Færsluflokkur: Bloggar

Þegar myrkrið sækir að

Þó að ég kjósi að vera jákvæð og reyna að dvelja í ljósinu þá koma auðvitað dagar þar sem myrkrið læðist að manni þegar maður á langveikt barn. Sumt er of sárt til að maður geti horfst í augu við það. Barnið mitt er með vöðvarýrnunarsjúkdóm og ég veit hvernig það endar en ég vil samt alls ekki vita það. Þó að þetta sé raunveruleikinn minn þá held ég að innst inni sé ég ekki búin að sætta mig við það og geri það sennilega aldrei. Þó ég eigi erfitt með að sætta mig við það get ég reynt að gera það besta úr aðstæðunum, ég get lært að lifa með þessu en að sætta mig fyllilega við það er erfiðara. Stundum er gott af að fara í smá afneitun bara og vita ekki allar staðreyndirnar um það sem er að gerast. Það er auðvitað miklu betra að stinga hausnum í sandinn heldur en stara framan í sársaukann og upplifa alla sorgina, brostnu draumana, lífið sem ég sá fyrir barnið mitt sem verður ekki á nokkurn hátt eins og ég ímyndaði mér. Kannski þetta sé varnarleið líkamans til að verja mann fyrir áföllum? Ég reyni allavega að ýta öllu þessu neikvæða í burtu og horfi á það sem Ægir getur núna og vera jákvæð en suma daga er það erfiðara, sérstaklega þegar ég sé Duchenne höggva í hann smátt og smátt og sé breytingar sem ég hræðist.

Ægir er orðinn 9 ára og oft er það þannig í Duchenne að milli 9-12 ára fara drengirnir oft að staðna og jafnvel fara niður á við. Sem betur fer er Ægir enn ótrúlega sprækur miðað við allt og allt en ég er farin að sjá breytingar sem hræða mig, litlar breytingar sem betur fer en ósjálfrátt fer hugurinn á flug. Hann fer á staði sem ég vill ekki fara á, myrka staði sem ég þoli ekki því þeir eru of ógnvænlegir. 

 Sem dæmi um þessar breytingar þá fór Ægir í afmæli fyrir nokkru og þá voru auðvitað leikir eins og gjarnan er í afmælum og það voru meira að segja útileikir eins og tví tví þar sem eru mikil hlaup. Ægir vill náttúrulega gera sitt besta og ekki fá neinn afslátt í því og hljóp auðvitað eins og hann gat til að reyna að vera með. Þegar ég kom og sótti var hann svo uppgefinn að hann gat hann varla labbað út í bíl. Þetta er eitthvað alveg nýtt og ef ég á að segja eins og er hræddi þetta mig verulega. Ég finn að ef það er mikið líkamlegt álag á honum þá verður hann þreyttari en áður.

Um daginn fórum við svo í sund og þar eru rennibrautirnar auðvitað mjög spennandi. Ægir elskar hreinlega að fara í þær og hefur gert það eins og herforingi hingað til. Nú sá ég mun á því þegar hann fór upp tröppurnar því miður. Hann þurfti að erfiða heldur meira til að komast upp allar tröppurnar þessi elska en upp fór hann svo sæll og glaður. Vonandi var þetta tilfallandi og hann kannski bara þreyttur eftir daginn. Hann passaði sig samt á að viðurkenna alls ekki að hann væri þreyttur þegar ég spurði hann svo ég myndi ekki stoppa hann og hvetja hann til að fara nú að hvíla sig, að þetta væri síðasta ferðin. Þetta er aðal togstreitan mín skal ég segja ykkur, að vita hversu mikið ég á að leyfa honum. Hann stoppar nefnilega ekki alltaf sjálfur og á til að ofgera sér. Ég vil að hann fái að gera allt sem honum finnst skemmtilegt á meðan hann getur það en drottinn minn dýri hvað er erfitt að setja mörkin og vita hvað mikið er of mikið. 

Þetta eru erfiðu tilfinningarnar sem fylgja og fylla stundum hugann og þessu verð ég líka að deila með ykkur til að sýna allar hliðarnar á lífi foreldris með langveikt barn.  Það er virkilega heilandi að fá að skrifa um þetta og koma þessu frá mér og fyrir það er ég þakklát. Þó að ég sé jákvæð og bjartsýn að eðlisfari þá er þetta samt ein hliðin á þessu öllu saman og ég er auðvitað mannleg líka og upplifi þetta allt saman. Ég geng í gegnum vonleysið og örvæntinguna líka, annað væri óeðlilegt. Þegar þessar tilfinningar koma leyfi ég mér að fara í gegnum þær þann daginn en næsta dag reyni ég að halda áfram að einblína á að Ægir muni komast í klínísku tilraunina sem við erum með hann á biðlista fyrir. Ég ætla að einblína á að hann haldi þeirri færni sem hann hefur og að lækning komi sem fyrst fyrir hann og alla Duchenne drengi. Ég hef haft þá staðföstu trú alveg síðan Ægir greindist að það verði í lagi með hann og það er það sem gefur mér styrk, þessi óbifanlega trú líka að það séu einhver kærleiks öfl að passa upp á hann og að þetta verði allt í lagi. Það er miklu betra að trúa því þegar myrkrið sækir að. Kannski er ég líka bara týpískur íslendingur sem hugsar þetta reddast en það er bara fínt og kemur sér oft vel í lífinu. 

 

 

Velti oft vöngum hvað dagurinn geymir

Hvort hjartað hafi styrk ef á mig reynir

Þakka það góða sem lífið mér færir

Daginn í dag, þá sem eru mér kærir

 

Suma daga sækja á mig sorg og þreyta

Erfitt getur verið því að breyta

Tilfinningum þessum ég reyni að mæta

Það líðan mína mun að lokum bæta

 

Morgundaginn víst enginn á

Ég verð því bara að bíða og sjá

Eitt get ég gert og það er að velja

Í birtu og jákvæðni ætíð að dvelja

Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

 

 

 


Ég vel ljósið

Hvert er ég komin eiginlega? Þetta er spurning sem hefur oft skotið upp kollinum hjá mér eftir að Ægir greindist með Duchenne. Lífi mínu hefur verið snúið á hvolf og ég lenti í minni alverstu lífsreynslu. Þessi erfiða vegferð hefur þrátt fyrir allt leitt mig að minni ástríðu sem er að reyna að veita öðrum von og hvatningu já hreinlega gleðja aðra. Það gefur mér svo dásamlega mikið að reyna það.

Hver hefði trúað því að hingað væri ég komin, búin að stofna góðgerðarfélagið Hope with Hulda, farin að selja ljóðin mín á vefsíðunni minni og með svo miklu stærri drauma sem mig langar að framkvæma og mun framkvæma. Ég er svo ótrúlega stolt af sjálfri mér þó ég segi sjálf frá. Að láta ekki bugast heldur hafa náð að vinna þokkalega úr þessari erfiðu lífsreynslu og gera eitthvað gott úr henni. Þess vegna finnst mér svo mikilvægt það sem ég er að gera, að tala um þetta allt saman. Að deila með öðrum að maður þarf ekki að láta svona erfiða lífsreynslu skilgreina sig heldur frekar snúa vörn í sókn og vinna sem best úr aðstæðunum Ég ætla ekki að láta Duchenne skilgreina mig né líf mitt, ég ætla að skilgreina það sjálf. Ég vel að hugsa jákvætt og sjá glasið hálffullt en ekki hálfftómt. Eins og ég hef sagt áður þá er þetta allt spurning um viðhorf. Það er enginn að segja að þetta sé auðvelt eða sanngjarnt því það er það svo sannarlega ekki og það munu verða dagar þar sem ég mun örugglega bogna en ég ætla ekki að leyfa Duchenne að brjóta mig.

Allt sem drepur mann ekki herðir mann og það að ganga í gegnum erfiða lífsreynslu mótar mann mjög mikið. Þetta hljómar allt mjög klysjukennt en er engu að síður dagsatt. Mér finnst svo mikilvægt að nýta kraftana mína til þess að veita von og kærleika út í heiminn og þess vegna er ég að þessu öllu saman. Ég er sannfærð um að fyrst ég hef kraftinn til að vera að þessu þá er mér ætlað að vera að gera einmitt þetta. Það er ekki víst að allir skilji þetta og sumum kann að finnast þetta fáranlegt, að Ægir hafi þurft að fá Duchenne til að ég gæti sinnt ástríðunni minni. Þetta er auðvitað ekki þannig en ég trúi því samt að hann hafi verið sendur til mín til að kenna mér, það er greinilega margt sem ég á eftir að læra í lífinu og eitthvað sem ég á að vera að gera við þetta allt saman. Það verður bara að vera einhver tilgangur með þessu öllu saman því annars er þetta svo grimmdarlegt eitthvað, að lítið barn þurfi að þjást svona og til hvers? Kannski get ég nýtt mína reynslu til að hjálpa einhverjum úti í hinum stóra heimi og ef ég get hjálpað einni manneskju þá hlýtur það að vera gott, þá er kannski tilganginum náð.

Hver og einn fer sína leið þegar hann tekst á við áföll í lífinu og vissulega er ekkert rétt eða rangt í því hvernig fólk bregst við. Það eru auðvitað ekki allir sem myndu vilja fara sömu leið og ég en það er alltaf hægt að gera eitthvað og allir hafa eitthvað til að gefa. Þannig að við þig sem ert að lesa þetta vil ég segja að þú getur fundið þína leið og breytt þínum aðstæðum. Finndu það sem gleður þig og gefur þér orku og kærleika og þá geta stórkostlegir hlutir gerst.

Við erum öll ólík en eitt eigum við sameiginlegt og það er að við höfum öll val um það hvernig við spilum úr þeim spilum sem okkur er gefið. Val um að gefast upp, val um að láta mótlæti skilgreina okkur, val um að vera bitur og reið, val um að berjast, val um að sjá það góða og jákvæða í lífinu og sjá ný tækifæri og það er mitt val. Ég vel ljósið og jákvæðnina.

Líf okkar stjórnast af því hvað við veljum svo hvað ætlar þú að velja? Ætlar þú að velja myrkrið eða ljósið? Ef þú vilt fylgja mér á vegferðinni minni þá bendi ég á heimasíðuna mína hopewithhulda.com

 

Mörgum finnst lífið ósanngjarnt vera

Gleyma að hugsa hvað hægt er að gera

Í myrkri eða ljósi, þitt er að velja

Þú einn getur ráðið hvar þú kýst að dvelja

Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar


Föstudags fjör

Á hverjum föstudegi í meira en ár höfum við Ægir birt dansmyndbönd á samfélagsmiðlum þar sem við dönsum ýmist bara tvö eða þá að við höfum fengið einhverja til að dansa með okkur. Við höfum meðal annars dansað með bæjarstjórn Hornafjarðar, fjölskyldu og vinum, erlendum læknum, þekktum íslendingum eins og til dæmis borgarstjóra Reykjavíkur og forsætisráðherra sem sýndu bæði algjörlega frábæra danstakta ef þið skylduð hafa misst af því. Við köllum þetta föstudags fjör - dansað fyrir Duchenne.

Hugsunin með föstudags fjörinu er að vekja vitund um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma almennt en líka bara til að sýna öllum að það er alltaf hægt að hafa gaman sama hvernig lífið er og brosa þó ekki sé nema stutta stund. Við höfum gert þetta á ensku því að mig langaði að vekja gleði og vitund út fyrir landsteinana og einnig var upprunalega hugsunin að gleðja Duchenne drengi um allan heim og bara yfirhöfuð þá sem eru að kljást við mótlæti eða vantar smá gleði inn í daginn. 

Ég man ekki hvernig það kom til að við Ægir byrjuðum með föstudagsfjörið okkar, það gerðist eiginlega bara óvart held ég. Við vorum bara að skemmta okkur sjálfum heima einn föstudaginn og það var svo gaman að ég ákvað að birta videoið á samfélagsmiðlum. Við fengum alveg frábær viðbrögð þannig að ég hugsaði með mér að þetta væri ef til vill góð leið til að gleðja aðra og vekja vitund í leiðinni. Ég var búin að hugsa mikið um hvað ég gæti gert til að vekja vitund um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma og það er ekki endilega einfalt að gera það á skemmtilegan hátt. Hvað er skemmtilegra en að dansa ég bara spyr? Ja allavega finnst mér það eitt það skemmtilegasta sem ég geri og þá datt mér í hug að gaman væri að tengja þetta saman.

Það er óhætt að segja að þetta hefur vakið mikla lukku og við Ægir höfum skemmt okkur ótrúlega vel að dansa við allskonar fólk í hverri viku. Við elskum að dansa og það er svo einstaklega gaman að dansa við hann Ægir og sjá hversu gaman hann hefur af þessu. Það hefur verið alveg auka bónus að sjá hann eflast og fá jafnvel meira sjálfstraust við þetta. Það er ekkert auðvelt að setja barnið sitt svona á framfæri en ég hugsaði með mér að ávinningurinn gæti vegið þyngra heldur að þetta væri slæmt fyrir Ægi og það hefur reynst rétt. Hann er alveg í essinu sínu í þessum myndböndum og hefur jafnvel viljað leikstýra þeim meira að segja. Hann og ég höfum kynnst yndislegu fólki um allan heim og þetta gefur okkur endalausa gleði. Það er í raun ekkert nema gott við þetta og við hlökkum til að dansa í hverri viku.

Það hefur verið algerlega frábært að fá ýmsa þjóðþekkta einstaklinga með okkur í dansinn og er í raun afar mikilvægt því það hjálpar auðvitað gríðarlega til vegna þess að þau myndbönd fá mun meiri athygli og fara víðar.  Það þarf að vera með allar klær úti skal ég segja ykkur til að fá fólk með okkur í myndböndin og ansi mikil vinna sem hefur farið í það. Það er þó algjörlega þess virði því ég sé hverju það skilar okkur að hafa þekkt fólk með okkur í þessu líka en við Ægir höfum nú alveg jafn gaman af að dansa við alla hvort sem það eru frægir einstaklingar eða bara fólk úti í bæ.

Mottóið mitt er að dansinn gerir allt betra og það hefur svo oft hjálpað mér að setja allt í botn og dansa við eitthvað lag sem gleður mig, mér líður alltaf betur á eftir. Það losnar um eitthvað og vellíðunin er ólýsanleg. Það sama sé ég hjá Ægi og það gerir þetta algjörlega þess virði.  Mig langar að þakka öllum sem hafa dansað með okkur og þannig lagt sitt á vogarskálarnar til að hjálpa okkur að vekja vitund um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma. Þið eigið öll stað í hjarta mínu og hafið gert meira en þið vitið fyrir þetta góða málefni. Ef einhverjir vilja taka þátt í fjörinu með okkur þá hvet ég ykkur til að hafa samband og við hendum í eitt gott myndband. Það er aldrei að vita hvern þú getur glatt með því að hrista þig aðeins og hafa gaman.

Ást og kærleikur til ykkar


Litli sigurvegarinn minn

Á þriðjudaginn kom Ægir heim og sagði:mamma ég er með góðar fréttir og slæmar fréttir. Góðu fréttirnar eru að ég skráði mig í hæfileikakeppnina í skólanum á öskudaginn. Slæmu fréttirnar eru að ég veit ekki hver hæfileikinn minn er. Æ hann er svo óborganlegur þessi elska, ég er enn að hlæja að þessu.  Þetta lýsir samt nokkuð vel því litla sjálfstrausti sem hann hefur því miður. Við veltum mikið fyrir okkur hvað hann gæti gert í keppninni og lendingin var að hann ætlaði að taka loftgítar atriði við lagið welcome to the jungle með Gun´s and Rose´s. Þetta er reyndar mjög lýsandi fyrir Ægi líka því þó hann hafi lítið sjálfstraut þá lætur hann það ekki stoppa sig og ræðst ekki alltaf á garðinn þar sem hann er lægstur. Það fer jafnvel stundum út í það að hann hefur óraunhæfar væntingar um það sem hann getur gert meira að segja en ég elska samt hvað hann hefur þá trú ennþá og vona að hann haldi í það sem lengst.

Ægir hefur stundum upplifað sig sem minni máttar eða vanmáttugan þar sem hann er yfirleitt ekki að vinna í neinum keppnum, sérstaklega íþróttatengdum auðvitað. Hann hefur til dæmis spurt mig : mamma af hverju vinn ég ekki í neinu? Það skiptir okkur öll máli að vinna stundum þó að það sé auðvitað ekki aðalmálið í lífinu en þá eru einstaka sigrar hér og þar svo góðir fyrir sjálfstraustið samt. 

það var því alveg ólýsanleg tilfinning að sjá brosið og gleðina í augunum á honum þegar ég sótti hann í skólann, hann hafði sigrað hæfileikakeppnina. Að hlusta á hann lýsa þessu öllu og segja hversu himinlifandi hann var þegar nafnið hans var kallað var yndislegt vægast sagt. Krakkarnir hópuðust í kringum hann og sögðu að hann hefði verið svo frábær og flottur og fyrir hann að heyra svona hluti er náttúrulega ekkert annað en stórkostlegt. Svona sigrar verða nefnilega miklu stærri einhvern veginn þegar maður er orðin vanur að sigra ekki og á kannski litla möguleika á því yfirleitt. Ég er ekki að meina það þannig að þetta skipti litlu máli fyrir önnur börn sem eru heilbrigð en þetta verður samt dýrmætara held ég fyrir börn eins og Ægi. Það var svo geggjað að sjá hann upplifa sig sem jafninga því hann vill aldrei fá neina afslætti og ætti ekki að fá það alltaf heldur. 

Það var líka svo dásamlegt að sjá hann hafa þetta sjálfstraust að skrá sig yfirhöfuð í keppnina. Mér finnst það sýna ótrúlegt hugrekki af hans hálfu þar sem hann hefur frekar ekki viljað vera með vegna óöryggis. Að þora að fara á svið fyrir framan allan skólann og taka loftgítar atriði fær ansi mörg stig í mínum kladda. Hann tók þetta sko alla leið líka og endaði meira að segja á því að rúlla sér í gólfinu og rústa gítarnum eins og alvöru rokkari. 

Þetta á eftir að lifa lengi með honum og gefa honum svo óendanlega mikið og því er þetta svona dýrmætt í mínum augum. Allar svona lífsreynslur sem hann fær að upplifa eru meira virði í mínum augum fyrir hans hönd. Þetta er kannski munurinn á því hvernig foreldrar langveikra barna og þeirra sem eiga heilbrigð börn upplifa hlutina. Allir sigrar sem börnin fá að upplifa verða svo miklu stærri því þeir eru svo sannarlega ekki sjálfgefnir.

Ég veit að þessi sigur mun blása Ægi kjark í brjóst og efla sjálfstraustið hans og hann þarf á því að halda.  Það hefur hjálpað Ægi heilmikið hvað hann hefur gott viðhorf og er jákvæður, því þrátt fyrir að upplifa sig vanmáttugan þá gefst hann aldrei upp og kemur mér stöðugt á óvart. Hann lætur Duchenne ekki skilgreina sig og það gerir hann að sigurvera í mínum augum. Hann er litli sigurvegarinn minn.

Vona að þið hafið gaman af sigur atriðinu hans Ægis

Ást og kærleikur til ykkar

 

 

 


Sælla er að gefa en þiggja

Alveg síðan að Ægir greindist hefur verið þvílíkur kærleikur í kringum hann og það virðast allir vilja hjálpa honum á einhvern hátt. Ég hef kannski talað um þetta áður en þetta er bara svo sterkt í kringum hann og mér finnst ég aldrei geta þakkað öllum nægilega vel fyrir. Ég hef ekki tölu á öllum þeim sem hafa sett sig í samband við mig með einhverjar ábendingar um eitthvað sem gæti hjálpað Ægi, bæði hérlendis og erlendis. Margir hafa sent Ægi gjafir eða stutt hann á einhvern annan hátt. Fólk sem er ótrúlega hjartahlýtt og óeigingjarnt í okkar garð og hefur gert ótrúlegustu hluti fyrir Ægi og okkur. Fólk sem við þekkjum ekki einu sinni en vill samt allt fyrir Ægi gera. Það er til svo mikið af góðhjörtuðu fólki að það gefur manni von um framtíðina, heimurinn getur ekki verið alslæmur miðað við allt þetta góða fólk.

Nýjasta góðvildin sem Ægi er sýnd kemur frá Góðvild, stuðningsfélagi langveikra barna. Þau er að gera svo frábæra hluti sem ég hef sagt áður frá og nú eru þau komin af stað með verkefni sem kallast Sýndarveruleika draumur. Verkefnið snýst um að gefa langveikum börnum færi á að upplifa drauma sína í gegnum sýndarveruleika, hversu geggjað er það? Að þau fái að uppplifa drauma sem þau gætu ekki annars upplifað vegna veikinda sinna. Ægir á þann draum að fara í Zip line ferð í Vík í Mýrdal og við ætluðum að reyna að fara með hann þangað í sumar en það reyndist ómögulegt fyrir okkur að komast með hann þangað því miður vegna erfiðs aðgengis. Með sýndarveruleikanum mun hann fá tækifæri til að upplifa þetta því Góðvild gefur honum sýndarveruleika gleraugu með þessari upplifun ásamt fleiri upplifunum. Þetta er svo stórkostlegt verkefni að það hálfa væri nú nóg. Ægir fékk smjörþefinn af þessu núna í síðust viku þegar hann prófaði gleraugun í fyrsta skipti. Þetta var svo ótrúleg upplifun fyrir hann og gladdi hann svo ósegjanlega mikið að ég táraðist hreinlega. Að sjá barnið sitt fá að upplifa eitthvað sem ég veit að annars hefði verið ómögulegt er ólýsanleg tilfinning. Bara það að skrifa um þetta vekur upp tilfinningar. Það er dásamlegt að segja frá því að 10 langveik börn hér á landi munu fá sinn draum uppfylltan að þessu sinni og þetta verkefni finnst mér eitt það fallegasta sem ég veit um. 

Hvernig á maður svo að þakka fyrir slíkar góðgjörðir? Þetta er lúxusvandamál en ég verð að viðurkenna að mér finnst pínu erfitt að vera alltaf í hlutverki þess sem þiggur aðstoðina. Mig langar svo mikið að geta gert eitthvað í staðinn, gefa til baka. Ég vildi að ég gæti haldið allsherjar veislu fyrir alla sem hafa stutt Ægi á einhvern hátt og knúsað hvern og einn persónulega fyrir hlýhuginn og stuðninginn. Ég vildi að ég gæti boðið öllum í heimssiglingu eða eitthvað álíka, ég vildi að ég gæti svo margt en í staðinn verð ég að láta þessi fátæklegu orð duga. Ég veit líka sem er að allur þessi góðvilji, gjafir og stuðningur er ekki gefinn með neinum skilyrðum en þegar maður er í þeim sporum að vera sá sem þiggur þá vill maður endurgjalda greiðann því það er nú bara þannig að sælla er að gefa en þiggja.

Ég mun aldrei geta fullþakkað allt það góða sem okkur hefur verið gert en þið megið vita að við erum ævarandi þakklát öllum þeim sem eru í team Ægir Þór. Þið eruð mér öll innilega kær þannig að frá mínu hjarta til ykkar TAKK. Góðvild vil ég einnig senda sérstakar þakkir fyrir ómetnalegan stuðning og hlýhug. 

 

Hlýhug okkur sýnt þið hafið

 Ægi ykkar örmum umvafið

Auðmjúk þakkir vil ykkur færa

Þið hafið gefið okkur vonina kæra

                    Hulda Björk ´21

 

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

 

 

 

 


Er eðlilegt að þurfa að berjast fyrir réttindum?

Barátta er orð sem lýsir lífi foreldra langveikra barna mjög vel held ég, ætli það séu ekki eiginlega bara einkunnarorð okkar meira að segja. Það virðist vera að foreldrarnir þurfi alltaf að vera að berjast einhvers staðar við eitthvað í kerfinu og það er svo ótrúlega lýjandi. Af hverju ætti maður líka að þurfa að berjast fyrir réttindum veikra barna sinna? Eru réttindin ekki einmitt til staðar svo maður þurfi ekki að vera að berjast fyrir þeim? Það að þurfa að vera endalaust að berjast við kerfið er einmitt það sem gerir foreldra langveikra barna oft að öryrkjum á endanum held ég. Það hlýtur að vera hægt að gera betur og auðvelda þessum hóp lífið.

Ég hef séð foreldra langveikra barna gera svo ótrúlega hluti þegar þeir eru að berjast fyrir börnunum sínum. Þar á meðal eru þau Sigurður Hólmar Jóhannesson og Ásdís Arna Gottskálksdóttir sem stofnuðu Góðvild sem er stuðningsfélag langveikra barna. Það starf sem þau eru að vinna er algerlega ómetanlegt fyrir okkur foreldra langveikra barna. Þau hafa af ótrúlegri þrautseigju og með botnlausri vinnu komið málefnum langveikra barna á kortið og vakið athygli á þessari réttindabaráttu. Þau hafa eftir alla þessa miklu baráttu náð að afreka það að núna eru birtir á Vísi viðtalsþættir á hverjum þriðjudegi þar sem rætt er um málefni þessa hóps. Þættirnir nefnast spjallið með Góðvild og þar fá þau til sín alls konar viðmælendur sem tengjast langveikum börnum á einhvern hátt til að ræða réttindamál og hvernig má koma betur til móts við þarfir langveikra barna og fjölskyldna þeirra. Það er svo sannarlega af mörgu að taka því það er hægt að gera svo miklu betur til að foreldrar þurfi ekki að vera endalaust í þessari baráttu um réttindi fyrir börnin sín. Að mínu mati ættu Siggi og Ásdís ekki að hafa þurft að leggja allt þetta erfiði á sig yfirhöfuð en þau vissu sem var að ef að þau vildu sjá breytingar í þessum málum hér á landi þá urðu þau að gera eitthvað sjálf, þau urðu að berjast. Sorglegt að þetta þurfi að vera svona, að foreldrar þurfi að fórna sínum dýrmæta tíma, sem gæti annars nýst með börnunum til dæmis, í að vera sífellt að berjast fyrir því sem börnin eiga rétt á.

Ég fór að velta fyrir mér þessu orðalagi sem við notum alltaf þ.e. að berjast þegar við tölum um réttindamál. Það er eins og að það sé einhvern veginn orðið normið að segja það þegar talað er um réttindamál langveikra barna og minnimáttarhópa. Er það ekki eitthvað skrýtið?  Okkur finnst eðlilegast í heimi að nota þetta orð í þessu samhengi en ég held að við ættum aðeins að staldra við og hugsa aðeins af hverju er það einmitt eðlilegt. Er eðlilegt að þurfa að berjast fyrir réttindum?

Í síðasta spjalli hjá Góðvild ræddi Sigurður einmitt við ungan mann sem hefur mikla reynslu af því að berjast við kerfið og lýsti sinni reynslu af því. Það var afar áhugavert að hlusta á hann og kveikti á þessum pælingum hjá mér. Þetta er nefnilega mjög góð pæling og ég vil endilega henda henni út í kosmosið.  Mynduð þið sem ekki teljist til þessara hópa vera sátt ef þið þyrftuð að berjast fyrir einföldustu hlutum sem veita ykkur lífsgæði til að lifa sem eðlilegustu lífi? Nei ég bara spyr svona. 

Að lokum hvet ég alla til að horfa á þættina á þriðjudögum og deila þeim sem víðast, því fleiri sem deila, því meiri vitund og þá fara hlutirnir vonandi að breytast til hins betra. Hver einn og einasti skiptir máli og þessi hópur þarf eins mikla hjálp og mögulegt er. Þín hjálp gæti skipt máli. 

Ást og kærleikur til ykkar


Dansinn gerir allt betra

Ég elska tónlist og hef alltaf haft gaman af að dansa, svo mikið meira að segja að ég á það  oft til að bresta í dans þegar ég heyri góða tónlist í útvarpinu. Ég ræð bara ekki við mig og ég leyfi mér bara að fara inn í það hvernig mér líður þegar ég heyri tónlistina. Ef það þýðir að hrista sig aðeins þá er það nú í fínu lagi. Ég geri þetta kannski ekki á almannafæri en allavega heima við, fjölskyldan mín veit hvort eð er hversu biluð ég er. Fyrir mér er tónlist tilfinningar og ég fyllist af þvílíkri vellíðan þegar ég heyri gott lag til dæmis. Ef mér líður eitthvað illa og það kemur gott lag í útvarpinu getur það algerlega snúið líðaninni við og gert daginn betri. Slíkur er máttur tónlistarinnar að hún lyftir andanum upp hreinlega.

Ég nota dansinn svo mikið þegar mér líður illa og alltaf líður mér betur eftir að hafa dansað. Það losnar um allt einhvern veginn, það er ekki hægt annað en að vera glaður þegar maður dansar. Ég mæli svo mikið með að gera þetta ef ykkur líður illa því þetta er í alvöru heilandi. Það hefur verið svo frábært að sjá hvað hann Ægir minn hefur gaman af því að dansa og hve mikla gleði það gefur honum. Hann er til dæmis í danskennslu í skólanum núna og það er algerlega óborganlegt að fylgjast með honum með tunguna út úr sér því hann er svo einbeittur að dansa. Hann leggur sig þvílíkt fram til að geta gert allar hreyfingarnar og gefur krökkunum sko ekkert eftir. Hann vill engan afslátt í því og ég hef eiginlega áhyggjur af því að hann ofgeri sér en ég fæ ekki af mér að láta hann sleppa þessu því hann nýtur sín svo vel.

Ein af uppáhalds stundum mínum með Ægi er til dæmis þegar við dönsum í föstudags fjörinu okkar. Fyrir þá sem ekki vita þá hef ég birt dansmyndbönd með okkur Ægi í rúmt ár á hverjum föstudegi sem við köllum einmitt föstudags fjör í þeirri von að gleðja aðra en einnig til að vekja vitund um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma. Þetta hefur verið svo ótrúlega skemmtilegt og ég hlakka til í hverri viku að gera nýtt myndband. Ég elska að dansa með Ægi því það er svo gaman að sjá hvað hann hefur gaman af því að dansa. Gleðin skín út úr andlitinu á honum og við gleymum öllum okkar vandamálum um stund þannig að þetta getur ekki verið slæmt. Það hefur allavega verið lítið mál að fá hann með í föstudags dansinn því þar er hann í essinu sínu. Hann er líka oft með hugmyndir um hvernig við eigum að gera þetta og vill jafnvel leikstýra myndböndunum sem er frábært. Þetta hefur gefið okkur báðum þvílíka gleði og er ekkert nema jákvætt, það er svo dásamlegt að búa til góðar stundir og góðar minningar með Ægi.

Það er líka svo margþættur ávinningur af þessum myndöndum, bæði er frábært að fá með þessu tækifæri til að gleðja aðra og um leið að vekja vitund eins og ég talaði um hér að ofan. Það hefur líka verið svo gaman að fá allt þetta skemmtilega fólk til að dansa með okkur og ég er svo þakklát öllum sem hafa tekið þátt með okkur. Við Ægir munum halda áfram að dansa eins lengi og við getum og reyna að fá fleiri með okkur í föstudags fjörið.  Ég vona að minnsta kosti að allir hafi gaman af þessu framtaki og jafnvel hristi sig aðeins með okkur. Ég vil að lokum skora á alla þá sem vilja dansa með okkur og leggja góðu málefni lið að hafa samband við mig og við hendum í eitt gott myndband og gleðjum aðra því eins og ég sagði dansinn gerir allt betra.

Ást og kærleikur til ykkar

 


Það hefur oft einhver það verra en þú

Þó að Duchenne sé skelfilegur sjúkdómur þá eru einnig til aðrir sjúkdómar sem eru jafnvel enn hræðilegri. Við Ægir eigum til dæmis eina vinkonu sem heitir Sunna Valdís, hún er 14 ára og hún þjáist af sjúkdóm sem kallast AHC og er einn hræðilegasti taugasjúkdómur sem ég hef kynnst. AHC er afar sjaldgæfur sjúkdómur en líkurnar á að greinast með sjúkdóminn eru einn á móti milljón. Það má segja að AHC sé móðir allra taugasjúkdóma og ef lækning finnst við honum þá mun það hjálpa mjög í baráttunni við aðra taugasjúkdóma. AHC er afskaplega flókinn sjúkdómur og Sunna fær alveg svakalega sársaukafull köst sem eru lífshættuleg. Stundum fær hún mörg köst á dag sem standa í marga klukkutíma og geta þessi köst jafnvel staðið yfir í nokkra daga. Stærsta kastið hjá Sunnu stóð til dæmis yfir í 18 daga, ég get ekki á nokkurn minnsta hátt reynt að ímynda mér hvernig það hefur verið fyrir foreldra Sunnu. Það hlýtur að vera hræðilegt fyrir foreldri að vera bjargarlaus og horfa upp á barnið sitt þjást af þvílíkum sársauka í 18 daga því það er mjög lítið hægt að gera þegar hún fer í þessi köst. Hvert kast er eins og ég sagði lífshættulegt og köstin geta líka valdið því að hún missir ýmsa færni. Ég hef aldrei nokkurn tímann kynnst meiri hetju en henni Sunnu því þrátt fyrir þennan skelfilega raunveruleika er hún ótrúlega glöð stelpa sem nýtur góðu stundanna þegar þær gefast 

Líf Sunnu er svo flókið á allan hátt að þið getið ekki ímyndað ykkur það. Hún getur til dæmis ekki gert einföldustu hluti eins og að fara í bað því snerting við vatn gæti valdið kasti hjá henni. Lítið smáatriði eins og að fá of mikið sólarljós á sig er líka of mikið, að hitta of marga í einu, að hreyfa sig of mikið er líka hættulegt, meira segja það að hlæja getur orsakað kast. Allt áreiti í raun og veru getur valdið því að Sunna fær kast. Hugsið ykkur bara hvernig líf þetta hlýtur að vera, samt brosir hún Sunna sæta í gegnum þetta allt saman.

Ég og við höfum verið svo heppin að kynnast Sunnu og fjölskyldu hennar og ég get sagt ykkur að þau eru mínar helstu fyrirmyndir og hafa hjálpað okkur alveg ótrúlega mikið. Þrátt fyrir allt sem á þau er lagt hafa þau lagt svo mikið af mörkum til að vekja athygli á málefnum langveikra barna í tilraun til að bæta líf þeirra og fjölskyldna þeirra. Að þau hafi lyft grettistaki í þessum málum er eiginlega vægt til orða tekið.

Af því að það var alþjóðlegi AHC dagurinn þann 18 janúar og öll þessi vika er tileinkuð vitund um AHC þá er mér ljúft og skylt að segja ykkur frá Sunnu og hennar lífi. Það er nefnilega svo mikilvægt að við foreldrar langveikra barna stöndum saman í vitundarvakningunni því þannig erum við sterkari. Það er líka yndisleg tilfinning að geta gefið þeim örlítið til baka því þau hafa hjálpað mér svo mikið.  Ég vil því tileinka pistil vikunnar hetjunni henni Sunnu og fjölskyldu hennar sem eru svo ósérhlífin og óeigingjörn við það að hjálpa öðrum þrátt fyrir sína gríðarlegu erfiðleika. Þau hafa kennt mér að það hefur það oft einhver verra en maður sjálfur. Ég vil hvetja ykkur til að horfa á heimildamyndina Human timebombs sem fjölskylda Sunnu lét gera um þennan sjúkdóm. Myndin er afar átakanleg en fræðandi og er nú notuð um allan heim til fræðslu fyrir almenning og vísindamenn. Það að þau hafi áorkað því er einmitt ein ástæðan að þau eru mér slíkar fyrirmyndir. Hversdags hetjur sem fengu afar stórt verkefni en leysa það af kærleik, dugnaði og æðruleysi. 

Bara svona smá umhugsunarefni fyrir þá sem eru að kvarta yfir táfýlu sokkunum sem liggja alltaf á gólfinu eða öðrum slíkum hlutum sem skipta kannski ekki miklu máli. Ef þú kæri lesandi dettur í það að vera að kvarta yfir smámunum getur þú kannski minnt þig á að það er oft einhver sem hefur það verra en þú. Nei ég segi nú bara svona elskurnar en samt, munum að vera þakklát fyrir það sem við höfum. 

Að lokum vil ég segja að þið getið lagt baráttu Sunnu lið sem gæti haft áhrif. Þið getið litið á það sem góðverk dagsins.  Það eina sem þið þurfið að gera er að taka sjálfsmynd af ykkur með vísifingurinn upp í loft og birta myndina á samfélagsmiðlum undir myllumerkinu #oneinamillion. Það er táknrænt fyrir hvern einn af milljón sem greinist. Sunna er svo sannarlega ein af milljón bæði varðandi sinn sjúkdóm en líka bara hvernig karakter hún er, lífsglöð stelpa sem brosir í gegnum þær miklu raunir sem hún þarf að þola. Sýnum samstöðu fyrir Sunnu.

138304982_396709514963062_594101581151699565_n

Ást og kærleikur til ykkar

 


Ekki gera ekki neitt

Maður er oft svo hræddur um að spyrja um hjálp í lífinu einhverra hluta vegna, maður vill ekki vera að koma með sín vandamál inn á borð annarra. Það eiga jú allir nóg með sig í dag og vel það er það ekki annars?  Ég er samt sem betur fer alveg að verða laus við það að þora ekki að spyrja um hjálp þegar ég þarf. Ég er eiginlega alveg hætt að hafa áhyggjur af því vegna þess að ég hef séð hvað það er mikilvægt fyrir Ægi að ég þori að spyrja um ýmsa hluti sem geta bætt líf hans.

Sem dæmi um þetta get ég nefnt þetta með vinina og að leika. Eins og ég hef talað um áður þá hefur Ægir ekki mikið frumkvæði um að spyrja önnur börn að leika. Ef ég myndi ekki skipta mér af þessum málum þá væri hann miklu meira einangraður einn heima. Það er svo auðvelt að stilla honum bara framan við sjónvarpið eða tölvuna og hann væri meira að segja voðalega sáttur við það. þÞð er reyndar ekki eitthvað sem mér hugnast svo ég fór að velta fyrir mér hvað ég ætti að gera þar sem hann væri ekki að sækjast mikið eftir því sjálfur að leika við krakkana í bekknum. 

Ég ákvað að setja inn spurningu í foreldrahópinn í bekkinn hans Ægis í haust og spyrja foreldra hvort þeir væru til í smá samstarf með mér. Ég útskýrði stöðuna og spurði foreldrana einfaldlega hvort ekki væri hægt að ákveða vissa daga sem börnin þeirra gætu átt þar sem þau kæmu að leika með Ægi. Þetta þyrfti ekki að vera langur tími en frábært ef einhverjir gætu valið sér dag til að koma. Þá væri hver vinur ekki endilega að koma á hverjum degi en Ægir hefði einhvern til að leika við á hverjum degi.

Þetta hefur komið alveg glymrandi út til að byrja með og það eru komnir nokkrir fastir dagar inn í planið og fleiri munu vonandi bætast við. Ægir hefur núna miklu fleiri til að leika við og er svo ánægður. Hann er líka það mikið í kassanum að honum finnst frábært að vita að akkurat á þessum degi kemur þessi að leika á vissum tíma þannig að þetta er alveg win win dæmi fyrir hann. 

Þetta hefði aldrei gerst ef ég hefði ekki þorað að spyrja og ég er svo glöð að ég lét vaða á þetta. Maður þarf ekki að vera hræddur við að fá aðra foreldra í lið með sér ef barnið manns er eitthvað útundan félagslega eða býr við einhverjar líkamlegar áskoranir. Yfirleitt vilja flestir hjálpa og vera með svo það er um að gera að spyrja bara. Það er alltaf hægt að vinna með hlutina sem betur fer. Það gerist samt ekkert ef maður spyr ekki það er nú bara þannig. Mér finnst einmitt svo frábær auglýsingin sem segir: Ekki gera ekki neitt. Það er akkurat málið og þegar svona mikið er í húfi hjá barninu manns þá á þetta svo vel við. Þannig er lífið hjá foreldrum langveikra barna, við þurfum alltaf að vera tilbúin að grípa boltann og gera okkar til að líf barnanna okkar verði sem best því þau hafa ekki alltaf getuna til að gera það sjálf.

Ég vil einnig hvetja foreldra almennt að hugsa þetta líka að þó að börnin þeirra séu kannski mjög virk félagslega og hafi alltaf einhvern til að leika við þá eru ef til vill börn í bekknum sem eru ekki þar. Það er alltaf gott að vera meðvitaður um fleiri en sín eigin börn þó auðvitað séum við öll mannleg og hugsum bara út frá okkur sjálfum stundum. 

Það er satt sem sagt er að það þarf heilt þorp til að ala upp barn og ég er svo glöð hvað það eru margir í þorpinu hans Ægis.

Ást og kærleikur til ykkar


Ert þú með réttu samböndin? Viltu vera vinur minn?

Nýtt ár nýjar vonir skrifaði ég nýlega og vissulega er ég vongóð fyrir Ægis hönd en einnig koma ýmsar hugsanir upp í hugann þar sem mér finnst tíminn vera að hlaupa frá Ægi okkar. Ég hugsa stundum hvort það myndi breyta aðstæðum Ægis og hvort hann kæmist fyrr í meðferð ef við myndum þekkja rétta fólkið. Ég heyrði til dæmis um sögu Elísabetar Ronaldsdóttur kvikmyndaklippara sem fékk því miður krabbamein en var svo heppin að fá aðstoð frá samstarfsmönnum sínum sem vildi svo vel til að eru heimsfrægir leikarar eins og Ryan Reynolds meðal annara.  Elísabet komst þar af leiðandi að í meðferð sem bjargaði lífi hennar eftir því sem mér skildist, allt fyrir tilstuðlan þessara velgjörðarmanna. Maður fær allavega oft þá tilfinningu í lífinu að ef maður þekkir rétta fólkið eða á nóg af peningum þá er hægt að gera ýmislegt. 

Þegar maður heyrir svona þá fer maður auðvitað að hugsa ýmislegt, maður þarf nefnilega alltaf að vera með klærnar úti og leita allra mögulegra leiða þegar maður er foreldri langveiks barns. Ég fór að hugsa þetta út frá Ægi og hvort ég gæti ef til vill komist í samband við einhvern frægan eða með mikil áhrif sem gæti hjálpað okkur. Ekki endilega peningalega séð heldur frekar einhvern sem gæti notað sambönd sín og hjálpað okkur að komast að með Ægi í meðferð. Þetta virðist vera reglan í leiknum að ota sínum tota því miður og allir eru að reyna að bjarga barninu sínu sem ég skil svo fullkomlega. Við höfum von um að koma Ægi í meðferð eins og ég hef talað um og í desember var haft samband við okkur frá Belgíu og okkur sagt að Ægir kæmist mögulega að þar. Stuttu seinna fékk svo læknirinn okkar aftur póst þar sem þeir segjast ætla að hafa drengi frá Belgíu í forgangi við að komast inn í tilraunina. Það virðist því vera þannig að okkur séu öll sund lokuð vegna þess að við búum á Íslandi því miður. Hvað er eiginlega hægt að gera? Eigum við að flytja úr landi til að eiga meiri möguleika og hvert ættum við þá að flytja? Þetta er ekki einfalt skal ég segja ykkur og ég er eiginlega orðin alveg ráðalaus með hvað við eigum að gera en eitthvað þarf að fara að gerast því tíminn líður áfram og Duchenne herjar enn á Ægi okkar.

Þess vegna velti ég þessu fyrir mér hvort það myndi breyta einhverju ef við þekktum ,,rétta fólkið" og kannski ef Ægir væri ráðherrasonur eða sonur einhvers ,,merkilegs" þá væri mögulega búið að toga í spotta fyrir hann. Æ ég veit það ekki, kannski er þetta örvæntingin að tala og mér finnst virkilega erfitt að tala um þetta en svona er raunveruleikinn. það eina sem ég veit er að við verðum að fara að koma Ægi í meðferð og það eina sem mig langar er bara að fá hjálp hvaðan sem hún kemur. Örvæntingin fær mann til að gera ýmislegt og þannig er oft raunveruleiki foreldra langveikra barna þó það sé erfitt að tala um þetta þá langar mig að kalla eftir hjálp. Þannig að ef einhver þarna úti þekkir einhvern sem þekkir einhvern sem getur hjálpað Ægi á einhvern hátt þá yrði ég afar þakklát. Maður þarf að vera tilbúin að gera ýmislegt ef maður vill bjarga barninu sínu og hér er ég því og bið um hjálp. Hvað mynduð þið gera ef þetta væri barnið ykkar? Neyðin kennir naktri konu að spinna þannig að ef þú ert frægur eða merkilegur og með réttu samböndin, viltu þá vera vinur minn?

Ást og kærleikur til ykkar


« Fyrri síða | Næsta síða »

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband