Ægir býr í röngu landi

Þeir sem hafa fylgst með okkur Ægi vita eflaust að við erum búin að vera að berjast fyrir því að fá meðferð fyrir Ægi til að hægja á framgangi sjúkdómsins en enn sem komið er hefur okkur ekki tekist það þrátt fyrir mikla baráttu. Ægir er einn af þeim 13% Duchenne drengja í heiminum sem eiga möguleika á svokallaðri exon skipping aðferð sem er verið að þróa í klínískum rannsóknum og við erum innilega þakklát að hann á þann möguleika. Til að reyna að útskýra á einfaldan hátt hvað það þýðir þá er það sem sagt lyf sem hjálpar líkamanum hans að framleiða dystrophin sem er efnið sem hann framleiðir ekki sjálfur fyrir vöðvana sína.

Upprunalega snerist barátta okkar um það að fá lyf samþykkt hér á landi sem hafði verið samþykkt í Bandaríkjunum og virtist vera að hálpa strákunum en sýndi því miður ekki nægjanlega mikla virkni til að sannfæra Lyfjanefnd Landspítalans. Við fengum tvívegis neitun frá þeim sem voru auðvitað gríðarlega mikil vonbrigði. Sérstaklega þar sem við vorum í sambandi við fjölskyldu erlendis sem hafði góða reynslu af lyfinu.

Það þýddi víst ekki að lemja höfðinu við steininn svo við gáfum þá baráttu upp á bátinn en við vildum að sjálfsögðu ekki gefast upp og ákváðum að setja krafta okkar í að vinna í að koma honum erlendis í tilraun. Við höfum nokkrum sinnum verið nálægt því en á síðustu stundu var hætt við eina tilraun og í annarri tilraun var okkur skyndilega tjáð að einungis væri verið að taka inn stráka sem búsettir væru í viðkomandi landi sem var alveg virkilega sárt, ég verð að viðurkenna það.

Í þessum tilraunum sem við höfum verið að sækja um í er staðan þannig að við þurfum að flytja erlendis til að taka þátt og það er ekkert mál að okkar hálfu. Við gætum gert það með litlum fyrirvara meira að segja og höfum alltaf lagt áherslu á það. Þrátt fyrir að við höfum komið þessu skýrt á framfæri virðist samt vera litið fram hjá okkur. Maður er farin að fá það á tilfinninguna eftir að hafa hrærst í þessu klíníska tilrauna umhverfi síðustu ár að Ægir hafi ekki verið tekinn inn hingað til því hann búi einfaldlega í röngu landi. Það er að minnsta kosti það sem er verið að segja mér af reyndari foreldrum Duchenne drengja erlendis. Strákarnir sem búa í landinu þar sem verið er að gera tilraunirnar ganga fyrir virðist vera því miður. 

Þetta finnst mér auðvitað ótrúlega ósanngjarnt ef rétt er reynist. Hvers á Ægir að gjalda að búa á Íslandi? Á hann þá ekki sömu tækifæri og aðrir á meðferð? Eigum við að flytja bara í eitthvert land upp á von og óvon að komast inn þar og hvaða landi ætti hann mesta möguleika í? Það er verið að framkvæma tilraunina á nokkrum stöðum í Bandaríkjunum og líka í Kanada, Spáni og Belgíu. Hvernig í ósköpunum eigum við að geta vitað hvert á að fara? Þegar ég heyrði þetta þá var það samt það fyrsta sem mig langaði að gera, flytja bara eitthvað og taka áhættuna. Allt er betra en sitja hér með von í brjósti en eiga í raun engan möguleika. Það er alveg hrikalega sárt og bara óásættanlegt.

Það er alveg ótrúlega erfitt að taka ákvarðanir í þessu. Hvað eigum við að gera? Eigum við að fara á byrjunarreit aftur og byrja aftur að reyna að fá lyfið sem Lyfjanefnd neitaði okkur um fyrir Ægi? Segjum sem svo að það tækist en svo myndum við allt í einu fá boð um að koma í tilraun erlendis. Þá þyrfti Ægir að hætta á lyfinu og skola það út í 6 mánuði áður en hann kæmist inn, væri hann þá búin að missa af því tækifæri að komast í þá tilteknu tilraun? Eigum við kannski bara að drífa okkur í að flytja til Bandaríkjanna og á hvaða stað í Bandaríkjunum eigum við mesta möguleika? Svona spurningar fljúga um hugann á manni endalaust og maður verður alveg ruglaður á þessu. Hvernig á maður að taka svona ákvarðanir fyrir barnið sitt? Þessi óvissa er óbærileg stundum og á meðan er litli kúturinn minn farin að finna fyrir því að hann er að verða stífari og hægari. Mömmuhjartað öskrar á hjálp. Þetta er svo erfið staða að vera í og maður er svo einn í þessu eitthvað. Það er líka afar erfitt að fá svör frá aðilunum sem framkvæma tilraunina, þetta er endalaus bið og allt ferlið í þessu er svo óskýrt

Þrátt fyrir þetta mótlæti ætla ég að halda áfram að trúa að okkur muni takast þetta og ég veit það eitt að ég mun aldrei gefast upp að berjast fyrir Ægi minn. Ég neita að trúa því að hann geti ekki fengið hjálpina sem hann þarf bara af því að hann býr á Íslandi. 

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

Athugasemdir

[Guðmundur Örn Ragnarsson (IP-tala skráð) 7.4.2022 kl. 23:46]

Hulda Björk! Þetta er í fyrsta skipti sem ég les út úr skrifum þínum svona mikinn biturleika. Hjarta þitt hrópar á hjálp fyrir son þinn Ægi, en því hrópi virðist enginn svara og þér finnst þú standa ein. En hvert beinir þú bænaköllum hjarta þíns? Til hjartalausra stofnana eingöngu?

Ég þekki einn sem svarar ef þú kallar á Hann.

Í Mattheusarguðspjalli í kafla 15 er frásögn af konu sem var í svipaðri stöðu og þú. Þar segir: Þaðan hélt Jesús til byggða Týrusar og Sídonar. Þá kom kona nokkur kanversk úr þeim héruðum og kallaði: Miskunna þú mér, herra, sonur Davíðs! Dóttir mín er mjög kvalin af illum anda. En hann svaraði henni engu orði. Lærisveinar hans komu þá og báðu hann: Láttu hana fara, hún eltir oss með hrópum. Hann mælti: Ég er ekki sendur nema til týndra sauða af Ísraelsætt. Konan kom, laut honum og sagði: Herra, hjálpa þú mér! Hann svaraði: Ekki sæmir að taka brauð barnanna og kasta því fyrir hundana. Hún sagði: Satt er það, herra, þó eta hundarnir mola þá, sem falla af borðum húsbænda þeirra. Þá mælti Jesús við hana: Kona, mikil er trú þín. Verði þér sem þú vilt. Og dóttir hennar varð heil frá þeirri stundu.