólin loksins komin, mikið sem hann Ægir er búin að bíða eftir þeim. Það er svo yndislegt að fá að upplifa þau með honum og upplifa gleði barnsins sem nýtur jólanna svo innilega.  Jólin verða víst aðeins öðruvísi fyrir okkur öll þetta árið en ég vona að þið njótið þeirra eins vel og hægt er að gera í þessum sérkennilegu aðstæðum. Maður verður víst að sætta sig við ýmislegt þessi jólin og getur ekki hitt alla vini og ástvini en þá er bara að hugsa að það koma jól eftir þessi jól og reyna að gera það besta úr málunum.

Ég óska ykkur öllum gleðilegra jóla.

Megi jólin færa ykkur gleði og frið.

 

 

Er jólanna söngvar byrja að hljóma

Börnin þá kætast og bjöllurnar óma

Hamingju okkur í hjartað færir

Hugann gleður og sálina nærir

 

Ástvinir samverustunda njóta

reglur um covid samt ekki brjóta

Frá veikindum viljum við fá nú frið

Hlýðum því Víði að góðum sið

 

Á jólunum þakklæti og gleði finn

Friður og kærleikur ríkir um sinn

Bið þess að stjarnan sem skærast skín

Sendi birtu og yl til þín

 

Hulda Björk ´20

Jólaóskin mín

Þegar maður á langveikt barn þá lærir maður að njóta litlu hlutanna svo miklu betur og ég er þakklát fyrir að hafa lært það. Öll þessu litlu augnablik verða miklu dýrmætari. Þessi tilfinning verður einmitt miklu sterkari um jólin til dæmis. Þá nýtur maður þeirra allt öðruvísi einhvern veginn. Ég er algerlega farin að sleppa öllu stressinu sem ég var í áður því nú veit ég svo vel hvað skiptir máli. Hvaða máli skiptir það þó ég sé ekki búin að þrífa inni í eldhússkápunum ef ég náði að baka með Ægi til dæmis og eiga þannig góða stund með honum eða gera eitthvað með einhverjum í fjölskyldunni. Jólin koma víst alveg þó ég sé ekki búin að þrífa allt húsið hátt og lágt. Ég vil miklu frekar njóta góðra samverustunda með vinum og fjölskyldu en að standa á haus í þrifum, pirruð og ómöguleg. Það eru ekki gleðileg jól fyrir neinn.

Ég hef alltaf verið mikið jólabarn og elska allt tengt jólunum. Ég hef notið jólanna enn betur eftir að ég eignaðist börnin mín og svo jafnvel enn betur eftir að Ægir kom til sögunnar. Aðventan er eiginlega uppáhaldstími hjá mér og ég elska að njóta hennar við að heimsækja vini, baka með krökkunum, horfa á jólamynd eða bara gera eitthvað saman við fjölskyldan. Ég keypti einmitt um daginn yndislegt jóladagatal frá Munum sem nefnist jóladagatal fjölskyldunnar. Þá eru á hverjum degi einhver skemmtileg verkefni sem gaman er að gera saman eins og að spila, skrifa nokkur jólakort saman, fara í jólaljósa göngutúr, allt sem ýtir undir samverustundir. Ég mæli svo sannarlega með þessu dagatali og vildi að ég hefði verið með svona þegar eldri krakkarnir mínir voru litlir. Við erum samt ekkert að stressa okkur yfir því ef dagurinn fer frá okkur og við gerðum ekki það sem stóð í dagatalinu þá er það allt í lagi. Þetta jólastress er allt í huganum hjá manni nefnilega og það er alveg óþarfi að búa til meira af því. Við getum alveg valið hvernig við viljum hafa þetta ekki satt?

Annars hef ég verið að hugsa svo mikið um jólagjafirnar og óskalistann minn þessi jólin. Ég eins og flestir hef gaman af að gefa og fá fallegar gjafir. Gjafirnar eru auðvitað ekki það sem skiptir mestu máli það vitum við flest. Margir eiga um sárt að binda eftir gríðarlega erfitt ár og ég hugsa að flest munum við kunna að meta einföldu hlutina betur um jólin og njóta þess einfaldlega að fá að vera með þeim sem við elskum. Fyrir mína parta að minnsta kosti þá er efst á óskalistanum mínum þessi jólin, besta jólagjöfin sem ég gæti fengið og það eina sem mig langar í er fá meðferð fyrir Ægi og lækningu við Duchenne. Nokkuð mikið að biðja um en engu að síður er það jólaóskin mín.

Ást og kærleikur til ykkar allra

 

Jólaósk mér eina á

mikils virði er mér

Ljúft það væri loksins að fá

Lækningu handa þér

             Hulda Björk ´20

 

 

 

 

 

 

Er vandamál að ég sé í fjölskyldunni mamma?

 

Ég hef sagt það áður og segi það aftur að ég er svo sannfærð um að allt gerist af ástæðu. Aðstæður og fólk sem koma inn í líf okkar á að kenna okkur eitthvað. Ég þurfti greinilega að læra margt og þess vegna kom elsku Ægir minn til mín held ég. Eitt af því sem ég þarf til dæmis að læra og æfa mig betur í er að vera þolinmóð. 

Ég er svo langt frá því að vera fullkomin og hef gert svo ótal mörg mistök í uppeldi barnanna minna, það sem ég er mest ósátt með við sjálfa mig er hvað ég gat verið óþolinmóð. Ég hef oft hugsað meira að segja að ég hafi algerlega klúðrað öllu varðandi börnin mín og vildi að ég hefði gert betur. Ég get víst huggað mig við það að ég var að gera mitt besta og ef ég hefði vitað betur þá hefði ég getað gert betur. Já það er ekki einfalt að vera foreldri, hvað þá foreldri langveiks barns sem býður upp á heilan heim af nýjum áskorunum.

Málið er að ég er Bogamaður og er almennt á ansi hröðu tempói, allt að gerast í kringum mig og helst þarf allt að gerast í gær. Það fer ekki endilega mjög vel saman með því að eiga barn með Duchenne. Það að vera með Duchenne þýðir að ekkert gerist hratt, allt gengur mjög hægt og það versta sem maður gerir er að reka á eftir Ægi. Þeir töluðu sérstaklega um þetta við okkur á Greiningarstöðinni. Þið getið ímyndað ykkur hversu slæmt það er fyrir einhvern sem bókstaflega getur ekki hreyft sig hratt að það sé rekið mikið á eftir honum. Maður þarf einfaldlega að vera þolinmóður.

Oftast tekst mér að vera þolinmóð en þar sem ég er mikið með Ægi og sinni flestum hans þörfum þá getur það stundum reynt mikið á þolinmæðina. Ég er víst bara mannleg og þegar ég missi þolinmæðina þá verð ég pirruð. Þegar ég verð svo pirruð fer ég að tala með leiðinlegri og rödd og eins og ég sé að skammast út í Ægi. Ég gerir mér grein fyrir því þegar þetta gerist en stundum gerist þetta bara samt þó ég reyni mitt besta.

Alltaf líður mér jafn illa eftir að þetta gerist en um daginn tók úr allan þjófabálk hvað það varðar. Við vorum eitthvað að koma okkur í háttinn, orðin heldur sein við það og Ægir var þvílíkt lengi að koma sér inn. Það hjálpar náttúrulega ekki að hann er klárlega með athyglisbrest svo allt gengur enn hægar því hann stoppar við milljón hluti á leiðinni inn í rúm. Allavega þá missti ég þolinmæðina og fer eitthvað að tuðast og segja honum að drífa sig og er orðin frekar pirruð við hann. Þá horfir þessi elska á mig og segir varfærnislega : mamma er eitthvað vandamál að ég sé í fjölskyldunni?

BÚMM, mér leið eins hjartað mitt hefði splundrast í þúsund mola. Þessi setning sveið inn að hjartarótum og ég vissi sko alveg upp á mig sökina og þess vegna leið mér enn verr. Ægir var að upplifa það að þetta væri honum að kenna, hvernig gat ég leyft mér að láta honum líða svona? Mér fannst að ég hlyti að vera versta móðir í heimi.

Ég tók hann strax í fangið og útskýrði mjög vel fyrir honum að hann væri alls ekki vandamál því hann og systkini hans væru stærsta gjöfin sem við pabbi hans hefðum fengið og að við elskum þau öll svo óendanlega mikið. Ég útskýrði að þetta væri engan vegin honum að kenna og stundum væri ég bara pirruð og þreytt og það væri engum að kenna. 

Maður minn þvílík lexía sem Ægir kenndi mér samt þarna. Hann er svo oft fullorðinslegur í tali og segir ótrúlega hluti, hugsar um ótrúlega hluti sem mér finnst önnur börn á hans aldri ekki endilega gera. Hann virkar á mig eins og hann sé svo gömul og vitur sál. Hann er alveg ótrúlega næmur á mína líðan til dæmis og hefur marg oft pikkað mig upp þegar mig vantar kraft. Þess vegna segi ég að hann var sannarlega sendur hingað til að kenna mér um lífið og tilveruna.

Ég faðmaði hann extra mikið að mér þetta kvöld og kúrði lengur hjá honum en vanalega. Það sem mér fannst leitt að elsku kúturinn minn væri að upplifa að hann væri vandamál fyrir okkur. Það er samt gott að hann sagði þetta svo ég gæti lært af reynslunni. Maður getur nefnilega alltaf gert mistök sem foreldri en málið er að geta viðurkennt þau og hugsa svo hvað ætlar maður að læra af þessum mistökum. Ég held líka að það sé gríðarlega mikilvægt að geta játað mistökin, beðist afsökunar við börnin sín og sýna þeim svo að maður ætli að reyna að bæta sig. Það ætla ég sannarlega að gera og ég verð víst að fara að temja mér að þolinmæði þrautir vinnur allar.

 

Ást og kærleikur til ykkar allra

Af hverju er ég að þessu?

Hver er tilgangurinn með öllu því sem ég er að gera í dag? Hver er tilgangurinn með þessum skrifum mínum hér, af hverju er ég yfirhöfuð að gera það sem ég er að gera? Öll þessi myndbönd þar sem ég er að tala um mínar upplifanir verandi móðir langveiks barns.  Dansmyndböndin okkar Ægis alla föstudag og svo allar færslurnar á samfélagsmiðlum, af hverju er ég að þessu?

Ástæðan er í grunninn sú að ég vil reyna að vekja vitund um þann sjaldgæfa sjúkdóm sem barnið mitt þjáist af. Það geri ég í þeirri von um að með meiri vitund komi breytingar og vonandi meira fjármagn í rannsóknir til að finna lækningu við Duchenne. Önnur ástæða er að mig langar að láta gott af mér leiða og vonandi veita einhverjum von og gleði sem er í erfiðum aðstæðum í lífinu. Ég byrjaði bara á litlum hlutum eins og að birta fræðslumola á samfélagsmiðlum og svoleiðis en síðan hefur þetta þróast heilmikið og vaxið.

Þegar leið á ferlið sem ég fór í gegnum eftir að Ægir greindist fann ég að ég vildi reyna að hjálpa öðrum líka.  Þetta byrjaði samt eiginlega með því að ég fór að berjast fyrir lyfinu hans Ægis.  Þá sá ég allar brotalamirnar í kerfinu hér heima og vildi miðla minni reynslu af baráttunni við kerfið svo hún gæti nýst öðrum. Ég vildi í raun og veru bara að öll sú barátta sem ég fór í myndi skila einhverju til þeirra sem á eftir okkur kæmu.

Síðan fór ég líka að hugsa þetta út frá mér sem foreldri og þeim andlega rússíbana sem við foreldrar langveikra barna erum í. Ég vildi reyna að deila því sem mér fannst hjálpa mér í mínum aðstæðum, kannski myndi það gagnast einhverjum. Ég hugsaði sem svo að ef ég gæti hjálpað að minnsta kosti einni manneskju eitthvað þá væri það þess virði. Ég hef svo alltaf haft ástríðu fyrir því að gleðja aðra og fá fólk til að brosa en það er eitt af mínum sterkustu gildum í lífinu.

Þetta hefur ekki alltaf verið auðvelt og sérstaklega finnst mér erfitt að hafa þurft að beina svona mikilli athygli að Ægi og tala um alla þessa erfiðu hluti varðandi hann. Hann valdi þetta auðvitað ekki en hann hjálpar mér samt svo mikið í þessari baráttu. Hann er alveg ótrúlegur og það sem hann er til í þetta, annars hefði ég auðvitað aldrei verið með hann með mér í þessu.

Þegar maður setur sig svona út í alheiminn gefur maður svo mikið færi á sér. Það er svo auðvelt að misskilja mann og misskilja tilganginn hjá manni. Ég hef alveg lent í því og meira að segja verið sökuð um að vera athyglissjúk amerísk pageant mamma, þið vitið þessar sem eru með litlu stelpurnar sínar í fegurðar samkeppnunum. Það er alveg erfitt stundum að brynja sig fyrir þessu en þegar eitthvað svona gerist þá fer ég bara aftur í grunninn og hugsa af hverju ég er að þessu og fyrir hvern.  Ég hugsa um tilganginn minn og það að mér finnist ég yfirhöfuð hafa tilgang hjálpar mér svo mikið og gefur mér svo mikinn kraft. Þannig að þó að aðrir séu ósammála mér og finnist ég vera í ruglinu þá er það í fínu lagi. Svo lengi sem ég særi ekki aðra þá er ég alveg góð og held mínu striki.

Það verður hver að feta sína leið í þeim aðstæðum sem þeir eru í og fylgja sínu innsæi. Mín leið er að gera það sem hjartað segir mér að gera og ég elska það, svo bara gerist það sem gerist. Það munu alltaf vera til einhverjir sem eru neikvæðir á það sem ég er að gera og skilja ekki mínar ástæður og það er eins og ég sagði alveg í fínu lagi. Ég hugsa bara fyrir mig áfram gakk og ég hvet aðra sem hafa ekki þorað að fylgja sínu hjarta og gera eitthvað sem þeim langar til af ótta um hvernig því verður tekið að gera slíkt hið sama. Við getum ekki stjórnað öðrum og þeirra viðbrögðum en við getum stjórnað því hvernig við bregðumst við og hvernig okkur líður með það. Ég kýs að láta mér líða vel með það sem ég er að gera og mun halda áfram að veita kærleik og gleði út í heiminn því það er minn tilgangur.

Ást og kærleikur

 

Ávallt fylgdu þínu hjarta

Það skapa mun þér framtíð bjarta

Innsæinu treystu ef þú ferð að efast

vertu einlæg í öllu það best mun gefast

Hulda Björk ´20

 

 

 

 

 

Ljúfsár dagur

Ég held að Ægir sé búin að telja niður í afmælið sitt síðustu tvo mánuði og strikar samviskusamlega yfir dagana á dagatalinu í niðurtalningunni. Hann er svo spenntur fyrir því að eiga afmæli og að hann sé að verða 9 ára. Eðlilega er hann spenntur elsku kallinn því það er auðvitað gaman að eiga afmæli. Ég er hins vegar að upplifa þessi tímamót aðeins öðruvísi en hann því mig langar innst inni að það sé ekki komið að enn einu afmælinu hjá honum, enn einu árinu sem er liðið, enn einu árinu með Duchenne. Hrörnunarsjúdómar eru svo grimmir því þú veist að þú ert að horfa upp á barnið þitt hrörna smátt og smátt en þú veist ekki hve langan tíma þú hefur með barninu þínu. Það er eitt það erfiðasta við Duchenne finnst mér og því eru svona timamót erfiðari held ég vegna þess að afmælið hans minnir mig á það.

Það er skrítin tilfinning að kvíða hálfpartinn fyrir afmæli barnsins síns en eins og ég sagði er ég með mjög blendnar tilfinningar þegar kemur að afmælinu hans Ægis. Auðvitað gleðst ég með litla kútnum mínum því hann er svo mikið spenntur fyrir afmælinu en þetta er samt svo ljúfsárt eitthvað. Ég get best lýst þessu fyrir ykkur þannig að mig langar eiginlega ekki að hann eldist eða að tíminn líði áfram því það þýðir að áfram ágerist sjúkdómurinn hans. Þegar ég hugsa um að hann sé að eldast þá líður mér eins og ég sé að horfa á tímaglas þar sem sandurinn rennur of hratt úr og alltaf minnkar tíminn sem við mögulega höfum hann eins heilbrigðan og hann er núna. Ég vil helst spóla til baka þannig að Ægir væri ekki búin að vera með Duchenne í 9 ár, við fengjum þá meiri tíma til að finna meðferð fyrir hann. Ég hugsa um allan tímann sem hefur farið til spillis þar sem hann hefði getað verið á lyfinu sem við fengum neitun um og hvernig allt væri öðruvísi ef hann væri til dæmis að fæðast núna. Þá ætti hann ef til vill enn betri möguleika á að vera heilbrigður því hann væri ekki orðinn svona gamall því það er að styttast í að fram komi einhverjar alvöru meðferðir fyrir Duchenne drengi. Sú hugsun læðist að mér eins mikið og ég vil ekki hugsa hana hvort þetta sé of seint fyrir Ægi og þess vegna vil ég stöðva tímann og fara til baka. 

Ég hef talað við aðra foreldra Duchenne drengja og ég held nánast undantekningalaust að við upplifum þessar tilfinningar flest þegar kemur að afmælum drengjanna. Ég næ sem betur fer að  hrista þessar hugsanir af mér og njóta þess að sjá gleðina og spenninginn hjá Ægi yfir því að eiga afmæli. Mig langaði bara að deila þessum hugsunum til að sýna ykkur hvernig lífið getur verið allskonar og það er stundum þannig að ekki hlakka allir til gleðistunda í lífinu því miður. Eflaust finnst mörgum skrýtið að heyra að manni hlakki ekki til afmælis hjá barninu sínu en Duchenne er bara þannig sjúkdómur að hann rænir tíma frá manni og þess vegna er tíminn það dýrmætasta sem ég á og því vil ég helst að hann standi kyrr og að það sé ekki komið að enn einu afmælinu.  

Ég ætla auðvitað að reyna að gera afmælisdaginn sem eftirminnilegastann fyrir Ægi því afmæli er merkilegt og skemmtilegt og ef það er eitthvað sem ég hef lært í þessu öllu þá er það að njóta hverrar stundar. Það sem hjálpar mér í gegnum þetta er hvað Ægir minn er spenntur og glaður yfir þessu öllu saman og ég ætla virkilega að reyna að njóta þess með honum því eins og við vitum flest þá er lífið núna. 

 

Ást og kærleikur til ykkar allra

Hulda Björk

Á morgun kemur nýr og betri dagur

Um daginn var einn af þessum dögum þar sem heimurinn hrundi hjá mér, líkaminn sagði stopp við mig, allt var svo erfitt eitthvað og ég grét út í eitt. Ég var gjörsamlega búin á því og það voru hreinlega átök að sinna daglegum hlutum og finna gleði. Mér leið eins og ég væri algerlega dofin, fann ekki fyrir neinu og leið einhvernveginn áfram. Verst fannst mér að finna að ég átti ekkert til að gefa af mér og það fyrir mig er ömurleg tilfinning. Stundum koma einfaldlega dagar þar sem það er bara of erfitt að vera glaður og ég næ ekki að rífa mig upp. Sem betur fer gerist þetta afar sjaldan og ég er yfirleitt ekki lengi þarna en þetta er virkilega slæm líðan þegar hún kemur. Ég get líka ekki útskýrt þessa gríðarlegu þreytu sem heltekur mann. Þetta er ekki líkt neinu sem ég hef upplifað áður, ekki eins og þreyta sem maður upplifir eftir erfiðan dag eða að hafa sofið lítið, þetta er eitthvað allt annað. Ég ákvað því að taka bara rólegan dag og reyna að sinna sjálfri mér því stundum þarf maður að kafa inn í tilfinningarnar og takast á við þær og þessa líðan eins erfitt og það er til að ná aftur jafnvægi.

Ég er svo heppin að eiga mitt yndislega bakland bæði fjölskyldu og vini sem eru alltaf til staðar og þau komu mér sannarlega í gegnum þennan erfiða dag. Ég fékk símtöl frá vinum til dæmis sem voru bara að athuga með mig og leyfðu mér að tala sem var ótrúlega dýrmætt og losaði um heilmikið. 

Ef þið eigið ástvin sem á langveikt barn, er veikur sjálfur eða er að ganga í gegnum erfiðleika af einhverju tagi og þið vitið af því farið þá reglulega til hans ef þið getið.  Ekki hugsa bara að þetta muni bjargast og að það verði örugglega í lagi með viðkomandi. Hringið eða sendið skilaboð, bara eitthvað til að sýna að ykkur sé ekki sama og að þið séuð til staðar. Þó það sé ekki nema bara til að segja hæ hvað segir þú gott? það þarf ekki meira oft. Það er á þessum erfiðu stundum sem maður þarf svo mikla ást, hlýju og skilning og maður er ekki alltaf að biðja um það, sérstaklega ekki þegar maður þarf mest á því að halda. Á þessum stundum þarf maður að fá einhvern til að grípa utan um mann og halda fast. Þó það sé ekki nema símtal í stutta stund þá er það stundum það sem getur skilið á milli þess hvernig maður kemst í gegnum daginn.

Mig langaði bara að deila þessu með ykkur eins hrátt og erfitt og það er. Mér finnst ömurlegt að geta ekki alltaf skrifað um eitthvað jákvætt en ég vil ekki gefa einhverja falsmynd af því hvernig líf mitt er. Svona er bara stundum raunveruleikinn minn og örugglega fleiri foreldrar langveikra barna sem geta tengt við þetta. Ég veit samt að þrátt fyrir að ég upplifi svona erfiða daga þá mun rísa upp aftur og ná mér í gang en stundum verð ég að leyfa mér að finna til og gráta. Gráturinn er heilandi og hreinsar sálina trúi ég og mér líður alltaf betur einhvernveginn eftir að hafa grátið. Ég veit líka þegar ég upplifi svona dag að það mun koma nýr og betri dagur á morgun þar sem ég finn aftur brosið mitt og gleðina og þannig held ég áfram, einn dag í einu og reyni að njóta lífsins eins og ég best get.

 

Suma daga kraftur minn er á þrotum

sál mín sorgmædd og í þúsund brotum 

Mikið er þá gott að eiga góða að

Sem veita mér stuðning sama hvað

Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

 

 

Í gegnum mína mestu erfiðleika fann ég ástríðuna

Það er svo skrýtið hvert lífið leiðir mann. Fyrir nokkrum árum vann ég sem leikskólakennari, átti heilbrigð börn og nokkuð eðlilegt líf bara. Síðan greinist Ægir með Duchenne og allt í einu er ég orðin móðir langveiks barns með ólæknandi sjúkdóm.  Tveimur árum síðar var ég komin í veikindaleyfi alveg týnd og á endanum svo hætt að vinna. Þetta er ansi mikil breyting á ekki lengri tíma og auðvitað fannst mér þetta alveg hræðilegt allt saman en þegar ég hugsa um þetta núna eftir á þá var þetta ekki endilega alslæmt því eins og ég hef oft sagt að þá er eitthvað gott í öllu, svo undarlegt sem það er að segja það.

Í öllum þessum breytingum á lífi mínu upplifði ég svo sterkt að finnast ég verða að gera eitthvað, vera til einhvers gagns. Það eina sem ég vissi var að mig langaði að nýta þessa sáru lífsreynslu til einhvers góðs. Ég vissi að ég gæti samið ljóð og það hafði meira að segja hjálpað mér heilmikið i þessu sorgarferli sem það er að eignast langveikt barn. Ég fór því að hugsa hvað ég gæti gert með það og ákvað að byrja að reyna að vinna meira með ljóðin mín. Ég fór að birta þau á samfélagsmiðlum og fékk nokkuð góð viðbrögð við þeim, fólk virtist vera að tengja við þau. Ég fór líka að vera með alls konar vitundarvakningu í myndböndum sem ég fór að birta þar sem ég ræddi um ýmislegt sem tengdist mótlæti og hvernig væri hægt að vinna með það, hvað hefði hjálpað mér til dæmis. Einnig fórum við Ægir að vera með dansmyndböndin okkar föstudags fjör sem við birtum á hverjum föstudegi til að vekja gleði og auðvitað líka vitund um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma. Þau hafa vakið mikla lukku og gleði og ég fæ svo mikið af skilaboðum frá Duchenne foreldrum erlendis sem segja hve mikla gleði þetta færi þeim. Þetta finnst mér alveg dásamlegt, að við Ægir getum gert eitthvað svo lítið sem að dansa sem gleður aðra úti í hinum stóra heimi.

Að gera allt þetta sem ég hef verið að gera og líka bara allt sem hefur gerst síðustu ár hefur komið mér á þann stað sem ég er í dag. Nú er ég orðin Hope with Hulda. Það að Ægir skyldi greinast með Duchenne breytti lífi mínu á hræðilegan hátt en líka á góðan hátt. Ykkur finnst kannski skrýtið að ég segi þetta en ég er í alvörunni þakklát fyrir það góða sem komið hefur í kjölfarið. Í gegnum mína mestu erfiðleika í lífinu uppgötvaði ég ástríðuna mína sem er að hjálpa öðrum, veita von, gleði og kærleik út í heiminn. Hversu magnað er það?

Fyrir 5 árum hefði ég aldrei trúað að ég væri að gera það sem ég er að gera í dag. Ef einhver hefði sagt að ég ætti eftir að koma fram í sjónvarpi í baráttu fyrir vitundarvakningu hefði ég talið viðkomandi galinn. Ég sem var alltaf svo feiminn og roðnaði og blánaði ef ég þurfti að tala opinberlega. Ef sá sami hefði sagt mér að ég ætti eftir að stofna góðgerðarfélag og fara að selja ljóðin mín opinberlega hefði ég pottþétt hlegið að því og fundist það fáranlegt. Þannig er samt staðan mín í dag, draumurinn minn er orðin að veruleika og ég er farin að selja ljóðin mín og á góðri leið með vefsíðuna mína. Hver hefði trúað því að ég væri komin hingað? 

Vegna minnar sárustu lífsreynslu hef ég fundið kjarkinn til að fylgja ástríðunni minni og stofnað vefsíðuna hopewithhulda.com þar sem ég mun selja ljóðin mín og vera með allskonar efni sem vonandi hjálpar einhverjum í sömu sporum. Hver veit svo hvert þetta ferðalag leiðir mig, ég gæti svo vel hugsað mér að skrifa bók í framtíðinni, halda fyrirlestra, vera með námskeið og deila reynslunni minni þannig að það megi verða öðrum að gagni. Það eina sem ég veit er að mig langar að veita öðrum gleði, kærleik og von. Það gefur mér svo mikla gleði ef ég veit að ég hef ef til vill gert daginn örlítið betri fyrir einhvern, gefið einhverjum smá vonarneista eða orðið til þess að einhver brosti þó ekki sé nema nokkrar mínútur. Þá líður mér vel því það er gott að geta sinnt ástríðunni sinni jafnvel þó að það sem leiddi mig að henni hafi verið sársaukafullt. Það er svo sannarlega hægt að fara úr sársauka í styrk.

 

Vissi ei hvað lífið myndi mér færa

Margt var það sem átti eftir að læra

Lífsins leið um stund var myrk

En nú hef ég farið úr sársauka í styrk

Hulda Björk ´20

 

 

Mér líður bara eins og allir gleymi mér

Það eru ekki alltaf auðveld vandamálin sem maður þarf að takast á við með barn sem er utanveltu félagslega vegna sjúkdóms síns. Ægir átti virkilega erfiðan dag nýlega og upplifði algert niðurbrot varðandi það að tilheyra og eiga vin. Hann hefur stundum sagt mér að honum finnist hann ekki eiga neinn besta vin sem honum finnst auðvitað mjög leiðinlegt. Ægir á vissulega leikfélaga sem hann leikur stundum við og lítur á sem vini sína en er samt oft mikið einn og þegar ég hugsa um það þá er það eiginlega rétt hjá honum að hann á engan besta vin. Einhvern sem hann hittir á hverjum degi, einhvern til að geta alltaf leitað til sem hann getur treyst á. Sem mömmu finnst mér auðvitað afar sárt að heyra hann segja svona hluti og vil gera mitt besta til að breyta þessu svo hann upplifi sig ekki svona aleinan í heiminum.

Til að gera langa sögu stutta þá höfðu hann og leikfélagi hans ákveðið að leika eftir skóla en þegar til kom þá hafði leikfélaginn gleymt þessu og var farin að leika við aðra. Ægir sá svo strákana úti og brotnaði algerlega saman. Ég hef aldrei séð önnur eins sorgarviðbrögð hjá honum þegar hann áttaði sig á að vinurinn var ekki að koma og að vinurinn hafði valið aðra til að leika við. Hann fór að hágráta og á milli ekkasoganna sagði hann,, af hverju gleyma alltaf allir mér". Ég fór næstum að gráta líka þegar ég sá þessi viðbrögð en reyndi að hugga hann og spyrja hvað hann meinti eiginlega, það væru nú ekki alltaf allir að gleyma honum. Þá sagði hann ,,þannig líður mér allavegana"

Ég skil alveg að krakkarnir gleymi Ægi því hann er ekki að ná að fylgja þeim í öllum þeim íþróttum sem þau eru í. Það er bara þannig í dag að flest börn eru í 3-4 íþróttagreinum og þá er dagurinn orðin ansi þéttsetinn og lítill tími eftir til að leika. Af því að Ægir er ekki að geta mætt í allar þessar íþróttir af hverju ættu þau þá að muna eftir því að leika við hann þegar hann er ekki á staðnum? Börn eru jú bara börn og gleyma sér. Þetta er pínu sorgleg þróun að vissu leyti finnst mér því það er orðin svo miklu minni tími fyrir það að vera heima að leika saman. Flest börn fá sín félagslegu samskipti í gegnum íþróttirnar en þeir sem geta ekki tekið þátt í því missa þess vegna af ansi miklu.

Vá hvað ég fann til í hjartanu með Ægi og hve sterkt hann upplifði þessa höfnun. Þessi sakleysislegi hlutur að einhver gleymdi því að hafa lofað að leika, sem gerist oft hjá krökkum, varð allt í einu að stórmáli og ég sá hvernig heimurinn hrundi hjá Ægi. Mér fannst svo hræðilegt að heyra að hann væri farin að upplifa sig þannig að krakkarnir væru bara búin að gleyma honum og að honum liði eins og hann væri ekki nógu skemmtilegur eða góður til að vera með. 

Ég var eiginlega alveg ráðalaus og vissi varla hvað ég ætti að segja við hann svo honum myndi líða betur. Hvað á maður eiginlega að segja? Þegar eitthvað svona hefur komið upp þá reyni ég auðvitað að tala um þetta við hann til að reyna að útskýra að svona geti nú alltaf gerst. Öll börn ganga að sjálfsögðu í gegnum það að fá höfnun og þetta er eitthvað sem við þurfum öll að takast á við í lífinu.  Ég er ekki að meina það þannig að þetta sé eitthvað alveg sérstakt bara fyrir Ægi. Ég er einfaldlega að benda á að kannski vegna sjúkdóms síns þá upplifir hann þetta enn sterkara en önnur börn því hann er svo oft að upplifa sig minnni máttar dags daglega. Það er erfitt að útskýra þetta fyrir þeim sem ekki eru í þessum aðstæðum en svona er þetta hjá Ægi að minnsta kosti.

Til að reyna að mála upp einhverja mynd hvernig þetta er hjá Ægi fyrir þá sem ekki eru í þessum sporum með börnin sín ímyndið ykkur þá að þau séu alltaf síðust í öllum leikjum því þau geta ekki hlaupið eins hratt og hinir, allir stinga þau af. Ímyndið ykkur að þau séu alltaf síðust út í frímínútur því þau eru svo lengi að klæða sig. Ímyndið ykkur að þau fái orðið ekki eins mikið í félagahópnum því þau geta ekki talað eins hratt og hinir og stama svo mikið að krakkarnir nennir ekki alltaf að bíða eftir því að þau klári að tala. Ímyndið ykkur að þau séu alltaf síðust að komast á milli staða og missi því iðulega af byrjun íþróttatímans til dæmis og matartímans í skólanum. Allt er hægar hjá þeim og þau ná engan vegin að halda í við alla hina í hinum ýmsu aðstæðum. Ég held að ef maður væri að upplifa þetta á hverjum degi myndi maður líklega fara að upplifa sig sem minni máttar og utanveltu í samfélaginu. Þetta hefur því auðvitað gríðarleg áhrif á andlega líðan eins og gefur að skilja.

Að sjálfsögðu þurfum við að aðlaga okkur að þessum krefjandi aðstæðum hjá Ægi og það er bara sumt sem við og Ægir verðum að sætta okkur við að hann muni missa af og ekki getað tekið þátt í. Þannig er bara veruleikinn okkar núna því miður. Ég vil samt ekki að vinir hans hætti að lifa sínu lífi og gera það sem þeim finnst gaman bara út af honum.  Það er samt að sjálfsögðu mjög gott þegar þeir muna eftir honum og reyna að aðlaga sig að aðstæðunum, sem þeir gera oft, þannig að hann geti verið með þeim. Vinir hans verða að fá að gera sitt og vera í sínu líka.  Ég vil samt auðvitað eins og allir foreldrar að hann hafi tækifæri til að vera sem mest með í lífinu og þess vegna er ég ófeiminn að ræða við foreldra vina hans þegar eitthvað slíkt kemur upp svo við getum rætt þetta við krakkana. Eins og ég hef sagt þá eru þau svo ótrúlega umburðarlynd og skilja meira en við höldum. Það er algerlega ómetanlegt að fá gott viðmót frá öðrum foreldrum þegar maður þarf að ræða svona mál því þetta er ekki auðvelt fyrir mann að gera. Að finnast alltaf eins og maður sé ,,vandamála foreldrið" sem er alltaf með eitthvað vesen.

Ég hef verið svo heppinn með alla í kringum okkur að þegar eitthvað hefur komið upp hefur fólk sýnt gríðarlegan skilning. Foreldrarnir ræða einfaldlega við krakkana og málin eru leyst. Ég efast um að fólk viti í alvöru hve mikilvægt það er fyrir Ægi og okkur að hafa hina foreldrana með okkur í liði. Það eru eflaust mörg langveik börn í sömu stöðu og Ægir og jafnvel enn verri og eiga bara alls enga vini vegna sjúkdóms síns sem er alveg hræðilega sorglegt. Að við tölum nú ekki um þau börn sem lenda í einelti með öllu sem því fylgir.

Eins og við vitum öll þá er svo ótrúlega mikilvægt að tilheyra og það er í rauninni það sem við öll viljum í lífinu er það ekki? Hvetjum því börnin okkar til að leika við alla, spyrjum þau hvort þau hafi spurt bekkjarfélaga sina um að leika, líka þá sem þau eru ekki alltaf að leika við. Við vitum aldrei hver situr aleinn heima með engan til að leika við og enginn vill að það sé barnið sitt sem er í þeirri stöðu.

 

Að eiga vin er eitt það besta

til að treysta á daga flesta

Einhvern sem getur deilt með þér

Sorg og gleði, hvernig sem lífið fer

                 Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar allra

Hvað skiptir máli

Hvað er það sem skiptir máli í lífinu? Ef það er eitthvað sem ég hef lært síðustu ár þá er það að það er ekkert sjálfsagt í lífinu. Ég er farin að horfa svo allt öðruvísi á tilveruna núna. Ég er farin að gefa mér tíma til að stoppa og njóta litlu hlutanna miklu meira en ég gerði áður. Ég hef nú alltaf verið mikill knúsari en ég finn jafnvel enn meiri þörf fyrir að knúsa fjölskylduna mína núna. Ég veit hvað lífið er brothætt. Á einu augnabliki getur það breyst og þá getur maður ekki spólað til baka því miður. 

Hvaða máli skiptir þó gólfið sé ekki alveg hreint, þvotturinn sé óbrotinn á sófanum, rúmið sé óumbúið eða að það sé ryk í hillunum. Allir þessir hlutir fara ekkert frá mér þó ég gefi mér tíma til að gera eitthvað með Ægi eða öðrum í fjölskyldunni. Samverustundirnar með ástvinum er einfaldlega það sem skiptir allra mestu máli, allt annað má bíða. Allavega kannski þangað til öllum er farið að vanta hrein föt til að fara í og mann er farið klæja í nefið af ryki.

Þegar ég hugsa um heildarsamhengið í lífinu hvað skiptir þá máli? Hvort heimilið leit alltaf óaðfinnanlega út eða að ég gaf mér tíma til að leika við börnin mín, lesa fyrir þau, eiga gæðastund með manninum mínum, fjölskyldu og vinum? 

Hérna áður fyrr var ég meira upptekinn af því að vera með allt svo hreint og fínt og gera alla þessa hluti sem ,,skiptu máli". Ég fórnaði kannski dýrmætum tíma sem ég hefði getað notað til samveru með ástvinum mínum. Mikið er ég þakklát fyrir þessa lexíu sem alheimurinn sendi mér um að þessir hversdagslegu hlutir eru ekki það sem aðalmáli skiptir.

Nú nýti ég því miklu frekar tímann til að gera eitthvað með fólkinu mínu eða bara gera eitthvað sem mig langar að gera fyrir mig. Ég læt ekki trufla mig þó þvottahrúgan stækki í sófanum og rykið safnist í hillurnar því ég veit að þetta mun bíða eftir mér þó ég gefi mér augnablik til að njóta lífsins með þeim sem ég elska. 

Eins klysjukennt og það hljómar þá er lífið núna og ég hef lært að morgundaginn á ég ekki og því ætla ég að njóta dagsins í dag. Ég ætla að knúsa fjölskylduna mína eins oft og mig langar því þegar upp er staðið þá er það fjölskyldan og ástvinir það sem skiptir mann mestu máli. Verum ekki að stressa okkur um of á því sem skiptir engu máli, lifum, elskum og njótum.

 

Lífsins njóttu alla daga

of oft er aldrei sögð sú saga

Elskaðu heitt og hlæðu mikið 

Lífið verður betra fyrir vikið 

Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar allra